Tagarchief: Second opinion

Terugblik #8: regelzaken, dagbesteding en naar huis!

Tjonge, ik heb alweer meer dan een maand hier niet geblogd. Er is heel veel gebeurd de afgelopen maand, dus tijd voor een terugblik. šŸ™‚

Mijn ontslagdatum uit de psychiatrische instelling stond al maanden gepland op 1 mei. Er was echter een week tevoren nog niks geregeld wt betreft nazorg. Dit bleek mijn verantwoordelijkheid, want, zoals mijn psycholoog het zei, anders lukt het haar en de maatschappelijk werker altijd om nazorg te regelen. Ze stond er dus in eerste instantie op dat ik gewoon 1 mei weg zou gaan. De woensdag daarvoor had ik mijn “exitgesprek”. Zo noemde ze het echt. Ik ben daar boos uit weggelopen en heb de patiĆ«ntenvertrouwenspersoon gebeld. Die kon helaas niks voor me doen. Toen heb ik mijn man en mijn schoonmoeder gebeld. Mijn schoonmoeder kreeg het uiteindelijk voor elkaar dat ik een week uitstel kreeg.

Regelzaken

Vrijdag 28 april had ik mijn intake voor ambulante behandeling bij het FACT-team. Dit ging goed. Ik ging er op dat moment wel enigszis vanuit dat ik de eerste week of weken zonder nazorg zou komen te zitten. Ik zou immers 8 mei met ontslag gaan en 12 mei had ik mijn adviesgesprek voor FACT. De verpleegkundig specialist die mede de intake deed, gaf wel aan dat, als ik dan nog geen dagbesteding had, het FACT in de weer zou gaan met regelen.

De maandag daarop, 1 mei, had ik mijn adviesgesprek van de second opinion bij het Radboudumc. De psycholoog begon met de uitslag: ik heb volgens haar wel autisme. Daarnaast heb ik een depressie en emotieregulatieproblemen. Advies was om te beginnen met emotieregulatietraining, zoals dialectische gedragstherapie. Verder adviseerde ze dat ik training zou krijgen in zelfredzaamheid, zowel zodat ik uiteindelijk met minder zorg toe kan als om mijn depressieve klachten te helpen verminderen. Als laatste adviseerde ze EMDR als behandeling voor een aantal belastende ervaringen.

Wat betreft dagbesteding wedde ik op twee paarden: een centrum van Siza voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en een locatie van Zozijn voor verstandelijk gehandicapten. Van Siza hoorde ik die dag al en ik kon er die donderdag terecht voor een intake. Zozijn had ik gemaild maar ik bleek de manager te moeten bellen. Gelukkig lukte dit dinsdag 2 mei en ook hier kon ik die donderdag terecht.

Dagbesteding

Bij de locatie van Siza had ik twijfels. Ik was hier in augustus vorig jaar al geweest voor een rondleiding en het viel me toen een beetje tegen. Dit werd in de intake niet minder. Toen ik aangaf dat ik ook bij Zozijn zou gaan kijken, gaf de begeleider aan dat dit mogelijk beter zou passen. Als reden noemde ze het feit dat alle cliƫnten bij die locatie van Siza op latere leeftijd gehandicapt werden en ik hier dus geen aansluiting bij had. Ik had sowieso ook mijn twijfels over de mate van zelfstandigheid die verwacht werd.

Bij Zozijn was men een stuk opener. De manager had alvast bedacht in welke groep ik het beste zou passen. Dit is een groep met hoog niveau cliƫnten die vooral inpakwerk doen maar ook wel eens wandelen en op dinsdag soep maken. Het inpakwerk leek me erg saai en ook wel lastig met mijn niet heel geweldige motoriek. Het gaat me echter meer om de contacten dan om het werk zelf. Volgens de manager kon ik de week erop al beginnen daar. Wowie, dat zou mooi zijn! Uiteindelijk had dit nog iets meer voeten in de aarde dan de manager dacht, want de sociaal consulent van de gemeente wist van niks. Ze gaf echter toestemming voor vijf dagdelen dagbesteding. Beschikking volgt zo snel mogelijk.

Mijn eerste weken bij de dagbesteding zijn goed bevallen. Het inpakwerk is inderdaad best lastig maar er zijn ook genoeg activiteiten die me wel bevallen. Zo mocht ik a fgelopen week een paar keer naar de sneozelruimte. Vond dit erg fijn.< ?P>

naar huis

Maandag 8 mei was dus mijn officiƫle ontslagdatum. Ik ging uuiteindelijk al op de zaterdag ervoor, want dan hoefde mijn man me niet meer terug te rijden naar Wolfheze. De eerste weken thuis zijn best aardig bevallen. Beter dan ik had verwacht in elk geval. Mijn man zit met zijn werk best wel in een drukke periode maar het lukt me aardig om de tijd alleen thuis door te komen. Wat dat betreft is het wel fijn dat ik al dagbeseding heb.

Terugblik #7: intake second opinion en psychologisch onderzoek

Afgelopen donderdag was het tien jaar geleden dat ik mijn autismediagnose kreeg. Ik heb hier wel bij stilgestaan maar vond het toch moeilijk hier in het openbaar over te schrijven. Ik bedoel, ik heb die diagnose niet meer. Bovendien heb ik het overgrote deel van die tien jaar in een instelling doorgebracht. Dit realiseerde ik me ook met een schok. De tijd vliegt als je ouder wordt.

De afgelopen weken zit er wel enige vooruitgang in. Er is inmiddels een richtdatum vor mijn ontslag uit de psychiatrische instelling bepaald: 1 mei. Niet dat er al iets geregeld is voor nazorg maar okƩ. Verder had ik 23 februair mijn intakegesprek voor de second opinion over mijn diagnose en afgelopen woensdag een psychologisch onderzoek. Vandaag praat ik jullie hierover bij.

intake

Ik heb mijn second opinion bij het Radboudumc. Bij de intake werd mij verteld dat ik op de goede plek was, want men kon hier zowel kijken naar autisme, hersenletsel als ook naar persoonlijkheidsproblematiek, wat mijn huidige diagnose is. Ik wist dit ergens wel, omdat ik zelf deze instantie had uitgezocht. Toch fijn om bevestiging te krijgen. Tijdens de intake namen we verder mijn levensloop door. Ik legde uit waar ik op verschillende leeftijden tegenaan liep en wat mijn sterke kanten en interesses waren. Het bleek dat de klinisch neuropsycholoog met wie ik het gesprek had, wel aanwijzingen voor autisme ziet. Ik had van tevoren ook al de autismespectrumvragenlijst (ook bekend als AQ-test) ingevuld naast nog wat andere vragenlijsten. Omdat de psych dus aanwijzingen voor autisme zag, kreeg ik voor mijn man en ouders ook een versie voor naasten mee en voor mijn ouders nog enkele andere vragenlijsten. Ik zat erbij toen mijn man de vragenlijst invulde en vond dit best lastig. Denk dat hij me autistischer heeft gescoord dan ik mezelf.

Psychologisch onderzoek

Als vervolg op de intake kreeg ik dus een psychologisch onderzoek. Dit bestond uit vragenlijsten en tests. Een deel van de vragenlijsten kunnen patiƫnten normaal gesproken zelf op papier invullen maar dit lukt voor mij natuurlijk niet en een computerversie was er niet. Er was bij de intake een stagiaire psychologie aanwezig en die zou met mij de vragenlijsten kunnen invullen. Dit vond ik wel fijn, want als ik ze met een verpleegkudnige of zelfs mijn man zou moeten invullen, zou ik misschien niet eerlijk durven zijn. Een deel van de vragenlijsten kende ik al van eerdere onderzoeken. Zo was er ƩƩn over hoe je met problemen omgaat. Die hebben we ooit zelfs tijdens mijn hbo-studie in de psychologische richting moeten invullen. Omdat de docent hem wou voorlezen en mijn antwoorden opschrijven en omdat ik wist dat ik geen geweldige copingstijl heb, heb ik dit toen geweigerd. iK scoorde namelijk hoog op vermijding en hij hield een heel verhaal dat je dat soort mensen niet als werknemers wilt hebben.

Verder was er een vragenlijst over iets met herkennen van emoties. Vond ik best confronterend, want ik snap echt niks van nuances in emoties. Dan nog een vage vragenlijst die volgens mij het aandeel systematiseren versus empathiseren (Ć©Ć©n theorie over autisme) meet. Een vraag was bijvoorbeeld of je aandacht bij het lezen van de krant getrokken wordt door tabellen met informatie, zoals beurskoersen. Nou lees ik nooit de krant maar heb wel ooit een heuse fiep met beurskoersen gehad, zonder overigens het idee te begrijpen. Ik wilde namelijk dat de AEX laag stond, omdat er dan mooie getallen kwamen. Tegenover mijn interesse in getallen en rijtjes ifnormatie staaat echter dat ik er niets mee kan. Ik kan bijvoorbeeld echt geen kasboek bijhouden.

Naast deze vragenlijsten en nog een paar algemene persoonlijkheidsvragenlijsten kreeg ik dus ook tests. Er waren verschillende geheugentaken bij. EĆ©n was echt heel frustrerend. Je krijgt hierbij een lange rij cijfers te horen en moet telkens de laatste twee optellen. Als de rij bijvoorbeeld begint met 5 4 2, is het eerste antwoord negen, dan zes enzovoort. Ik raakte op een gegeven mometn verveeld en afgeleid. Er was ook een taak, die geloof ik iets over taal zegt, waarbij je in Ć©Ć©n minuut tijd zo veel mogelijk woorden met een bepaalde letter of in een bepaalde categorie (bv. dieren) moet noemen. Bij de dierencategorie flapte ik er als eerste ezel, eekhoorn en bananenspin uit. “Ezel” is mijn mans nickname voor mij als hij mijn autistische identiteit erkent (van ass, de familienaam voor ezels in het Engels, of ASS voor autismespectrumstoornis). “Eekhoorn” is soms een nickname voor hem en “bananenspin” is ons codewoord voor verveling. Na die drie woorden blokkeerde ik vriwel.

Ik kreeg ook wat volgens mij een deel van de WAIS-IV intelligentietest is. Oudere versies van de WAIS bestaan uit een verbaal en een non-verbaal (performaal) deel. Het performale deel is voor mij niet mogelijk, omdat ik blind ben. In de nieuwe WAIS is deze onderverdeling overigens losgelaten maar dat betekent niet dat de non-verbale delen ineens mogelijk zijn. Ik deed het vast wel aardig en had denk ik nog steeds dezelfde sterke kanten (overeenkomsten, rekenen) en zwakkere kanten (begrijpen) als toen ik voor het laatst een intelligentietest kreeg. Toch viel het me tegen, omdat ik toch de ndruk wek een extreem hoog IQ te hebben. Althans, mijn ouders denken er zo over. Volgens mijn moeder wil ik dit gewoon niet weten. Of ze bedoelde dat ik mijn best niet deed, of dat ik mijn prestatie onderschatte, weet ik niet.

Ik kreeg nog Ć©Ć©n test, die volgens mij gericht is op theory of mind (een soort van inlevingsvermogen wat bij autitische mensen beperkt kan zijn). Die taak vond ik heel frustrerend. Ik vond hem zelfs erger dan de Dewey Story Test, een test voor sociaal inzicht die ik bij een eerder onderzoek kreeg en waarop ik zwaar faalde.

Ik vond voor het eerst dat ik een psychologisch onderzoek onderging, de vragenlijsten het minst erg. Ik bedoel, natuurlijk zijn er wel goede en foute antwoorden, oftewel antwoorden die op een stoornis duiden. Zo’n stoornis gaat echter niet over als ik zou liegen op een vragenlijst. Het lukte me dus om eerlijk te zijn. Ik ben benieuwd wat de uitkomst is.

Terugblik #5: conflict met mijn behandelaar

Het is alweer even geleden dat ik een teruglik geschreven heb – of Ć¼berhaupt heb geblogd. Ik vind het lastig om motivatie te vinden en ben ook veel met andere dingen bezig. Vooral met het voor mezelf opkomen richting mijn behandelaar en psychiater. Hieronder zal ik hierover vertellen.

Diagnose

Zoals ik al eerder schreef, is mijn diagnose de laatste tijd nogal herzien. In het kort komt het erop neer dat ik om allerlei wisselende redenen ineens geen autisme meer heb maar een persoonlijkheidsstoornis. Eerst was het dat autisme niet mag worden vastgesteld als je een waterhoofd hebt. Dit is grote onzin. Toen was het dat de dossiers van mijn vorige diagnoses zijn verdwenen. Toen weer dat mijn psycholoog niks had gehoord van mijn vader. Ik weet niet precies wat ze had willen horen, want ze heeft nooit om mijn vader gevraagd. Ten slotte voldeed ik “gewoon” niet aan de criteria. En oh ja, het feit dat ik geregeld twijfel of ik wel zelfstandig kan wonen, bewees dat ik een afhankelijke persoonlijkheid heb. Ik wil niet veel zeggen maar wat verwacht je dan na negen jaar opname? Een groot deel van mijn medepatiĆ«nten laat passief of actief weten tot hun 120ste op de afdeling te willen blijven. Die hebben toch ook niet allemaal een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis?

Het belangrijkste conflictpunt is overigens niet of ik een persoonlijkheidsstoornis heb of niet maar of ik autisme heb of niet. Zelfs dat is wat zwart-wit gesteld, want ik ben een paar maanden terug akkoord gegaan met een diagnose van persoonlijkheidsverandering door hersenletsel. Het gaat er bij mij vooral om dat er voldoende erkenning is voor mijn beperkingen en dat die niet collectief als angst worden weggezet.

Ontslag?

Ruim twee weken terug vroeg ik aan mijn psycholoog uitleg over mijn diagnose. In dit gesprek liepen de emoties hoog op en zei ik dat ik erover dacht mezelf uit de kliniek te ontslaan. Ik schijn vervolgens tegen de verpleging te hebben gezegd dat ik inderdaad mijn spullen ging pakken. Mijn behandelaar werd gebeld en wilde mijn man spreken. Ik was toen net met hem aan de telefoon en had hem uitgelegd dat ik overwoog met otnslag te gaan. Mijn psycholoog ging er echter vauit dat ik diezelfde middag meteen met ontslag ging. Ze pushte dit naar mijn en mijn mans mening ook een beetje. Uiteindelijk ben ik een dag naar huis gegaan en heb vervolgens besloten toch niet acuut met ontslag te gaan. Ik had namelijk nog een gesprek met de patiƫntenvertrouwenspersoon (PVP) gepland staan. Mocht ik daarna wel willen vertrekken, zou dat de week van 28 november plaatsvinden.

Second opinion

Ik had al eerder een gesprek met de PVP gehad over dit conflict. Toen had zij mij aangeraden een second opinion aan te vragen. Door omstandigheden is die second opinion niet gebeurd. Nu heb ik dit alsnog aangevraagd. Mijn psycholoog reageerde eerst dat ik dit met de psychiater moest bespreken. Dit klopt, want mijn psycholoog is geen hoofdbehandelaar. Toen ik vervolgens de psychiater mailde, reageerde die via de verpleging dat ik bij mijn eigen huisarts moest zijn. Dit klopt niet: voor een second opinion moet een medisch specialist een verwijzing regelen nar een andere arts van hetzelfde spcialisme.

Uiteindelijk heeft de PVP mijn psychiater overtuigd om de second opinion alsnog te regelen. Wel is het zo dat het traject met betrekking tot mijn ontslag uit de kliniek gewoon doorloopt. Dat wil zeggen dat ik met de huidige diagnose aangemeld ga worden voor ambulante zorg. Ik heb mijn behandelaar wel verzocht hierbij aan te tekenen dat ik niet akkoord ben met de diagnose.

Emoties

Het hele proces roept veel eoties bij me op. Ik weet dat een second opinion betekent dat mogelijk mijn ouders weer geĆÆnterviewd moeten worden voor een hetero-anamnese (naastenonderzoek). Dit was de vorige twee keer erg confronterend. Mijn ouders hebben wel aangegeven bereid te zijn nog een keer deel te nemen aan een hetero-anamnese.

Het feit dat er dus inderdaad mensen zijn die niet vinden dat autisme me niet zou moeten belemmeren maar dat ik het Ć¼berhaupt niet heb, verbaast me ergens ook. Ik weet dat er een kans is dat de second opinion uitwijst dat ik geen autisme heb maar ik vind me dit moeilijk voor te stellen. Ik denk dan echt: “Hoe dom kun je zijn?” Mogelijk ben ik daarin echter super kortzichtig.