Tagarchief: GGZ

Mijn weg naar hulp voor psychische klachten: eerder is beter?

Vandaag is het de landelijke dag psychische gezondheid. Internaitonaal is 10 oktober ook World Mental Health Day, dus het is niet vreemd dat dit in Nederland is overgenomen. Dit jaar staat de dag in het teken van psychische gezondheid en psychische klachten bij jongeren. Volgens Fonds Psychische Gezondheid ontstaat 75% van de ernsitge psychische problemen voor je 25ste. “Eerder is beter,” is dan ook de slogan voor dit jaar.

Zoals mensen die niet nu voor het eerst op mijn blog komen wel weten, heb ik ook psychische klachten. Ik ben zelf op mijn 20ste voor het eerst met de GGZ in aanraking gekomen. Vandaag wil ik jullie vertellen hoe mijn weg naar hulp verliep.

Eén van de grootste problemen die ik ervaren heb bij het vinden van hulp, is het feit dat ik niet om hulp durfde te vragen en niet wist waar ik terecht kon. Ik wist wel dat ik via de huisarts een verwijzing moest vragen maar ik wist niet wat ik dan moest zeggen. Het stigma rond psychische klachten speelt hier erg in mee. Ik wilde bijvoorbeeld niet met een vermoeden van een bepaalde stoornis naar de huisarts, hoewel ik wel zo’n vermoeden had. Ik had namelijk vanaf mijn zestiende ongeveer het idee dat ik wellicht iets in het autistisch spectrum kon hebben. Maarja, Asperger was “hot” in die tijd (2003), omdat een bekende psychiater dacht dat Volkert van der Graaf dit had. Bovendien had ik het al dan niet terechte idee dat toegeven dat ik problemen had, betekende dat ik niet meer op mijn gewone school mocht blijven. Ik weet niet of ik nou echt zo gemotiveerd was voor dat gymnasiumdiploma maar mijn ouders wel en ik wilde hen niet teleurstellen.

Uiteindelijk ben ik dus op mijn 20ste pas hulp gaan zoeken. Dit ging niet vanzelf. Ik werd hier min of meer door de begeleiding van het traingshuis voor gehandicapten, waar ik woonde, toe gedwongen. Ze hadden al een afspraak bij GGnet voor me staan toen ik nog naar de huisarts moest. Het was toen ook niet ik die dacht een probleem te hebben. Nou ja, ik wist wel dat het niet normaal was hoe ik me voelde en gedroeg maar ik dacht nog steeds dat psychische hulp zoeken betekende dat ik zwak was.

Bij de huisarts en ook bij de arts-assistent psychiatrie klapte ik volledig dicht. Dit was dan ook wat de huisarts opschreef in zijn verwijsbrief. Het was in die tijd nog niet nodig dat de huisarts alvast inschatte of er sprake was van een DSM-diagnose, zoals nu wel het geval is.

Toen ik op 2 februari 2007 voor het eerst van mijn leven tegenover een heuse psychiater kwam te zitten, vond ik dit wel heel eng. Ik stelde me voor hoe ik nu voor mijn leven voor gek werd verklaard, in een inrichting belandde en binnen de korste keren in de isoleer lag. Achteraf gezien zat ik hier niet eens zo ver naast maar dat lag niet aan die afspraak op 2 februari. Negen maanden later, op 2 november 2007, zat ik volledig doorgeflipt op he tpolitiebureau. OP 1 februari 2008 werd ik voor het eerst opgesloten in de afzondering.

Misschien, dnek ik soms, had ik inderdaad langer moeten doorzetten en klopt “eerder is beter” dus helemaal niet. Mijn voorspellingen dat ik mijn studie niet zou kunnen afronden, dat ik in een “inrichtng” en de separeer zou belanden, zijn immers best wel erg uitgekomen. In die zin is er in 2007 best wel een beerput opengegaan toen ik eenmaal hulp zocht.

Aan de andere kant is autisme een stoornis die op de kinderleeftijd ontstaat en kreeg ik al vanaf ongeveer mijn tiende andere zware psychische klachten. We zullen nooit weten of mijn leven er anders uit had gezien als mijn ouders in die tijd al hulp voor mij hadden gezocht en zo ja, of dat dan beter of slechter zou zijn.

Ik wil wel één ding heel duidelijk maken: een psychische ziekte is een stoornis, geen keuze. Beter worden is ook niet altijd een keuze. Herstel wel.

Leven zonder diagnose

Sinds gisteren heb ik een officiële “geen idee”-status wat betreft psychiatrische diagnoses. Ik had altijd de diagnose autisme. Daarbij kwamen nog wel wat andere stickertjes die al dan niet klopten. Stoornis in de impulsbeheersing NAO, dissociatieve identiteitsstoornsi, PTSS, borderline, … Wat echter bleef staan, was de diagnose autisme.

Nu weet ik sindds iets van anderhalve maand dat mijn psycholoog die eraf wilde halen omdat ik een hersenbloeding met waterhoofd tot gevolg heb gehad als baby en je volgens haar dan geen autisme mag vaststellen. Toen ik inderdaad bevestigd kreeg dat ze mijn DSM-classificatie had aangepast in alleen borderline, besloot ik de patiëntenvertrouwenspersoon in te schakelen. Die adviseerde me een second opinion aan te vragen. Was mijn psych niet blij mee en die begon een beetje te onderhandelen met diagnoses. Ze consulteerde de psychiater van de hersenletselafdeling, die haar gelijk gaf dat autisme en hersenletsel niet samengaan. Gelukkig hoef ik in dat geval ook niet opgescheept te zitten met een borderlinediagnose, want dat kon ook niet samen met hersenletsel volgens diegene. Resultaat is wel dat, tenzij of totdat ik een second opinion heb gehad, ik nu opgescheept zit met een diagnose waar ik de ballen van snap.

Dit heeft toch meer impact dan ik zou denken. In eerste instantie dacht ik dat ik het wel best zou vinden als ik maar de goede zorg kan krijgen wanneer ik met ontslag ga uit de kliniek. Toch raakt het me op een veel dieper niveau: wie ben ik nog als ik geen autist meer ben?

Nu krijg ik vast een stortvloed aan kritiek over me heen omdat ik mezelf “autist” noem. Ik weet wel dat ik meer ben dan autistisch alleen. In Amerika is het echter gebruikelijk dat autisten zichzelf “autist” noemen om aan te geven dat autisme een significant deel uitmaakt van hun identiteit. Daar wordt in Nederland raar tegenaan gekeken, want welke gek identificeert zich nou met een stoornis? Autist-zijn wordt echter niet als ziekte gezien maar als een neurologische staat van zijn. Of ik het daarmee eens ben, is een tweede. Het is wel zo dat ik mezelf begrijp en weet wat voor mij werkt aan de hand van concrete “stickertjes” en autisme was daar negen jaar lang de belangrijkste van.

Natuurlijk, ik ben echtgenote, bediende van de kat, blogger, zeepmaker, etc. Wat ik bedoel is dat ik zonder diagnose geen steun kan vinden bij mensen die mijn ervaringen echt begrijpen. Het gaat er mij niet eens om dat ik uit sommige steungroepen weg moet als ik geen second opinion aanvraag, omdat ik dan “ineens” geen autist meer ben. (Wat dat betreft erger ik me meer aan alle speculaties à la borderliner-die-jarenlang-autisme-heeft-gefaked, maargoed.) Ik ben immers lid van ruim 1500 groepen op Facebook en spaar door de diagnostische onduidelijkheid bijna etiketjes om als zoekterm in te voeren. Waar ik meer van baal, is dat ik altijd nog wel twee of drie mensen kende met mijn combinatie van problemen. Ik ben ook nog blind, dus dat maakt het lastig maar in elk geval waren er wel mensen die ook blind en autistisch zijn. Nu voel ik me niet meer volledig thuis in het “hokje” autisme, ook al willen sommige groepen me nog wel hebben. Tegelijk pas ik ook niet in het “hokje” hersenletsel, omdat dat bijna per definitie niet-aangeboren is. Nu wordt het wel erg lastig (h)erkenning vinden.

Ik heb nog niet besloten of ik die second opinion aanga. Of dat meer duidelijkheid zal geven, is namelijk de vraag en dat is toch waar ik, naast goede zorg, naar op zoek ben.

Herstel in de GGZ

Afgelopen maandag kwam de ergotherapeut van de psychiatrische instelling waar ik verblijf bij me langs. We zijn ooit, een paar maanden geleden, begonnen met ergotherapie zodat ik kon leren bijvoorbeeld mijn eigen brood te smeren, drinken inschenken, etc. Dit is deels gelukt maar het blijft voor mij erg moeilijk. Sinds een paar weken hebben we de puur praktische training losgelaten en zijn we gaan kijken wat ik nodig heb om me als ik straks thuis ben redelijk te kunnen redden en hoe ik dit communiceer. Maandag kwam de ergotherapeut in dit kader met een folder over herstel in de GGZ. Ik heb hier al ervaring mee gehad, want in 2010 heb ik deelgenomen aan de eerste herstelgrep in Nijmegen. Vandaag wil ik met jullie delen wat herstel is en hoe als je het mij vraagt elke psychiatrische patiënt hieraan kan werken.

Ik zit al bijna negen jaar klinisch opgenomen in de psychiatrie. Ik heb in die tijd al wel het één en ander bereikt maar ben absoluut niet “genezen” van mijn psychische kwetsbaarheid. In mijn geval is dit waarschijnlijk ook niet mogelijk. Ik wil hiermee niet zeggen dat dit voor iedereen geldt: van sommige psychische stoornissen kun je prima genezen. Volgens Arnhild Lauveng, in haar boek Morgen ben ik een leeuw heeft zelfs één op de drie mensen met schizofrenie uiteindeijk geen last meer van deze ziekte. Dit terwijl schizofrenie toch als één van de meest ernstige psychiatrische ziektes wordt gezien. Bij bijvoorbeeld een éénmalige depressie is het genezingspercentage hoger.

Bij herstel gaat het echter niet om genezing maar om het (her)vinden van een zinvol leven. Zelfs als je elke dag last hebt van je psychische kwetsbaarheid, kun je een zinvol leven hebben. Ooit heb ik een scriptie gelezen over vraaggerichte zorg voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Nou is een psychiatrische zietke iets anders maar ook daar geldt dat je altijd wel iets van je leven kunt maken, al is het dag bij dag. Het gaat erom dat je je bewust bent van je kwetsbaarheden en talenten en hiervan gebruik maakt bij het bereiken van je eigen persoonlijke doelen.

Op één van de websites over herstelondersteuning las ik net dat men in een bepaald, zogenaamd herstelgericht gebouw van een GGZ-instelling helemaal geen gebruik maakt van de facilitaire diensten van de instelling. Dit betekent dus dat men zelf schoonmaakt en de boel onderhoudt. Prima hoor maar ik ergerde me eraan dat dit als herstel wordt gezien. Je hoeft niet onafhankelijk van hulp te zijn om hersteld te zijn. Bij herstel gaat het erom dat je je eigen doelen in het leven bepaalt. Iedereen is immers voor bepaalde zaken afhankelijk van anderen. Ik ken weinig mensen die bijvoorbeeld altijd hun eigen haar knippen of kleding maken, laat staan hun eigen vee slachten voor het avondeten.

Ik zei al dat ik in 2010 meedeed aan een herstelgroep in Nijmegen. Een herstelgroep is een praatgroep waarbij cliënten, onder supervisie van twee ervaringsdeskundige medecliënten, hun herstelverhaal delen aan de hand van verschillende thema’s. De herstelgroep waar ik aan deelnam, bestond uitgezonderd de ervaringsdeskundigen, alleen uit klinisch opgenomen patiënten. Ik stond in die tijd op de wachtlijst voor een woon-werkvoorziening voor autisten. Dit is een intensieve vorm van beschermd wonen bij een GGZ-instelling. Bepaald niet het toppunt van zelfstandigheid maar ik wilde dit graag. Was ik dan niet bezig met herstel, omdat ik veel begeleiding nodig had? Ik vind toch van wel.

Terugblik #2: zeepdate, weinig vooruitgang en psycholoog

De afgelopen maand is er veel gebeurd. Tijd dus voor een terugblik! Deze keer schrijf ik onder andere over het zeep maken, de vooruitgang (of gebrek eraan) met betrekking tot het gaan samenwonen met mijn man en een afspraak met mijn psycholoog.

Ongeveer een maand geleden postte ik in de groep Zeepmakers Nederland op Facebook een oproep of er iemand uit mijn buurt komt en met mij thuis zeep wil maken. Ik kreeg al snel een reactie en heb wat met deze vrouw heen en weer geschreven. Uiteindelijk is ze twee weken terug bij mij langs geweest. Het was erg gezellig maar wel vermoeiend. We maakten een lippenbalsem met honing, een suikerscrub en een geitenmelkzeep met honing. De recepten voor de lippenbalsem en zeep hadden we van het blog van YouWish. We hebben de zeep wat simpeler gehouden zonder kleurstof of geurolie. Later heb ik bij de dagbesteding de zeep helemaal volgens recept gemaakt. Hier helaas geen foto van.

Geitenmelk-honingzeep

Twee weken terug werd ik ineens gebeld door de onafhankelijk cliëntondersteuner van MEE Oost dat ik kon gaan kijken bij een dagbesteding in Doetinchem. Ik werd ook gebeld door de sociaal consulent van de gemeente dat ik een gesprek zou hebben met GGnet voor ambulante woonbegeleiding. Als dit allebei beviel, zou de consulent een indicatie kunnen regelen. Helaas liep het niet zo vlot.

Ik ging dus dinsdag 26 juli naar Doetinchem om een dagbestedingslocatie van Siza te bekijken. Deze was gevestigd in het gebouw van de sociale werkplaats. Toen ik er aankwam met de Valys-taxi, moest ik een heleboel gangetjes door om bij de dagbesteding te komen. Er reden daar ook steekwagens en heftrucks en ik werd twee keer bijna omver gereden. Dat gaf al niet zo’n goede indruk. Vervolgens kwamen we in een kantine waar tientallen mensen zaten koffie te drinken. Een cliënt (of tenminste, hij kwam over als een cliënt) probeerde een gesprek met mij aan te knopen. Daar had ik op dat moment geen behoefte aan. Het was bij het atelier van de dagbesteding ook best druk. Ik vond het echt niet fijn.

Mijn schoonmoeder kwam me ophalen en we hebben bij De Gouden Leeuw in Hummelo geluncht. Mijn man zei later: “Doe maar duur!” Het was echter niet mijn idee. Als bedankje gaf ik haar de bovengenoemde geitenmelk-honingzeep.

De volgende dag had ik gesprek met twee mensen van GGnet voor ambulante woonbegeleidng. Dit viel ook erg tegen. Ze kunnen maar tweemaal in de week een uur langskomen en tussendoor kan je ook niet bellen of zo. Ze bleven er maar op hameren dat ik mijn hulpvraag moet kunnen uitstellen en veel alleen moet kunnen zijn en mezelf redden etc. Ook kreeg ik de vraag hoe ik mijn leven over twee jaar voor me zie. Zo’n open vraag, daar kon ik niks mee. Bovendien: ik kan wel mooi mijn leven inrichten en aangeven wat voor hulp ik wil maar als ik toch maar twee uur kan krijgen, wordt dat hem niet. Ik ga mogelijk bij het FACT-team in behandeling. Dit is een ambulant team voor mensen met langdurige, ernstige psychiatrische problemen. Die kunnen wel regelmatig komen en dan zou de woonbegeleiding nog tweemaal per week kunnen komen om het FACT-team te ontlasten.

De indicatie kon dus nog niet afgegeven worden. Afgelopen maandag kreeg ik een telefoontje van de sociaal consulent dat ze de aanvraag voorlopig niet in behandeling kan nemen en ik maar weer contact op moet nemen als er meer duidelijkheid is. Ik vond dit best moeilijk. Dinsdag ging ik namelijk nog kijken bij een andere dagbesteding, ook van Siza maar dan in Zutphen. Deze beviel beter en lijkt wel geschikt.

Dinsdagochtend had ik ook een kort gesprek met mijn psycholoog. Ik vroeg verduidelijking over mijn diagnose, die veranderd is. Ik heb nou ineens geen autisme meer volgens haar. Volgens de verpleging mag men die diagnose niet stellen, omdat het dossier met hetero-anamnese (familieonderzoek) is verdwenen en je zonder zo’n hetero-anamnese geen diagnose van autisme mag stellen. Mijn psycholoog zei echter dat de reden is dat ik als baby een hersenbloeding heb gehad en dat dit autisme uitsluit. Ze mag echter als psycholoog natuurlijk ook geen diagnose van hersenletsel stellen. Nu zit ik dus opgescheept met alleen een diagnose borderline (en aanpassingsstoornis maar daar heb je in de zorg niks aan). Ben hier best wel boos over, want zo kan ik nooit de goede zorg krijgen. De “goede” zorg voor borderline is namelijk zoek-het-maar-uit-en-los-je-eigen-shit-op. Op Facebook kreeg ik op mijn klaagbericht helaas nogal negatieve reacties. Als ik zo boos kan zijn over een gebrek aan diagnose, kan ik ook mijn eigen shit oplossen, bijvoorbeeld.

Mijn psycholoog vond verder dat de onafhankelijk cliëntondersteuner voor meer chaos dan helderheid zorgde. IK ben het hier absoluut niet mee eens. Van mijn afdeling kan immers niemand met me mee naar mijn afspraken voor zorg te regelen en ik kan dat ook niet alleen, dus hoe wou zij het dan oplossen? Aankomende dinsdag heb ik weer een gesprek met haar, mijn maatschappelijk werker en mijn persoonlijk begeleider van de verpleging. Ik hoop dat dat beter gaat.

Over twee jaar

Woensdag had ik een gesprek met twee mensen van GGnet, de psychiatrische instelling in de Achterhoek, voor thuisbegeleiding. Het was geen fijn gesprek. Het blijkt dat zij mij niet voldoende begeleiding konden bieden. Dat wordt dus verder zoeken.

Een vraag die mij gesteld werd, was hoe ik over twee jaar mijn leven zie. Ik heb die vraag vaker gekregen gedurende mijn lange carrière door de hulpverlening. In 2006 antwoordde ik op die vraag dat ik dan zelfstandig zou wonen en studeren. Twee jaar later zat ik op een gesloten afdeling opgenomen.

Een verpleegkundige van mijn afdeling gaf aan dat vragen als “waar sta je over vijf jaar?” bedoeld zijn om mensen hun wilskracht te laten tonen. Het zal wel zoiets van de rehabilitatiebullshit zijn, dat je constant doelen moet hebben voor hoe je vooruit wilt gaan in je leven. Alsof gewoon leven niet genoeg is. Nou had die man van GGnet de indruk dat ik pas eind 2017, als mijn indicatie voor langdurende zorg afloopt, zou gaan samenwonen met mijn man. Misschien bedoelde hij dus hoe ik wil dat mijn leven eruitziet zodra ik bij mijn man woon. Laat ik dus over die vraag eens een blogpost schrijven.

Over twee jaar woon ik bij mijn man. We wonen dan nog in ons huidige huis in Olburgen. Ik hoop namelijk niet dat mijn man binnen twee jaar wil verhuizen, want dan ben ik net een beetje gewend in ons huidige huis. Mijn werkkamer is ingericht (door mijn man denk ik) met de Lundiakast die er nu nog in delen staat, relaxstoel, mijn bureau wat er nu al staat. Waar mijn bureau, wat nu op de afdeling staat, komt te staan, moet ik nog bedenken. In mijn werkkamer vermaak ik me met bloggen, Facebooken en andere computerdingen. Ik hoop dat ik tegen die tijd ook echt mezelf kan vermaken daar, want nu verveel ik me nogal eens als ik thuis achter de computer zit.

Ik ga overdag een aantal dagdelen naar dagbesteding. Hier doe ik creatieve dingen. Ik hoop ergens dat ik daar de zeephobby deels kan uitvoeren, zoals bij mijn hudige dagbesteding bij de afdeling. Als dat niet kan, heb ik een andere hobby gevonden die ik wel daar kan uitvoeren. Dat wordt nog lastig, want ik heb al veel geprobeerd.

Ik ga op zondag regelmatig naar de kerk. Niet elke week, want ik ben liever lui dan vroom. Ik hoop ook dat ik zo wat contacten kan opbouwen in de omgeving. De protestantse kerk is in Steenderen, het grotere dorp verderop. Ik heb echter gehoord dat er ook mensen uit mijn dorp in elk geval ingeschreven staan.

Ik ben over twee jaar psychisch nog steeds redelijk stabiel. Ik zal nog wel hulp nodig hebben als het minder goed gaat. Ik kan me echter overdag redelijk redden. Zo lukt het me dan om zelf ontbijt en/of lunch klaar te maken. Moet ik wel weten waar de cruesli staat, want die zoek ik al elke keer als ik thuis ben. Ik kan ook wat huishoudelijke taakjes zelfstandig uitvoeren.

Barry, de kat, leeft uiteraard over twee jaar nog (hij is dan vijf). Hij is dan ook aan mij gewend en ik aan hem. Ik ben namelijk nu nog vaak erg bang dat hij wegloopt of iets anders doet wat niet mag en weet niet hoe ik hem in het gareel kan houden.

Het belangrijkste is echter dat ik me prettig voel in mijn vel thuis en niet meer het gevoel heb op bezoek te zijn. Het is immers ook mijn huis.