Tagarchief: Kinderen

Misverstanden over prikkelverwerking

Een paar dagen geleden schreef Mantelmama een interessante post over slaapproblemen door overprikkeling. Zij gaat er in haar post vanuit dat veel mensen (ouders) een redelijke algemene kennis hebben over prikkelverwerking en overprikkeling. Ik hoop dat ouders van kinderen met prikkelverwerkingsstoornissen hier inmiddels aardig wat kennis over hebben. Zelf kom ik echter nog veel misverstanden tegen. Vandaag deel ik er een aantal.

1. Prikkelverwerkingsstoornissen zijn een kinderziekte. Omdat er tegenwoordig steeds meer kinderen gediagnosticeerd worden met ontwikkelingsstoornissen waarbij prikkelverwerking een rol speelt, zoals autisme en ADHD, denken mensen dat volwassenen hier geen last van kunnen hebben. Mis! Autisme, ADHD enz. gaan ten eerste niet over als een kind opgroeit. Ten tweede zijn er ook oorzaken van prikkelverwerkingsproblemen die op latere leeftijd optreden, zoals niet-aangeboren hersenletsel.

2. Prikkelverwerkingsproblemen zijn aanstelleritis. Was dat maar waar! Mensen zonder prikkelverwerkngsproblemen kunnen zich helaas moeilijk voorstellen hoe het is om constant overweldigd te worden. Omdat prikkelverweringsproblemen zich vaak uiten als gedragsprobleen, denken mensen dat het kind (of de volwassene) gewoon eens moet leren dat niet de hele wereld zich aan hem kan aanpassen. Dat is natuurlijk wel zo maar dat moet ieder kind leren, want jonge kinderen zijn van nature best egocentrisch. Overprikkeling is een serieus probleem. Hoewel een persoon hiermee kan leren omgaan, passen veel oudere kinderen en volwassenen met prikkelverwerkingsproblemen zich al heel veel aan. Dan mogen ze best verwachten dat er soms rekenig met ze gehouden wordt. Net alss een ernstige fysieke overgevoeligheid/allergie voor bijvoorbeeld een bepaald voedingsmiddel, is het lijden echt. Oké, je gaat niet dood aan overprikkeling en wel aan een ernstige allergische reactie maar je functioneren wordt wel ernstig beperkt als je overprikkeld bent.

3. Overprikkeling is angst, dus exposure (de persoon toch blootstellen aan de vermeden stimulus) werkt. Ten eerste is er nog niet voldoende bewijs dat exposure werkt bij prikkelverwerkingsproblemen. Ten tweede, voor zover als het wel zou kunnen werken, wordt het vaak verkeerd toegepast. Ik krijg vaak te horen dat ik gewoon moet doorzetten en dat dan mijn “angst” voor bepaalde prikkels overgaat. Exposure bij angststoornissen gebeurt normaal gesproken heel geleidelijk onder begeleiding van een getrainde therapeut. Dan kun je, zelfs al zou het hier om een angst gaan, niet verwachten dat een niet-getrainde professional of ouder dit goed kan toepassen.

Sensorische integratietherapie maakt wel gebruik van het blootstellen aan bepaalde prikkels. Dit gebeurt echter in een gestructureerde, veilige omgeving en onder begeleidng van een speciaal opgeleide ergotherapeut. Ook een “sensorisch dieet” gebruikt prikkels maar daarbij gaat het om prikkels en activiteiten die de persoon kunnen helpen zich beter voelen.

4. Alle mensen met prikkelvewerkingsproblemen zijn snel overprikkeld. Omdat overprikkeling vaak het best te herkennen is, wordt onderprikkeling nog wel eens genegeerd of als iets anders afgedaan, zoals hyperactiviteit of “gewone” verveling. Het wordt ook vaak niet herkend dat mensen zowel last kunnen hebben van over- als onderprikkeling. Dit kan zelfs in hetzelfde zintuig het geval zijn. Sommige mensen hebben een hekel aan lichte aanraking maar vinden het heerlijk om stevig geknuffeld te worden bijvoorbeeld.

5. Je kunt altijd zien of een persoon last heeft van prikkels. Zoals Mantelmama schrijft, zijn er mensen die hun overprikkeling uiten maar ook mensen bij wie dit er later pas uitkomt, bijvoorbeeld als ze moeten slapen. Ook veel mensen die soms hun problemen met prikkels uiten, kunnen zich op andere momenten goed aanpassen. Het kan dan zijn dat je je afvraagt wat er nu zo overweldigend is, terwijl de persoon nog moet ontprikkelen van een overweldigende gebeurtenis eerder op de dag.

6. Er bestaat medicatie tegen overprikkeling, dus een “sensorisch dieet” of begeleiding bij het omgaan met prikels is niet nodig. Ik kan me herinneren dat, toen ik net opgenomen was, ik eens licht geïrriteerd reageerde op het geluid van een elektrische zaag. De verpleegkundige die bij me was, reageerde eveneens geïrriteerd dat ik moest ophouden of een zo-nodigtabletje innemen. Er is niet bewezen dat medicatie daadwerkelijk overprikkeling tegengaat. Natuurlijk is het zo dat bepaalde medicijnen, zoals antipsychotica, dempend werken op het brein. Er wordt echter vooral gekeken naar het effect op gedrag en een persoon die te suf is om te reageren op prikkels, lijkt mogelijk onterecht niet overprikkeld. Los van de vraag of medicatie echt werkt, is mijns inziens medicatie geen vervanging van goede begeleiding. Ik slik al jaren medicatie maar wou serieus dat ik eens geholpen werd bij een goed “sensorisch dieet” te creëren voor mezelf.< ?p>

Al met al is het belangrijk rekening te houden met prikkelverwerking bij kinderen (en volwassenen) met gedragsproblemen. Prikkelverwerkingsproblemen zijn geen aanstelleritis, opstandigheid of angst en mensen kunnen zich er niet zomaar overheen zetten.

Heb jij of heeft jouw kind last van prikkelverwerkingsproblemen?

Wereldprematurendag: leven met “prematurensyndroom”

Vandaag is het wereldprematurendag. Vorig jaar hoorde ik hier voor het eerst over in een groep voor ouders van prematuur geboren kinderen. Vaak ligt de nadruk ook op ouders van baby’s of jonge kinderen. Logisch natuurlijk, want de couveusetijd is heel heftig voor ouders en baby. Ik wil echter benadrukken dat te vroeg geboren kinderen groot worden en sooms leven met de gevolgen van hun vroeggeboorte.

Zelf leef ik nu dertig jaar met “prematurensyndroom”. Deze term werd bedacht op de Engelstalige PREEMIE-CHILD mailing list. Met “prematurensyndroom” wordt en complex van problemen bedoeld die te vroeg geboren kinderen vaker hebben. Vaak zijn deze problemen niet eenduidig te diagnosticeren. Het gaat bijvoorbeeld om kenmeren van autisme, ADHD, leer- en gedragsstoornissen maar wat het precies is, is niet duidelijk. “Prematurensyndroom” kan het gevolg zijn van complicaties in de couveuse, zoals in mijn geval een hersenbloeding en waterhoofd. Dit hoeft echter niet, want ook kinderen zonder deze complicaties, kunnen ontwikkelingsproblemen krijgen.

Sommige aandoeningen die vaker voorkomen bij prematuren, zijn natuurlijk wel duidelijk. Prematurenretinopathie (ROP) kan bijvoorbeeld leiden tot slechtziendheid of blindheid en dit is objectief vast te stellen. De aanwezigheid van deze beperkingen kan echter de diagnostiek van ontwikkelingsproblemen bemoeilijken. Zo loop ikzelf regelmatig tegen het idee aan dat het normaal is voor een blinde om sociaal-emotioneel achter te lopen. Daarnaast speelt mee dat bij de volwassenen van nu op de kindelreeftijd relatief lichte problemen zoals Asperger of ADD niet werden vastgesteld.

Bij mij speelt ook mee dat mijn ouders liever niet hadden dat ik etiketjes kreeg, omdat dit mij zou belemmeren. Mijn vader mailde me een paar maanden geleden, in antwoord op vragen van mij, dat symptomen van Asperger al vroeg duidelijk waren. Hij bestrijdt echter dat dit een “ernstige ziekte” (sic) is. Uiteindelijk duurde het tot mijn twintigste voor ik officieel de diagnose Asperger kreeg. Nu ben ik tien jaar verder en is deze diagnose er weer afgehaald. Ook de ontwikkelingsstoornis NAO die mijn psycholoog naast persoonlijkheidsproblematiek zou vaststellen, is verdwenen. Volgens mijn psycholoog moet men uit de diagnose “congenitale hydrcefalie” maar afleiden dat ik mogelijk neuropsychologische beperkingen kan hebben. Hydrocefalie is waterhoofd. Congenitaal is aangeboren, wat bij mij dus niet klopt. Er staat echter zoveel onzin in mijn behandelplan dat ik deze slak maar spaar.

“Prematurensyndroom” is natuurlijk geen echte te diagnosticeren aanodening. Het punt van deze term is juist om te benadrukken dat er bij te vroeg geboren mensen problemen kunnen spelen die niet altijd helder zijn vast te prikken. Vaak gaat het om meerdere beperkingen bij elkaar, zoals in mijn geval mijn blindheid, prikkelverwerkingsproblemen, moeite met organiseren, emotieregulatieproblemen enz.

Overigens heb ik ook wel gehoord dat persoonlijkheidsstoornissen en andere problemen die pas in de puberteit of later ontstaan, vaker voorkomen bij te vroeg geboren mensen. Zo hebben veel prematuren hechtingsproblemen, die dan weer net niet onder de noemer “hechtingsstoornis” vallen, want drie maanden ziekenhuis is waarschijnlijk niet erg genoeg.

Het idee achter “prematurensyndroom” is zoals ik zei niet om een diagnostische categorie te bedenken maar om te benadrukken dat vroeggeboorte risico’s met zich meebrengt. Het is ook een oproep aan professionals om kinderen en volwassenen met een problematische ontwikkeling serieus te nemen, of ze nou binnen de hokjes passen of niet.

Psychisch ziek zijn en een kinderwens

Vorige week was het de week van de vruchtbaarheid. Vandaag las ik op Kinderwensbloggers.comover het voorstel om ook een dag van de kinderwens in te lassen. Dit vind ik heel mooi, want ongewilde kinderloosheid heeft niet per definitie met vruchtbaarheidsproblemen te maken. Ikzelf ben ongewenst kinderloos maar voor zover ik weet niet onvruchtbaar. Vandaag wil ik mijn verhaal delen. Ik heb al eens eerder op een oud blog geschreven over mijn moeilijke keuze om niet voor kinderen te gaan. Vandaag publiceer ik een ge-updatete versie van deze post.

Toen ik jong was, was ik er altijd van overtuigd dat ik later kinderen zou krijgen. Het was niet speciaal dat ik een moedergevoel had, maar ik kon me tegelijk niet voorstellen dat iemand niet van kinderen hield. Duh, ik was zelf kind, en wie hield er nou niet van mij? 😉 Bovendien: huisje, boompje, beestje en kindje, dat hoorde gewoon. Ik had nooit vriendjes en toch ging ik ervanuit dat ik later een gezin zou stichten.

Hier begon ik pas aan te twijfelen toen het psychisch minder goed met me ging na de middelbare school. Niet dat het op de middelbare school wel goed ging, maar ik dacht dat dit bij de puberteit hoorde. Pas toen ik op mijn 21ste in een psychiatrische crisis belandde, wist ik dat ik (een deel van) mijn dromen moest laten varen. Niet dat een kind toen hoog op mijn verlanglijstje stond, dus ik was er niet echt mee bezig. Dat kwam pas ongeveer drie jaar geleden.

Het krijgen van kinderen is niet iets waar je licht over moet denken, ook als je ogenschijnlijk geen problemen hebt. Als je een psychische ziekte hebt, is het echter een extra lastige beslissing.

Voor de duidelijkheid: ik vind niet dat een psychische ziekte of welke beperking dan ook per definitie betekent dat je geen kinderen zou mogen krijgen. Daarentegen is een kind geen recht, maar een verantwoordelijkheid. Hier moet je je bewust van zijn.

Er zijn verschillende redenen waarom het extra lastig kan zijn om voor kinderen te gaan als je een psychiatrische ziekte hebt. Zo kan het zijn dat je medicijnen moet slikken om stabiel te blijven. Veel van deze medicijnen kunnen schadelijk zijn voor het ongeboren kind. Verder kunnen een zwangerschap en de bijbehorende hormonale schommelingen, je problemen verergeren. Ben je van plan zwanger te worden, dan kun je voor advies over dit soort zaken je laten doorverwijzen naar een POP-poli (psychiatrie, obstetrie, pediatrie). Hier werken psychiaters, verloskundigen en kinderartsen samen om zwangere vrouwen en nieuwe moeders met psychische beperkingen te begeleiden. Je kunt bijvoorbeeld advies krijgen over welke medicatie niet schadelijk is voor je ongeboren kind.

Daarnaast is het belangrijk na te denken over het welzijn en de opvoeding van je eventuele toekomstige kind. Kun je een kind een veilig en geborgen thuis bieden? Heb je voldoende steun van familie, vrienden en eventueel professionals voor als je een mindere periode doormaakt?

Ik zit zelf langdurig opgenomen in de psychiatrie. Zolang ik opgenomen zit, is een kind krijgen uiteraard uitgesloten. Ik ben er echter 99% zeker van dat ik ook later geen kind zou kunnen opvoeden. Dit is een moeilijk gegeven, want ergens zou ik het wel willen kunnen.

Als je besluit dat voor jou een kind krijgen er niet in zit, is het belangrijk te bedenken waar je wel voldoening uit haalt, zeker als je altijd graag moeder hebt willen worden. Dit kan nog extra moeilijk zijn als je door je psychische beperking niet kunt werken en dus ook daar misschien een droom hebt moeten laten gaan. Bedenk dan waar jij toch tevreden over kunt zijn in je leven. Voor mij is dat bijvoorbeeld het feit dat ik goed kan schrijven.

Het kan ook helpen om steun te zoeken bij andere (ongewenst) kinderloze mensen. Ik vind het dan nog vaak moeilijk om me open te stellen, omdat ik bang ben voor vooroordelen. Ik heb immers een andere reden waarom ik geen kinderen zal krijgen dan de meeste ongewnest kinderloze mensen. Ik denk dan soms: “Het is toch mijn eigen keuze, waar doe ik moeilijk over?” Toch heb ik tot nu toe meestal wel begrip gekregen voor mijn situatie.