Tagarchief: Visuele handicap

Terugblik #9: dagbesteding en nog meer regelzaken

Jongens, het is alweer de derde maandag van juli. Morgen begint de vierdaagse in Nijmegen. Niet dat ik iemand ken die hem loopt. Ik ben het ooit zelf van plan geweest, omdat ik in Nijmegen woonde. Lijkt me echter veel te druk en bovendien kan ik amper vijf kilometer lopen, laat staan 40 en dat vier dagen achter elkaar. Met sporten gaat het sowieso wisselend bij mij.

Het gaat de laatste tijd verder ook nog steeds wisselend. Meestal gaat het wel oké maar het blijft best wennen om thuis te wonen. Vandaag is het wel weer eens tijd voor een terugblik. Hoe gaat het nu op dagbesteding en met de regelzaken rondom mijn zorg?

Woonbegeleiding

Toen ik net thuis woonde, leek het allemaal zo vlot te gaan met het regelen van zorg. Ik kon al gelijk beginnen bij dagbesteding. Ik heb echter ook al vanaf het begin aangegeven dat ik woonbegeleiding nodig heb. De korte versie van het verhaal is dat deze nog steeds niet geregeld is.

De medewerker van het sociaal team van de gemeente twijfelde eerst of ik echt begeleiding nodig heb of dat ik meer heb aan training, dus ergotherapie, wat vanuit de zorgverzekering en niet vanuit de Wmo vergoed wordt. Ik heb al vanaf het begin aangegeven dat ik voor het bespreken van praktische problemen en het aanbrengen van structuur in mijn dag/week, echt begeleiding nodig heb. Uiteindelijk leek de medewerker hier wel van doordrongen maar toen bleef de vraag waar we die ondersteuning gaan halen.

Ik heb vorig jaar een gesprek gehad met mensen van de woonbegeleiding van GGnet, de psychiatrische instelling hier in de regio. Dat liep compleet mis. Volgens deze mensen had ik geen hulpvraag. Ik vond het inderdaad moeilijk om mijn hulpvraag duidelijk te maken maar dat betekent nog niet dat ik die niet heb.

Mijn dagbesteding krijg ik van Zozijn, een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking of niet-aangeboren hersenletsel. Hier ben ik erg tevreden over, dus ik stelde voor dat ik ook mijn woonbegeleiding van Zozijn zou krijgen. Dit was volgens de medewerker van Zozijn die erover gaat geen probleem, mits er een indicatie is. Ik besprak dit met mijn behandelaren van GGnet, waar ik immers wel psychiatrische behandeling krijg. In eerste instantie leek dit een goed idee. We mailden de gemeente.

Vorige week had ik dan een gesprek met de medewerker van de gemeente en mijn sociaal psychiatrisch verpleegkundige (SPV’er) van GGnet. Dit was een vrij lastig gesprek. Men vroeg zich af of het niet beter is als ik bij een instelling voor visueel gehandicapten mijn zorg afneem. Hier sta ik voor een deel wel voor open. Ik maak het echter nogal eens mee dat vanuit deze instantiies wordt gezegd dat mijn problemen niet aan mijn blindheid liggen en ze er dus weinig mee kunnen. Dan krijgen we een kringetje van het kastje naar de muur en weer terug. Ik denk zelf dat ik het beste van Zozijn mijn begeleiding kan krijgen met eventueel advies van Bartiméus, de visueel-gehandicapteninstelling waar ik bekend ben. Hierover is echter nog geen beslissing genomen.

Dagbesteding

Op dagbesteding gaat het ondertussen vrij goed. Het was wel erg wennen. Omdat ik vaak onrustig werd op de arbeidsmatige groep waar ik ben begonnen, ging ik al op woensdag, de drukste dag op die groep, naar een andere groep. Hier zitten verder ernstig verstandelijk of meervoudig gehandicapte mensen, die belevingsgerichte activiteiten doen. Die activiteiten bevallen me sowieso een stuk beter dan het arbeidsmatige werk. Bovendien bleef ik best onrustig op mijn groep.

Vorige week kwam er een gedragsdeskundige op mijn groep. Ze keek even mee hoe het ging en heeft ook met mij gepraat. Ik gaf aan dat ik het op de belevingsgroep fijner vind en me veiliger voel. Toch voelde dit raar, want ik ben niet verstandelijk beperkt, laat staan ernstig. Had toch de indruk dat ik “beter” moet kunnen.

Uiteindeijk hebben we besloten dat ik vanaf vandaag de dag begin op de arbeidsmatige groep, omdat de mensen op de belevingsgroep vaak later komen dan ik. Als zij er zijn, ga ik dan naar de belevingsgroep en mag aangeven als ik eventueel me goed genoeg voel om even naar de arbeidsmatige groep te gaan. Vandaag was de taxi laat, dus ben ik gelijk op de belevingsgroep begonnen. Voor de mensen op de arbiedsmatige groep was het wel even wennen en voor mij ook. Ik voelde me wel prettiger maar merkte dat ik nog worstel met de kloof tussen mijn intellectuele vermogens en mijn ja, hoe noem je zoiets? Emotionele functioneren? Ik merkte bijvoorbeeld dat de begeleding in mijn bijzijn over een medecliënt op de belevingsgroep praatte en ik het niet kon laten me ermee te bemoeien. Dit is nog wel lastig, want ik begrijp wel wat er gezegd wordt maar ben geen begeleider. Ik voelde me wel een stuk rustiger dan anders vandaag en dat was het doel.

Leven met meerdere beperkingen: mijn ervaring met de zorg

Een paar dagen geleden schreef Anne van A-typist een interessante post over comorbiditeit, oftewel het hebben van meer dan één aandoening, ziekte of beperking tegelijk en de gevolgen die dit heeft voor de hulpverlening. Ook ik leef met meerdere beperkingen. Op dit moment zijn alleen mijn blindheid en psychiatrische problematiek gediagnosticeerd. Nou valt autisme, wat hiervoor mijn diagnose was, ook officieel onder pscyhiatrische problematiek. Het is echter niet zo dat een diagnose niks uitmaakt. Vandaag deel ik mijn ervaring met de hulpverlening en de regels hieromtrent. Ik schrijf ook over de gevolgen die het feit dat ik meerdere beperkingen heb hierrvoor heeft.

Wet Langdurige Zorg (Wlz)

Ik val momenteel wat betreft het grootste deel van de zorg die ik ontvang onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz). Dit is de opvolger van de AWBZ, die complexe, langdurende zorg in een instelling vergoedt. Alleen als je langdurig (in principe voor de rest van je leven) 24 uur per dag zorg nodig hebt, val je hieronder. Uitzondering op het principe dat de zorg levenslang noodzakelijk moet zijn, is behandeling in een psychiatrisch ziekenhuis die langer duurt dan drie jaar: ook dan val je onder de Wlz. Dit is dus mijn situatie.

In de Wlz is de zorg gebaseerd op zorgzwaartepakketten (ZZP’s), die bepalen hoeveel zorg je krijgt. Het stomme hieraan is dat zorgzwaartepakketten zijn ingedeeld naar primaire aandoening of instelling waar je zorg ontvangt. Ik val dus onder GGZ. Mijn indicatiebesluit vermeldt mijn visuele beperking wel maar hier wordt voor zover ik weet geen rekening mee gehouden bij het bepalen van de zorgzwaarte. Ik vroeg ooit of mijn indicatie eens kritisch bekeken kon worden, omdat ik vond dat ik te weinig zorg geïndiceerd had. Dit kon niet, want bij de twee hogere ZZP’s in de GGZ moest mijn psychiatrishce aandoening veel ernstiger zijn of moest ik bedlegerig zijn. Had ik een ZZP uit de groep visueel gehandicapten gekregen, dan had ik vanwege mijn psychiatrische problematiek wel een hogere indicatie kunnen krijgen en had ik bovendien permanent onder de Wlz kunnen vallen. Ik verblijf echter in een psychiatrisch ziekenhuis, dus moet mijn ZZP op psychiatrische grondslag zijn gebaseerd. Ik raak hierdoor ook eind 2017 mijn indicatie kwijt. Nou wou ik toch al bij mijn man gaan wonen maar toch. Overigens is psychiatrie geen grondslag meer voor de Wlz als je beschermd wilt gaan wonen, in tegenstelling tot alle andere soorten aandoeningen.

Zorgverzekeringswet

Als ik wegga uit de psychiatrische instelling, valt mijn psychiatrische behandeling onder de zorgverzekeringswet (Zvw). Hier speelt het probleem niet zo zeer dat ik ook nog blind ben. Immers, een psychiatrische behandeling is hetzelfde voor iemand die blind is als voor iemand die kan zien. Er speelt hier echter het feit dat de behandeling die je krijgt, is gebaseerd op diagnose-behandelcombinaties (DBC’s). Ik weet niet precies hoe het werkt en of je ook meerdere DBC’s kunt hebben als je meerdere aandoeningen/diagnoses hebt. Als je bij verschillende instanties in behandeling bent, kan dit wel. Zo kun je bij een centrum voor eetstoornissen in behandeling gaan voor bijvoorbeeld anorexia, terwijl je tegelijk voor bijvoorbeeld een depressie bij een andere instelling in behandeling kunt zijn.

Het probleem met DBC’s is dat voor sommige stoornissen een behandeling niet vergoed wordt. Zo ben ik in 2007 opgenomen met de diagnose aanpassingsstoornis. Sinds 2012 is behandeling ovor deze stoornis uit het basispakket geschrapt. Ook moest mijn psycholoog een diagnose op as I stellen (alles wat geen persoonlijkheidsstoornis is) zodat ik opgenomen kon zijn.

Ik ben het, zoals ik al eerder gezegd heb, niet eens met mijn diagnoses. Naast bevestiging dat ik mijn problemen niet verzin om zorg bij mensen op te roepen, gaat het er in mijn geval ook om dat ik meen de juiste zorg te kunnen krijgen op basis van wat ik denk dat de juiste diagnose is: autisme. Ik vrees dat met de diagnose afhankelijke persoonlijkheidsstoornis, ik niet de juiste zorg kan krijgen zelfs al zou het FACT-team waar ik in behandeling ga welwillend zijn.

Ook hulp van Visio of Bartiméus, de Nederlandse instellingen voor visueel gehandicapten, wordt sinds 2015 vergoed vanuit het basispakket. Ik zit nog te twijfelen of ik van Bartiméus hulp wil van een ergotherapeut bij het aanleren van trucjes om thuis zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven. Het probleem is hier dat niemand weet waardoor mijn beperkingen op dit gebied worden veroorzaakt: is het mijn blindheid, is het mijn moeite met overzicht houden of mijn lichte motorische beperking (die beide niet gedocumenteerd staan) of is het mijn afhankelijke stoornis? Nu gaat men van dat laatste uit en schijnbaar is de behandeling daarvoor gewoon een schop onder je kont.

Wmo

In de Wmo 2015 (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) gaat de gemeente over het al dan niet vergoeden van begeleiding, dagbesteding en andere maatschappelijke zorg. Hier ben je dus overgeleverd aan het beleid van je gemeente en de inschatting van de sociaal consulent die de indicatie stelt. Er zijn echter geen strenge eisen wat betreft diagnose. Ik had, tot mijn dossier werd gesloten omdat het allemaal te lang duurde, ook een goede sociaal consulent die meedacht over mijn situatie. Zo stelde ze voor dat ik bij dagbesteding voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel ging kijken. Ik heb die diagnose formeel niet, dus het is nog maar de vraag of ik uiteindelijk hier terecht kan.

Conclusie

In deze post focuste ik me op de regelgeving rond hulpverlening. Wat Anne zegt, dat je voor je ene beperking geen hulp kunt krijgen in verband met je andere beperking, heb ik ook ervaren. Dit komt deels door het feit dat diagnoses en grondslagen de zorg in de Zvw en Wlz dicteren in plaats van iemands persoonlijke situatie. Het is echter deels ook gewoon een kwestie van onwil van de kant van de zorgverleners als je het mij vraagt.

Mijn favoriete vakantie: International Computer Camp #30DayBlogChallengeNL

Alweer een paar dagen neit geblogd. Ik heb nog een paar blgposts in de maak maar daar moet ik nog het één en ander voor doen. Zo wil ik nog steeds schrijven over de producten die ik een paar weken terug bj The Body Shop kocht en wil ik een paar DIY huidverzorgingsproducten posten. Vandaag echter weer eens een post in de #30DayBlogChallengeNL. Deze keer schrijf ik over mijn favoriete vakantie.

Vroeger gingen mijn ouders, zusje en ik altijd naar Vlieland op vakantie. Dit was, zeker de laatste jaren dat we gingen, nogal een wisselend avontuur. In 2000 besloot ik voor de verandering op kamp te gaan: vier weken naar Rusland nog wel. Dit was geen succes. Hierover zal ik misschien nog wel eens bloggen maar nu niet.

Omdat dit zo’n negatieve ervaring was, was ik bang om weer op kamp te gaan. Toen ik twee jar later echter hoorde van het International Camp on Communications and Computers (ICC), wat toen nog gewoon International Computer Camp heette, wilde ik er dolgraag heen. Ik had in 1998 mijn eerste laptop gekregen en in 2002 kreeg ik internettoegang. Ik weet niet of ik al internet had toen ik van het ICC hoorde maar ik was in elk geval al gek op computers. De computer opende voor mij echt een wereld. Nou zal dat voor veel mensen zo zijn geweest maar voor mij als blinde was het nog eens een extra communicatiemogelijkheid. Niet meer klooien met een brailleschrijfmachine terwijl niemand in mijn familie goed Braille kon.

Bovendien was het ICC een kamp speciaal voor blinde en slechtziende jongeren. Het kamp in Rusland waar ik heen was geweest, was officieel ook voor visueel beperkte jongeren maar in de praktijk was ik de enige van de Nederlandse groep. Het leek me heel speciaal om met andere blinde en slechtziende jongeren te kunnen communiceren en onze interesse voor technologie te delen. Ik zat in die tijd nogal met mezelf en mijn handicap in de knoei.

International Computer Camp 2002

Gelukkig werd ik geaccepteerd en ik heb in 2002 een geweldige week in Engeland gehad. We verbleven in Loughborough in de East Midlands. Dit betekende ook een uitstapje naar een museum over de kolenindustrie in de West Midlands. We gingen ook boogschieten. Heel bijzonder voor een blinde.

Daarnaast waren er verschillende workshops op het gebied van computers. Ik deed bijvoorbeeld mee aan een workshop advanced word processing (Microsoft Word voor gevorderden). Ook heb ik toen de toegankelijke computerspellen ontdekt. Veel waren nog oude interactive-fiction spellen uit de jaren ’80 en ’90 maar het was toch leuk. Ik heb later nog wel meer toegankelijke spellen ontdekt. Daarnaast deed ik mee aan workshops over internet relay chat *IRC) en audiobewerking. Ook een leuke niet computergerelateerde workshop was een kookworkshop waar we Griekse lamsschotel maakten.

Ik deed naast de workshops mee aan het vervaardigen van de kampkrant. Dit vond ik heel leuk, aangezien ik zo mijn Engels en schrijfvaardigheid kon oefenen.

Het belangrijkste was echter het contact met de mededeelnemers en begeleiders. Het was heel bijzonder. Ik heb door dit kamp echt stappengezet om mijn handicap te accepteren.

International Computer Cap 2003

in 2003 ging ik nog een keer naar het ICC, dit keer in Zwitserland. Dit was ook een erg mooie ervaring. De exrcusie was dit keer een wandeling door de bergen.

Op dit kamp deed ik mee aan een workshop over studeren. De workshopleider werkte op de universiteit van Karlsruhe en was echt inspirerend. Hij was zelf niet blind maar deed wel zijn best naar de mogelijkheden van studeren met een handicap te kijken in plaats van naar de onmogelijkheden. Zo had hij het over een slechtziende student die graag biologie wou volgen. Vond de uni in eerste instantie geen goed idee maar dankzij goede hulp en zijn eigen inzet is het diegene toch gelukt. Ik herinner me dat we tijdens deze workshop enorm hard moesten lachen. “Laughing therapy,” werd daar voor mij werkelijkheid.

Het mooie aan deze vakantie was dus niet zozeer het recreatieve aspect maar het leeraspect. Ik zou dolgraag nog eens naar iets als het ICC willen maar helaas ben ik te oud. 🙁