Tagarchief: Psycholoog

Terugblik #7: intake second opinion en psychologisch onderzoek

Afgelopen donderdag was het tien jaar geleden dat ik mijn autismediagnose kreeg. Ik heb hier wel bij stilgestaan maar vond het toch moeilijk hier in het openbaar over te schrijven. Ik bedoel, ik heb die diagnose niet meer. Bovendien heb ik het overgrote deel van die tien jaar in een instelling doorgebracht. Dit realiseerde ik me ook met een schok. De tijd vliegt als je ouder wordt.

De afgelopen weken zit er wel enige vooruitgang in. Er is inmiddels een richtdatum vor mijn ontslag uit de psychiatrische instelling bepaald: 1 mei. Niet dat er al iets geregeld is voor nazorg maar oké. Verder had ik 23 februair mijn intakegesprek voor de second opinion over mijn diagnose en afgelopen woensdag een psychologisch onderzoek. Vandaag praat ik jullie hierover bij.

intake

Ik heb mijn second opinion bij het Radboudumc. Bij de intake werd mij verteld dat ik op de goede plek was, want men kon hier zowel kijken naar autisme, hersenletsel als ook naar persoonlijkheidsproblematiek, wat mijn huidige diagnose is. Ik wist dit ergens wel, omdat ik zelf deze instantie had uitgezocht. Toch fijn om bevestiging te krijgen. Tijdens de intake namen we verder mijn levensloop door. Ik legde uit waar ik op verschillende leeftijden tegenaan liep en wat mijn sterke kanten en interesses waren. Het bleek dat de klinisch neuropsycholoog met wie ik het gesprek had, wel aanwijzingen voor autisme ziet. Ik had van tevoren ook al de autismespectrumvragenlijst (ook bekend als AQ-test) ingevuld naast nog wat andere vragenlijsten. Omdat de psych dus aanwijzingen voor autisme zag, kreeg ik voor mijn man en ouders ook een versie voor naasten mee en voor mijn ouders nog enkele andere vragenlijsten. Ik zat erbij toen mijn man de vragenlijst invulde en vond dit best lastig. Denk dat hij me autistischer heeft gescoord dan ik mezelf.

Psychologisch onderzoek

Als vervolg op de intake kreeg ik dus een psychologisch onderzoek. Dit bestond uit vragenlijsten en tests. Een deel van de vragenlijsten kunnen patiënten normaal gesproken zelf op papier invullen maar dit lukt voor mij natuurlijk niet en een computerversie was er niet. Er was bij de intake een stagiaire psychologie aanwezig en die zou met mij de vragenlijsten kunnen invullen. Dit vond ik wel fijn, want als ik ze met een verpleegkudnige of zelfs mijn man zou moeten invullen, zou ik misschien niet eerlijk durven zijn. Een deel van de vragenlijsten kende ik al van eerdere onderzoeken. Zo was er één over hoe je met problemen omgaat. Die hebben we ooit zelfs tijdens mijn hbo-studie in de psychologische richting moeten invullen. Omdat de docent hem wou voorlezen en mijn antwoorden opschrijven en omdat ik wist dat ik geen geweldige copingstijl heb, heb ik dit toen geweigerd. iK scoorde namelijk hoog op vermijding en hij hield een heel verhaal dat je dat soort mensen niet als werknemers wilt hebben.

Verder was er een vragenlijst over iets met herkennen van emoties. Vond ik best confronterend, want ik snap echt niks van nuances in emoties. Dan nog een vage vragenlijst die volgens mij het aandeel systematiseren versus empathiseren (één theorie over autisme) meet. Een vraag was bijvoorbeeld of je aandacht bij het lezen van de krant getrokken wordt door tabellen met informatie, zoals beurskoersen. Nou lees ik nooit de krant maar heb wel ooit een heuse fiep met beurskoersen gehad, zonder overigens het idee te begrijpen. Ik wilde namelijk dat de AEX laag stond, omdat er dan mooie getallen kwamen. Tegenover mijn interesse in getallen en rijtjes ifnormatie staaat echter dat ik er niets mee kan. Ik kan bijvoorbeeld echt geen kasboek bijhouden.

Naast deze vragenlijsten en nog een paar algemene persoonlijkheidsvragenlijsten kreeg ik dus ook tests. Er waren verschillende geheugentaken bij. Eén was echt heel frustrerend. Je krijgt hierbij een lange rij cijfers te horen en moet telkens de laatste twee optellen. Als de rij bijvoorbeeld begint met 5 4 2, is het eerste antwoord negen, dan zes enzovoort. Ik raakte op een gegeven mometn verveeld en afgeleid. Er was ook een taak, die geloof ik iets over taal zegt, waarbij je in één minuut tijd zo veel mogelijk woorden met een bepaalde letter of in een bepaalde categorie (bv. dieren) moet noemen. Bij de dierencategorie flapte ik er als eerste ezel, eekhoorn en bananenspin uit. “Ezel” is mijn mans nickname voor mij als hij mijn autistische identiteit erkent (van ass, de familienaam voor ezels in het Engels, of ASS voor autismespectrumstoornis). “Eekhoorn” is soms een nickname voor hem en “bananenspin” is ons codewoord voor verveling. Na die drie woorden blokkeerde ik vriwel.

Ik kreeg ook wat volgens mij een deel van de WAIS-IV intelligentietest is. Oudere versies van de WAIS bestaan uit een verbaal en een non-verbaal (performaal) deel. Het performale deel is voor mij niet mogelijk, omdat ik blind ben. In de nieuwe WAIS is deze onderverdeling overigens losgelaten maar dat betekent niet dat de non-verbale delen ineens mogelijk zijn. Ik deed het vast wel aardig en had denk ik nog steeds dezelfde sterke kanten (overeenkomsten, rekenen) en zwakkere kanten (begrijpen) als toen ik voor het laatst een intelligentietest kreeg. Toch viel het me tegen, omdat ik toch de ndruk wek een extreem hoog IQ te hebben. Althans, mijn ouders denken er zo over. Volgens mijn moeder wil ik dit gewoon niet weten. Of ze bedoelde dat ik mijn best niet deed, of dat ik mijn prestatie onderschatte, weet ik niet.

Ik kreeg nog één test, die volgens mij gericht is op theory of mind (een soort van inlevingsvermogen wat bij autitische mensen beperkt kan zijn). Die taak vond ik heel frustrerend. Ik vond hem zelfs erger dan de Dewey Story Test, een test voor sociaal inzicht die ik bij een eerder onderzoek kreeg en waarop ik zwaar faalde.

Ik vond voor het eerst dat ik een psychologisch onderzoek onderging, de vragenlijsten het minst erg. Ik bedoel, natuurlijk zijn er wel goede en foute antwoorden, oftewel antwoorden die op een stoornis duiden. Zo’n stoornis gaat echter niet over als ik zou liegen op een vragenlijst. Het lukte me dus om eerlijk te zijn. Ik ben benieuwd wat de uitkomst is.

Terugblik #6: feestdagen, nieuwe dagbesteding en leuke aankopen

Tjonge, alwéér een week niet geblogd. Ik had zó graag meer willen bloggen maar ik ben zo moe en nu ook nog eens snipverkouden. Ik geef mijn ouders de schuld. Nou was ik met oud en nieuw bij ze en zo lang is de incubatietijd van verkoudheid niet. Ik heb het dus vast telepathisch van ze overgenomen toen ik maandag mijn moeder aan de telefoon had. Ik wilde haar namelijk vertellen dat mijn man zijn vrachtwagerijbewijs heeft gehaald. Echt superleuk! Hij grapte al dat hij me dinsdag met één of andere Volvo-vrachtwagen zou komen ophalen, omdat hij onze Suzuki Alto gelijk had ingeruild. Doe toch maar niet.

Ik heb nog best wel wat ideeën voor blogposts maar wil ook even terugblikkne op de afgelopen tijd. Vandaag kun je dus lezen over mijn feestdagen, mijn nieuwe dagbesteding en een paar leuke aankopen die ik de afgelopen tijd gedaan heb.

Feestdagen

Eerste Kerstdag waren mijn man en ik bij mijn schoonouders. Mijn twee schoonzussen waren er ook. Mijn man had bedacht dat we kipdrumsticks zouden eten. Kip is namelijk zo’n beetje het enige vlees wat we allemaal graag lusten. Helaas werden het kippenbouten. Niks mis mee behalve dat het lastig te eten is voor mij. Verder hadden we Actifry-patat en volgens mij stoofpeertjes. Nog wel meer ook maar dat ben ik vergeten. Het was lekker. Als toetje maakte mijn man voor mij een crème brûlée. Nou ja, niet helemaal zelf. Hij ging wel met een gasbrander in de weer om de suiker te karameliseren. Vond ik best eng maar wel super lief. Ik was wel behoorlijk snel geprikkeld tijdens d e Kerst.

Tweede Kerstdag ging ik daarom al vrij snel naar de afdeling terug. ’s Middags heb ik vooral op mijn kamer gezeten. Als avondeten hadden we een soort buffet in de hal van de twee groepen die bij mijn afdeling horen. Ook best druk.

Met oud en nieuw reisden mijn man en ik af naar oost-Groningen, waar mijn ouders wonen. Mijn zus en haar man waren er ook. We vierden naast oud en nieuw ook een beetje mijn vaders verjaardag, omdat ik in elk geval dit weekend, als hij daadwerkelijk jarig is, niet naar Groningen ga. We gaven mijn vader een startersset Raspberry Pi.

Verder aten we ons bol en rond. Mijn moeder had oliebollen en appelflappen gebakken en ook nog appeltaart. ’s Avonds aten we rijst met kip. MIjn man houdt niet zo van rijst en ik zei dat hij dan pech had. Vond hij niet leuk, omdat hij wel zijn best had gedaan voor mij iets lekkers te regelen met Kerst. ik was ook weer behoorlijk snel geprikkeld. Gelukkig zijn de feestdagen nu voorbij.

Dagbesteding

Eind december ben ik gestart bij een nieuwe dagbesteding. Het is ook op het terrein van de instelling waar ik verblijf maar dan niet bij de afdeling. Ik heb afgesproken dat ik hier één keer per week twee uur naartoe ga. Ik maak dan een zeepje en besteed de rest van de tijd aan computerwerk. Had eigenlijk woensdag, toen ik er was, deze blogpost willen schrijvne maar kon me niet concentreren. Het zeep maken ging in eerste instantie ook minder goed dan ik gewend ben maar uiteindelijk heb ik toch een paar fijne zeepjes gemaakt.

Aankopen

De afgelopen week kwamen er twee pakketjes binnen met spullen die ik had besteld. In het eerse zaten gietzeepbasis voor het zeep maken, een heleboel etherische oliën en abrikozenpitolie. Die etherische oliën gebruik ik vooral voor in mijn AromaStream® verstuiver, aangezien ik het lastig vind te onthouden welke wel en niet geschikt zijn voor in verzorgingsproducten. Nu ik verkouden ben, heb ik een mengsel van pepermunt- en eucalyptusolie erin. Die abrikozenpitolie wil ik gaan gebruiken als basisolie voor in crèmes of bodylotions. Ik had namelijk tot nu toe alleen amandelolie.

In het tweede pakketje zaten een aantal nieuwe waxmelts, zowel van Yankee Candle als van Woodwick. Als ik niet meer verkouden ben en weer wat beter kan ruiken, schrijf ik weer eens een post met de geuren die ik gebrand heb.

En verder…

Na het conflict met mijn behandelaar liet ik haar maar een beethe met rust. Begin december heeft ze me aangemeld voor een second opinion over mijn diagnose. Ik hoorde hier steeds niks van. Heb deze week dus toch maar even gevraagd hoe het ermee stond. Bleek dat de instelling waar ik de second opinion ga halen, mij een brief had gestuurd met toestemmingsformulieren om mijn dossier te mogen inzien. Die brief is nooit aangekomen. Nou zei mijn psych dat ze hier ook wel van die formulieren hebben en dat ze me er wel één onder de neus zou duwen. Dat heeft ze nog niet gedaan. We wachten af.

Hoe waren jullie feestdagen? Blij dat ze voorbij zijn?

Terugblik #5: conflict met mijn behandelaar

Het is alweer even geleden dat ik een teruglik geschreven heb – of überhaupt heb geblogd. Ik vind het lastig om motivatie te vinden en ben ook veel met andere dingen bezig. Vooral met het voor mezelf opkomen richting mijn behandelaar en psychiater. Hieronder zal ik hierover vertellen.

Diagnose

Zoals ik al eerder schreef, is mijn diagnose de laatste tijd nogal herzien. In het kort komt het erop neer dat ik om allerlei wisselende redenen ineens geen autisme meer heb maar een persoonlijkheidsstoornis. Eerst was het dat autisme niet mag worden vastgesteld als je een waterhoofd hebt. Dit is grote onzin. Toen was het dat de dossiers van mijn vorige diagnoses zijn verdwenen. Toen weer dat mijn psycholoog niks had gehoord van mijn vader. Ik weet niet precies wat ze had willen horen, want ze heeft nooit om mijn vader gevraagd. Ten slotte voldeed ik “gewoon” niet aan de criteria. En oh ja, het feit dat ik geregeld twijfel of ik wel zelfstandig kan wonen, bewees dat ik een afhankelijke persoonlijkheid heb. Ik wil niet veel zeggen maar wat verwacht je dan na negen jaar opname? Een groot deel van mijn medepatiënten laat passief of actief weten tot hun 120ste op de afdeling te willen blijven. Die hebben toch ook niet allemaal een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis?

Het belangrijkste conflictpunt is overigens niet of ik een persoonlijkheidsstoornis heb of niet maar of ik autisme heb of niet. Zelfs dat is wat zwart-wit gesteld, want ik ben een paar maanden terug akkoord gegaan met een diagnose van persoonlijkheidsverandering door hersenletsel. Het gaat er bij mij vooral om dat er voldoende erkenning is voor mijn beperkingen en dat die niet collectief als angst worden weggezet.

Ontslag?

Ruim twee weken terug vroeg ik aan mijn psycholoog uitleg over mijn diagnose. In dit gesprek liepen de emoties hoog op en zei ik dat ik erover dacht mezelf uit de kliniek te ontslaan. Ik schijn vervolgens tegen de verpleging te hebben gezegd dat ik inderdaad mijn spullen ging pakken. Mijn behandelaar werd gebeld en wilde mijn man spreken. Ik was toen net met hem aan de telefoon en had hem uitgelegd dat ik overwoog met otnslag te gaan. Mijn psycholoog ging er echter vauit dat ik diezelfde middag meteen met ontslag ging. Ze pushte dit naar mijn en mijn mans mening ook een beetje. Uiteindelijk ben ik een dag naar huis gegaan en heb vervolgens besloten toch niet acuut met ontslag te gaan. Ik had namelijk nog een gesprek met de patiëntenvertrouwenspersoon (PVP) gepland staan. Mocht ik daarna wel willen vertrekken, zou dat de week van 28 november plaatsvinden.

Second opinion

Ik had al eerder een gesprek met de PVP gehad over dit conflict. Toen had zij mij aangeraden een second opinion aan te vragen. Door omstandigheden is die second opinion niet gebeurd. Nu heb ik dit alsnog aangevraagd. Mijn psycholoog reageerde eerst dat ik dit met de psychiater moest bespreken. Dit klopt, want mijn psycholoog is geen hoofdbehandelaar. Toen ik vervolgens de psychiater mailde, reageerde die via de verpleging dat ik bij mijn eigen huisarts moest zijn. Dit klopt niet: voor een second opinion moet een medisch specialist een verwijzing regelen nar een andere arts van hetzelfde spcialisme.

Uiteindelijk heeft de PVP mijn psychiater overtuigd om de second opinion alsnog te regelen. Wel is het zo dat het traject met betrekking tot mijn ontslag uit de kliniek gewoon doorloopt. Dat wil zeggen dat ik met de huidige diagnose aangemeld ga worden voor ambulante zorg. Ik heb mijn behandelaar wel verzocht hierbij aan te tekenen dat ik niet akkoord ben met de diagnose.

Emoties

Het hele proces roept veel eoties bij me op. Ik weet dat een second opinion betekent dat mogelijk mijn ouders weer geïnterviewd moeten worden voor een hetero-anamnese (naastenonderzoek). Dit was de vorige twee keer erg confronterend. Mijn ouders hebben wel aangegeven bereid te zijn nog een keer deel te nemen aan een hetero-anamnese.

Het feit dat er dus inderdaad mensen zijn die niet vinden dat autisme me niet zou moeten belemmeren maar dat ik het überhaupt niet heb, verbaast me ergens ook. Ik weet dat er een kans is dat de second opinion uitwijst dat ik geen autisme heb maar ik vind me dit moeilijk voor te stellen. Ik denk dan echt: “Hoe dom kun je zijn?” Mogelijk ben ik daarin echter super kortzichtig.

Terugblik #4: behandelplan, weekendje bij mijn ouders en lekkere geuren

Ik heb al een hele tijd niet meer teruggeblikt. Natuurlijk heb ik al verteld dat ik een nieuwe diagnose heb en afgelopen week negen jaar opgenomen was maar er is de afgelopen tijd nog wel meer gebeurd. Lees je mee?

Behandelplan

Op donerdag 20 oktober was mijn behandelplanbespreking. Zoals ik al vertelde, kwam hier een nieuwe diagnose uit: afhankelijke persoonlijkheidsstoornis. Daarnaast heb ik trekken van borderline en een ontwikkelingsstoornis NAO. Dat laatste snap ik nog niet helemaal en de uitleg van mijn psycholoog was ook erg vaag. Ze zou me nog mijn behandelplan met diagnose toemailen maar dit heeft ze nog niet gedaan. Waarschijnlijk ben ik ook nog niet aangemeld voor het FACT-team, het ambulante team wat mij moet gaan behandelen als ik met ontslag ga uit de kliniek. We wachten (niet zo) geduldig af…

Weekend bij mijn ouders

Mijn moeder schreef een paar weken terug op Facebook dat ze tien kilo kastanjes had en wie er nog wou. Ik gebruikte dit als smoes om weer eens een weekendje bij mijn ouders langs te gaan. Ze wonen in Meeden in oost-Groningen (in de toekomstige gemeente Midden-Groningen, ja serieus). Dat is dus zo’n twee uur rijden. Mijn man kwam me zaterdag 29 oktober ophalen in Wolfheze en van daaruit zijn we direct doorgegaan naar Meeden. Nou ja, met een tussenstop bij een benzinestation ergens op de grens van Overijssel en Drenthe voor een frikandelbroodje en iets te drinken.

Bij mijn ouders was het best gezellig. Ik weet niet of we nog kastanjes hebben meegenomen, want ik vond ze toch niet zo lekker. Mijn moeder had wel appel-perentaart gebakken, mjammie! ’s Avonds aten we voor de verandering eens lekkere gekookte aardappels. Die die we op de afdeling krijgen, zijn namelijk niet te eten. De bloemkool en rollade waren ook lekker. Mijn vaders zelfgemaakte appelsap heb ik niet geprobeerd, want hij had ananassap gekocht en dat vind ik lekkerder.

Ze vroegen nog hoe het nou staat met mijn diagnose en aanmelding bij het FACT. Dit leidde een beetje tot een discussie, maarja.

Geldzaken

Vorige week hadden mijn man en ik een financiële meevaller, toen we geld terugkregen van het energiebedrijf. Dit leidde bij mij echter tot stress, aangezien ik met moeite net wel of net niet rondkom door de dubbele lasten aan eigen bijdrage voor de kliniek en huur. Ik betaal de “lage” eigen bijdrage maar dit is toch nog meer dan 300 euro per maand.

Gewonnen

Een paar weken terug won ik een winactie op Floors blog, namelijk een make-upverrassingspakket. Ik draag bijna nooit make-up maar vond het juist daarom leuk eens van iemand die wel verstand van beauty heeft, wat te winnen. Ik kan mezelf niet opmaken maar een stagiaire van dagbesteding wou dat wel doen. Ik was helaas steeds verkouden, dus moet nog even wachten tot dat minder is.

Lekkere geuren

Op de blog van Jessica J. las ik haar geurendagboekje. Dit vond ik geweldig. Ik had al een AromaStream® aromaverstuiver. Die is voor etherische oliën. Voor waxmelts dacht ik dat je een waxinelichtje nodig hebt en dat vind ik eng. In een reactie op één van Jessica’s geurendagboekposts las ik toen over de Scenterpiece elektrische waxmeltbrander. Die is van Yankee Candles en daar kunnen alleen hun meltcups in. Ik besloot op zoek te gaan of er nog andere elektrische waxmeltbranders zijn en voilá, één gevonden bij de Xenos. Ik heb hem vorige week, na een weekje nadenken, gekocht. Om aan het minimum online bestelbedrag te komen, kocht ik er nog waxmelts in de geur passiebloem bij. Er zitten bij de brander ook twee waxmelts in de geur katoen. Van de geur van katoen had ik weinig verwacht maar ook de geur passiebloem viel me behorlijk tegen. In een halve impuls (vanwege de geldstruggles) kocht ik dus nog een paar Yankee Candles tarts. Ik heb nu de cappuccino truffle tart in mijn waxmeltbrander zitten en vind hem heerlijk! Ik denk dat ik het idee van een geurendagboek van Jessica ga jatten.

Wat heb jij de afgelopen tjd gedaan?

Diagnose: afhankelijke persoonlijkheidsstoornis

Afgelopen donderdag had ik een gesprek met mijn psycholoog. Ik had de week hiervoor behandelplanbespreking gehad, waar ikzelf niet bij was. Volgens mijn persoonlijk begeleider hadden mijn psycholoog en psychiater behoorlijk heen en weer zitten kissebissen over mijn diagnose. Uiteindelijk is er iets uitgekomen en donderdag deelde mijn psycholoog me dit mede. Ik heb nu als hoofddiagnose een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis. Vandaag vertel ik wat dit is en in hoeverre ik me hierin herken.

De afhankelijke persoonlijkheidsstoornis wordt gekenmerkt door een diepgaande en buitensporige behoefte verzorgd te worden, wat leidt tot onderworpen en vastklampend gedrag, en de angst in de steek gelaten te worden, beginnend in de vroege volwassenheid en tot uiting komend in diverse situaties, zoals blijkt uit vijf (of meer) van de volgende kenmerken:

  1. Kan moeilijk alledaagse beslissingen nemen zonder overdreven veel advies en geruststelling door anderen. Dit herken ik ergens wel bij mezelf. Vanaf de puberteit af aan liet ik vaak mijn klasgenoten bijvoorbeeld beslissen waar ik ging zitten in de pauze. Dit deed ik, omdat ik vond dat ik een last was voor anderen en dat zij dus mochten beslissen in hoeverre ik die last mocht zijn. Nog steeds laat ik anderen soms simpele beslissingen voor mij nemen. Aan de andere kant heb ik vaak moeite om situaties te overzien en kan ik daardoor moeilijk beslissingen nemen. Ik neem dan wel de beslissing maar heb toch veel aanwijzingen nodig bij het uitvoeren. Dit heeft niets te maken met een negatief zelfbeeld maar kan wel zo gezien worden.
  2. Heeft anderen nodig die de verantwoordelijkheid overnemen voor de meeste belangrijke gebieden van zijn leven. Ook dit herken ik ergens wel, zoals bij de beslissing om te gaan samenwonen met mijn man. Aan de andere kant merk ik ook dat er vaak niet naar mijn mening, als ik die dan eens uit, geluisterd wordt. “Jij wilde dit,” wordt me dan voor de voeten geworpen. Ik vecht vaak enorm voor de steun die ik (naar mijn mening) nodig heb. Dit leidt in mijn ogen tot een dubbele binding: als ik meega in andermans idee dat ik best bijvoorbeeld zelfstandig kan wonen, ben ik passief, terwijl als ik ertegenin ga, ik me vastklamp.
  3. Vindt het moeilijk een verschil van mening tegen anderen te uiten uit vrees steun of goedkeuring te verliezen. De realistische vrees voor straf wordt hier niet toe gerekend. Dit herken ik wel. Net als met het nemen van alledaagse beslissingen in het eerste criterium, heb ik het gevoel dat ik inherent een last ben voor anderen als ik meningsverschillen uit. Ik vind dit in bepaalde situaties erg moeilijk, zowel in mijn relatie als in mijn behandeling.
  4. Heeft moeilijkheden ergens alleen aan te beginnen of dingen alleen te doen (eerder als gevolg van een gebrek aan zelfvertrouwen in eigen oordeel of mogelijkheden dan uit gebrek aan motivatie of energie). Hierbij is wat tussen haakjes staat, naar mijn mening belangrijk. Ik heb heel veel moeite aan dingen te beginnen maar dit komt meer door een gebrek aan energie dan door een gebrek aan zelfvertrouwen. Mijn psych vindt wel dat ik aan dit criterium voldoe.
  5. Gaat tot het uiterste om verzorging en steun van anderen te krijgen, kan zelfs aanbieden vrijwillig dingen te doen die onplezierig zijn. Dit herkende ik in eerste instantie, toen mijn psycholoog me de criteria voorlas, niet. Ik dacht hierbij namelijk aan overduidelijk misbruik en dit maak ik op dit moment niet mee. Nu ik erover nadenk, realiseer ik me dat ik wel aan dit criterium voldoe, en hoe. Auw.
  6. Voelt zich onbehaaglijk of hulpeloos wanneer hij alleen is, vanwege de overmatige vrees niet in staat te zijn voor zichzelf te zorgen. Dit vond mijn psycholoog overduidelijk op mij van toepassing, omdat ik me vaak rot voel als ik een middag (of zelfs een uur) alleen thuis ben terwijl mijn man bijvoorbeeld op zijn werk is. Ik snap het ergens wel, want ik ben inderdaad vaak bang dat er iets gebeurt wat ik niet in mijn eentje kan oplossen.
  7. Zoekt hardnekkig naar een andere relatie als een bron van verzorging en steun als een intieme relatie tot een einde komt. Hier heb ik geen ervaring mee, want mijn huwelijk is ook mijn eerste relatie.
  8. Is op een onrealistische wijze gepreoccupeerd met de vrees aan zichzelf te worden overgelaten. Auw, ja. Ik ben bijvoorbeeld vaak gelijk bang als ik hoor dat de verpleging onderbezet is of een vergadering heeft.

Aan de ene kant kan ik dus wel zien dat ik aan de criteria voor deze stoornis voldoe. Aan de andere kant heb ik het idee dat het een smoes is om mijn beperkingen te kunnen ontkennen. Men heeft me namelijk een diagnose van ontwikkelingsstoornis NAO gegeven. Ik had hier nog nooit van gehoord en krijg ook bij googlen geen duidelijkheid over wat het is. Omdat dit zo vaag is, kan men bij mijn vervolgbehandeling gemakkelijk negeren dat ik beperkingen heb die voortkomen uit overbelasting/overprikkeling.

Terugblik #3: bodylotion, huisarts en vier nachten thuis

Het is alweer anderhalve maand geleden dat ik een terugblik postte. Vandaag kun je lezen over mijn pogingen tot het maken van een bodylotion en over mijn vier nachten thuis.

Ik ben dus al een tijd bezig met het proberen te maken van een bodylotion. Van alles ging eraan mis. Eerst vergat ik dat het water wat erin moet, ook verhit moet worden. Toen vergat ik het conserveermiddel, gebruikte ik een slecht excuus voor een emulgator en toen ik dacht alles eindelijk begrepen te hebben, was er nog één ding: ik was zo stom gewoon met een lepel te roeren i.p.v. met een mixer te mixen. Toen mijn eerste bodylotion een succes was, wilden gelijk een paar verpleegkundigen er ook één. Die heb ik vandaag gemaakt. Een post met instructies volgt nog.

Overigens heb ik denk ik alweer een maand geleden ook het volledige recept van de geitenmelk-honingzeep waar ik vorige maand al over schreef nagemaakt.

Goudkleurige en oranje geitenmelkzeep met honing

Verder zijn er, zoals ik in mijn dankbaarheidslijstje al schreef, sinds een paar weken twee stagiaires op de dagbesteding. Dit betekent niet alleen dat er meer tijd is om mij te helpen met zeep en andere verzorgingsproducten te maken maar ook dat we vaker kunnen wandelen. Ik ga dus weer bijna elke week op vrijdagochtend naar de markt voor croissantjes. Vorige week waren ze helaas al uitverkocht maar vandaag waren ze er nog.

Afgelopen maandag waren mijn man en ik vijf jaar getrouwd. Mijn man had deze week vakantie van zijn werk. We grepen deze combinatie van gelegenehden aan om mij wat langer thuis te laten zijn. Eerst wou ik een hele week thuis zijn maar dat had ik te laat bedacht om het met de medicatie nog te kunnen regelen. Ik bleef dus van zaterdag tot woensdag thuis. Zaterdagavond hebben we door mijn schoonvader zelf gebakken pizza gegeten. Mijn schoonouders stelden toen voor dat wij maandag ergens op hun kosten uit eten konden gaan. Niet dat we anders niet uit eten waren gegaan maar toch heel leuk!

Zondag gingen we een rodnje rijden. Nou ja, rondje? We reden via Duitsland en Limburg naar Brabant. Toen stelde mijn man voor om ook nog “even” door naar België te rijden. Ik speelde voor navigatie maar kon dat niet zo goed, want ergens in de buurt van Eindhoven (dacht ik) bleek het nog een uur rijden te zijn naar de grens. Toen zijn we toch maar weer via Limburg en Duitsland teruggereden. Wel een andere route maar we wilden niet over Nijmegen, omdat we daar maandag al heen zouden gaan. We hebben in Kevelaer een schnitzel met enorme hoeveelheid friet gegeten. Er hing aan de kerk daar echt een enorm portret van de paus. Ik wist wel dat Kevelaer een bedevaartsoord is maar toch verbaasde dit mij.

Maandag gingen we dus naar Nijmegen. We gingen eerst de stad in. Ik kocht bij de Xenos wat flesjes voor mijn bodylotions en bij The Body Shop ook nog wat spullen. Hier schrijf ik later nog over. Hierna gingen we uit eten bij mijn favoriete restaurant, De Dromaai. Ik nam zoals altijd de gemarineerde kalkoenspies met friet. Helaas was de pittige pepersaus uit het assortiment maar de “chittige pilisaus” was ook lekker.

Dinsdag was ik al aardig moe. We reden toen naar een heuvelachtig gebied tussen Kilder en Zeddam. Daar hebben we even gewandeld maar ik vond hier weinig aan.

Woensdag ben ik weer teruggegaan naar Wolfheze. Ik had toen een gesprek met mijn psycholoog. Dat leverde me weinig op. Ik had ook naar de huisarts gemoeten, omdat ik ondanks medicatie toch last blijf hoduen van brandend maagzuur. Mijn medicatie was een pa ar weken terug veranderd van eenmaal daags 40mg pantoprazol naar tweemaal daags 20mg. Het idee was dat ik mijn 40mg altijd ’s ochtendds nam en vooral ’s avonds last had van maagzuur, dus als we de dosis zouden verdelen, zou dit misschien helpen. Helaas niet. Ik moest vandaag bloed laten prikken. Dit was onder andere voor iets met mijn maag maar ook voor leverfunctie en nog iets. Ik weet niet waarom het moest. Hopen op een goede uitslag.

Leven zonder diagnose

Sinds gisteren heb ik een officiële “geen idee”-status wat betreft psychiatrische diagnoses. Ik had altijd de diagnose autisme. Daarbij kwamen nog wel wat andere stickertjes die al dan niet klopten. Stoornis in de impulsbeheersing NAO, dissociatieve identiteitsstoornsi, PTSS, borderline, … Wat echter bleef staan, was de diagnose autisme.

Nu weet ik sindds iets van anderhalve maand dat mijn psycholoog die eraf wilde halen omdat ik een hersenbloeding met waterhoofd tot gevolg heb gehad als baby en je volgens haar dan geen autisme mag vaststellen. Toen ik inderdaad bevestigd kreeg dat ze mijn DSM-classificatie had aangepast in alleen borderline, besloot ik de patiëntenvertrouwenspersoon in te schakelen. Die adviseerde me een second opinion aan te vragen. Was mijn psych niet blij mee en die begon een beetje te onderhandelen met diagnoses. Ze consulteerde de psychiater van de hersenletselafdeling, die haar gelijk gaf dat autisme en hersenletsel niet samengaan. Gelukkig hoef ik in dat geval ook niet opgescheept te zitten met een borderlinediagnose, want dat kon ook niet samen met hersenletsel volgens diegene. Resultaat is wel dat, tenzij of totdat ik een second opinion heb gehad, ik nu opgescheept zit met een diagnose waar ik de ballen van snap.

Dit heeft toch meer impact dan ik zou denken. In eerste instantie dacht ik dat ik het wel best zou vinden als ik maar de goede zorg kan krijgen wanneer ik met ontslag ga uit de kliniek. Toch raakt het me op een veel dieper niveau: wie ben ik nog als ik geen autist meer ben?

Nu krijg ik vast een stortvloed aan kritiek over me heen omdat ik mezelf “autist” noem. Ik weet wel dat ik meer ben dan autistisch alleen. In Amerika is het echter gebruikelijk dat autisten zichzelf “autist” noemen om aan te geven dat autisme een significant deel uitmaakt van hun identiteit. Daar wordt in Nederland raar tegenaan gekeken, want welke gek identificeert zich nou met een stoornis? Autist-zijn wordt echter niet als ziekte gezien maar als een neurologische staat van zijn. Of ik het daarmee eens ben, is een tweede. Het is wel zo dat ik mezelf begrijp en weet wat voor mij werkt aan de hand van concrete “stickertjes” en autisme was daar negen jaar lang de belangrijkste van.

Natuurlijk, ik ben echtgenote, bediende van de kat, blogger, zeepmaker, etc. Wat ik bedoel is dat ik zonder diagnose geen steun kan vinden bij mensen die mijn ervaringen echt begrijpen. Het gaat er mij niet eens om dat ik uit sommige steungroepen weg moet als ik geen second opinion aanvraag, omdat ik dan “ineens” geen autist meer ben. (Wat dat betreft erger ik me meer aan alle speculaties à la borderliner-die-jarenlang-autisme-heeft-gefaked, maargoed.) Ik ben immers lid van ruim 1500 groepen op Facebook en spaar door de diagnostische onduidelijkheid bijna etiketjes om als zoekterm in te voeren. Waar ik meer van baal, is dat ik altijd nog wel twee of drie mensen kende met mijn combinatie van problemen. Ik ben ook nog blind, dus dat maakt het lastig maar in elk geval waren er wel mensen die ook blind en autistisch zijn. Nu voel ik me niet meer volledig thuis in het “hokje” autisme, ook al willen sommige groepen me nog wel hebben. Tegelijk pas ik ook niet in het “hokje” hersenletsel, omdat dat bijna per definitie niet-aangeboren is. Nu wordt het wel erg lastig (h)erkenning vinden.

Ik heb nog niet besloten of ik die second opinion aanga. Of dat meer duidelijkheid zal geven, is namelijk de vraag en dat is toch waar ik, naast goede zorg, naar op zoek ben.

Terugblik #2: zeepdate, weinig vooruitgang en psycholoog

De afgelopen maand is er veel gebeurd. Tijd dus voor een terugblik! Deze keer schrijf ik onder andere over het zeep maken, de vooruitgang (of gebrek eraan) met betrekking tot het gaan samenwonen met mijn man en een afspraak met mijn psycholoog.

Ongeveer een maand geleden postte ik in de groep Zeepmakers Nederland op Facebook een oproep of er iemand uit mijn buurt komt en met mij thuis zeep wil maken. Ik kreeg al snel een reactie en heb wat met deze vrouw heen en weer geschreven. Uiteindelijk is ze twee weken terug bij mij langs geweest. Het was erg gezellig maar wel vermoeiend. We maakten een lippenbalsem met honing, een suikerscrub en een geitenmelkzeep met honing. De recepten voor de lippenbalsem en zeep hadden we van het blog van YouWish. We hebben de zeep wat simpeler gehouden zonder kleurstof of geurolie. Later heb ik bij de dagbesteding de zeep helemaal volgens recept gemaakt. Hier helaas geen foto van.

Geitenmelk-honingzeep

Twee weken terug werd ik ineens gebeld door de onafhankelijk cliëntondersteuner van MEE Oost dat ik kon gaan kijken bij een dagbesteding in Doetinchem. Ik werd ook gebeld door de sociaal consulent van de gemeente dat ik een gesprek zou hebben met GGnet voor ambulante woonbegeleiding. Als dit allebei beviel, zou de consulent een indicatie kunnen regelen. Helaas liep het niet zo vlot.

Ik ging dus dinsdag 26 juli naar Doetinchem om een dagbestedingslocatie van Siza te bekijken. Deze was gevestigd in het gebouw van de sociale werkplaats. Toen ik er aankwam met de Valys-taxi, moest ik een heleboel gangetjes door om bij de dagbesteding te komen. Er reden daar ook steekwagens en heftrucks en ik werd twee keer bijna omver gereden. Dat gaf al niet zo’n goede indruk. Vervolgens kwamen we in een kantine waar tientallen mensen zaten koffie te drinken. Een cliënt (of tenminste, hij kwam over als een cliënt) probeerde een gesprek met mij aan te knopen. Daar had ik op dat moment geen behoefte aan. Het was bij het atelier van de dagbesteding ook best druk. Ik vond het echt niet fijn.

Mijn schoonmoeder kwam me ophalen en we hebben bij De Gouden Leeuw in Hummelo geluncht. Mijn man zei later: “Doe maar duur!” Het was echter niet mijn idee. Als bedankje gaf ik haar de bovengenoemde geitenmelk-honingzeep.

De volgende dag had ik gesprek met twee mensen van GGnet voor ambulante woonbegeleidng. Dit viel ook erg tegen. Ze kunnen maar tweemaal in de week een uur langskomen en tussendoor kan je ook niet bellen of zo. Ze bleven er maar op hameren dat ik mijn hulpvraag moet kunnen uitstellen en veel alleen moet kunnen zijn en mezelf redden etc. Ook kreeg ik de vraag hoe ik mijn leven over twee jaar voor me zie. Zo’n open vraag, daar kon ik niks mee. Bovendien: ik kan wel mooi mijn leven inrichten en aangeven wat voor hulp ik wil maar als ik toch maar twee uur kan krijgen, wordt dat hem niet. Ik ga mogelijk bij het FACT-team in behandeling. Dit is een ambulant team voor mensen met langdurige, ernstige psychiatrische problemen. Die kunnen wel regelmatig komen en dan zou de woonbegeleiding nog tweemaal per week kunnen komen om het FACT-team te ontlasten.

De indicatie kon dus nog niet afgegeven worden. Afgelopen maandag kreeg ik een telefoontje van de sociaal consulent dat ze de aanvraag voorlopig niet in behandeling kan nemen en ik maar weer contact op moet nemen als er meer duidelijkheid is. Ik vond dit best moeilijk. Dinsdag ging ik namelijk nog kijken bij een andere dagbesteding, ook van Siza maar dan in Zutphen. Deze beviel beter en lijkt wel geschikt.

Dinsdagochtend had ik ook een kort gesprek met mijn psycholoog. Ik vroeg verduidelijking over mijn diagnose, die veranderd is. Ik heb nou ineens geen autisme meer volgens haar. Volgens de verpleging mag men die diagnose niet stellen, omdat het dossier met hetero-anamnese (familieonderzoek) is verdwenen en je zonder zo’n hetero-anamnese geen diagnose van autisme mag stellen. Mijn psycholoog zei echter dat de reden is dat ik als baby een hersenbloeding heb gehad en dat dit autisme uitsluit. Ze mag echter als psycholoog natuurlijk ook geen diagnose van hersenletsel stellen. Nu zit ik dus opgescheept met alleen een diagnose borderline (en aanpassingsstoornis maar daar heb je in de zorg niks aan). Ben hier best wel boos over, want zo kan ik nooit de goede zorg krijgen. De “goede” zorg voor borderline is namelijk zoek-het-maar-uit-en-los-je-eigen-shit-op. Op Facebook kreeg ik op mijn klaagbericht helaas nogal negatieve reacties. Als ik zo boos kan zijn over een gebrek aan diagnose, kan ik ook mijn eigen shit oplossen, bijvoorbeeld.

Mijn psycholoog vond verder dat de onafhankelijk cliëntondersteuner voor meer chaos dan helderheid zorgde. IK ben het hier absoluut niet mee eens. Van mijn afdeling kan immers niemand met me mee naar mijn afspraken voor zorg te regelen en ik kan dat ook niet alleen, dus hoe wou zij het dan oplossen? Aankomende dinsdag heb ik weer een gesprek met haar, mijn maatschappelijk werker en mijn persoonlijk begeleider van de verpleging. Ik hoop dat dat beter gaat.

Terugblik #1: verjaardag, zeep maken, psycholoog en Ixta Noa

Ik ben niet erg geïnspireerd vandaag, ook al heb ik jullie nog steeds weinig over mijn verjaardag verteld. Ik schrijf dus vandaag een terugblik. Ik beloof absoluut niet dat ik elke week een “diary” ga posten. Vandaar dat ik het “terugblik” noem i.p.v. “weekoverzicht” of zoiets. Vandaag vertel ik jullie over mijn verjaardag. Ik vertel ook iets over mijn kennismaking bij Ixta Noa en over mijn nieuwe fiep: zeep maken.

Vorige week maandag was ik jarig. De dag zelf was niet zo boeiend. Mijn man kwam me na zijn werk ophalen in de instelling en we reden naar huis. Onderweg stopten we nog bij de “waterkokerwinkel”, alias de MediaMarkt. Ik had namelijk een waterkoker voor mijn verjaardag gevraagd van hem. Mocht er zelf één uitzoeken en ik koos voor de Tefal mini.

In het weekend kwamen mijn zus en haar vriend op zaterdag langs en mijn ouders op zondag. Mijn man en ik wonen pas een dik halfjaar in Olburgen en ze waren er nog niet eerder gewest. Gaf ze dus een rondleiding en ben voor het eerst op de zolder geweest. Dat durfde ik bij de bezichtiging niet, omdat er platen asbest lagen en later is er nooit een reden voor geweest. Tjonge, wat is die zoldertrap steil!

Ik kreeg van mijn zus en haar vriend hele leuke cadeautjes. Ik had iets van The Body Shop gevraagd maar mijn zus bestelt cadeautjes blijkbaar neit online en op Texel hebben ze natuurlik geen Body Shop. Ze vond echter een winkel op het eiland, Texelana, waar men producten gemaakt van schapenwol (van Texelse schapen) vekroopt. Ze verkopen er ook lanoline oftejwel wolvet, een wasachtige stof die vrijkomt bij het wassen van de schapenwol.

Lanoline

Mijn zus wist niet dat ik van plan was zelf bodylotions te gaan maken, waarvoor je wolvet als emulgator gebruikt. Dit was dus een extra toevallig leuk cadeau. Verder kreeg ik een douchegel en shampoo met duindoornextract.

Texelana Douche- en Badschuim

Texelana Shampoo

Zondag kwamen mijn ouders. Ik kreeg van hen een set met twee luidsprekers voor bij mijn computer. Ik had niet gezegd welk model ik wou en deze waren flut. Nou kan het alsnog misgaan als ik wel een specifiek model vraag. Aan mijn schoonmoeder had ik namelijk een keukenthermoeter gevraagd voor het zeep maken en één van De Online Zeepwinkel genoemd. Dat ding bleek echter toch niet te doen wat ik dacht dat het zu doen. Mijn ouders hebben me overigens nieuwe boxen opgestuurd, die het prima doen. Ik vond ineens de piepjes van mijn computer wel erg luid.

Woensdag arriveerde dus mijn starterspakket voor zeep te maken van De ONline Zeepwinkel. Ik heb hier vrijdag een review van geschreven. Ik heb me wel helemaal op het zeep maken gestort. Heb er zondag alweer flink wat geld doroheen gejast aan nieuwe spullen. Toen bleek mijn maatbeker niet helemaal magnetronbestendig en heb ik dus ook maar een glazen maatbeker besteld.

Ander nieuws nu. Ik heb wonesdag mijn psycholoog gesproken. Gaf best wat spanning. Gedoe weer met mijn diagnose. Ik heb borderline en autisme als diagnose maar nu zegt ze weer dat het autisme niet zo duidelijk is. Dat zu kunnen komen doordat dit alleen mag worden vastgesteld middels een heteroanamnese (naastenonderzoek). Niet dat dat niet gebeurd is maar dat dossier is kwijt. Nou, ik durf te wedden dat mijn ouders niet mee willen werken aan nog een onderzoek. Ze hebben dit namelijk al twee keer gedaan. Bovendien heb ik geen zin om het contact tussen mij en mijn ouders door dit gezeik weer op scherp te zetten.

Twee weken terug had ik een telefonisch kennismakingsgesprek voor zelfhulp online van Ixta Noa. Ik kreeg dinsdag te horen dat degene die ik aan de telefoon had, een vriwjilliger voor me had gevonden die mij gaat begeleiden. Ik kreeg toen meer informatie over het systeem en zelfhulp online. Bleek helaas dat de webomgeving die Ixta Noa gebruikt, niet helemaal toegankelijk is. Ik kon er in eerste instantie niks mee. Inmiddels ben ik bij mijn dossier aangeland maar kom nog niet verder. Zou jammer zijn als ik het moet stoppen hierdoor.