Tagarchief: Zorg

Leven met meerdere beperkingen: mijn ervaring met de zorg

Een paar dagen geleden schreef Anne van A-typist een interessante post over comorbiditeit, oftewel het hebben van meer dan één aandoening, ziekte of beperking tegelijk en de gevolgen die dit heeft voor de hulpverlening. Ook ik leef met meerdere beperkingen. Op dit moment zijn alleen mijn blindheid en psychiatrische problematiek gediagnosticeerd. Nou valt autisme, wat hiervoor mijn diagnose was, ook officieel onder pscyhiatrische problematiek. Het is echter niet zo dat een diagnose niks uitmaakt. Vandaag deel ik mijn ervaring met de hulpverlening en de regels hieromtrent. Ik schrijf ook over de gevolgen die het feit dat ik meerdere beperkingen heb hierrvoor heeft.

Wet Langdurige Zorg (Wlz)

Ik val momenteel wat betreft het grootste deel van de zorg die ik ontvang onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz). Dit is de opvolger van de AWBZ, die complexe, langdurende zorg in een instelling vergoedt. Alleen als je langdurig (in principe voor de rest van je leven) 24 uur per dag zorg nodig hebt, val je hieronder. Uitzondering op het principe dat de zorg levenslang noodzakelijk moet zijn, is behandeling in een psychiatrisch ziekenhuis die langer duurt dan drie jaar: ook dan val je onder de Wlz. Dit is dus mijn situatie.

In de Wlz is de zorg gebaseerd op zorgzwaartepakketten (ZZP’s), die bepalen hoeveel zorg je krijgt. Het stomme hieraan is dat zorgzwaartepakketten zijn ingedeeld naar primaire aandoening of instelling waar je zorg ontvangt. Ik val dus onder GGZ. Mijn indicatiebesluit vermeldt mijn visuele beperking wel maar hier wordt voor zover ik weet geen rekening mee gehouden bij het bepalen van de zorgzwaarte. Ik vroeg ooit of mijn indicatie eens kritisch bekeken kon worden, omdat ik vond dat ik te weinig zorg geïndiceerd had. Dit kon niet, want bij de twee hogere ZZP’s in de GGZ moest mijn psychiatrishce aandoening veel ernstiger zijn of moest ik bedlegerig zijn. Had ik een ZZP uit de groep visueel gehandicapten gekregen, dan had ik vanwege mijn psychiatrische problematiek wel een hogere indicatie kunnen krijgen en had ik bovendien permanent onder de Wlz kunnen vallen. Ik verblijf echter in een psychiatrisch ziekenhuis, dus moet mijn ZZP op psychiatrische grondslag zijn gebaseerd. Ik raak hierdoor ook eind 2017 mijn indicatie kwijt. Nou wou ik toch al bij mijn man gaan wonen maar toch. Overigens is psychiatrie geen grondslag meer voor de Wlz als je beschermd wilt gaan wonen, in tegenstelling tot alle andere soorten aandoeningen.

Zorgverzekeringswet

Als ik wegga uit de psychiatrische instelling, valt mijn psychiatrische behandeling onder de zorgverzekeringswet (Zvw). Hier speelt het probleem niet zo zeer dat ik ook nog blind ben. Immers, een psychiatrische behandeling is hetzelfde voor iemand die blind is als voor iemand die kan zien. Er speelt hier echter het feit dat de behandeling die je krijgt, is gebaseerd op diagnose-behandelcombinaties (DBC’s). Ik weet niet precies hoe het werkt en of je ook meerdere DBC’s kunt hebben als je meerdere aandoeningen/diagnoses hebt. Als je bij verschillende instanties in behandeling bent, kan dit wel. Zo kun je bij een centrum voor eetstoornissen in behandeling gaan voor bijvoorbeeld anorexia, terwijl je tegelijk voor bijvoorbeeld een depressie bij een andere instelling in behandeling kunt zijn.

Het probleem met DBC’s is dat voor sommige stoornissen een behandeling niet vergoed wordt. Zo ben ik in 2007 opgenomen met de diagnose aanpassingsstoornis. Sinds 2012 is behandeling ovor deze stoornis uit het basispakket geschrapt. Ook moest mijn psycholoog een diagnose op as I stellen (alles wat geen persoonlijkheidsstoornis is) zodat ik opgenomen kon zijn.

Ik ben het, zoals ik al eerder gezegd heb, niet eens met mijn diagnoses. Naast bevestiging dat ik mijn problemen niet verzin om zorg bij mensen op te roepen, gaat het er in mijn geval ook om dat ik meen de juiste zorg te kunnen krijgen op basis van wat ik denk dat de juiste diagnose is: autisme. Ik vrees dat met de diagnose afhankelijke persoonlijkheidsstoornis, ik niet de juiste zorg kan krijgen zelfs al zou het FACT-team waar ik in behandeling ga welwillend zijn.

Ook hulp van Visio of Bartiméus, de Nederlandse instellingen voor visueel gehandicapten, wordt sinds 2015 vergoed vanuit het basispakket. Ik zit nog te twijfelen of ik van Bartiméus hulp wil van een ergotherapeut bij het aanleren van trucjes om thuis zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven. Het probleem is hier dat niemand weet waardoor mijn beperkingen op dit gebied worden veroorzaakt: is het mijn blindheid, is het mijn moeite met overzicht houden of mijn lichte motorische beperking (die beide niet gedocumenteerd staan) of is het mijn afhankelijke stoornis? Nu gaat men van dat laatste uit en schijnbaar is de behandeling daarvoor gewoon een schop onder je kont.

Wmo

In de Wmo 2015 (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) gaat de gemeente over het al dan niet vergoeden van begeleiding, dagbesteding en andere maatschappelijke zorg. Hier ben je dus overgeleverd aan het beleid van je gemeente en de inschatting van de sociaal consulent die de indicatie stelt. Er zijn echter geen strenge eisen wat betreft diagnose. Ik had, tot mijn dossier werd gesloten omdat het allemaal te lang duurde, ook een goede sociaal consulent die meedacht over mijn situatie. Zo stelde ze voor dat ik bij dagbesteding voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel ging kijken. Ik heb die diagnose formeel niet, dus het is nog maar de vraag of ik uiteindelijk hier terecht kan.

Conclusie

In deze post focuste ik me op de regelgeving rond hulpverlening. Wat Anne zegt, dat je voor je ene beperking geen hulp kunt krijgen in verband met je andere beperking, heb ik ook ervaren. Dit komt deels door het feit dat diagnoses en grondslagen de zorg in de Zvw en Wlz dicteren in plaats van iemands persoonlijke situatie. Het is echter deels ook gewoon een kwestie van onwil van de kant van de zorgverleners als je het mij vraagt.

Mijn weg naar hulp voor psychische klachten: eerder is beter?

Vandaag is het de landelijke dag psychische gezondheid. Internaitonaal is 10 oktober ook World Mental Health Day, dus het is niet vreemd dat dit in Nederland is overgenomen. Dit jaar staat de dag in het teken van psychische gezondheid en psychische klachten bij jongeren. Volgens Fonds Psychische Gezondheid ontstaat 75% van de ernsitge psychische problemen voor je 25ste. “Eerder is beter,” is dan ook de slogan voor dit jaar.

Zoals mensen die niet nu voor het eerst op mijn blog komen wel weten, heb ik ook psychische klachten. Ik ben zelf op mijn 20ste voor het eerst met de GGZ in aanraking gekomen. Vandaag wil ik jullie vertellen hoe mijn weg naar hulp verliep.

Eén van de grootste problemen die ik ervaren heb bij het vinden van hulp, is het feit dat ik niet om hulp durfde te vragen en niet wist waar ik terecht kon. Ik wist wel dat ik via de huisarts een verwijzing moest vragen maar ik wist niet wat ik dan moest zeggen. Het stigma rond psychische klachten speelt hier erg in mee. Ik wilde bijvoorbeeld niet met een vermoeden van een bepaalde stoornis naar de huisarts, hoewel ik wel zo’n vermoeden had. Ik had namelijk vanaf mijn zestiende ongeveer het idee dat ik wellicht iets in het autistisch spectrum kon hebben. Maarja, Asperger was “hot” in die tijd (2003), omdat een bekende psychiater dacht dat Volkert van der Graaf dit had. Bovendien had ik het al dan niet terechte idee dat toegeven dat ik problemen had, betekende dat ik niet meer op mijn gewone school mocht blijven. Ik weet niet of ik nou echt zo gemotiveerd was voor dat gymnasiumdiploma maar mijn ouders wel en ik wilde hen niet teleurstellen.

Uiteindelijk ben ik dus op mijn 20ste pas hulp gaan zoeken. Dit ging niet vanzelf. Ik werd hier min of meer door de begeleiding van het traingshuis voor gehandicapten, waar ik woonde, toe gedwongen. Ze hadden al een afspraak bij GGnet voor me staan toen ik nog naar de huisarts moest. Het was toen ook niet ik die dacht een probleem te hebben. Nou ja, ik wist wel dat het niet normaal was hoe ik me voelde en gedroeg maar ik dacht nog steeds dat psychische hulp zoeken betekende dat ik zwak was.

Bij de huisarts en ook bij de arts-assistent psychiatrie klapte ik volledig dicht. Dit was dan ook wat de huisarts opschreef in zijn verwijsbrief. Het was in die tijd nog niet nodig dat de huisarts alvast inschatte of er sprake was van een DSM-diagnose, zoals nu wel het geval is.

Toen ik op 2 februari 2007 voor het eerst van mijn leven tegenover een heuse psychiater kwam te zitten, vond ik dit wel heel eng. Ik stelde me voor hoe ik nu voor mijn leven voor gek werd verklaard, in een inrichting belandde en binnen de korste keren in de isoleer lag. Achteraf gezien zat ik hier niet eens zo ver naast maar dat lag niet aan die afspraak op 2 februari. Negen maanden later, op 2 november 2007, zat ik volledig doorgeflipt op he tpolitiebureau. OP 1 februari 2008 werd ik voor het eerst opgesloten in de afzondering.

Misschien, dnek ik soms, had ik inderdaad langer moeten doorzetten en klopt “eerder is beter” dus helemaal niet. Mijn voorspellingen dat ik mijn studie niet zou kunnen afronden, dat ik in een “inrichtng” en de separeer zou belanden, zijn immers best wel erg uitgekomen. In die zin is er in 2007 best wel een beerput opengegaan toen ik eenmaal hulp zocht.

Aan de andere kant is autisme een stoornis die op de kinderleeftijd ontstaat en kreeg ik al vanaf ongeveer mijn tiende andere zware psychische klachten. We zullen nooit weten of mijn leven er anders uit had gezien als mijn ouders in die tijd al hulp voor mij hadden gezocht en zo ja, of dat dan beter of slechter zou zijn.

Ik wil wel één ding heel duidelijk maken: een psychische ziekte is een stoornis, geen keuze. Beter worden is ook niet altijd een keuze. Herstel wel.

Herstel in de GGZ

Afgelopen maandag kwam de ergotherapeut van de psychiatrische instelling waar ik verblijf bij me langs. We zijn ooit, een paar maanden geleden, begonnen met ergotherapie zodat ik kon leren bijvoorbeeld mijn eigen brood te smeren, drinken inschenken, etc. Dit is deels gelukt maar het blijft voor mij erg moeilijk. Sinds een paar weken hebben we de puur praktische training losgelaten en zijn we gaan kijken wat ik nodig heb om me als ik straks thuis ben redelijk te kunnen redden en hoe ik dit communiceer. Maandag kwam de ergotherapeut in dit kader met een folder over herstel in de GGZ. Ik heb hier al ervaring mee gehad, want in 2010 heb ik deelgenomen aan de eerste herstelgrep in Nijmegen. Vandaag wil ik met jullie delen wat herstel is en hoe als je het mij vraagt elke psychiatrische patiënt hieraan kan werken.

Ik zit al bijna negen jaar klinisch opgenomen in de psychiatrie. Ik heb in die tijd al wel het één en ander bereikt maar ben absoluut niet “genezen” van mijn psychische kwetsbaarheid. In mijn geval is dit waarschijnlijk ook niet mogelijk. Ik wil hiermee niet zeggen dat dit voor iedereen geldt: van sommige psychische stoornissen kun je prima genezen. Volgens Arnhild Lauveng, in haar boek Morgen ben ik een leeuw heeft zelfs één op de drie mensen met schizofrenie uiteindeijk geen last meer van deze ziekte. Dit terwijl schizofrenie toch als één van de meest ernstige psychiatrische ziektes wordt gezien. Bij bijvoorbeeld een éénmalige depressie is het genezingspercentage hoger.

Bij herstel gaat het echter niet om genezing maar om het (her)vinden van een zinvol leven. Zelfs als je elke dag last hebt van je psychische kwetsbaarheid, kun je een zinvol leven hebben. Ooit heb ik een scriptie gelezen over vraaggerichte zorg voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Nou is een psychiatrische zietke iets anders maar ook daar geldt dat je altijd wel iets van je leven kunt maken, al is het dag bij dag. Het gaat erom dat je je bewust bent van je kwetsbaarheden en talenten en hiervan gebruik maakt bij het bereiken van je eigen persoonlijke doelen.

Op één van de websites over herstelondersteuning las ik net dat men in een bepaald, zogenaamd herstelgericht gebouw van een GGZ-instelling helemaal geen gebruik maakt van de facilitaire diensten van de instelling. Dit betekent dus dat men zelf schoonmaakt en de boel onderhoudt. Prima hoor maar ik ergerde me eraan dat dit als herstel wordt gezien. Je hoeft niet onafhankelijk van hulp te zijn om hersteld te zijn. Bij herstel gaat het erom dat je je eigen doelen in het leven bepaalt. Iedereen is immers voor bepaalde zaken afhankelijk van anderen. Ik ken weinig mensen die bijvoorbeeld altijd hun eigen haar knippen of kleding maken, laat staan hun eigen vee slachten voor het avondeten.

Ik zei al dat ik in 2010 meedeed aan een herstelgroep in Nijmegen. Een herstelgroep is een praatgroep waarbij cliënten, onder supervisie van twee ervaringsdeskundige medecliënten, hun herstelverhaal delen aan de hand van verschillende thema’s. De herstelgroep waar ik aan deelnam, bestond uitgezonderd de ervaringsdeskundigen, alleen uit klinisch opgenomen patiënten. Ik stond in die tijd op de wachtlijst voor een woon-werkvoorziening voor autisten. Dit is een intensieve vorm van beschermd wonen bij een GGZ-instelling. Bepaald niet het toppunt van zelfstandigheid maar ik wilde dit graag. Was ik dan niet bezig met herstel, omdat ik veel begeleiding nodig had? Ik vind toch van wel.

Terugblik #2: zeepdate, weinig vooruitgang en psycholoog

De afgelopen maand is er veel gebeurd. Tijd dus voor een terugblik! Deze keer schrijf ik onder andere over het zeep maken, de vooruitgang (of gebrek eraan) met betrekking tot het gaan samenwonen met mijn man en een afspraak met mijn psycholoog.

Ongeveer een maand geleden postte ik in de groep Zeepmakers Nederland op Facebook een oproep of er iemand uit mijn buurt komt en met mij thuis zeep wil maken. Ik kreeg al snel een reactie en heb wat met deze vrouw heen en weer geschreven. Uiteindelijk is ze twee weken terug bij mij langs geweest. Het was erg gezellig maar wel vermoeiend. We maakten een lippenbalsem met honing, een suikerscrub en een geitenmelkzeep met honing. De recepten voor de lippenbalsem en zeep hadden we van het blog van YouWish. We hebben de zeep wat simpeler gehouden zonder kleurstof of geurolie. Later heb ik bij de dagbesteding de zeep helemaal volgens recept gemaakt. Hier helaas geen foto van.

Geitenmelk-honingzeep

Twee weken terug werd ik ineens gebeld door de onafhankelijk cliëntondersteuner van MEE Oost dat ik kon gaan kijken bij een dagbesteding in Doetinchem. Ik werd ook gebeld door de sociaal consulent van de gemeente dat ik een gesprek zou hebben met GGnet voor ambulante woonbegeleiding. Als dit allebei beviel, zou de consulent een indicatie kunnen regelen. Helaas liep het niet zo vlot.

Ik ging dus dinsdag 26 juli naar Doetinchem om een dagbestedingslocatie van Siza te bekijken. Deze was gevestigd in het gebouw van de sociale werkplaats. Toen ik er aankwam met de Valys-taxi, moest ik een heleboel gangetjes door om bij de dagbesteding te komen. Er reden daar ook steekwagens en heftrucks en ik werd twee keer bijna omver gereden. Dat gaf al niet zo’n goede indruk. Vervolgens kwamen we in een kantine waar tientallen mensen zaten koffie te drinken. Een cliënt (of tenminste, hij kwam over als een cliënt) probeerde een gesprek met mij aan te knopen. Daar had ik op dat moment geen behoefte aan. Het was bij het atelier van de dagbesteding ook best druk. Ik vond het echt niet fijn.

Mijn schoonmoeder kwam me ophalen en we hebben bij De Gouden Leeuw in Hummelo geluncht. Mijn man zei later: “Doe maar duur!” Het was echter niet mijn idee. Als bedankje gaf ik haar de bovengenoemde geitenmelk-honingzeep.

De volgende dag had ik gesprek met twee mensen van GGnet voor ambulante woonbegeleidng. Dit viel ook erg tegen. Ze kunnen maar tweemaal in de week een uur langskomen en tussendoor kan je ook niet bellen of zo. Ze bleven er maar op hameren dat ik mijn hulpvraag moet kunnen uitstellen en veel alleen moet kunnen zijn en mezelf redden etc. Ook kreeg ik de vraag hoe ik mijn leven over twee jaar voor me zie. Zo’n open vraag, daar kon ik niks mee. Bovendien: ik kan wel mooi mijn leven inrichten en aangeven wat voor hulp ik wil maar als ik toch maar twee uur kan krijgen, wordt dat hem niet. Ik ga mogelijk bij het FACT-team in behandeling. Dit is een ambulant team voor mensen met langdurige, ernstige psychiatrische problemen. Die kunnen wel regelmatig komen en dan zou de woonbegeleiding nog tweemaal per week kunnen komen om het FACT-team te ontlasten.

De indicatie kon dus nog niet afgegeven worden. Afgelopen maandag kreeg ik een telefoontje van de sociaal consulent dat ze de aanvraag voorlopig niet in behandeling kan nemen en ik maar weer contact op moet nemen als er meer duidelijkheid is. Ik vond dit best moeilijk. Dinsdag ging ik namelijk nog kijken bij een andere dagbesteding, ook van Siza maar dan in Zutphen. Deze beviel beter en lijkt wel geschikt.

Dinsdagochtend had ik ook een kort gesprek met mijn psycholoog. Ik vroeg verduidelijking over mijn diagnose, die veranderd is. Ik heb nou ineens geen autisme meer volgens haar. Volgens de verpleging mag men die diagnose niet stellen, omdat het dossier met hetero-anamnese (familieonderzoek) is verdwenen en je zonder zo’n hetero-anamnese geen diagnose van autisme mag stellen. Mijn psycholoog zei echter dat de reden is dat ik als baby een hersenbloeding heb gehad en dat dit autisme uitsluit. Ze mag echter als psycholoog natuurlijk ook geen diagnose van hersenletsel stellen. Nu zit ik dus opgescheept met alleen een diagnose borderline (en aanpassingsstoornis maar daar heb je in de zorg niks aan). Ben hier best wel boos over, want zo kan ik nooit de goede zorg krijgen. De “goede” zorg voor borderline is namelijk zoek-het-maar-uit-en-los-je-eigen-shit-op. Op Facebook kreeg ik op mijn klaagbericht helaas nogal negatieve reacties. Als ik zo boos kan zijn over een gebrek aan diagnose, kan ik ook mijn eigen shit oplossen, bijvoorbeeld.

Mijn psycholoog vond verder dat de onafhankelijk cliëntondersteuner voor meer chaos dan helderheid zorgde. IK ben het hier absoluut niet mee eens. Van mijn afdeling kan immers niemand met me mee naar mijn afspraken voor zorg te regelen en ik kan dat ook niet alleen, dus hoe wou zij het dan oplossen? Aankomende dinsdag heb ik weer een gesprek met haar, mijn maatschappelijk werker en mijn persoonlijk begeleider van de verpleging. Ik hoop dat dat beter gaat.