Tagarchief: Psychiatrie

Psychisch lijden moet veel serieuzer genomen worden

Vandaag schreef Leonie een interessante post over psychisch lijden. Zij vindt dat psychisch lijden veel serieuzer genomen moet wroden en daar ben ik het helemaal mee eens.

De discussie die Leonie beschrijft, begon over euthanasie. Dit is een heel controversieel onderwerp waar ik zelf nog niet over uit ben wat ik ervan vind. De psychiater Bram Bakker schreef ooit een column tegen euthanasie bij psychisch lijden. Hij vond in elk geval toen dat er bij psychisch lijden altijd de mogelijkheid is dat een (nieuwe) behandeling uiteindelijk aanslaat. Natuurlijk, aan terminale kanker ga je binnen enkle maanden dood, dus heb je niet de kans om te wachten op een beter medicijn. Aan de andere kant, moet je als persoon met zeg een zware depressie die niet reageert op zelfs de meest heftige medicatie en elektroshocktherapie, verplicht worden nog bij wijze van spreken twintig jaar te wachten tot er een beter medicijn op de markt komt? Het grootste verschil tussen psychisch en fysiek lijden wat betreft euthanasie, is dat je aan een psychische ziekte niet direct doodgaat.

De discussie ging echter verder. Psychisch lijden zou volgens Leonie haar gesprekspartner meer een keuze zijn dan fysiek lijden. Hier kan ik echt boos om worden. Ten eerste suggereert dit dat er een harde grens is tussen geest en lichaam. Dit is onzin. Licht psychisch lijden reageert inderdaad het beste op psychologische behandeling. Bij ernstig psychisch lijden is dit niet het geval. Er is niet bewezen dat hierbjj een duidelijk onderscheid is tussen de oorzaken van het psychisch lijden: iemand die zwaar in een depressie valt na een scheiding, heeft meer baat bij medicatie dan bij psychotherapie, terwijl iemand die “zomaar” licht depressief is, meer baat heeft bij psychotherapie. Bij een euthaansiewens die enige kans heeft gehonoreerd te worden, gaat het altijd om zeer zwaar psychisch lijden. Ook moet iemand alle beschikbare behandelingen aangrijpen. Interessant genoeg is dit bij kanker weer niet zo.

Er rust sowieso een enorm stigma op psychisch lijden, los van de discussie over euthanasie. Toen ik in 2007 opgenomen werd in de psychiatrie, kwamen mijn ouders met de arts praten. Ze vertelden hem dat ik al vanaf kinds af aan regelmatig een doodswens had geuit, dus het zal wel niet zo serieus zijn. Ondertoon: als ik het echt meende, was ik op mijn 21ste wel dood geweest en, als ik het niet echt meende, was het dus een roep om aandacht. Los van het feit dat aandacht een normale mensenlijke behoefte is en “een roep om aandacht” dus helemaal niet zo gek is, zijn er meer oorzaken van terugkerende suïcidaliteit.

Ik heb bijvoorbeeld borderline(trekken). Borderline is een emotieregulatiestoornis, waarbij mensen dus zeer heftige, plotselinge stemmingswisselingen ervaren. Ook al is een emobui bij borderline vaak van korte duur, deze kan als zeer overweldigend ervaren worden. Tien procent van de borderliners overlijdt overigens door zelfmoord. Ook al gaat het dan in veel gevallen om een impulsieve actie, daar heb je in je graf of urn niks aan.

Daarnaast is er bij mij mogelijk sprake van depressiviteit. Ik ben niet ernstig depressief – heb momenteel de diagnsoe depressieve stoornis NAO, omdat ik dus blijkbaar niet aan de criteria van een “gewone” depressie voldoe. Bij depressiviteit speelt vaak dat mensen wel doodsgedachten hebben maar niet de energie hebben om daadwerkelijk zelfmoord te plegen. Mensen lijden echter wel onder die doodsgedachten. Ik tenminste wel: het is niet leuk om geregeld aan de dood te denken (en dan heb ik nog relatief lichte klachten). Voor mensen met een zware depressie kan de gedachte aan de dood constant zijn. Overigens kan, door de manier waarop antidepressiva werken, iemand kort na het starten met medicatie juist zelfmoord plegen. Dit is geen onwil om de mdicatie zijn werk te laten doen: de medicatie zorgt er eerst voor dat je actiever wordt en daarna pas dat je stemming verbetert. Als je je dus nog steeds depressief voelt maar wel weer energie hebt, is de kans groter dat je naar je doodswens handelt.

Zoals ik al zei, is het voor de persoon zelf echt niet leuk om doodsgedachten te hebben. Je kunt als buitenstaander wel denken dat iemand jou hiermee wil belasten maar hij wordt er zelf het zwaarst door belast. Als ik een knop kon omzetten en geen doodsgedachten meer hebben, zou ik het puur voor mezelf al doen. Ik zou dan ook gelijk mijn andere psychische klachten uitschakelen. Bijkomend fijn dat ik dan niet meer voor stijgende zorgkosten zorg met het instellingsbed wat ik bezet houd.

Leven met meerdere beperkingen: mijn ervaring met de zorg

Een paar dagen geleden schreef Anne van A-typist een interessante post over comorbiditeit, oftewel het hebben van meer dan één aandoening, ziekte of beperking tegelijk en de gevolgen die dit heeft voor de hulpverlening. Ook ik leef met meerdere beperkingen. Op dit moment zijn alleen mijn blindheid en psychiatrische problematiek gediagnosticeerd. Nou valt autisme, wat hiervoor mijn diagnose was, ook officieel onder pscyhiatrische problematiek. Het is echter niet zo dat een diagnose niks uitmaakt. Vandaag deel ik mijn ervaring met de hulpverlening en de regels hieromtrent. Ik schrijf ook over de gevolgen die het feit dat ik meerdere beperkingen heb hierrvoor heeft.

Wet Langdurige Zorg (Wlz)

Ik val momenteel wat betreft het grootste deel van de zorg die ik ontvang onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz). Dit is de opvolger van de AWBZ, die complexe, langdurende zorg in een instelling vergoedt. Alleen als je langdurig (in principe voor de rest van je leven) 24 uur per dag zorg nodig hebt, val je hieronder. Uitzondering op het principe dat de zorg levenslang noodzakelijk moet zijn, is behandeling in een psychiatrisch ziekenhuis die langer duurt dan drie jaar: ook dan val je onder de Wlz. Dit is dus mijn situatie.

In de Wlz is de zorg gebaseerd op zorgzwaartepakketten (ZZP’s), die bepalen hoeveel zorg je krijgt. Het stomme hieraan is dat zorgzwaartepakketten zijn ingedeeld naar primaire aandoening of instelling waar je zorg ontvangt. Ik val dus onder GGZ. Mijn indicatiebesluit vermeldt mijn visuele beperking wel maar hier wordt voor zover ik weet geen rekening mee gehouden bij het bepalen van de zorgzwaarte. Ik vroeg ooit of mijn indicatie eens kritisch bekeken kon worden, omdat ik vond dat ik te weinig zorg geïndiceerd had. Dit kon niet, want bij de twee hogere ZZP’s in de GGZ moest mijn psychiatrishce aandoening veel ernstiger zijn of moest ik bedlegerig zijn. Had ik een ZZP uit de groep visueel gehandicapten gekregen, dan had ik vanwege mijn psychiatrische problematiek wel een hogere indicatie kunnen krijgen en had ik bovendien permanent onder de Wlz kunnen vallen. Ik verblijf echter in een psychiatrisch ziekenhuis, dus moet mijn ZZP op psychiatrische grondslag zijn gebaseerd. Ik raak hierdoor ook eind 2017 mijn indicatie kwijt. Nou wou ik toch al bij mijn man gaan wonen maar toch. Overigens is psychiatrie geen grondslag meer voor de Wlz als je beschermd wilt gaan wonen, in tegenstelling tot alle andere soorten aandoeningen.

Zorgverzekeringswet

Als ik wegga uit de psychiatrische instelling, valt mijn psychiatrische behandeling onder de zorgverzekeringswet (Zvw). Hier speelt het probleem niet zo zeer dat ik ook nog blind ben. Immers, een psychiatrische behandeling is hetzelfde voor iemand die blind is als voor iemand die kan zien. Er speelt hier echter het feit dat de behandeling die je krijgt, is gebaseerd op diagnose-behandelcombinaties (DBC’s). Ik weet niet precies hoe het werkt en of je ook meerdere DBC’s kunt hebben als je meerdere aandoeningen/diagnoses hebt. Als je bij verschillende instanties in behandeling bent, kan dit wel. Zo kun je bij een centrum voor eetstoornissen in behandeling gaan voor bijvoorbeeld anorexia, terwijl je tegelijk voor bijvoorbeeld een depressie bij een andere instelling in behandeling kunt zijn.

Het probleem met DBC’s is dat voor sommige stoornissen een behandeling niet vergoed wordt. Zo ben ik in 2007 opgenomen met de diagnose aanpassingsstoornis. Sinds 2012 is behandeling ovor deze stoornis uit het basispakket geschrapt. Ook moest mijn psycholoog een diagnose op as I stellen (alles wat geen persoonlijkheidsstoornis is) zodat ik opgenomen kon zijn.

Ik ben het, zoals ik al eerder gezegd heb, niet eens met mijn diagnoses. Naast bevestiging dat ik mijn problemen niet verzin om zorg bij mensen op te roepen, gaat het er in mijn geval ook om dat ik meen de juiste zorg te kunnen krijgen op basis van wat ik denk dat de juiste diagnose is: autisme. Ik vrees dat met de diagnose afhankelijke persoonlijkheidsstoornis, ik niet de juiste zorg kan krijgen zelfs al zou het FACT-team waar ik in behandeling ga welwillend zijn.

Ook hulp van Visio of Bartiméus, de Nederlandse instellingen voor visueel gehandicapten, wordt sinds 2015 vergoed vanuit het basispakket. Ik zit nog te twijfelen of ik van Bartiméus hulp wil van een ergotherapeut bij het aanleren van trucjes om thuis zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven. Het probleem is hier dat niemand weet waardoor mijn beperkingen op dit gebied worden veroorzaakt: is het mijn blindheid, is het mijn moeite met overzicht houden of mijn lichte motorische beperking (die beide niet gedocumenteerd staan) of is het mijn afhankelijke stoornis? Nu gaat men van dat laatste uit en schijnbaar is de behandeling daarvoor gewoon een schop onder je kont.

Wmo

In de Wmo 2015 (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) gaat de gemeente over het al dan niet vergoeden van begeleiding, dagbesteding en andere maatschappelijke zorg. Hier ben je dus overgeleverd aan het beleid van je gemeente en de inschatting van de sociaal consulent die de indicatie stelt. Er zijn echter geen strenge eisen wat betreft diagnose. Ik had, tot mijn dossier werd gesloten omdat het allemaal te lang duurde, ook een goede sociaal consulent die meedacht over mijn situatie. Zo stelde ze voor dat ik bij dagbesteding voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel ging kijken. Ik heb die diagnose formeel niet, dus het is nog maar de vraag of ik uiteindelijk hier terecht kan.

Conclusie

In deze post focuste ik me op de regelgeving rond hulpverlening. Wat Anne zegt, dat je voor je ene beperking geen hulp kunt krijgen in verband met je andere beperking, heb ik ook ervaren. Dit komt deels door het feit dat diagnoses en grondslagen de zorg in de Zvw en Wlz dicteren in plaats van iemands persoonlijke situatie. Het is echter deels ook gewoon een kwestie van onwil van de kant van de zorgverleners als je het mij vraagt.

Tag: mijn 2016

Op de blog van Ester vond ik een leuke tag over 2016. Het is misschien een beetje mosterd na de maaltijd maar toch leuk.

Wat gaf je het meest het gevoel dat je leefde dit jaar?
Schrijven, lezen en creatief bezig zijn. Ik heb in 2016 de zeephobby ontdekt en voelde zeker in het begin echt dat dit me nieuwe levenslust gaf. Later gaf het me ook veel frustratie.

Hoe verraste je jezelf in 2016?
Ik weet niet echt hoe ik mezelf verraste. Ik weet wel hoe ik verrast was. Ik had aan het begin van 2016 echt verwacht dat ik uit de kliniek weg zou zijn aan het eind. Dit is dus niet gelukt. Als wordt bedoeld in welk opzicht ik beter was dan ik had verwacht, zeg ik weer met enige twijfel het creatieve vlak.

Waarvan had je spijt dit jaar?
Ik had spijt dat ik niet gelijk in augustus, toen me duidelijk werd dat mijn diagnose ging veranderen, doorgepakt heb met een second opinion. In plaats daarvan heb ik mijn psycholoog en psychiater drie maanden aan laten klooien met mijn diagnose.

Wat liet je het hardste huilen dit jaar?
Ik huil over het algemeen al best snel, dus er waren best wat momenten dat ik gejankt heb het afgelopen jaar. Het grootste huilmoment was toen ik op het punt stond mijn spullen te pakken en na negen jaar opname zonder duidelijk plan naar huis te vertrekken. Dit was toen definitief duidelijk werd dat mijn psycholoog geen diagnose kon geven voor mijn problemen met overprikkeling. Zij vindt namelijk dat autisme niet past maar hersenletsel, wat zij beter vindt passen, mag ze niet vaststellen. Ik zat echt even aan de grond toen.

Waar was je het meest dankbaar voor dit jaar?
Voor de steun van mijn man. Er waren echt momenten dat ik dacht dat het hele project samenwonen gedoemd was te mislukken en dan steunde hij me toch. Ik was ook blij dat ik een onafhankelijk cliëntondersteuner had ingeschakeld om mij te helpen bij het vinden van zorg voor als ik wegga uit de kliniek. Als laatste was ik super dankbaar voor de steun die ik online kreeg.

Wat heb je dit jaar bereikt waar je trots op bent?
Ik ben vooral trots op mezelf dat ik aan het eind van het jaar voor mezelf ben opgekomen en alsnog voor een second opinion ben gegaan wat betreft mijn diagnose. Dit heb ik nog niet echt bereikt, want heb nog niks van de instelling waar ik de second opinion ga krijgen, gehoord.

Hoe was dit jaar beter dan 2015?
Lichamelijk voelde ik me iets beter. Niet veel maar wel iets. Ook psychisch was ik stabieler. Mijn medicatie hoefde hierdoor niet te worden aangepast.

Hoe was dit jaar slechter dan 2015?
Het jaar 2016 was in veel opzichten een desillusie. In 2015 had ik mijn doel bereikt van uitvinden waar ik zou gaan wonen als ik wegging uit de kliniek. In 2016 was ik vrijwel het hele jaar bezig met, tja, wat eigenlijk? Ik moest van mijn psycholoog oefenen met thuis zijn maar wist niet wat ik eigenlijk moest oefenen. Nog altijd is niet duidelijk hoe mijn situatie eruit gaat zien thuis qua daginvulling en ambulante zorg. Mijn man heeft gelukkig wel enige zekerheid wat betreft zijn werk maar dat is ook maar relatief.

Waar had je meer tijd aan willen besteden?
Schrijven, zeep maken, gezelligheid met mijn man en sport. In het algemeen had ik meer tijd moeten steken in voor mezelf zorgen en minder in piekeren en somberen.

Wat was je favoriete tv-programma in 2016?
Ik heb niet heel veel tv gekeken in 2016. Daar had ik ook meer tijd aan willen besteden, want ik was degene die graag een tv wou en nou kijkt mijn man vooral. In het begin van het jaar keek ik regelmatig naar herhalingen van Dr. G.: Medical Examiner. Ik nam ook in april een gratis maand Netflix en keek toen vooral naar Forensic Files. Ziet er, nu ik in december betaald heb voor een maand, naar uit dat die serie niet meer te bekijken is in Nederland.

Als je jezelf op 1 januari 2016 een advies had kunnen geven…
Kom voor jezelf op! Laat niet over je heen lopen!

Hoe ben je dit jaar gegroeid als persoon?
Ik laat minder over me heen lopen. In dat opzicht had ik dat advies op 1 januari 2016 niet nodig. Dit vindt overigens niet iedereen een gode eigenschap. Ik heb namelijk nog niet echt geleerd subtiel voor mezelf op te komen.

Wat is het belangrijkste dat je leerde dit jaar?
Ik heb niet echt een positieve levensles geleerd in 2016.

Welke goede voornemens bedacht je voor 2017?
Ik denk dat dit een typefout is en 2016 moet zijn, want hieronder staat al een vraag over 2017. Ik had in 2016 best veel voornemens en doelen. Heb er niet veel bereikt helaas. Voor 2017 noem ik het dan ook meer dromen.

Welke goede voornemens behoud je voor 2017?
De belangrijkste is oprotten uit de kliniek.

Hoe was jouw 2016?

Dromen voor 2017

Wauw, het is alweer 2017! De tijd vliegt en gaat tegelijk tergend langzaam. Ik heb in december nauwelijks geblogd op dit blog. Ik merk namelijk, zoals al jaren, dat twee blogs tegelijk redelijk vaak updaten, niet echt werkt. Toch wil ik het niet opgeven. Ik ga ook niet weer een nieuwe blog starten omdat ik de laatste tijd over dit blog niet zo tevreden was. Dat heeft namelijk geen zin.

Als mijn eerste dagen van het jaar een indicatie zijn voor hoe het de rest van het jaar gaat, ben ik niet blij. Dat gold echter vorig jaar en het jaar daarvoor volgens mij ook. Ik ben gewoon niet zo in mijn hum tijdens en vlak na de feestdagen.

Dit jaar heb ik geen zin in goede voornemens waar ik me toch niet aan houd. Ik heb er echter wel zin in om een lijstje met doelen te maken. Ik noem ze alleen meer dromen, omdat dat minder verplichtend klinkt.

1. Bloggen. Ik hoop vooral dat ik dit blog ga blijven volhouden. In 2015 en 2016 startte ik om de paar maanden een nieuw Nederlandstalig blog, omdat ik dan weer niet vaak genoeg gepost had op de oude versie. Dat heeft, zoals ik zei, geen zin. Ik hoop dus dat ik aan het eind van het jaar nog steeds op AstridVanWoerkom.com blog. Ik heb eind 2016 ook mijn Engelstalige blog wat verwaarloosd. Laat ik me niet, zoals e jaren hiervoor, voornemen tweemaal per week te bloggen. Dat gaat me toch niet consequent lukken. Ik hoop dus gewoon ook dat ik beide blogs – deze en mijn Engelstalige – nog in de lucht heb aan het eind van het jaar.

2. Lezen. Ik was oorspronkelijk van plan aan een leeschallenge mee te doen in 2017 maar ik kon er geen vinden die niet te veel druk oplegde. Ik ga dus geen aantal boeken noemen wat ik moet lezen. Wel hoop ik veel interessant leesvoer te ontdekken. Dit zal vooral Engelstalig leesvoer zijn, vanwege mijn abonnement op Bookshare. Ik heb nog een best lange to-readlijst maar zal vast nog wel meer ontdekken.

3. Creatief. Ik hoop de zeephobby voort te zetten dit jaar. De laatste maanden is dit er wat bij ingeschoten. Nu ga ik sinds twee weken naar een andere dagbesteding op het terrein van de GGZ-instelling. Hier heb ik afgesproken onder andere met de zeephobby bezig te gaan. Mijn eerste twee zeepjes waren compleet mislukt, werkelijk nog slechter dan die uit juni. Ik geef echter niet op!

4. Geuren. Ik ben sinds een paar dagen lid van een superleuke groep op Facebook over geurkaarsen en waxmelts. Ik heb nu weer helemaal zin om allerlei waxmelts uit te proberen. Ga die dus binnenkort eens shoppen. Verder hoop ik nog veel beautyproducten te ontdekken. Ik wil ook eindelijk eens bij een parfumerie advies vragen over een geur die goed bij me zou passen. Ik heb namelijk maar één geurtje ooit geshopt en dat was geen succes.

5. Technologie. Dit jaar wordt het waarschijnlijk tijd voor een nieuwe computer. Het ding doet het nog maar begint al aardig kuren te vertonen. Ik ga me dus ergens dit jaar oriënteren op een andere en die vervolgens kopen. Ik hoop ook echt zo dat ik dit jaar training kan gaan volgen om een smartphone te leren gebruiken. Als dat lukt, wil ik ook dolgraag een smartphone.

6. Gezondheid. Ik hoop dat ik me de rest van het jaar lichamelijk en psychisch beter voel dan de eerste dagen van 2017. Ik hoop vooral dat ik van die eeuwige vermoeidheid af kom. Uiteraard moet ik nog altijd flink wat kilo’s kwijt, dus bij deze het verplichte voornemen om af te vallen. Zo, nou kan ik het voor de rest van het jaar weer vergeten tot ik in 2018 concludeer dat ik het niet gehaald heb. Nee, grapje maar ik merk dat ik hoog in de frustratie zit en dus wil gaan (vr)eten.

7. Weg uit de kliniek, potverdrie. Ik keek een paar dagen geleden naar mijn doelen voor 2016 en was er blijkbaar toen minder zeker van dat dit zou lukken dan ik dacht. Het is ook niet gelukt dus. Daarom stel ik me nu als keihard doel dat ik dit jaar opdonder uit de kliniek. Nou loopt mijn indicatie ook eind dit jaar af, dus als ik niet uit mezelf oprot, trapt men me er gewoon uit.

Terugblik #5: conflict met mijn behandelaar

Het is alweer even geleden dat ik een teruglik geschreven heb – of überhaupt heb geblogd. Ik vind het lastig om motivatie te vinden en ben ook veel met andere dingen bezig. Vooral met het voor mezelf opkomen richting mijn behandelaar en psychiater. Hieronder zal ik hierover vertellen.

Diagnose

Zoals ik al eerder schreef, is mijn diagnose de laatste tijd nogal herzien. In het kort komt het erop neer dat ik om allerlei wisselende redenen ineens geen autisme meer heb maar een persoonlijkheidsstoornis. Eerst was het dat autisme niet mag worden vastgesteld als je een waterhoofd hebt. Dit is grote onzin. Toen was het dat de dossiers van mijn vorige diagnoses zijn verdwenen. Toen weer dat mijn psycholoog niks had gehoord van mijn vader. Ik weet niet precies wat ze had willen horen, want ze heeft nooit om mijn vader gevraagd. Ten slotte voldeed ik “gewoon” niet aan de criteria. En oh ja, het feit dat ik geregeld twijfel of ik wel zelfstandig kan wonen, bewees dat ik een afhankelijke persoonlijkheid heb. Ik wil niet veel zeggen maar wat verwacht je dan na negen jaar opname? Een groot deel van mijn medepatiënten laat passief of actief weten tot hun 120ste op de afdeling te willen blijven. Die hebben toch ook niet allemaal een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis?

Het belangrijkste conflictpunt is overigens niet of ik een persoonlijkheidsstoornis heb of niet maar of ik autisme heb of niet. Zelfs dat is wat zwart-wit gesteld, want ik ben een paar maanden terug akkoord gegaan met een diagnose van persoonlijkheidsverandering door hersenletsel. Het gaat er bij mij vooral om dat er voldoende erkenning is voor mijn beperkingen en dat die niet collectief als angst worden weggezet.

Ontslag?

Ruim twee weken terug vroeg ik aan mijn psycholoog uitleg over mijn diagnose. In dit gesprek liepen de emoties hoog op en zei ik dat ik erover dacht mezelf uit de kliniek te ontslaan. Ik schijn vervolgens tegen de verpleging te hebben gezegd dat ik inderdaad mijn spullen ging pakken. Mijn behandelaar werd gebeld en wilde mijn man spreken. Ik was toen net met hem aan de telefoon en had hem uitgelegd dat ik overwoog met otnslag te gaan. Mijn psycholoog ging er echter vauit dat ik diezelfde middag meteen met ontslag ging. Ze pushte dit naar mijn en mijn mans mening ook een beetje. Uiteindelijk ben ik een dag naar huis gegaan en heb vervolgens besloten toch niet acuut met ontslag te gaan. Ik had namelijk nog een gesprek met de patiëntenvertrouwenspersoon (PVP) gepland staan. Mocht ik daarna wel willen vertrekken, zou dat de week van 28 november plaatsvinden.

Second opinion

Ik had al eerder een gesprek met de PVP gehad over dit conflict. Toen had zij mij aangeraden een second opinion aan te vragen. Door omstandigheden is die second opinion niet gebeurd. Nu heb ik dit alsnog aangevraagd. Mijn psycholoog reageerde eerst dat ik dit met de psychiater moest bespreken. Dit klopt, want mijn psycholoog is geen hoofdbehandelaar. Toen ik vervolgens de psychiater mailde, reageerde die via de verpleging dat ik bij mijn eigen huisarts moest zijn. Dit klopt niet: voor een second opinion moet een medisch specialist een verwijzing regelen nar een andere arts van hetzelfde spcialisme.

Uiteindelijk heeft de PVP mijn psychiater overtuigd om de second opinion alsnog te regelen. Wel is het zo dat het traject met betrekking tot mijn ontslag uit de kliniek gewoon doorloopt. Dat wil zeggen dat ik met de huidige diagnose aangemeld ga worden voor ambulante zorg. Ik heb mijn behandelaar wel verzocht hierbij aan te tekenen dat ik niet akkoord ben met de diagnose.

Emoties

Het hele proces roept veel eoties bij me op. Ik weet dat een second opinion betekent dat mogelijk mijn ouders weer geïnterviewd moeten worden voor een hetero-anamnese (naastenonderzoek). Dit was de vorige twee keer erg confronterend. Mijn ouders hebben wel aangegeven bereid te zijn nog een keer deel te nemen aan een hetero-anamnese.

Het feit dat er dus inderdaad mensen zijn die niet vinden dat autisme me niet zou moeten belemmeren maar dat ik het überhaupt niet heb, verbaast me ergens ook. Ik weet dat er een kans is dat de second opinion uitwijst dat ik geen autisme heb maar ik vind me dit moeilijk voor te stellen. Ik denk dan echt: “Hoe dom kun je zijn?” Mogelijk ben ik daarin echter super kortzichtig.

Psychisch ziek zijn en een kinderwens

Vorige week was het de week van de vruchtbaarheid. Vandaag las ik op Kinderwensbloggers.comover het voorstel om ook een dag van de kinderwens in te lassen. Dit vind ik heel mooi, want ongewilde kinderloosheid heeft niet per definitie met vruchtbaarheidsproblemen te maken. Ikzelf ben ongewenst kinderloos maar voor zover ik weet niet onvruchtbaar. Vandaag wil ik mijn verhaal delen. Ik heb al eens eerder op een oud blog geschreven over mijn moeilijke keuze om niet voor kinderen te gaan. Vandaag publiceer ik een ge-updatete versie van deze post.

Toen ik jong was, was ik er altijd van overtuigd dat ik later kinderen zou krijgen. Het was niet speciaal dat ik een moedergevoel had, maar ik kon me tegelijk niet voorstellen dat iemand niet van kinderen hield. Duh, ik was zelf kind, en wie hield er nou niet van mij? 😉 Bovendien: huisje, boompje, beestje en kindje, dat hoorde gewoon. Ik had nooit vriendjes en toch ging ik ervanuit dat ik later een gezin zou stichten.

Hier begon ik pas aan te twijfelen toen het psychisch minder goed met me ging na de middelbare school. Niet dat het op de middelbare school wel goed ging, maar ik dacht dat dit bij de puberteit hoorde. Pas toen ik op mijn 21ste in een psychiatrische crisis belandde, wist ik dat ik (een deel van) mijn dromen moest laten varen. Niet dat een kind toen hoog op mijn verlanglijstje stond, dus ik was er niet echt mee bezig. Dat kwam pas ongeveer drie jaar geleden.

Het krijgen van kinderen is niet iets waar je licht over moet denken, ook als je ogenschijnlijk geen problemen hebt. Als je een psychische ziekte hebt, is het echter een extra lastige beslissing.

Voor de duidelijkheid: ik vind niet dat een psychische ziekte of welke beperking dan ook per definitie betekent dat je geen kinderen zou mogen krijgen. Daarentegen is een kind geen recht, maar een verantwoordelijkheid. Hier moet je je bewust van zijn.

Er zijn verschillende redenen waarom het extra lastig kan zijn om voor kinderen te gaan als je een psychiatrische ziekte hebt. Zo kan het zijn dat je medicijnen moet slikken om stabiel te blijven. Veel van deze medicijnen kunnen schadelijk zijn voor het ongeboren kind. Verder kunnen een zwangerschap en de bijbehorende hormonale schommelingen, je problemen verergeren. Ben je van plan zwanger te worden, dan kun je voor advies over dit soort zaken je laten doorverwijzen naar een POP-poli (psychiatrie, obstetrie, pediatrie). Hier werken psychiaters, verloskundigen en kinderartsen samen om zwangere vrouwen en nieuwe moeders met psychische beperkingen te begeleiden. Je kunt bijvoorbeeld advies krijgen over welke medicatie niet schadelijk is voor je ongeboren kind.

Daarnaast is het belangrijk na te denken over het welzijn en de opvoeding van je eventuele toekomstige kind. Kun je een kind een veilig en geborgen thuis bieden? Heb je voldoende steun van familie, vrienden en eventueel professionals voor als je een mindere periode doormaakt?

Ik zit zelf langdurig opgenomen in de psychiatrie. Zolang ik opgenomen zit, is een kind krijgen uiteraard uitgesloten. Ik ben er echter 99% zeker van dat ik ook later geen kind zou kunnen opvoeden. Dit is een moeilijk gegeven, want ergens zou ik het wel willen kunnen.

Als je besluit dat voor jou een kind krijgen er niet in zit, is het belangrijk te bedenken waar je wel voldoening uit haalt, zeker als je altijd graag moeder hebt willen worden. Dit kan nog extra moeilijk zijn als je door je psychische beperking niet kunt werken en dus ook daar misschien een droom hebt moeten laten gaan. Bedenk dan waar jij toch tevreden over kunt zijn in je leven. Voor mij is dat bijvoorbeeld het feit dat ik goed kan schrijven.

Het kan ook helpen om steun te zoeken bij andere (ongewenst) kinderloze mensen. Ik vind het dan nog vaak moeilijk om me open te stellen, omdat ik bang ben voor vooroordelen. Ik heb immers een andere reden waarom ik geen kinderen zal krijgen dan de meeste ongewnest kinderloze mensen. Ik denk dan soms: “Het is toch mijn eigen keuze, waar doe ik moeilijk over?” Toch heb ik tot nu toe meestal wel begrip gekregen voor mijn situatie.

Negen jaar

Vandaag is het negen jaar geleden dat ik in crisis belandde. Doordat dit ’s avonds gebeurde en ik uren op het politiebureau heb gewacht op de GGD-arts, crisisdienst en vervolgens tot ik opgenomen kon worden, ben ik feitelijk op 3 november opgenomen. Ik vier mijn opname ieder jaar met een zelfgebakken appeltaart. Omdat er morgen geen tijd is op dagbesteding om hem te bakken, staat hij nu al in de oven. Ik ging er vorig jaar vanuit dat dat de laatste keer zou zijn. Helaas niet dus maar dit jaar ga ik hier weer ten volle vanuit. Vandaag wil ik met jullie het verhaal van mijn crisis delen. Het kan triggerend zijn. Toen ik net opgenomen was, heb ik mijn verhaal al eerder op een oude versie van mijn Engelstalige blog, die ook mijn volledige naam in de URL heeft, geschreven. Ik heb een jaar later waarschijnlijk tevergeefs de ergste details eruit gehaald. Die ga ik nu ook waarschijnlijk niet delen.

Ik was op donderdag 1 november 2007 naar mijn ouders, die toen nog in Apeldoorn woonden, vertrokken. Volgens mij kwam ik alleen maar een vaste telefoon ophalen, want ik was bang voor mobiele telefonie en wilde duseen vast toestel in mijn studentenhok in Nijmegen. Op vrijdag 2 november zou ik weer teruggaan. Ik raakte echter op het station in paniek. De reisassistent van de NS belde de politie en ik werd van het station verwijderd. Ik wilde niet terug naar mijn ouderlijk huis, dus vertrok ik naar het trainingshuis waar ik tot die zomer had verbleven. Ik belde daar mijn begeleider in NIjmegen dat ik niet op tijd terug kon zijn voor haar te zien, omdat ik nog moest zien hoe ik een trein kon krijgen naar Nijmegen als ik niet op het station mocht komen. Toen ben ik weer vertrokken.

Ik heb vervolgens de hele middag door Apeldoorn gezworven. De politie belde een paar keer het trainingshuis, omdat ik voor het politiedossier nog daar ingeschreven stond. Ik kende de weg in de wijk van het trainingshuis maar had geen doel, dus het zag er alsnog uit of ik maar wat zwierf. Op een gegeven moment belde ik mijn begeleider uit Nijegen nog een keer, omdat ik die maand helemaal vergeten was geld van mijn spaarrekening te halen voor de huur. Dat je je dit soort detials nog herinnert! Ik herinner me ook nog dat ik zei dat ik eens wat ging eten (het zal eind van de middag zijn geweest) en inderdaad een frikandel en patatje haalde bij de lokale snackbar. Ik had totaal niet door dat ik er gestoord uitzag zoals ik liep.

Je moet weten dat ik al de hele week erg vaak in paniek en in de war was. Ik heb sinds dat jaar een pesthekel aan de wintertijd, omdat ik precies begon met afglijden naar crisis toen de wintertijd dat jaar inging. De Nijmeegse crisisdienst was die week al minstens drie keer gebeld maar vond me telkens niet “gek” genoeg voor hulp.

Terug naar vrijdag 2 november. Op een gegeven moment was ik weer vlakbij het trainingshuis toen een ex-medecliënt me belde of ik bij haar binnen wilde komen. Dan konden we een oplossing vinden. Zij stelde voor dat ik die nacht bij haar zou slapen en dat we de volgende dag een oplossing zochten. De begeleiders gingen hier echter niet mee akkoord. Niet dat wij het ze gevraagd hadden maar ze hadden natuurlijk door dat ik bij die cliënt nar binnen was gegaan. Zij kwamen melden dat ik weg moest en ik vertrok, ook al hadden ze me nog wat tijd gegeven voor weet ik veel wat.

Ik stapte om naar achteraf bleek 20:01 uur op de bus. Ik was me op dat moment totaal niet bewust van mijn omgeving. Ik sprak de voicemail van mijn voormalig persoonljk begeleider van het trainingshuis in dat ik zelfmoord wilde plegen. Misschien had ik onbewust wel door dat iemand me hoorde. Ik raakte echter volledig in paniek toen ik merkte dat de buschauffeur de politie belde. Hij meldde dat hij rond kwart over acht op het station aanwam – zo weet ik hoe laat ik de bus had bij het trainingshuis. Er zat een vrouw in mijn buurt in de bus, die me probeerde gerust te stellen en me naar buiten hielp bij het station. In mijn herinnering was het nog licht toen de politie me meenam. Dat kan natuurlijk helemaal niet, want begin november is het al om halfzes donker.

Ik kwam op het politiebureau, waar de GGD-arts werd gebeld. Blijkbaar is dat procedure als je niet bekend bent bij de GGZ-instelling. Tjonge, wat was dat een lompe kerel. Hij probeerde me aan mijn verstand te peuteren dat ik mensen verantwoordelijk voor me had gemaakt. Zal best. Nu begrijp ik dit natuurlijk wel maar op dat moment was ik totaal afgestompt. Ik zat zelfs cynische grappen met de politie te maken. Had werkelijk niet door wat ik had gedaan.

Toen de crisisdienst kwam, was ik iets meer bij mezelf. De psychiater en haar medewerkers toonden een stuk meer empathie dan de GGD-arts of de crisisdienst in Nijmegen. Ik kon ze op dat moment ook uitleggen dat de crisis al langer gaande was en waar deze in mijn optiek door kwam. Ik kon echter niet duidelijk maken wat ik wilde dat er gebeurde. Ik wist het ook echt niet, want als ik de Nijmeegse crsideinst moest geloven, waren mijn enige opties naar huis of flink onder de pillen half in de swpareer. De psychiater stelde na wat overleg voor dat ik opgenomen zou worden. Ze had me het liefst op een open afdeling maar die was vol, dus werd het de gesloten. Ik ging akkoord. Het was op dat moment voor de psychiater al duidelijk dat het niet even een weekje uitrusten en dan weer naar huis werd, want er moest echt een blijvende oplossing komen. Dat die er na negen jaar nog niet is, wist zij natuurlijk niet.

Ik heb altjd gezegd dat de appeltaart op het jubileum van mijn opname een cynisch gebaar is. Vanmorgen zij één van mijn activiteitenbegeleiders dat het ook een symbool kon zijn van mijn dankbaarheid dat ik steun mag ontvangen. Dit vind ik wel mooi. Ik ben namelij de psychiater van de Apeldoornse crisisdienst eeuwig dankbaar dat ze me niet in die korte tijd dat ze me zag voor borderliner had versleten. Nou is mijn diagnose inmiddels aangepast van volledige borderline naar borderlinetrekken maar ik besef dat ik, als dit toen duidelijk was geweest, niet was opgenomen.

Diagnose: afhankelijke persoonlijkheidsstoornis

Afgelopen donderdag had ik een gesprek met mijn psycholoog. Ik had de week hiervoor behandelplanbespreking gehad, waar ikzelf niet bij was. Volgens mijn persoonlijk begeleider hadden mijn psycholoog en psychiater behoorlijk heen en weer zitten kissebissen over mijn diagnose. Uiteindelijk is er iets uitgekomen en donderdag deelde mijn psycholoog me dit mede. Ik heb nu als hoofddiagnose een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis. Vandaag vertel ik wat dit is en in hoeverre ik me hierin herken.

De afhankelijke persoonlijkheidsstoornis wordt gekenmerkt door een diepgaande en buitensporige behoefte verzorgd te worden, wat leidt tot onderworpen en vastklampend gedrag, en de angst in de steek gelaten te worden, beginnend in de vroege volwassenheid en tot uiting komend in diverse situaties, zoals blijkt uit vijf (of meer) van de volgende kenmerken:

  1. Kan moeilijk alledaagse beslissingen nemen zonder overdreven veel advies en geruststelling door anderen. Dit herken ik ergens wel bij mezelf. Vanaf de puberteit af aan liet ik vaak mijn klasgenoten bijvoorbeeld beslissen waar ik ging zitten in de pauze. Dit deed ik, omdat ik vond dat ik een last was voor anderen en dat zij dus mochten beslissen in hoeverre ik die last mocht zijn. Nog steeds laat ik anderen soms simpele beslissingen voor mij nemen. Aan de andere kant heb ik vaak moeite om situaties te overzien en kan ik daardoor moeilijk beslissingen nemen. Ik neem dan wel de beslissing maar heb toch veel aanwijzingen nodig bij het uitvoeren. Dit heeft niets te maken met een negatief zelfbeeld maar kan wel zo gezien worden.
  2. Heeft anderen nodig die de verantwoordelijkheid overnemen voor de meeste belangrijke gebieden van zijn leven. Ook dit herken ik ergens wel, zoals bij de beslissing om te gaan samenwonen met mijn man. Aan de andere kant merk ik ook dat er vaak niet naar mijn mening, als ik die dan eens uit, geluisterd wordt. “Jij wilde dit,” wordt me dan voor de voeten geworpen. Ik vecht vaak enorm voor de steun die ik (naar mijn mening) nodig heb. Dit leidt in mijn ogen tot een dubbele binding: als ik meega in andermans idee dat ik best bijvoorbeeld zelfstandig kan wonen, ben ik passief, terwijl als ik ertegenin ga, ik me vastklamp.
  3. Vindt het moeilijk een verschil van mening tegen anderen te uiten uit vrees steun of goedkeuring te verliezen. De realistische vrees voor straf wordt hier niet toe gerekend. Dit herken ik wel. Net als met het nemen van alledaagse beslissingen in het eerste criterium, heb ik het gevoel dat ik inherent een last ben voor anderen als ik meningsverschillen uit. Ik vind dit in bepaalde situaties erg moeilijk, zowel in mijn relatie als in mijn behandeling.
  4. Heeft moeilijkheden ergens alleen aan te beginnen of dingen alleen te doen (eerder als gevolg van een gebrek aan zelfvertrouwen in eigen oordeel of mogelijkheden dan uit gebrek aan motivatie of energie). Hierbij is wat tussen haakjes staat, naar mijn mening belangrijk. Ik heb heel veel moeite aan dingen te beginnen maar dit komt meer door een gebrek aan energie dan door een gebrek aan zelfvertrouwen. Mijn psych vindt wel dat ik aan dit criterium voldoe.
  5. Gaat tot het uiterste om verzorging en steun van anderen te krijgen, kan zelfs aanbieden vrijwillig dingen te doen die onplezierig zijn. Dit herkende ik in eerste instantie, toen mijn psycholoog me de critera voorlas, niet. Ik dacht hierbij namelijk aan overduidelijk misbruik en dit maak ik op dit moment niet mee. Nu ik erover nadenk, realiseer ik me dat ik wel aan dit criterium voldoe, en hoe. Auw.
  6. Voelt zich onbehaaglijk of hulpeloos wanneer hij alleen is, vanwege de overmatige vrees niet in staat te zijn voor zichzelf te zorgen. Dt vond mijn psycholoog overduidelijk op mij van toepassing, omdat ik me vaak rot voel als ik een middag *of zelfs een uur) alleen thuis ben terwijl mijn man bijvoorbeeld op zijn werk is. Ik snap het ergens wel, want ik ben inderdaad vaak bang dat er iets gebeurt wat ik niet in mijn eentje kan oplossen.
  7. Zoekt hardnekkig naar een andere relatie als een bron van verzorging en steun als een intieme relatie tot een einde komt. Hier heb ik geen ervaring mee, want mijn huwelijk is ook mijn eerste relatie.
  8. Is op een onrealistische wijze gepreoccupeerd met de vrees aan zichzelf te worden overgelaten. Auw, ja. Ik ben bijvoorbeeld vaak gelijk bang als ik hoor dat de verpleging onderbezet is of een vergadering heeft.

Aan de ene kant kan ik dus wel zien dat ik aan de criteria voor deze stoornis voldoe. Aan de andere kant heb het idee dat het een smoes is om mijn beperkingen te kunnen ontkennen. Men heeft me namelijk een diagnose van ontwikkelingsstoornis NAO gegeven. Ik had hier nog nooit van gehoord en krijg ook bij googlen geen duidelijkheid over wat het is. Omdat dit zo vaag is, kan men bij mijn vervolgbehandeling gemakkelijk negeren dat ik beperkingen heb die voortkomen uit overbelasting/overprikkeling.

Mijn weg naar hulp voor psychische klachten: eerder is beter?

Vandaag is het de landelijke dag psychische gezondheid. Internaitonaal is 10 oktober ook World Mental Health Day, dus het is niet vreemd dat dit in Nederland is overgenomen. Dit jaar staat de dag in het teken van psychische gezondheid en psychische klachten bij jongeren. Volgens Fonds Psychische Gezondheid ontstaat 75% van de ernsitge psychische problemen voor je 25ste. “Eerder is beter,” is dan ook de slogan voor dit jaar.

Zoals mensen die niet nu voor het eerst op mijn blog komen wel weten, heb ik ook psychische klachten. Ik ben zelf op mijn 20ste voor het eerst met de GGZ in aanraking gekomen. Vandaag wil ik jullie vertellen hoe mijn weg naar hulp verliep.

Eén van de grootste problemen die ik ervaren heb bij het vinden van hulp, is het feit dat ik niet om hulp durfde te vragen en niet wist waar ik terecht kon. Ik wist wel dat ik via de huisarts een verwijzing moest vragen maar ik wist niet wat ik dan moest zeggen. Het stigma rond psychische klachten speelt hier erg in mee. Ik wilde bijvoorbeeld niet met een vermoeden van een bepaalde stoornis naar de huisarts, hoewel ik wel zo’n vermoeden had. Ik had namelijk vanaf mijn zestiende ongeveer het idee dat ik wellicht iets in het autistisch spectrum kon hebben. Maarja, Asperger was “hot” in die tijd (2003), omdat een bekende psychiater dacht dat Volkert van der Graaf dit had. Bovendien had ik het al dan niet terechte idee dat toegeven dat ik problemen had, betekende dat ik niet meer op mijn gewone school mocht blijven. Ik weet niet of ik nou echt zo gemotiveerd was voor dat gymnasiumdiploma maar mijn ouders wel en ik wilde hen niet teleurstellen.

Uiteindelijk ben ik dus op mijn 20ste pas hulp gaan zoeken. Dit ging niet vanzelf. Ik werd hier min of meer door de begeleiding van het traingshuis voor gehandicapten, waar ik woonde, toe gedwongen. Ze hadden al een afspraak bij GGnet voor me staan toen ik nog naar de huisarts moest. Het was toen ook niet ik die dacht een probleem te hebben. Nou ja, ik wist wel dat het niet normaal was hoe ik me voelde en gedroeg maar ik dacht nog steeds dat psychische hulp zoeken betekende dat ik zwak was.

Bij de huisarts en ook bij de arts-assistent psychiatrie klapte ik volledig dicht. Dit was dan ook wat de huisarts opschreef in zijn verwijsbrief. Het was in die tijd nog niet nodig dat de huisarts alvast inschatte of er sprake was van een DSM-diagnose, zoals nu wel het geval is.

Toen ik op 2 februari 2007 voor het eerst van mijn leven tegenover een heuse psychiater kwam te zitten, vond ik dit wel heel eng. Ik stelde me voor hoe ik nu voor mijn leven voor gek werd verklaard, in een inrichting belandde en binnen de korste keren in de isoleer lag. Achteraf gezien zat ik hier niet eens zo ver naast maar dat lag niet aan die afspraak op 2 februari. Negen maanden later, op 2 november 2007, zat ik volledig doorgeflipt op he tpolitiebureau. OP 1 februari 2008 werd ik voor het eerst opgesloten in de afzondering.

Misschien, dnek ik soms, had ik inderdaad langer moeten doorzetten en klopt “eerder is beter” dus helemaal niet. Mijn voorspellingen dat ik mijn studie niet zou kunnen afronden, dat ik in een “inrichtng” en de separeer zou belanden, zijn immers best wel erg uitgekomen. In die zin is er in 2007 best wel een beerput opengegaan toen ik eenmaal hulp zocht.

Aan de andere kant is autisme een stoornis die op de kinderleeftijd ontstaat en kreeg ik al vanaf ongeveer mijn tiende andere zware psychische klachten. We zullen nooit weten of mijn leven er anders uit had gezien als mijn ouders in die tijd al hulp voor mij hadden gezocht en zo ja, of dat dan beter of slechter zou zijn.

Ik wil wel één ding heel duidelijk maken: een psychische ziekte is een stoornis, geen keuze. Beter worden is ook niet altijd een keuze. Herstel wel.

Leven zonder diagnose

Sinds gisteren heb ik een officiële “geen idee”-status wat betreft psychiatrische diagnoses. Ik had altijd de diagnose autisme. Daarbij kwamen nog wel wat andere stickertjes die al dan niet klopten. Stoornis in de impulsbeheersing NAO, dissociatieve identiteitsstoornsi, PTSS, borderline, … Wat echter bleef staan, was de diagnose autisme.

Nu weet ik sindds iets van anderhalve maand dat mijn psycholoog die eraf wilde halen omdat ik een hersenbloeding met waterhoofd tot gevolg heb gehad als baby en je volgens haar dan geen autisme mag vaststellen. Toen ik inderdaad bevestigd kreeg dat ze mijn DSM-classificatie had aangepast in alleen borderline, besloot ik de patiëntenvertrouwenspersoon in te schakelen. Die adviseerde me een second opinion aan te vragen. Was mijn psych niet blij mee en die begon een beetje te onderhandelen met diagnoses. Ze consulteerde de psychiater van de hersenletselafdeling, die haar gelijk gaf dat autisme en hersenletsel niet samengaan. Gelukkig hoef ik in dat geval ook niet opgescheept te zitten met een borderlinediagnose, want dat kon ook niet samen met hersenletsel volgens diegene. Resultaat is wel dat, tenzij of totdat ik een second opinion heb gehad, ik nu opgescheept zit met een diagnose waar ik de ballen van snap.

Dit heeft toch meer impact dan ik zou denken. In eerste instantie dacht ik dat ik het wel best zou vinden als ik maar de goede zorg kan krijgen wanneer ik met ontslag ga uit de kliniek. Toch raakt het me op een veel dieper niveau: wie ben ik nog als ik geen autist meer ben?

Nu krijg ik vast een stortvloed aan kritiek over me heen omdat ik mezelf “autist” noem. Ik weet wel dat ik meer ben dan autistisch alleen. In Amerika is het echter gebruikelijk dat autisten zichzelf “autist” noemen om aan te geven dat autisme een significant deel uitmaakt van hun identiteit. Daar wordt in Nederland raar tegenaan gekeken, want welke gek identificeert zich nou met een stoornis? Autist-zijn wordt echter niet als ziekte gezien maar als een neurologische staat van zijn. Of ik het daarmee eens ben, is een tweede. Het is wel zo dat ik mezelf begrijp en weet wat voor mij werkt aan de hand van concrete “stickertjes” en autisme was daar negen jaar lang de belangrijkste van.

Natuurlijk, ik ben echtgenote, bediende van de kat, blogger, zeepmaker, etc. Wat ik bedoel is dat ik zonder diagnose geen steun kan vinden bij mensen die mijn ervaringen echt begrijpen. Het gaat er mij niet eens om dat ik uit sommige steungroepen weg moet als ik geen second opinion aanvraag, omdat ik dan “ineens” geen autist meer ben. (Wat dat betreft erger ik me meer aan alle speculaties à la borderliner-die-jarenlang-autisme-heeft-gefaked, maargoed.) Ik ben immers lid van ruim 1500 groepen op Facebook en spaar door de diagnostische onduidelijkheid bijna etiketjes om als zoekterm in te voeren. Waar ik meer van baal, is dat ik altijd nog wel wee of drie mensen kenden met mijn combinatie van problemen. Ik ben ook nog blind, dus dat maakt het lastig maar in elk geval waren er wel mensen die ook blind en autistisch zijn. Nu voel ik me niet meer volledig thuis in het “hokje” autisme, ook al willen sommige groepen me nog wel hebben. Tegelijk pas ik ook niet in het “hokje” hersenletsel, omdat dat bijna per definitie niet-aangeboren is. Nu wordt het wel erg lastig (h)erkenning vinden.

Ik heb nog niet besloten of ik die second opinion aanga. Of dat meer duidelijkheid zal geven, is namelijk de vraag en dat is toch waar ik, naast goede zorg, naar op zoek ben.