Tagarchief: Terugblik

Terugblik #9: dagbesteding en nog meer regelzaken

Jongens, het is alweer de derde maandag van juli. Morgen begint de vierdaagse in Nijmegen. Niet dat ik iemand ken die hem loopt. Ik ben het ooit zelf van plan geweest, omdat ik in Nijmegen woonde. Lijkt me echter veel te druk en bovendien kan ik amper vijf kilometer lopen, laat staan 40 en dat vier dagen achter elkaar. Met sporten gaat het sowieso wisselend bij mij.

Het gaat de laatste tijd verder ook nog steeds wisselend. Meestal gaat het wel oké maar het blijft best wennen om thuis te wonen. Vandaag is het wel weer eens tijd voor een terugblik. Hoe gaat het nu op dagbesteding en met de regelzaken rondom mijn zorg?

Woonbegeleiding

Toen ik net thuis woonde, leek het allemaal zo vlot te gaan met het regelen van zorg. Ik kon al gelijk beginnen bij dagbesteding. Ik heb echter ook al vanaf het begin aangegeven dat ik woonbegeleiding nodig heb. De korte versie van het verhaal is dat deze nog steeds niet geregeld is.

De medewerker van het sociaal team van de gemeente twijfelde eerst of ik echt begeleiding nodig heb of dat ik meer heb aan training, dus ergotherapie, wat vanuit de zorgverzekering en niet vanuit de Wmo vergoed wordt. Ik heb al vanaf het begin aangegeven dat ik voor het bespreken van praktische problemen en het aanbrengen van structuur in mijn dag/week, echt begeleiding nodig heb. Uiteindelijk leek de medewerker hier wel van doordrongen maar toen bleef de vraag waar we die ondersteuning gaan halen.

Ik heb vorig jaar een gesprek gehad met mensen van de woonbegeleiding van GGnet, de psychiatrische instelling hier in de regio. Dat liep compleet mis. Volgens deze mensen had ik geen hulpvraag. Ik vond het inderdaad moeilijk om mijn hulpvraag duidelijk te maken maar dat betekent nog niet dat ik die niet heb.

Mijn dagbesteding krijg ik van Zozijn, een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking of niet-aangeboren hersenletsel. Hier ben ik erg tevreden over, dus ik stelde voor dat ik ook mijn woonbegeleiding van Zozijn zou krijgen. Dit was volgens de medewerker van Zozijn die erover gaat geen probleem, mits er een indicatie is. Ik besprak dit met mijn behandelaren van GGnet, waar ik immers wel psychiatrische behandeling krijg. In eerste instantie leek dit een goed idee. We mailden de gemeente.

Vorige week had ik dan een gesprek met de medewerker van de gemeente en mijn sociaal psychiatrisch verpleegkundige (SPV’er) van GGnet. Dit was een vrij lastig gesprek. Men vroeg zich af of het niet beter is als ik bij een instelling voor visueel gehandicapten mijn zorg afneem. Hier sta ik voor een deel wel voor open. Ik maak het echter nogal eens mee dat vanuit deze instantiies wordt gezegd dat mijn problemen niet aan mijn blindheid liggen en ze er dus weinig mee kunnen. Dan krijgen we een kringetje van het kastje naar de muur en weer terug. Ik denk zelf dat ik het beste van Zozijn mijn begeleiding kan krijgen met eventueel advies van Bartiméus, de visueel-gehandicapteninstelling waar ik bekend ben. Hierover is echter nog geen beslissing genomen.

Dagbesteding

Op dagbesteding gaat het ondertussen vrij goed. Het was wel erg wennen. Omdat ik vaak onrustig werd op de arbeidsmatige groep waar ik ben begonnen, ging ik al op woensdag, de drukste dag op die groep, naar een andere groep. Hier zitten verder ernstig verstandelijk of meervoudig gehandicapte mensen, die belevingsgerichte activiteiten doen. Die activiteiten bevallen me sowieso een stuk beter dan het arbeidsmatige werk. Bovendien bleef ik best onrustig op mijn groep.

Vorige week kwam er een gedragsdeskundige op mijn groep. Ze keek even mee hoe het ging en heeft ook met mij gepraat. Ik gaf aan dat ik het op de belevingsgroep fijner vind en me veiliger voel. Toch voelde dit raar, want ik ben niet verstandelijk beperkt, laat staan ernstig. Had toch de indruk dat ik “beter” moet kunnen.

Uiteindeijk hebben we besloten dat ik vanaf vandaag de dag begin op de arbeidsmatige groep, omdat de mensen op de belevingsgroep vaak later komen dan ik. Als zij er zijn, ga ik dan naar de belevingsgroep en mag aangeven als ik eventueel me goed genoeg voel om even naar de arbeidsmatige groep te gaan. Vandaag was de taxi laat, dus ben ik gelijk op de belevingsgroep begonnen. Voor de mensen op de arbiedsmatige groep was het wel even wennen en voor mij ook. Ik voelde me wel prettiger maar merkte dat ik nog worstel met de kloof tussen mijn intellectuele vermogens en mijn ja, hoe noem je zoiets? Emotionele functioneren? Ik merkte bijvoorbeeld dat de begeleding in mijn bijzijn over een medecliënt op de belevingsgroep praatte en ik het niet kon laten me ermee te bemoeien. Dit is nog wel lastig, want ik begrijp wel wat er gezegd wordt maar ben geen begeleider. Ik voelde me wel een stuk rustiger dan anders vandaag en dat was het doel.

Terugblik #8: regelzaken, dagbesteding en naar huis!

Tjonge, ik heb alweer meer dan een maand hier niet geblogd. Er is heel veel gebeurd de afgelopen maand, dus tijd voor een terugblik. 🙂

Mijn ontslagdatum uit de psychiatrische instelling stond al maanden gepland op 1 mei. Er was echter een week tevoren nog niks geregeld wt betreft nazorg. Dit bleek mijn verantwoordelijkheid, want, zoals mijn psycholoog het zei, anders lukt het haar en de maatschappelijk werker altijd om nazorg te regelen. Ze stond er dus in eerste instantie op dat ik gewoon 1 mei weg zou gaan. De woensdag daarvoor had ik mijn “exitgesprek”. Zo noemde ze het echt. Ik ben daar boos uit weggelopen en heb de patiëntenvertrouwenspersoon gebeld. Die kon helaas niks voor me doen. Toen heb ik mijn man en mijn schoonmoeder gebeld. Mijn schoonmoeder kreeg het uiteindelijk voor elkaar dat ik een week uitstel kreeg.

Regelzaken

Vrijdag 28 april had ik mijn intake voor ambulante behandeling bij het FACT-team. Dit ging goed. Ik ging er op dat moment wel enigszis vanuit dat ik de eerste week of weken zonder nazorg zou komen te zitten. Ik zou immers 8 mei met ontslag gaan en 12 mei had ik mijn adviesgesprek voor FACT. De verpleegkundig specialist die mede de intake deed, gaf wel aan dat, als ik dan nog geen dagbesteding had, het FACT in de weer zou gaan met regelen.

De maandag daarop, 1 mei, had ik mijn adviesgesprek van de second opinion bij het Radboudumc. De psycholoog begon met de uitslag: ik heb volgens haar wel autisme. Daarnaast heb ik een depressie en emotieregulatieproblemen. Advies was om te beginnen met emotieregulatietraining, zoals dialectische gedragstherapie. Verder adviseerde ze dat ik training zou krijgen in zelfredzaamheid, zowel zodat ik uiteindelijk met minder zorg toe kan als om mijn depressieve klachten te helpen verminderen. Als laatste adviseerde ze EMDR als behandeling voor een aantal belastende ervaringen.

Wat betreft dagbesteding wedde ik op twee paarden: een centrum van Siza voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en een locatie van Zozijn voor verstandelijk gehandicapten. Van Siza hoorde ik die dag al en ik kon er die donderdag terecht voor een intake. Zozijn had ik gemaild maar ik bleek de manager te moeten bellen. Gelukkig lukte dit dinsdag 2 mei en ook hier kon ik die donderdag terecht.

Dagbesteding

Bij de locatie van Siza had ik twijfels. Ik was hier in augustus vorig jaar al geweest voor een rondleiding en het viel me toen een beetje tegen. Dit werd in de intake niet minder. Toen ik aangaf dat ik ook bij Zozijn zou gaan kijken, gaf de begeleider aan dat dit mogelijk beter zou passen. Als reden noemde ze het feit dat alle cliënten bij die locatie van Siza op latere leeftijd gehandicapt werden en ik hier dus geen aansluiting bij had. Ik had sowieso ook mijn twijfels over de mate van zelfstandigheid die verwacht werd.

Bij Zozijn was men een stuk opener. De manager had alvast bedacht in welke groep ik het beste zou passen. Dit is een groep met hoog niveau cliënten die vooral inpakwerk doen maar ook wel eens wandelen en op dinsdag soep maken. Het inpakwerk leek me erg saai en ook wel lastig met mijn niet heel geweldige motoriek. Het gaat me echter meer om de contacten dan om het werk zelf. Volgens de manager kon ik de week erop al beginnen daar. Wowie, dat zou mooi zijn! Uiteindelijk had dit nog iets meer voeten in de aarde dan de manager dacht, want de sociaal consulent van de gemeente wist van niks. Ze gaf echter toestemming voor vijf dagdelen dagbesteding. Beschikking volgt zo snel mogelijk.

Mijn eerste weken bij de dagbesteding zijn goed bevallen. Het inpakwerk is inderdaad best lastig maar er zijn ook genoeg activiteiten die me wel bevallen. Zo mocht ik a fgelopen week een paar keer naar de sneozelruimte. Vond dit erg fijn.< ?P>

naar huis

Maandag 8 mei was dus mijn officiële ontslagdatum. Ik ging uuiteindelijk al op de zaterdag ervoor, want dan hoefde mijn man me niet meer terug te rijden naar Wolfheze. De eerste weken thuis zijn best aardig bevallen. Beter dan ik had verwacht in elk geval. Mijn man zit met zijn werk best wel in een drukke periode maar het lukt me aardig om de tijd alleen thuis door te komen. Wat dat betreft is het wel fijn dat ik al dagbeseding heb.

Terugblik #7: intake second opinion en psychologisch onderzoek

Afgelopen donderdag was het tien jaar geleden dat ik mijn autismediagnose kreeg. Ik heb hier wel bij stilgestaan maar vond het toch moeilijk hier in het openbaar over te schrijven. Ik bedoel, ik heb die diagnose niet meer. Bovendien heb ik het overgrote deel van die tien jaar in een instelling doorgebracht. Dit realiseerde ik me ook met een schok. De tijd vliegt als je ouder wordt.

De afgelopen weken zit er wel enige vooruitgang in. Er is inmiddels een richtdatum vor mijn ontslag uit de psychiatrische instelling bepaald: 1 mei. Niet dat er al iets geregeld is voor nazorg maar oké. Verder had ik 23 februair mijn intakegesprek voor de second opinion over mijn diagnose en afgelopen woensdag een psychologisch onderzoek. Vandaag praat ik jullie hierover bij.

intake

Ik heb mijn second opinion bij het Radboudumc. Bij de intake werd mij verteld dat ik op de goede plek was, want men kon hier zowel kijken naar autisme, hersenletsel als ook naar persoonlijkheidsproblematiek, wat mijn huidige diagnose is. Ik wist dit ergens wel, omdat ik zelf deze instantie had uitgezocht. Toch fijn om bevestiging te krijgen. Tijdens de intake namen we verder mijn levensloop door. Ik legde uit waar ik op verschillende leeftijden tegenaan liep en wat mijn sterke kanten en interesses waren. Het bleek dat de klinisch neuropsycholoog met wie ik het gesprek had, wel aanwijzingen voor autisme ziet. Ik had van tevoren ook al de autismespectrumvragenlijst (ook bekend als AQ-test) ingevuld naast nog wat andere vragenlijsten. Omdat de psych dus aanwijzingen voor autisme zag, kreeg ik voor mijn man en ouders ook een versie voor naasten mee en voor mijn ouders nog enkele andere vragenlijsten. Ik zat erbij toen mijn man de vragenlijst invulde en vond dit best lastig. Denk dat hij me autistischer heeft gescoord dan ik mezelf.

Psychologisch onderzoek

Als vervolg op de intake kreeg ik dus een psychologisch onderzoek. Dit bestond uit vragenlijsten en tests. Een deel van de vragenlijsten kunnen patiënten normaal gesproken zelf op papier invullen maar dit lukt voor mij natuurlijk niet en een computerversie was er niet. Er was bij de intake een stagiaire psychologie aanwezig en die zou met mij de vragenlijsten kunnen invullen. Dit vond ik wel fijn, want als ik ze met een verpleegkudnige of zelfs mijn man zou moeten invullen, zou ik misschien niet eerlijk durven zijn. Een deel van de vragenlijsten kende ik al van eerdere onderzoeken. Zo was er één over hoe je met problemen omgaat. Die hebben we ooit zelfs tijdens mijn hbo-studie in de psychologische richting moeten invullen. Omdat de docent hem wou voorlezen en mijn antwoorden opschrijven en omdat ik wist dat ik geen geweldige copingstijl heb, heb ik dit toen geweigerd. iK scoorde namelijk hoog op vermijding en hij hield een heel verhaal dat je dat soort mensen niet als werknemers wilt hebben.

Verder was er een vragenlijst over iets met herkennen van emoties. Vond ik best confronterend, want ik snap echt niks van nuances in emoties. Dan nog een vage vragenlijst die volgens mij het aandeel systematiseren versus empathiseren (één theorie over autisme) meet. Een vraag was bijvoorbeeld of je aandacht bij het lezen van de krant getrokken wordt door tabellen met informatie, zoals beurskoersen. Nou lees ik nooit de krant maar heb wel ooit een heuse fiep met beurskoersen gehad, zonder overigens het idee te begrijpen. Ik wilde namelijk dat de AEX laag stond, omdat er dan mooie getallen kwamen. Tegenover mijn interesse in getallen en rijtjes ifnormatie staaat echter dat ik er niets mee kan. Ik kan bijvoorbeeld echt geen kasboek bijhouden.

Naast deze vragenlijsten en nog een paar algemene persoonlijkheidsvragenlijsten kreeg ik dus ook tests. Er waren verschillende geheugentaken bij. Eén was echt heel frustrerend. Je krijgt hierbij een lange rij cijfers te horen en moet telkens de laatste twee optellen. Als de rij bijvoorbeeld begint met 5 4 2, is het eerste antwoord negen, dan zes enzovoort. Ik raakte op een gegeven mometn verveeld en afgeleid. Er was ook een taak, die geloof ik iets over taal zegt, waarbij je in één minuut tijd zo veel mogelijk woorden met een bepaalde letter of in een bepaalde categorie (bv. dieren) moet noemen. Bij de dierencategorie flapte ik er als eerste ezel, eekhoorn en bananenspin uit. “Ezel” is mijn mans nickname voor mij als hij mijn autistische identiteit erkent (van ass, de familienaam voor ezels in het Engels, of ASS voor autismespectrumstoornis). “Eekhoorn” is soms een nickname voor hem en “bananenspin” is ons codewoord voor verveling. Na die drie woorden blokkeerde ik vriwel.

Ik kreeg ook wat volgens mij een deel van de WAIS-IV intelligentietest is. Oudere versies van de WAIS bestaan uit een verbaal en een non-verbaal (performaal) deel. Het performale deel is voor mij niet mogelijk, omdat ik blind ben. In de nieuwe WAIS is deze onderverdeling overigens losgelaten maar dat betekent niet dat de non-verbale delen ineens mogelijk zijn. Ik deed het vast wel aardig en had denk ik nog steeds dezelfde sterke kanten (overeenkomsten, rekenen) en zwakkere kanten (begrijpen) als toen ik voor het laatst een intelligentietest kreeg. Toch viel het me tegen, omdat ik toch de ndruk wek een extreem hoog IQ te hebben. Althans, mijn ouders denken er zo over. Volgens mijn moeder wil ik dit gewoon niet weten. Of ze bedoelde dat ik mijn best niet deed, of dat ik mijn prestatie onderschatte, weet ik niet.

Ik kreeg nog één test, die volgens mij gericht is op theory of mind (een soort van inlevingsvermogen wat bij autitische mensen beperkt kan zijn). Die taak vond ik heel frustrerend. Ik vond hem zelfs erger dan de Dewey Story Test, een test voor sociaal inzicht die ik bij een eerder onderzoek kreeg en waarop ik zwaar faalde.

Ik vond voor het eerst dat ik een psychologisch onderzoek onderging, de vragenlijsten het minst erg. Ik bedoel, natuurlijk zijn er wel goede en foute antwoorden, oftewel antwoorden die op een stoornis duiden. Zo’n stoornis gaat echter niet over als ik zou liegen op een vragenlijst. Het lukte me dus om eerlijk te zijn. Ik ben benieuwd wat de uitkomst is.

Terugblik #6: feestdagen, nieuwe dagbesteding en leuke aankopen

Tjonge, alwéér een week niet geblogd. Ik had zó graag meer willen bloggen maar ik ben zo moe en nu ook nog eens snipverkouden. Ik geef mijn ouders de schuld. Nou was ik met oud en nieuw bij ze en zo lang is de incubatietijd van verkoudheid niet. Ik heb het dus vast telepathisch van ze overgenomen toen ik maandag mijn moeder aan de telefoon had. Ik wilde haar namelijk vertellen dat mijn man zijn vrachtwagerijbewijs heeft gehaald. Echt superleuk! Hij grapte al dat hij me dinsdag met één of andere Volvo-vrachtwagen zou komen ophalen, omdat hij onze Suzuki Alto gelijk had ingeruild. Doe toch maar niet.

Ik heb nog best wel wat ideeën voor blogposts maar wil ook even terugblikkne op de afgelopen tijd. Vandaag kun je dus lezen over mijn feestdagen, mijn nieuwe dagbesteding en een paar leuke aankopen die ik de afgelopen tijd gedaan heb.

Feestdagen

Eerste Kerstdag waren mijn man en ik bij mijn schoonouders. Mijn twee schoonzussen waren er ook. Mijn man had bedacht dat we kipdrumsticks zouden eten. Kip is namelijk zo’n beetje het enige vlees wat we allemaal graag lusten. Helaas werden het kippenbouten. Niks mis mee behalve dat het lastig te eten is voor mij. Verder hadden we Actifry-patat en volgens mij stoofpeertjes. Nog wel meer ook maar dat ben ik vergeten. Het was lekker. Als toetje maakte mijn man voor mij een crème brûlée. Nou ja, niet helemaal zelf. Hij ging wel met een gasbrander in de weer om de suiker te karameliseren. Vond ik best eng maar wel super lief. Ik was wel behoorlijk snel geprikkeld tijdens d e Kerst.

Tweede Kerstdag ging ik daarom al vrij snel naar de afdeling terug. ’s Middags heb ik vooral op mijn kamer gezeten. Als avondeten hadden we een soort buffet in de hal van de twee groepen die bij mijn afdeling horen. Ook best druk.

Met oud en nieuw reisden mijn man en ik af naar oost-Groningen, waar mijn ouders wonen. Mijn zus en haar man waren er ook. We vierden naast oud en nieuw ook een beetje mijn vaders verjaardag, omdat ik in elk geval dit weekend, als hij daadwerkelijk jarig is, niet naar Groningen ga. We gaven mijn vader een startersset Raspberry Pi.

Verder aten we ons bol en rond. Mijn moeder had oliebollen en appelflappen gebakken en ook nog appeltaart. ’s Avonds aten we rijst met kip. MIjn man houdt niet zo van rijst en ik zei dat hij dan pech had. Vond hij niet leuk, omdat hij wel zijn best had gedaan voor mij iets lekkers te regelen met Kerst. ik was ook weer behoorlijk snel geprikkeld. Gelukkig zijn de feestdagen nu voorbij.

Dagbesteding

Eind december ben ik gestart bij een nieuwe dagbesteding. Het is ook op het terrein van de instelling waar ik verblijf maar dan niet bij de afdeling. Ik heb afgesproken dat ik hier één keer per week twee uur naartoe ga. Ik maak dan een zeepje en besteed de rest van de tijd aan computerwerk. Had eigenlijk woensdag, toen ik er was, deze blogpost willen schrijvne maar kon me niet concentreren. Het zeep maken ging in eerste instantie ook minder goed dan ik gewend ben maar uiteindelijk heb ik toch een paar fijne zeepjes gemaakt.

Aankopen

De afgelopen week kwamen er twee pakketjes binnen met spullen die ik had besteld. In het eerse zaten gietzeepbasis voor het zeep maken, een heleboel etherische oliën en abrikozenpitolie. Die etherische oliën gebruik ik vooral voor in mijn AromaStream® verstuiver, aangezien ik het lastig vind te onthouden welke wel en niet geschikt zijn voor in verzorgingsproducten. Nu ik verkouden ben, heb ik een mengsel van pepermunt- en eucalyptusolie erin. Die abrikozenpitolie wil ik gaan gebruiken als basisolie voor in crèmes of bodylotions. Ik had namelijk tot nu toe alleen amandelolie.

In het tweede pakketje zaten een aantal nieuwe waxmelts, zowel van Yankee Candle als van Woodwick. Als ik niet meer verkouden ben en weer wat beter kan ruiken, schrijf ik weer eens een post met de geuren die ik gebrand heb.

En verder…

Na het conflict met mijn behandelaar liet ik haar maar een beethe met rust. Begin december heeft ze me aangemeld voor een second opinion over mijn diagnose. Ik hoorde hier steeds niks van. Heb deze week dus toch maar even gevraagd hoe het ermee stond. Bleek dat de instelling waar ik de second opinion ga halen, mij een brief had gestuurd met toestemmingsformulieren om mijn dossier te mogen inzien. Die brief is nooit aangekomen. Nou zei mijn psych dat ze hier ook wel van die formulieren hebben en dat ze me er wel één onder de neus zou duwen. Dat heeft ze nog niet gedaan. We wachten af.

Hoe waren jullie feestdagen? Blij dat ze voorbij zijn?

Terugblik #5: conflict met mijn behandelaar

Het is alweer even geleden dat ik een teruglik geschreven heb – of überhaupt heb geblogd. Ik vind het lastig om motivatie te vinden en ben ook veel met andere dingen bezig. Vooral met het voor mezelf opkomen richting mijn behandelaar en psychiater. Hieronder zal ik hierover vertellen.

Diagnose

Zoals ik al eerder schreef, is mijn diagnose de laatste tijd nogal herzien. In het kort komt het erop neer dat ik om allerlei wisselende redenen ineens geen autisme meer heb maar een persoonlijkheidsstoornis. Eerst was het dat autisme niet mag worden vastgesteld als je een waterhoofd hebt. Dit is grote onzin. Toen was het dat de dossiers van mijn vorige diagnoses zijn verdwenen. Toen weer dat mijn psycholoog niks had gehoord van mijn vader. Ik weet niet precies wat ze had willen horen, want ze heeft nooit om mijn vader gevraagd. Ten slotte voldeed ik “gewoon” niet aan de criteria. En oh ja, het feit dat ik geregeld twijfel of ik wel zelfstandig kan wonen, bewees dat ik een afhankelijke persoonlijkheid heb. Ik wil niet veel zeggen maar wat verwacht je dan na negen jaar opname? Een groot deel van mijn medepatiënten laat passief of actief weten tot hun 120ste op de afdeling te willen blijven. Die hebben toch ook niet allemaal een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis?

Het belangrijkste conflictpunt is overigens niet of ik een persoonlijkheidsstoornis heb of niet maar of ik autisme heb of niet. Zelfs dat is wat zwart-wit gesteld, want ik ben een paar maanden terug akkoord gegaan met een diagnose van persoonlijkheidsverandering door hersenletsel. Het gaat er bij mij vooral om dat er voldoende erkenning is voor mijn beperkingen en dat die niet collectief als angst worden weggezet.

Ontslag?

Ruim twee weken terug vroeg ik aan mijn psycholoog uitleg over mijn diagnose. In dit gesprek liepen de emoties hoog op en zei ik dat ik erover dacht mezelf uit de kliniek te ontslaan. Ik schijn vervolgens tegen de verpleging te hebben gezegd dat ik inderdaad mijn spullen ging pakken. Mijn behandelaar werd gebeld en wilde mijn man spreken. Ik was toen net met hem aan de telefoon en had hem uitgelegd dat ik overwoog met otnslag te gaan. Mijn psycholoog ging er echter vauit dat ik diezelfde middag meteen met ontslag ging. Ze pushte dit naar mijn en mijn mans mening ook een beetje. Uiteindelijk ben ik een dag naar huis gegaan en heb vervolgens besloten toch niet acuut met ontslag te gaan. Ik had namelijk nog een gesprek met de patiëntenvertrouwenspersoon (PVP) gepland staan. Mocht ik daarna wel willen vertrekken, zou dat de week van 28 november plaatsvinden.

Second opinion

Ik had al eerder een gesprek met de PVP gehad over dit conflict. Toen had zij mij aangeraden een second opinion aan te vragen. Door omstandigheden is die second opinion niet gebeurd. Nu heb ik dit alsnog aangevraagd. Mijn psycholoog reageerde eerst dat ik dit met de psychiater moest bespreken. Dit klopt, want mijn psycholoog is geen hoofdbehandelaar. Toen ik vervolgens de psychiater mailde, reageerde die via de verpleging dat ik bij mijn eigen huisarts moest zijn. Dit klopt niet: voor een second opinion moet een medisch specialist een verwijzing regelen nar een andere arts van hetzelfde spcialisme.

Uiteindelijk heeft de PVP mijn psychiater overtuigd om de second opinion alsnog te regelen. Wel is het zo dat het traject met betrekking tot mijn ontslag uit de kliniek gewoon doorloopt. Dat wil zeggen dat ik met de huidige diagnose aangemeld ga worden voor ambulante zorg. Ik heb mijn behandelaar wel verzocht hierbij aan te tekenen dat ik niet akkoord ben met de diagnose.

Emoties

Het hele proces roept veel eoties bij me op. Ik weet dat een second opinion betekent dat mogelijk mijn ouders weer geïnterviewd moeten worden voor een hetero-anamnese (naastenonderzoek). Dit was de vorige twee keer erg confronterend. Mijn ouders hebben wel aangegeven bereid te zijn nog een keer deel te nemen aan een hetero-anamnese.

Het feit dat er dus inderdaad mensen zijn die niet vinden dat autisme me niet zou moeten belemmeren maar dat ik het überhaupt niet heb, verbaast me ergens ook. Ik weet dat er een kans is dat de second opinion uitwijst dat ik geen autisme heb maar ik vind me dit moeilijk voor te stellen. Ik denk dan echt: “Hoe dom kun je zijn?” Mogelijk ben ik daarin echter super kortzichtig.

Terugblik #4: behandelplan, weekendje bij mijn ouders en lekkere geuren

Ik heb al een hele tijd niet meer teruggeblikt. Natuurlijk heb ik al verteld dat ik een nieuwe diagnose heb en afgelopen week negen jaar opgenomen was maar er is de afgelopen tijd nog wel meer gebeurd. Lees je mee?

Behandelplan

Op donerdag 20 oktober was mijn behandelplanbespreking. Zoals ik al vertelde, kwam hier een nieuwe diagnose uit: afhankelijke persoonlijkheidsstoornis. Daarnaast heb ik trekken van borderline en een ontwikkelingsstoornis NAO. Dat laatste snap ik nog niet helemaal en de uitleg van mijn psycholoog was ook erg vaag. Ze zou me nog mijn behandelplan met diagnose toemailen maar dit heeft ze nog niet gedaan. Waarschijnlijk ben ik ook nog niet aangemeld voor het FACT-team, het ambulante team wat mij moet gaan behandelen als ik met ontslag ga uit de kliniek. We wachten (niet zo) geduldig af…

Weekend bij mijn ouders

Mijn moeder schreef een paar weken terug op Facebook dat ze tien kilo kastanjes had en wie er nog wou. Ik gebruikte dit als smoes om weer eens een weekendje bij mijn ouders langs te gaan. Ze wonen in Meeden in oost-Groningen (in de toekomstige gemeente Midden-Groningen, ja serieus). Dat is dus zo’n twee uur rijden. Mijn man kwam me zaterdag 29 oktober ophalen in Wolfheze en van daaruit zijn we direct doorgegaan naar Meeden. Nou ja, met een tussenstop bij een benzinestation ergens op de grens van Overijssel en Drenthe voor een frikandelbroodje en iets te drinken.

Bij mijn ouders was het best gezellig. Ik weet niet of we nog kastanjes hebben meegenomen, want ik vond ze toch niet zo lekker. Mijn moeder had wel appel-perentaart gebakken, mjammie! ’s Avonds aten we voor de verandering eens lekkere gekookte aardappels. Die die we op de afdeling krijgen, zijn namelijk niet te eten. De bloemkool en rollade waren ook lekker. Mijn vaders zelfgemaakte appelsap heb ik niet geprobeerd, want hij had ananassap gekocht en dat vind ik lekkerder.

Ze vroegen nog hoe het nou staat met mijn diagnose en aanmelding bij het FACT. Dit leidde een beetje tot een discussie, maarja.

Geldzaken

Vorige week hadden mijn man en ik een financiële meevaller, toen we geld terugkregen van het energiebedrijf. Dit leidde bij mij echter tot stress, aangezien ik met moeite net wel of net niet rondkom door de dubbele lasten aan eigen bijdrage voor de kliniek en huur. Ik betaal de “lage” eigen bijdrage maar dit is toch nog meer dan 300 euro per maand.

Gewonnen

Een paar weken terug won ik een winactie op Floors blog, namelijk een make-upverrassingspakket. Ik draag bijna nooit make-up maar vond het juist daarom leuk eens van iemand die wel verstand van beauty heeft, wat te winnen. Ik kan mezelf niet opmaken maar een stagiaire van dagbesteding wou dat wel doen. Ik was helaas steeds verkouden, dus moet nog even wachten tot dat minder is.

Lekkere geuren

Op de blog van Jessica J. las ik haar geurendagboekje. Dit vond ik geweldig. Ik had al een AromaStream® aromaverstuiver. Die is voor etherische oliën. Voor waxmelts dacht ik dat je een waxinelichtje nodig hebt en dat vind ik eng. In een reactie op één van Jessica’s geurendagboekposts las ik toen over de Scenterpiece elektrische waxmeltbrander. Die is van Yankee Candles en daar kunnen alleen hun meltcups in. Ik besloot op zoek te gaan of er nog andere elektrische waxmeltbranders zijn en voilá, één gevonden bij de Xenos. Ik heb hem vorige week, na een weekje nadenken, gekocht. Om aan het minimum online bestelbedrag te komen, kocht ik er nog waxmelts in de geur passiebloem bij. Er zitten bij de brander ook twee waxmelts in de geur katoen. Van de geur van katoen had ik weinig verwacht maar ook de geur passiebloem viel me behorlijk tegen. In een halve impuls (vanwege de geldstruggles) kocht ik dus nog een paar Yankee Candles tarts. Ik heb nu de cappuccino truffle tart in mijn waxmeltbrander zitten en vind hem heerlijk! Ik denk dat ik het idee van een geurendagboek van Jessica ga jatten.

Wat heb jij de afgelopen tjd gedaan?

Terugblik #3: bodylotion, huisarts en vier nachten thuis

Het is alweer anderhalve maand geleden dat ik een terugblik postte. Vandaag kun je lezen over mijn pogingen tot het maken van een bodylotion en over mijn vier nachten thuis.

Ik ben dus al een tijd bezig met het proberen te maken van een bodylotion. Van alles ging eraan mis. Eerst vergat ik dat het water wat erin moet, ook verhit moet worden. Toen vergat ik het conserveermiddel, gebruikte ik een slecht excuus voor een emulgator en toen ik dacht alles eindelijk begrepen te hebben, was er nog één ding: ik was zo stom gewoon met een lepel te roeren i.p.v. met een mixer te mixen. Toen mijn eerste bodylotion een succes was, wilden gelijk een paar verpleegkundigen er ook één. Die heb ik vandaag gemaakt. Een post met instructies volgt nog.

Overigens heb ik denk ik alweer een maand geleden ook het volledige recept van de geitenmelk-honingzeep waar ik vorige maand al over schreef nagemaakt.

Goudkleurige en oranje geitenmelkzeep met honing

Verder zijn er, zoals ik in mijn dankbaarheidslijstje al schreef, sinds een paar weken twee stagiaires op de dagbesteding. Dit betekent niet alleen dat er meer tijd is om mij te helpen met zeep en andere verzorgingsproducten te maken maar ook dat we vaker kunnen wandelen. Ik ga dus weer bijna elke week op vrijdagochtend naar de markt voor croissantjes. Vorige week waren ze helaas al uitverkocht maar vandaag waren ze er nog.

Afgelopen maandag waren mijn man en ik vijf jaar getrouwd. Mijn man had deze week vakantie van zijn werk. We grepen deze combinatie van gelegenehden aan om mij wat langer thuis te laten zijn. Eerst wou ik een hele week thuis zijn maar dat had ik te laat bedacht om het met de medicatie nog te kunnen regelen. Ik bleef dus van zaterdag tot woensdag thuis. Zaterdagavond hebben we door mijn schoonvader zelf gebakken pizza gegeten. Mijn schoonouders stelden toen voor dat wij maandag ergens op hun kosten uit eten konden gaan. Niet dat we anders niet uit eten waren gegaan maar toch heel leuk!

Zondag gingen we een rodnje rijden. Nou ja, rondje? We reden via Duitsland en Limburg naar Brabant. Toen stelde mijn man voor om ook nog “even” door naar België te rijden. Ik speelde voor navigatie maar kon dat niet zo goed, want ergens in de buurt van Eindhoven (dacht ik) bleek het nog een uur rijden te zijn naar de grens. Toen zijn we toch maar weer via Limburg en Duitsland teruggereden. Wel een andere route maar we wilden niet over Nijmegen, omdat we daar maandag al heen zouden gaan. We hebben in Kevelaer een schnitzel met enorme hoeveelheid friet gegeten. Er hing aan de kerk daar echt een enorm portret van de paus. Ik wist wel dat Kevelaer een bedevaartsoord is maar toch verbaasde dit mij.

Maandag gingen we dus naar Nijmegen. We gingen eerst de stad in. Ik kocht bij de Xenos wat flesjes voor mijn bodylotions en bij The Body Shop ook nog wat spullen. Hier schrijf ik later nog over. Hierna gingen we uit eten bij mijn favoriete restaurant, De Dromaai. Ik nam zoals altijd de gemarineerde kalkoenspies met friet. Helaas was de pittige pepersaus uit het assortiment maar de “chittige pilisaus” was ook lekker.

Dinsdag was ik al aardig moe. We reden toen naar een heuvelachtig gebied tussen Kilder en Zeddam. Daar hebben we even gewandeld maar ik vond hier weinig aan.

Woensdag ben ik weer teruggegaan naar Wolfheze. Ik had toen een gesprek met mijn psycholoog. Dat leverde me weinig op. Ik had ook naar de huisarts gemoeten, omdat ik ondanks medicatie toch last blijf hoduen van brandend maagzuur. Mijn medicatie was een pa ar weken terug veranderd van eenmaal daags 40mg pantoprazol naar tweemaal daags 20mg. Het idee was dat ik mijn 40mg altijd ’s ochtendds nam en vooral ’s avonds last had van maagzuur, dus als we de dosis zouden verdelen, zou dit misschien helpen. Helaas niet. Ik moest vandaag bloed laten prikken. Dit was onder andere voor iets met mijn maag maar ook voor leverfunctie en nog iets. Ik weet niet waarom het moest. Hopen op een goede uitslag.

Terugblik #2: zeepdate, weinig vooruitgang en psycholoog

De afgelopen maand is er veel gebeurd. Tijd dus voor een terugblik! Deze keer schrijf ik onder andere over het zeep maken, de vooruitgang (of gebrek eraan) met betrekking tot het gaan samenwonen met mijn man en een afspraak met mijn psycholoog.

Ongeveer een maand geleden postte ik in de groep Zeepmakers Nederland op Facebook een oproep of er iemand uit mijn buurt komt en met mij thuis zeep wil maken. Ik kreeg al snel een reactie en heb wat met deze vrouw heen en weer geschreven. Uiteindelijk is ze twee weken terug bij mij langs geweest. Het was erg gezellig maar wel vermoeiend. We maakten een lippenbalsem met honing, een suikerscrub en een geitenmelkzeep met honing. De recepten voor de lippenbalsem en zeep hadden we van het blog van YouWish. We hebben de zeep wat simpeler gehouden zonder kleurstof of geurolie. Later heb ik bij de dagbesteding de zeep helemaal volgens recept gemaakt. Hier helaas geen foto van.

Geitenmelk-honingzeep

Twee weken terug werd ik ineens gebeld door de onafhankelijk cliëntondersteuner van MEE Oost dat ik kon gaan kijken bij een dagbesteding in Doetinchem. Ik werd ook gebeld door de sociaal consulent van de gemeente dat ik een gesprek zou hebben met GGnet voor ambulante woonbegeleiding. Als dit allebei beviel, zou de consulent een indicatie kunnen regelen. Helaas liep het niet zo vlot.

Ik ging dus dinsdag 26 juli naar Doetinchem om een dagbestedingslocatie van Siza te bekijken. Deze was gevestigd in het gebouw van de sociale werkplaats. Toen ik er aankwam met de Valys-taxi, moest ik een heleboel gangetjes door om bij de dagbesteding te komen. Er reden daar ook steekwagens en heftrucks en ik werd twee keer bijna omver gereden. Dat gaf al niet zo’n goede indruk. Vervolgens kwamen we in een kantine waar tientallen mensen zaten koffie te drinken. Een cliënt (of tenminste, hij kwam over als een cliënt) probeerde een gesprek met mij aan te knopen. Daar had ik op dat moment geen behoefte aan. Het was bij het atelier van de dagbesteding ook best druk. Ik vond het echt niet fijn.

Mijn schoonmoeder kwam me ophalen en we hebben bij De Gouden Leeuw in Hummelo geluncht. Mijn man zei later: “Doe maar duur!” Het was echter niet mijn idee. Als bedankje gaf ik haar de bovengenoemde geitenmelk-honingzeep.

De volgende dag had ik gesprek met twee mensen van GGnet voor ambulante woonbegeleidng. Dit viel ook erg tegen. Ze kunnen maar tweemaal in de week een uur langskomen en tussendoor kan je ook niet bellen of zo. Ze bleven er maar op hameren dat ik mijn hulpvraag moet kunnen uitstellen en veel alleen moet kunnen zijn en mezelf redden etc. Ook kreeg ik de vraag hoe ik mijn leven over twee jaar voor me zie. Zo’n open vraag, daar kon ik niks mee. Bovendien: ik kan wel mooi mijn leven inrichten en aangeven wat voor hulp ik wil maar als ik toch maar twee uur kan krijgen, wordt dat hem niet. Ik ga mogelijk bij het FACT-team in behandeling. Dit is een ambulant team voor mensen met langdurige, ernstige psychiatrische problemen. Die kunnen wel regelmatig komen en dan zou de woonbegeleiding nog tweemaal per week kunnen komen om het FACT-team te ontlasten.

De indicatie kon dus nog niet afgegeven worden. Afgelopen maandag kreeg ik een telefoontje van de sociaal consulent dat ze de aanvraag voorlopig niet in behandeling kan nemen en ik maar weer contact op moet nemen als er meer duidelijkheid is. Ik vond dit best moeilijk. Dinsdag ging ik namelijk nog kijken bij een andere dagbesteding, ook van Siza maar dan in Zutphen. Deze beviel beter en lijkt wel geschikt.

Dinsdagochtend had ik ook een kort gesprek met mijn psycholoog. Ik vroeg verduidelijking over mijn diagnose, die veranderd is. Ik heb nou ineens geen autisme meer volgens haar. Volgens de verpleging mag men die diagnose niet stellen, omdat het dossier met hetero-anamnese (familieonderzoek) is verdwenen en je zonder zo’n hetero-anamnese geen diagnose van autisme mag stellen. Mijn psycholoog zei echter dat de reden is dat ik als baby een hersenbloeding heb gehad en dat dit autisme uitsluit. Ze mag echter als psycholoog natuurlijk ook geen diagnose van hersenletsel stellen. Nu zit ik dus opgescheept met alleen een diagnose borderline (en aanpassingsstoornis maar daar heb je in de zorg niks aan). Ben hier best wel boos over, want zo kan ik nooit de goede zorg krijgen. De “goede” zorg voor borderline is namelijk zoek-het-maar-uit-en-los-je-eigen-shit-op. Op Facebook kreeg ik op mijn klaagbericht helaas nogal negatieve reacties. Als ik zo boos kan zijn over een gebrek aan diagnose, kan ik ook mijn eigen shit oplossen, bijvoorbeeld.

Mijn psycholoog vond verder dat de onafhankelijk cliëntondersteuner voor meer chaos dan helderheid zorgde. IK ben het hier absoluut niet mee eens. Van mijn afdeling kan immers niemand met me mee naar mijn afspraken voor zorg te regelen en ik kan dat ook niet alleen, dus hoe wou zij het dan oplossen? Aankomende dinsdag heb ik weer een gesprek met haar, mijn maatschappelijk werker en mijn persoonlijk begeleider van de verpleging. Ik hoop dat dat beter gaat.

Terugblik #1: verjaardag, zeep maken, psycholoog en Ixta Noa

Ik ben niet erg geïnspireerd vandaag, ook al heb ik jullie nog steeds weinig over mijn verjaardag verteld. Ik schrijf dus vandaag een terugblik. Ik beloof absoluut niet dat ik elke week een “diary” ga posten. Vandaar dat ik het “terugblik” noem i.p.v. “weekoverzicht” of zoiets. Vandaag vertel ik jullie over mijn verjaardag. Ik vertel ook iets over mijn kennismaking bij Ixta Noa en over mijn nieuwe fiep: zeep maken.

Vorige week maandag was ik jarig. De dag zelf was niet zo boeiend. Mijn man kwam me na zijn werk ophalen in de instelling en we reden naar huis. Onderweg stopten we nog bij de “waterkokerwinkel”, alias de MediaMarkt. Ik had namelijk een waterkoker voor mijn verjaardag gevraagd van hem. Mocht er zelf één uitzoeken en ik koos voor de Tefal mini.

In het weekend kwamen mijn zus en haar vriend op zaterdag langs en mijn ouders op zondag. Mijn man en ik wonen pas een dik halfjaar in Olburgen en ze waren er nog niet eerder gewest. Gaf ze dus een rondleiding en ben voor het eerst op de zolder geweest. Dat durfde ik bij de bezichtiging niet, omdat er platen asbest lagen en later is er nooit een reden voor geweest. Tjonge, wat is die zoldertrap steil!

Ik kreeg van mijn zus en haar vriend hele leuke cadeautjes. Ik had iets van The Body Shop gevraagd maar mijn zus bestelt cadeautjes blijkbaar neit online en op Texel hebben ze natuurlik geen Body Shop. Ze vond echter een winkel op het eiland, Texelana, waar men producten gemaakt van schapenwol (van Texelse schapen) vekroopt. Ze verkopen er ook lanoline oftejwel wolvet, een wasachtige stof die vrijkomt bij het wassen van de schapenwol.

Lanoline

Mijn zus wist niet dat ik van plan was zelf bodylotions te gaan maken, waarvoor je wolvet als emulgator gebruikt. Dit was dus een extra toevallig leuk cadeau. Verder kreeg ik een douchegel en shampoo met duindoornextract.

Texelana Douche- en Badschuim

Texelana Shampoo

Zondag kwamen mijn ouders. Ik kreeg van hen een set met twee luidsprekers voor bij mijn computer. Ik had niet gezegd welk model ik wou en deze waren flut. Nou kan het alsnog misgaan als ik wel een specifiek model vraag. Aan mijn schoonmoeder had ik namelijk een keukenthermoeter gevraagd voor het zeep maken en één van De Online Zeepwinkel genoemd. Dat ding bleek echter toch niet te doen wat ik dacht dat het zu doen. Mijn ouders hebben me overigens nieuwe boxen opgestuurd, die het prima doen. Ik vond ineens de piepjes van mijn computer wel erg luid.

Woensdag arriveerde dus mijn starterspakket voor zeep te maken van De ONline Zeepwinkel. Ik heb hier vrijdag een review van geschreven. Ik heb me wel helemaal op het zeep maken gestort. Heb er zondag alweer flink wat geld doroheen gejast aan nieuwe spullen. Toen bleek mijn maatbeker niet helemaal magnetronbestendig en heb ik dus ook maar een glazen maatbeker besteld.

Ander nieuws nu. Ik heb wonesdag mijn psycholoog gesproken. Gaf best wat spanning. Gedoe weer met mijn diagnose. Ik heb borderline en autisme als diagnose maar nu zegt ze weer dat het autisme niet zo duidelijk is. Dat zu kunnen komen doordat dit alleen mag worden vastgesteld middels een heteroanamnese (naastenonderzoek). Niet dat dat niet gebeurd is maar dat dossier is kwijt. Nou, ik durf te wedden dat mijn ouders niet mee willen werken aan nog een onderzoek. Ze hebben dit namelijk al twee keer gedaan. Bovendien heb ik geen zin om het contact tussen mij en mijn ouders door dit gezeik weer op scherp te zetten.

Twee weken terug had ik een telefonisch kennismakingsgesprek voor zelfhulp online van Ixta Noa. Ik kreeg dinsdag te horen dat degene die ik aan de telefoon had, een vriwjilliger voor me had gevonden die mij gaat begeleiden. Ik kreeg toen meer informatie over het systeem en zelfhulp online. Bleek helaas dat de webomgeving die Ixta Noa gebruikt, niet helemaal toegankelijk is. Ik kon er in eerste instantie niks mee. Inmiddels ben ik bij mijn dossier aangeland maar kom nog niet verder. Zou jammer zijn als ik het moet stoppen hierdoor.