Tagarchief: Woonbegeleiding

Terugblik #9: dagbesteding en nog meer regelzaken

Jongens, het is alweer de derde maandag van juli. Morgen begint de vierdaagse in Nijmegen. Niet dat ik iemand ken die hem loopt. Ik ben het ooit zelf van plan geweest, omdat ik in Nijmegen woonde. Lijkt me echter veel te druk en bovendien kan ik amper vijf kilometer lopen, laat staan 40 en dat vier dagen achter elkaar. Met sporten gaat het sowieso wisselend bij mij.

Het gaat de laatste tijd verder ook nog steeds wisselend. Meestal gaat het wel oké maar het blijft best wennen om thuis te wonen. Vandaag is het wel weer eens tijd voor een terugblik. Hoe gaat het nu op dagbesteding en met de regelzaken rondom mijn zorg?

Woonbegeleiding

Toen ik net thuis woonde, leek het allemaal zo vlot te gaan met het regelen van zorg. Ik kon al gelijk beginnen bij dagbesteding. Ik heb echter ook al vanaf het begin aangegeven dat ik woonbegeleiding nodig heb. De korte versie van het verhaal is dat deze nog steeds niet geregeld is.

De medewerker van het sociaal team van de gemeente twijfelde eerst of ik echt begeleiding nodig heb of dat ik meer heb aan training, dus ergotherapie, wat vanuit de zorgverzekering en niet vanuit de Wmo vergoed wordt. Ik heb al vanaf het begin aangegeven dat ik voor het bespreken van praktische problemen en het aanbrengen van structuur in mijn dag/week, echt begeleiding nodig heb. Uiteindelijk leek de medewerker hier wel van doordrongen maar toen bleef de vraag waar we die ondersteuning gaan halen.

Ik heb vorig jaar een gesprek gehad met mensen van de woonbegeleiding van GGnet, de psychiatrische instelling hier in de regio. Dat liep compleet mis. Volgens deze mensen had ik geen hulpvraag. Ik vond het inderdaad moeilijk om mijn hulpvraag duidelijk te maken maar dat betekent nog niet dat ik die niet heb.

Mijn dagbesteding krijg ik van Zozijn, een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking of niet-aangeboren hersenletsel. Hier ben ik erg tevreden over, dus ik stelde voor dat ik ook mijn woonbegeleiding van Zozijn zou krijgen. Dit was volgens de medewerker van Zozijn die erover gaat geen probleem, mits er een indicatie is. Ik besprak dit met mijn behandelaren van GGnet, waar ik immers wel psychiatrische behandeling krijg. In eerste instantie leek dit een goed idee. We mailden de gemeente.

Vorige week had ik dan een gesprek met de medewerker van de gemeente en mijn sociaal psychiatrisch verpleegkundige (SPV’er) van GGnet. Dit was een vrij lastig gesprek. Men vroeg zich af of het niet beter is als ik bij een instelling voor visueel gehandicapten mijn zorg afneem. Hier sta ik voor een deel wel voor open. Ik maak het echter nogal eens mee dat vanuit deze instantiies wordt gezegd dat mijn problemen niet aan mijn blindheid liggen en ze er dus weinig mee kunnen. Dan krijgen we een kringetje van het kastje naar de muur en weer terug. Ik denk zelf dat ik het beste van Zozijn mijn begeleiding kan krijgen met eventueel advies van Bartiméus, de visueel-gehandicapteninstelling waar ik bekend ben. Hierover is echter nog geen beslissing genomen.

Dagbesteding

Op dagbesteding gaat het ondertussen vrij goed. Het was wel erg wennen. Omdat ik vaak onrustig werd op de arbeidsmatige groep waar ik ben begonnen, ging ik al op woensdag, de drukste dag op die groep, naar een andere groep. Hier zitten verder ernstig verstandelijk of meervoudig gehandicapte mensen, die belevingsgerichte activiteiten doen. Die activiteiten bevallen me sowieso een stuk beter dan het arbeidsmatige werk. Bovendien bleef ik best onrustig op mijn groep.

Vorige week kwam er een gedragsdeskundige op mijn groep. Ze keek even mee hoe het ging en heeft ook met mij gepraat. Ik gaf aan dat ik het op de belevingsgroep fijner vind en me veiliger voel. Toch voelde dit raar, want ik ben niet verstandelijk beperkt, laat staan ernstig. Had toch de indruk dat ik “beter” moet kunnen.

Uiteindeijk hebben we besloten dat ik vanaf vandaag de dag begin op de arbeidsmatige groep, omdat de mensen op de belevingsgroep vaak later komen dan ik. Als zij er zijn, ga ik dan naar de belevingsgroep en mag aangeven als ik eventueel me goed genoeg voel om even naar de arbeidsmatige groep te gaan. Vandaag was de taxi laat, dus ben ik gelijk op de belevingsgroep begonnen. Voor de mensen op de arbiedsmatige groep was het wel even wennen en voor mij ook. Ik voelde me wel prettiger maar merkte dat ik nog worstel met de kloof tussen mijn intellectuele vermogens en mijn ja, hoe noem je zoiets? Emotionele functioneren? Ik merkte bijvoorbeeld dat de begeleding in mijn bijzijn over een medecliënt op de belevingsgroep praatte en ik het niet kon laten me ermee te bemoeien. Dit is nog wel lastig, want ik begrijp wel wat er gezegd wordt maar ben geen begeleider. Ik voelde me wel een stuk rustiger dan anders vandaag en dat was het doel.

Terugblik #2: zeepdate, weinig vooruitgang en psycholoog

De afgelopen maand is er veel gebeurd. Tijd dus voor een terugblik! Deze keer schrijf ik onder andere over het zeep maken, de vooruitgang (of gebrek eraan) met betrekking tot het gaan samenwonen met mijn man en een afspraak met mijn psycholoog.

Ongeveer een maand geleden postte ik in de groep Zeepmakers Nederland op Facebook een oproep of er iemand uit mijn buurt komt en met mij thuis zeep wil maken. Ik kreeg al snel een reactie en heb wat met deze vrouw heen en weer geschreven. Uiteindelijk is ze twee weken terug bij mij langs geweest. Het was erg gezellig maar wel vermoeiend. We maakten een lippenbalsem met honing, een suikerscrub en een geitenmelkzeep met honing. De recepten voor de lippenbalsem en zeep hadden we van het blog van YouWish. We hebben de zeep wat simpeler gehouden zonder kleurstof of geurolie. Later heb ik bij de dagbesteding de zeep helemaal volgens recept gemaakt. Hier helaas geen foto van.

Geitenmelk-honingzeep

Twee weken terug werd ik ineens gebeld door de onafhankelijk cliëntondersteuner van MEE Oost dat ik kon gaan kijken bij een dagbesteding in Doetinchem. Ik werd ook gebeld door de sociaal consulent van de gemeente dat ik een gesprek zou hebben met GGnet voor ambulante woonbegeleiding. Als dit allebei beviel, zou de consulent een indicatie kunnen regelen. Helaas liep het niet zo vlot.

Ik ging dus dinsdag 26 juli naar Doetinchem om een dagbestedingslocatie van Siza te bekijken. Deze was gevestigd in het gebouw van de sociale werkplaats. Toen ik er aankwam met de Valys-taxi, moest ik een heleboel gangetjes door om bij de dagbesteding te komen. Er reden daar ook steekwagens en heftrucks en ik werd twee keer bijna omver gereden. Dat gaf al niet zo’n goede indruk. Vervolgens kwamen we in een kantine waar tientallen mensen zaten koffie te drinken. Een cliënt (of tenminste, hij kwam over als een cliënt) probeerde een gesprek met mij aan te knopen. Daar had ik op dat moment geen behoefte aan. Het was bij het atelier van de dagbesteding ook best druk. Ik vond het echt niet fijn.

Mijn schoonmoeder kwam me ophalen en we hebben bij De Gouden Leeuw in Hummelo geluncht. Mijn man zei later: “Doe maar duur!” Het was echter niet mijn idee. Als bedankje gaf ik haar de bovengenoemde geitenmelk-honingzeep.

De volgende dag had ik gesprek met twee mensen van GGnet voor ambulante woonbegeleidng. Dit viel ook erg tegen. Ze kunnen maar tweemaal in de week een uur langskomen en tussendoor kan je ook niet bellen of zo. Ze bleven er maar op hameren dat ik mijn hulpvraag moet kunnen uitstellen en veel alleen moet kunnen zijn en mezelf redden etc. Ook kreeg ik de vraag hoe ik mijn leven over twee jaar voor me zie. Zo’n open vraag, daar kon ik niks mee. Bovendien: ik kan wel mooi mijn leven inrichten en aangeven wat voor hulp ik wil maar als ik toch maar twee uur kan krijgen, wordt dat hem niet. Ik ga mogelijk bij het FACT-team in behandeling. Dit is een ambulant team voor mensen met langdurige, ernstige psychiatrische problemen. Die kunnen wel regelmatig komen en dan zou de woonbegeleiding nog tweemaal per week kunnen komen om het FACT-team te ontlasten.

De indicatie kon dus nog niet afgegeven worden. Afgelopen maandag kreeg ik een telefoontje van de sociaal consulent dat ze de aanvraag voorlopig niet in behandeling kan nemen en ik maar weer contact op moet nemen als er meer duidelijkheid is. Ik vond dit best moeilijk. Dinsdag ging ik namelijk nog kijken bij een andere dagbesteding, ook van Siza maar dan in Zutphen. Deze beviel beter en lijkt wel geschikt.

Dinsdagochtend had ik ook een kort gesprek met mijn psycholoog. Ik vroeg verduidelijking over mijn diagnose, die veranderd is. Ik heb nou ineens geen autisme meer volgens haar. Volgens de verpleging mag men die diagnose niet stellen, omdat het dossier met hetero-anamnese (familieonderzoek) is verdwenen en je zonder zo’n hetero-anamnese geen diagnose van autisme mag stellen. Mijn psycholoog zei echter dat de reden is dat ik als baby een hersenbloeding heb gehad en dat dit autisme uitsluit. Ze mag echter als psycholoog natuurlijk ook geen diagnose van hersenletsel stellen. Nu zit ik dus opgescheept met alleen een diagnose borderline (en aanpassingsstoornis maar daar heb je in de zorg niks aan). Ben hier best wel boos over, want zo kan ik nooit de goede zorg krijgen. De “goede” zorg voor borderline is namelijk zoek-het-maar-uit-en-los-je-eigen-shit-op. Op Facebook kreeg ik op mijn klaagbericht helaas nogal negatieve reacties. Als ik zo boos kan zijn over een gebrek aan diagnose, kan ik ook mijn eigen shit oplossen, bijvoorbeeld.

Mijn psycholoog vond verder dat de onafhankelijk cliëntondersteuner voor meer chaos dan helderheid zorgde. IK ben het hier absoluut niet mee eens. Van mijn afdeling kan immers niemand met me mee naar mijn afspraken voor zorg te regelen en ik kan dat ook niet alleen, dus hoe wou zij het dan oplossen? Aankomende dinsdag heb ik weer een gesprek met haar, mijn maatschappelijk werker en mijn persoonlijk begeleider van de verpleging. Ik hoop dat dat beter gaat.