Tagarchief: Persoonlijkheidsstoornis

Terugblik #5: conflict met mijn behandelaar

Het is alweer even geleden dat ik een teruglik geschreven heb – of überhaupt heb geblogd. Ik vind het lastig om motivatie te vinden en ben ook veel met andere dingen bezig. Vooral met het voor mezelf opkomen richting mijn behandelaar en psychiater. Hieronder zal ik hierover vertellen.

Diagnose

Zoals ik al eerder schreef, is mijn diagnose de laatste tijd nogal herzien. In het kort komt het erop neer dat ik om allerlei wisselende redenen ineens geen autisme meer heb maar een persoonlijkheidsstoornis. Eerst was het dat autisme niet mag worden vastgesteld als je een waterhoofd hebt. Dit is grote onzin. Toen was het dat de dossiers van mijn vorige diagnoses zijn verdwenen. Toen weer dat mijn psycholoog niks had gehoord van mijn vader. Ik weet niet precies wat ze had willen horen, want ze heeft nooit om mijn vader gevraagd. Ten slotte voldeed ik “gewoon” niet aan de criteria. En oh ja, het feit dat ik geregeld twijfel of ik wel zelfstandig kan wonen, bewees dat ik een afhankelijke persoonlijkheid heb. Ik wil niet veel zeggen maar wat verwacht je dan na negen jaar opname? Een groot deel van mijn medepatiënten laat passief of actief weten tot hun 120ste op de afdeling te willen blijven. Die hebben toch ook niet allemaal een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis?

Het belangrijkste conflictpunt is overigens niet of ik een persoonlijkheidsstoornis heb of niet maar of ik autisme heb of niet. Zelfs dat is wat zwart-wit gesteld, want ik ben een paar maanden terug akkoord gegaan met een diagnose van persoonlijkheidsverandering door hersenletsel. Het gaat er bij mij vooral om dat er voldoende erkenning is voor mijn beperkingen en dat die niet collectief als angst worden weggezet.

Ontslag?

Ruim twee weken terug vroeg ik aan mijn psycholoog uitleg over mijn diagnose. In dit gesprek liepen de emoties hoog op en zei ik dat ik erover dacht mezelf uit de kliniek te ontslaan. Ik schijn vervolgens tegen de verpleging te hebben gezegd dat ik inderdaad mijn spullen ging pakken. Mijn behandelaar werd gebeld en wilde mijn man spreken. Ik was toen net met hem aan de telefoon en had hem uitgelegd dat ik overwoog met otnslag te gaan. Mijn psycholoog ging er echter vauit dat ik diezelfde middag meteen met ontslag ging. Ze pushte dit naar mijn en mijn mans mening ook een beetje. Uiteindelijk ben ik een dag naar huis gegaan en heb vervolgens besloten toch niet acuut met ontslag te gaan. Ik had namelijk nog een gesprek met de patiëntenvertrouwenspersoon (PVP) gepland staan. Mocht ik daarna wel willen vertrekken, zou dat de week van 28 november plaatsvinden.

Second opinion

Ik had al eerder een gesprek met de PVP gehad over dit conflict. Toen had zij mij aangeraden een second opinion aan te vragen. Door omstandigheden is die second opinion niet gebeurd. Nu heb ik dit alsnog aangevraagd. Mijn psycholoog reageerde eerst dat ik dit met de psychiater moest bespreken. Dit klopt, want mijn psycholoog is geen hoofdbehandelaar. Toen ik vervolgens de psychiater mailde, reageerde die via de verpleging dat ik bij mijn eigen huisarts moest zijn. Dit klopt niet: voor een second opinion moet een medisch specialist een verwijzing regelen nar een andere arts van hetzelfde spcialisme.

Uiteindelijk heeft de PVP mijn psychiater overtuigd om de second opinion alsnog te regelen. Wel is het zo dat het traject met betrekking tot mijn ontslag uit de kliniek gewoon doorloopt. Dat wil zeggen dat ik met de huidige diagnose aangemeld ga worden voor ambulante zorg. Ik heb mijn behandelaar wel verzocht hierbij aan te tekenen dat ik niet akkoord ben met de diagnose.

Emoties

Het hele proces roept veel eoties bij me op. Ik weet dat een second opinion betekent dat mogelijk mijn ouders weer geïnterviewd moeten worden voor een hetero-anamnese (naastenonderzoek). Dit was de vorige twee keer erg confronterend. Mijn ouders hebben wel aangegeven bereid te zijn nog een keer deel te nemen aan een hetero-anamnese.

Het feit dat er dus inderdaad mensen zijn die niet vinden dat autisme me niet zou moeten belemmeren maar dat ik het überhaupt niet heb, verbaast me ergens ook. Ik weet dat er een kans is dat de second opinion uitwijst dat ik geen autisme heb maar ik vind me dit moeilijk voor te stellen. Ik denk dan echt: “Hoe dom kun je zijn?” Mogelijk ben ik daarin echter super kortzichtig.

Wereldprematurendag: leven met “prematurensyndroom”

Vandaag is het wereldprematurendag. Vorig jaar hoorde ik hier voor het eerst over in een groep voor ouders van prematuur geboren kinderen. Vaak ligt de nadruk ook op ouders van baby’s of jonge kinderen. Logisch natuurlijk, want de couveusetijd is heel heftig voor ouders en baby. Ik wil echter benadrukken dat te vroeg geboren kinderen groot worden en sooms leven met de gevolgen van hun vroeggeboorte.

Zelf leef ik nu dertig jaar met “prematurensyndroom”. Deze term werd bedacht op de Engelstalige PREEMIE-CHILD mailing list. Met “prematurensyndroom” wordt en complex van problemen bedoeld die te vroeg geboren kinderen vaker hebben. Vaak zijn deze problemen niet eenduidig te diagnosticeren. Het gaat bijvoorbeeld om kenmeren van autisme, ADHD, leer- en gedragsstoornissen maar wat het precies is, is niet duidelijk. “Prematurensyndroom” kan het gevolg zijn van complicaties in de couveuse, zoals in mijn geval een hersenbloeding en waterhoofd. Dit hoeft echter niet, want ook kinderen zonder deze complicaties, kunnen ontwikkelingsproblemen krijgen.

Sommige aandoeningen die vaker voorkomen bij prematuren, zijn natuurlijk wel duidelijk. Prematurenretinopathie (ROP) kan bijvoorbeeld leiden tot slechtziendheid of blindheid en dit is objectief vast te stellen. De aanwezigheid van deze beperkingen kan echter de diagnostiek van ontwikkelingsproblemen bemoeilijken. Zo loop ikzelf regelmatig tegen het idee aan dat het normaal is voor een blinde om sociaal-emotioneel achter te lopen. Daarnaast speelt mee dat bij de volwassenen van nu op de kindelreeftijd relatief lichte problemen zoals Asperger of ADD niet werden vastgesteld.

Bij mij speelt ook mee dat mijn ouders liever niet hadden dat ik etiketjes kreeg, omdat dit mij zou belemmeren. Mijn vader mailde me een paar maanden geleden, in antwoord op vragen van mij, dat symptomen van Asperger al vroeg duidelijk waren. Hij bestrijdt echter dat dit een “ernstige ziekte” (sic) is. Uiteindelijk duurde het tot mijn twintigste voor ik officieel de diagnose Asperger kreeg. Nu ben ik tien jaar verder en is deze diagnose er weer afgehaald. Ook de ontwikkelingsstoornis NAO die mijn psycholoog naast persoonlijkheidsproblematiek zou vaststellen, is verdwenen. Volgens mijn psycholoog moet men uit de diagnose “congenitale hydrcefalie” maar afleiden dat ik mogelijk neuropsychologische beperkingen kan hebben. Hydrocefalie is waterhoofd. Congenitaal is aangeboren, wat bij mij dus niet klopt. Er staat echter zoveel onzin in mijn behandelplan dat ik deze slak maar spaar.

“Prematurensyndroom” is natuurlijk geen echte te diagnosticeren aanodening. Het punt van deze term is juist om te benadrukken dat er bij te vroeg geboren mensen problemen kunnen spelen die niet altijd helder zijn vast te prikken. Vaak gaat het om meerdere beperkingen bij elkaar, zoals in mijn geval mijn blindheid, prikkelverwerkingsproblemen, moeite met organiseren, emotieregulatieproblemen enz.

Overigens heb ik ook wel gehoord dat persoonlijkheidsstoornissen en andere problemen die pas in de puberteit of later ontstaan, vaker voorkomen bij te vroeg geboren mensen. Zo hebben veel prematuren hechtingsproblemen, die dan weer net niet onder de noemer “hechtingsstoornis” vallen, want drie maanden ziekenhuis is waarschijnlijk niet erg genoeg.

Het idee achter “prematurensyndroom” is zoals ik zei niet om een diagnostische categorie te bedenken maar om te benadrukken dat vroeggeboorte risico’s met zich meebrengt. Het is ook een oproep aan professionals om kinderen en volwassenen met een problematische ontwikkeling serieus te nemen, of ze nou binnen de hokjes passen of niet.

Diagnose: afhankelijke persoonlijkheidsstoornis

Afgelopen donderdag had ik een gesprek met mijn psycholoog. Ik had de week hiervoor behandelplanbespreking gehad, waar ikzelf niet bij was. Volgens mijn persoonlijk begeleider hadden mijn psycholoog en psychiater behoorlijk heen en weer zitten kissebissen over mijn diagnose. Uiteindelijk is er iets uitgekomen en donderdag deelde mijn psycholoog me dit mede. Ik heb nu als hoofddiagnose een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis. Vandaag vertel ik wat dit is en in hoeverre ik me hierin herken.

De afhankelijke persoonlijkheidsstoornis wordt gekenmerkt door een diepgaande en buitensporige behoefte verzorgd te worden, wat leidt tot onderworpen en vastklampend gedrag, en de angst in de steek gelaten te worden, beginnend in de vroege volwassenheid en tot uiting komend in diverse situaties, zoals blijkt uit vijf (of meer) van de volgende kenmerken:

  1. Kan moeilijk alledaagse beslissingen nemen zonder overdreven veel advies en geruststelling door anderen. Dit herken ik ergens wel bij mezelf. Vanaf de puberteit af aan liet ik vaak mijn klasgenoten bijvoorbeeld beslissen waar ik ging zitten in de pauze. Dit deed ik, omdat ik vond dat ik een last was voor anderen en dat zij dus mochten beslissen in hoeverre ik die last mocht zijn. Nog steeds laat ik anderen soms simpele beslissingen voor mij nemen. Aan de andere kant heb ik vaak moeite om situaties te overzien en kan ik daardoor moeilijk beslissingen nemen. Ik neem dan wel de beslissing maar heb toch veel aanwijzingen nodig bij het uitvoeren. Dit heeft niets te maken met een negatief zelfbeeld maar kan wel zo gezien worden.
  2. Heeft anderen nodig die de verantwoordelijkheid overnemen voor de meeste belangrijke gebieden van zijn leven. Ook dit herken ik ergens wel, zoals bij de beslissing om te gaan samenwonen met mijn man. Aan de andere kant merk ik ook dat er vaak niet naar mijn mening, als ik die dan eens uit, geluisterd wordt. “Jij wilde dit,” wordt me dan voor de voeten geworpen. Ik vecht vaak enorm voor de steun die ik (naar mijn mening) nodig heb. Dit leidt in mijn ogen tot een dubbele binding: als ik meega in andermans idee dat ik best bijvoorbeeld zelfstandig kan wonen, ben ik passief, terwijl als ik ertegenin ga, ik me vastklamp.
  3. Vindt het moeilijk een verschil van mening tegen anderen te uiten uit vrees steun of goedkeuring te verliezen. De realistische vrees voor straf wordt hier niet toe gerekend. Dit herken ik wel. Net als met het nemen van alledaagse beslissingen in het eerste criterium, heb ik het gevoel dat ik inherent een last ben voor anderen als ik meningsverschillen uit. Ik vind dit in bepaalde situaties erg moeilijk, zowel in mijn relatie als in mijn behandeling.
  4. Heeft moeilijkheden ergens alleen aan te beginnen of dingen alleen te doen (eerder als gevolg van een gebrek aan zelfvertrouwen in eigen oordeel of mogelijkheden dan uit gebrek aan motivatie of energie). Hierbij is wat tussen haakjes staat, naar mijn mening belangrijk. Ik heb heel veel moeite aan dingen te beginnen maar dit komt meer door een gebrek aan energie dan door een gebrek aan zelfvertrouwen. Mijn psych vindt wel dat ik aan dit criterium voldoe.
  5. Gaat tot het uiterste om verzorging en steun van anderen te krijgen, kan zelfs aanbieden vrijwillig dingen te doen die onplezierig zijn. Dit herkende ik in eerste instantie, toen mijn psycholoog me de criteria voorlas, niet. Ik dacht hierbij namelijk aan overduidelijk misbruik en dit maak ik op dit moment niet mee. Nu ik erover nadenk, realiseer ik me dat ik wel aan dit criterium voldoe, en hoe. Auw.
  6. Voelt zich onbehaaglijk of hulpeloos wanneer hij alleen is, vanwege de overmatige vrees niet in staat te zijn voor zichzelf te zorgen. Dit vond mijn psycholoog overduidelijk op mij van toepassing, omdat ik me vaak rot voel als ik een middag (of zelfs een uur) alleen thuis ben terwijl mijn man bijvoorbeeld op zijn werk is. Ik snap het ergens wel, want ik ben inderdaad vaak bang dat er iets gebeurt wat ik niet in mijn eentje kan oplossen.
  7. Zoekt hardnekkig naar een andere relatie als een bron van verzorging en steun als een intieme relatie tot een einde komt. Hier heb ik geen ervaring mee, want mijn huwelijk is ook mijn eerste relatie.
  8. Is op een onrealistische wijze gepreoccupeerd met de vrees aan zichzelf te worden overgelaten. Auw, ja. Ik ben bijvoorbeeld vaak gelijk bang als ik hoor dat de verpleging onderbezet is of een vergadering heeft.

Aan de ene kant kan ik dus wel zien dat ik aan de criteria voor deze stoornis voldoe. Aan de andere kant heb ik het idee dat het een smoes is om mijn beperkingen te kunnen ontkennen. Men heeft me namelijk een diagnose van ontwikkelingsstoornis NAO gegeven. Ik had hier nog nooit van gehoord en krijg ook bij googlen geen duidelijkheid over wat het is. Omdat dit zo vaag is, kan men bij mijn vervolgbehandeling gemakkelijk negeren dat ik beperkingen heb die voortkomen uit overbelasting/overprikkeling.