Tagarchief: Diagnose

Leven met meerdere beperkingen: mijn ervaring met de zorg

Een paar dagen geleden schreef Anne van A-typist een interessante post over comorbiditeit, oftewel het hebben van meer dan één aandoening, ziekte of beperking tegelijk en de gevolgen die dit heeft voor de hulpverlening. Ook ik leef met meerdere beperkingen. Op dit moment zijn alleen mijn blindheid en psychiatrische problematiek gediagnosticeerd. Nou valt autisme, wat hiervoor mijn diagnose was, ook officieel onder pscyhiatrische problematiek. Het is echter niet zo dat een diagnose niks uitmaakt. Vandaag deel ik mijn ervaring met de hulpverlening en de regels hieromtrent. Ik schrijf ook over de gevolgen die het feit dat ik meerdere beperkingen heb hierrvoor heeft.

Wet Langdurige Zorg (Wlz)

Ik val momenteel wat betreft het grootste deel van de zorg die ik ontvang onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz). Dit is de opvolger van de AWBZ, die complexe, langdurende zorg in een instelling vergoedt. Alleen als je langdurig (in principe voor de rest van je leven) 24 uur per dag zorg nodig hebt, val je hieronder. Uitzondering op het principe dat de zorg levenslang noodzakelijk moet zijn, is behandeling in een psychiatrisch ziekenhuis die langer duurt dan drie jaar: ook dan val je onder de Wlz. Dit is dus mijn situatie.

In de Wlz is de zorg gebaseerd op zorgzwaartepakketten (ZZP’s), die bepalen hoeveel zorg je krijgt. Het stomme hieraan is dat zorgzwaartepakketten zijn ingedeeld naar primaire aandoening of instelling waar je zorg ontvangt. Ik val dus onder GGZ. Mijn indicatiebesluit vermeldt mijn visuele beperking wel maar hier wordt voor zover ik weet geen rekening mee gehouden bij het bepalen van de zorgzwaarte. Ik vroeg ooit of mijn indicatie eens kritisch bekeken kon worden, omdat ik vond dat ik te weinig zorg geïndiceerd had. Dit kon niet, want bij de twee hogere ZZP’s in de GGZ moest mijn psychiatrishce aandoening veel ernstiger zijn of moest ik bedlegerig zijn. Had ik een ZZP uit de groep visueel gehandicapten gekregen, dan had ik vanwege mijn psychiatrische problematiek wel een hogere indicatie kunnen krijgen en had ik bovendien permanent onder de Wlz kunnen vallen. Ik verblijf echter in een psychiatrisch ziekenhuis, dus moet mijn ZZP op psychiatrische grondslag zijn gebaseerd. Ik raak hierdoor ook eind 2017 mijn indicatie kwijt. Nou wou ik toch al bij mijn man gaan wonen maar toch. Overigens is psychiatrie geen grondslag meer voor de Wlz als je beschermd wilt gaan wonen, in tegenstelling tot alle andere soorten aandoeningen.

Zorgverzekeringswet

Als ik wegga uit de psychiatrische instelling, valt mijn psychiatrische behandeling onder de zorgverzekeringswet (Zvw). Hier speelt het probleem niet zo zeer dat ik ook nog blind ben. Immers, een psychiatrische behandeling is hetzelfde voor iemand die blind is als voor iemand die kan zien. Er speelt hier echter het feit dat de behandeling die je krijgt, is gebaseerd op diagnose-behandelcombinaties (DBC’s). Ik weet niet precies hoe het werkt en of je ook meerdere DBC’s kunt hebben als je meerdere aandoeningen/diagnoses hebt. Als je bij verschillende instanties in behandeling bent, kan dit wel. Zo kun je bij een centrum voor eetstoornissen in behandeling gaan voor bijvoorbeeld anorexia, terwijl je tegelijk voor bijvoorbeeld een depressie bij een andere instelling in behandeling kunt zijn.

Het probleem met DBC’s is dat voor sommige stoornissen een behandeling niet vergoed wordt. Zo ben ik in 2007 opgenomen met de diagnose aanpassingsstoornis. Sinds 2012 is behandeling ovor deze stoornis uit het basispakket geschrapt. Ook moest mijn psycholoog een diagnose op as I stellen (alles wat geen persoonlijkheidsstoornis is) zodat ik opgenomen kon zijn.

Ik ben het, zoals ik al eerder gezegd heb, niet eens met mijn diagnoses. Naast bevestiging dat ik mijn problemen niet verzin om zorg bij mensen op te roepen, gaat het er in mijn geval ook om dat ik meen de juiste zorg te kunnen krijgen op basis van wat ik denk dat de juiste diagnose is: autisme. Ik vrees dat met de diagnose afhankelijke persoonlijkheidsstoornis, ik niet de juiste zorg kan krijgen zelfs al zou het FACT-team waar ik in behandeling ga welwillend zijn.

Ook hulp van Visio of Bartiméus, de Nederlandse instellingen voor visueel gehandicapten, wordt sinds 2015 vergoed vanuit het basispakket. Ik zit nog te twijfelen of ik van Bartiméus hulp wil van een ergotherapeut bij het aanleren van trucjes om thuis zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven. Het probleem is hier dat niemand weet waardoor mijn beperkingen op dit gebied worden veroorzaakt: is het mijn blindheid, is het mijn moeite met overzicht houden of mijn lichte motorische beperking (die beide niet gedocumenteerd staan) of is het mijn afhankelijke stoornis? Nu gaat men van dat laatste uit en schijnbaar is de behandeling daarvoor gewoon een schop onder je kont.

Wmo

In de Wmo 2015 (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) gaat de gemeente over het al dan niet vergoeden van begeleiding, dagbesteding en andere maatschappelijke zorg. Hier ben je dus overgeleverd aan het beleid van je gemeente en de inschatting van de sociaal consulent die de indicatie stelt. Er zijn echter geen strenge eisen wat betreft diagnose. Ik had, tot mijn dossier werd gesloten omdat het allemaal te lang duurde, ook een goede sociaal consulent die meedacht over mijn situatie. Zo stelde ze voor dat ik bij dagbesteding voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel ging kijken. Ik heb die diagnose formeel niet, dus het is nog maar de vraag of ik uiteindelijk hier terecht kan.

Conclusie

In deze post focuste ik me op de regelgeving rond hulpverlening. Wat Anne zegt, dat je voor je ene beperking geen hulp kunt krijgen in verband met je andere beperking, heb ik ook ervaren. Dit komt deels door het feit dat diagnoses en grondslagen de zorg in de Zvw en Wlz dicteren in plaats van iemands persoonlijke situatie. Het is echter deels ook gewoon een kwestie van onwil van de kant van de zorgverleners als je het mij vraagt.

Terugblik #5: conflict met mijn behandelaar

Het is alweer even geleden dat ik een teruglik geschreven heb – of überhaupt heb geblogd. Ik vind het lastig om motivatie te vinden en ben ook veel met andere dingen bezig. Vooral met het voor mezelf opkomen richting mijn behandelaar en psychiater. Hieronder zal ik hierover vertellen.

Diagnose

Zoals ik al eerder schreef, is mijn diagnose de laatste tijd nogal herzien. In het kort komt het erop neer dat ik om allerlei wisselende redenen ineens geen autisme meer heb maar een persoonlijkheidsstoornis. Eerst was het dat autisme niet mag worden vastgesteld als je een waterhoofd hebt. Dit is grote onzin. Toen was het dat de dossiers van mijn vorige diagnoses zijn verdwenen. Toen weer dat mijn psycholoog niks had gehoord van mijn vader. Ik weet niet precies wat ze had willen horen, want ze heeft nooit om mijn vader gevraagd. Ten slotte voldeed ik “gewoon” niet aan de criteria. En oh ja, het feit dat ik geregeld twijfel of ik wel zelfstandig kan wonen, bewees dat ik een afhankelijke persoonlijkheid heb. Ik wil niet veel zeggen maar wat verwacht je dan na negen jaar opname? Een groot deel van mijn medepatiënten laat passief of actief weten tot hun 120ste op de afdeling te willen blijven. Die hebben toch ook niet allemaal een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis?

Het belangrijkste conflictpunt is overigens niet of ik een persoonlijkheidsstoornis heb of niet maar of ik autisme heb of niet. Zelfs dat is wat zwart-wit gesteld, want ik ben een paar maanden terug akkoord gegaan met een diagnose van persoonlijkheidsverandering door hersenletsel. Het gaat er bij mij vooral om dat er voldoende erkenning is voor mijn beperkingen en dat die niet collectief als angst worden weggezet.

Ontslag?

Ruim twee weken terug vroeg ik aan mijn psycholoog uitleg over mijn diagnose. In dit gesprek liepen de emoties hoog op en zei ik dat ik erover dacht mezelf uit de kliniek te ontslaan. Ik schijn vervolgens tegen de verpleging te hebben gezegd dat ik inderdaad mijn spullen ging pakken. Mijn behandelaar werd gebeld en wilde mijn man spreken. Ik was toen net met hem aan de telefoon en had hem uitgelegd dat ik overwoog met otnslag te gaan. Mijn psycholoog ging er echter vauit dat ik diezelfde middag meteen met ontslag ging. Ze pushte dit naar mijn en mijn mans mening ook een beetje. Uiteindelijk ben ik een dag naar huis gegaan en heb vervolgens besloten toch niet acuut met ontslag te gaan. Ik had namelijk nog een gesprek met de patiëntenvertrouwenspersoon (PVP) gepland staan. Mocht ik daarna wel willen vertrekken, zou dat de week van 28 november plaatsvinden.

Second opinion

Ik had al eerder een gesprek met de PVP gehad over dit conflict. Toen had zij mij aangeraden een second opinion aan te vragen. Door omstandigheden is die second opinion niet gebeurd. Nu heb ik dit alsnog aangevraagd. Mijn psycholoog reageerde eerst dat ik dit met de psychiater moest bespreken. Dit klopt, want mijn psycholoog is geen hoofdbehandelaar. Toen ik vervolgens de psychiater mailde, reageerde die via de verpleging dat ik bij mijn eigen huisarts moest zijn. Dit klopt niet: voor een second opinion moet een medisch specialist een verwijzing regelen nar een andere arts van hetzelfde spcialisme.

Uiteindelijk heeft de PVP mijn psychiater overtuigd om de second opinion alsnog te regelen. Wel is het zo dat het traject met betrekking tot mijn ontslag uit de kliniek gewoon doorloopt. Dat wil zeggen dat ik met de huidige diagnose aangemeld ga worden voor ambulante zorg. Ik heb mijn behandelaar wel verzocht hierbij aan te tekenen dat ik niet akkoord ben met de diagnose.

Emoties

Het hele proces roept veel eoties bij me op. Ik weet dat een second opinion betekent dat mogelijk mijn ouders weer geïnterviewd moeten worden voor een hetero-anamnese (naastenonderzoek). Dit was de vorige twee keer erg confronterend. Mijn ouders hebben wel aangegeven bereid te zijn nog een keer deel te nemen aan een hetero-anamnese.

Het feit dat er dus inderdaad mensen zijn die niet vinden dat autisme me niet zou moeten belemmeren maar dat ik het überhaupt niet heb, verbaast me ergens ook. Ik weet dat er een kans is dat de second opinion uitwijst dat ik geen autisme heb maar ik vind me dit moeilijk voor te stellen. Ik denk dan echt: “Hoe dom kun je zijn?” Mogelijk ben ik daarin echter super kortzichtig.

Terugblik #4: behandelplan, weekendje bij mijn ouders en lekkere geuren

Ik heb al een hele tijd niet meer teruggeblikt. Natuurlijk heb ik al verteld dat ik een nieuwe diagnose heb en afgelopen week negen jaar opgenomen was maar er is de afgelopen tijd nog wel meer gebeurd. Lees je mee?

Behandelplan

Op donerdag 20 oktober was mijn behandelplanbespreking. Zoals ik al vertelde, kwam hier een nieuwe diagnose uit: afhankelijke persoonlijkheidsstoornis. Daarnaast heb ik trekken van borderline en een ontwikkelingsstoornis NAO. Dat laatste snap ik nog niet helemaal en de uitleg van mijn psycholoog was ook erg vaag. Ze zou me nog mijn behandelplan met diagnose toemailen maar dit heeft ze nog niet gedaan. Waarschijnlijk ben ik ook nog niet aangemeld voor het FACT-team, het ambulante team wat mij moet gaan behandelen als ik met ontslag ga uit de kliniek. We wachten (niet zo) geduldig af…

Weekend bij mijn ouders

Mijn moeder schreef een paar weken terug op Facebook dat ze tien kilo kastanjes had en wie er nog wou. Ik gebruikte dit als smoes om weer eens een weekendje bij mijn ouders langs te gaan. Ze wonen in Meeden in oost-Groningen (in de toekomstige gemeente Midden-Groningen, ja serieus). Dat is dus zo’n twee uur rijden. Mijn man kwam me zaterdag 29 oktober ophalen in Wolfheze en van daaruit zijn we direct doorgegaan naar Meeden. Nou ja, met een tussenstop bij een benzinestation ergens op de grens van Overijssel en Drenthe voor een frikandelbroodje en iets te drinken.

Bij mijn ouders was het best gezellig. Ik weet niet of we nog kastanjes hebben meegenomen, want ik vond ze toch niet zo lekker. Mijn moeder had wel appel-perentaart gebakken, mjammie! ’s Avonds aten we voor de verandering eens lekkere gekookte aardappels. Die die we op de afdeling krijgen, zijn namelijk niet te eten. De bloemkool en rollade waren ook lekker. Mijn vaders zelfgemaakte appelsap heb ik niet geprobeerd, want hij had ananassap gekocht en dat vind ik lekkerder.

Ze vroegen nog hoe het nou staat met mijn diagnose en aanmelding bij het FACT. Dit leidde een beetje tot een discussie, maarja.

Geldzaken

Vorige week hadden mijn man en ik een financiële meevaller, toen we geld terugkregen van het energiebedrijf. Dit leidde bij mij echter tot stress, aangezien ik met moeite net wel of net niet rondkom door de dubbele lasten aan eigen bijdrage voor de kliniek en huur. Ik betaal de “lage” eigen bijdrage maar dit is toch nog meer dan 300 euro per maand.

Gewonnen

Een paar weken terug won ik een winactie op Floors blog, namelijk een make-upverrassingspakket. Ik draag bijna nooit make-up maar vond het juist daarom leuk eens van iemand die wel verstand van beauty heeft, wat te winnen. Ik kan mezelf niet opmaken maar een stagiaire van dagbesteding wou dat wel doen. Ik was helaas steeds verkouden, dus moet nog even wachten tot dat minder is.

Lekkere geuren

Op de blog van Jessica J. las ik haar geurendagboekje. Dit vond ik geweldig. Ik had al een AromaStream® aromaverstuiver. Die is voor etherische oliën. Voor waxmelts dacht ik dat je een waxinelichtje nodig hebt en dat vind ik eng. In een reactie op één van Jessica’s geurendagboekposts las ik toen over de Scenterpiece elektrische waxmeltbrander. Die is van Yankee Candles en daar kunnen alleen hun meltcups in. Ik besloot op zoek te gaan of er nog andere elektrische waxmeltbranders zijn en voilá, één gevonden bij de Xenos. Ik heb hem vorige week, na een weekje nadenken, gekocht. Om aan het minimum online bestelbedrag te komen, kocht ik er nog waxmelts in de geur passiebloem bij. Er zitten bij de brander ook twee waxmelts in de geur katoen. Van de geur van katoen had ik weinig verwacht maar ook de geur passiebloem viel me behorlijk tegen. In een halve impuls (vanwege de geldstruggles) kocht ik dus nog een paar Yankee Candles tarts. Ik heb nu de cappuccino truffle tart in mijn waxmeltbrander zitten en vind hem heerlijk! Ik denk dat ik het idee van een geurendagboek van Jessica ga jatten.

Wat heb jij de afgelopen tjd gedaan?

Diagnose: afhankelijke persoonlijkheidsstoornis

Afgelopen donderdag had ik een gesprek met mijn psycholoog. Ik had de week hiervoor behandelplanbespreking gehad, waar ikzelf niet bij was. Volgens mijn persoonlijk begeleider hadden mijn psycholoog en psychiater behoorlijk heen en weer zitten kissebissen over mijn diagnose. Uiteindelijk is er iets uitgekomen en donderdag deelde mijn psycholoog me dit mede. Ik heb nu als hoofddiagnose een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis. Vandaag vertel ik wat dit is en in hoeverre ik me hierin herken.

De afhankelijke persoonlijkheidsstoornis wordt gekenmerkt door een diepgaande en buitensporige behoefte verzorgd te worden, wat leidt tot onderworpen en vastklampend gedrag, en de angst in de steek gelaten te worden, beginnend in de vroege volwassenheid en tot uiting komend in diverse situaties, zoals blijkt uit vijf (of meer) van de volgende kenmerken:

  1. Kan moeilijk alledaagse beslissingen nemen zonder overdreven veel advies en geruststelling door anderen. Dit herken ik ergens wel bij mezelf. Vanaf de puberteit af aan liet ik vaak mijn klasgenoten bijvoorbeeld beslissen waar ik ging zitten in de pauze. Dit deed ik, omdat ik vond dat ik een last was voor anderen en dat zij dus mochten beslissen in hoeverre ik die last mocht zijn. Nog steeds laat ik anderen soms simpele beslissingen voor mij nemen. Aan de andere kant heb ik vaak moeite om situaties te overzien en kan ik daardoor moeilijk beslissingen nemen. Ik neem dan wel de beslissing maar heb toch veel aanwijzingen nodig bij het uitvoeren. Dit heeft niets te maken met een negatief zelfbeeld maar kan wel zo gezien worden.
  2. Heeft anderen nodig die de verantwoordelijkheid overnemen voor de meeste belangrijke gebieden van zijn leven. Ook dit herken ik ergens wel, zoals bij de beslissing om te gaan samenwonen met mijn man. Aan de andere kant merk ik ook dat er vaak niet naar mijn mening, als ik die dan eens uit, geluisterd wordt. “Jij wilde dit,” wordt me dan voor de voeten geworpen. Ik vecht vaak enorm voor de steun die ik (naar mijn mening) nodig heb. Dit leidt in mijn ogen tot een dubbele binding: als ik meega in andermans idee dat ik best bijvoorbeeld zelfstandig kan wonen, ben ik passief, terwijl als ik ertegenin ga, ik me vastklamp.
  3. Vindt het moeilijk een verschil van mening tegen anderen te uiten uit vrees steun of goedkeuring te verliezen. De realistische vrees voor straf wordt hier niet toe gerekend. Dit herken ik wel. Net als met het nemen van alledaagse beslissingen in het eerste criterium, heb ik het gevoel dat ik inherent een last ben voor anderen als ik meningsverschillen uit. Ik vind dit in bepaalde situaties erg moeilijk, zowel in mijn relatie als in mijn behandeling.
  4. Heeft moeilijkheden ergens alleen aan te beginnen of dingen alleen te doen (eerder als gevolg van een gebrek aan zelfvertrouwen in eigen oordeel of mogelijkheden dan uit gebrek aan motivatie of energie). Hierbij is wat tussen haakjes staat, naar mijn mening belangrijk. Ik heb heel veel moeite aan dingen te beginnen maar dit komt meer door een gebrek aan energie dan door een gebrek aan zelfvertrouwen. Mijn psych vindt wel dat ik aan dit criterium voldoe.
  5. Gaat tot het uiterste om verzorging en steun van anderen te krijgen, kan zelfs aanbieden vrijwillig dingen te doen die onplezierig zijn. Dit herkende ik in eerste instantie, toen mijn psycholoog me de critera voorlas, niet. Ik dacht hierbij namelijk aan overduidelijk misbruik en dit maak ik op dit moment niet mee. Nu ik erover nadenk, realiseer ik me dat ik wel aan dit criterium voldoe, en hoe. Auw.
  6. Voelt zich onbehaaglijk of hulpeloos wanneer hij alleen is, vanwege de overmatige vrees niet in staat te zijn voor zichzelf te zorgen. Dt vond mijn psycholoog overduidelijk op mij van toepassing, omdat ik me vaak rot voel als ik een middag *of zelfs een uur) alleen thuis ben terwijl mijn man bijvoorbeeld op zijn werk is. Ik snap het ergens wel, want ik ben inderdaad vaak bang dat er iets gebeurt wat ik niet in mijn eentje kan oplossen.
  7. Zoekt hardnekkig naar een andere relatie als een bron van verzorging en steun als een intieme relatie tot een einde komt. Hier heb ik geen ervaring mee, want mijn huwelijk is ook mijn eerste relatie.
  8. Is op een onrealistische wijze gepreoccupeerd met de vrees aan zichzelf te worden overgelaten. Auw, ja. Ik ben bijvoorbeeld vaak gelijk bang als ik hoor dat de verpleging onderbezet is of een vergadering heeft.

Aan de ene kant kan ik dus wel zien dat ik aan de criteria voor deze stoornis voldoe. Aan de andere kant heb het idee dat het een smoes is om mijn beperkingen te kunnen ontkennen. Men heeft me namelijk een diagnose van ontwikkelingsstoornis NAO gegeven. Ik had hier nog nooit van gehoord en krijg ook bij googlen geen duidelijkheid over wat het is. Omdat dit zo vaag is, kan men bij mijn vervolgbehandeling gemakkelijk negeren dat ik beperkingen heb die voortkomen uit overbelasting/overprikkeling.

Leven zonder diagnose

Sinds gisteren heb ik een officiële “geen idee”-status wat betreft psychiatrische diagnoses. Ik had altijd de diagnose autisme. Daarbij kwamen nog wel wat andere stickertjes die al dan niet klopten. Stoornis in de impulsbeheersing NAO, dissociatieve identiteitsstoornsi, PTSS, borderline, … Wat echter bleef staan, was de diagnose autisme.

Nu weet ik sindds iets van anderhalve maand dat mijn psycholoog die eraf wilde halen omdat ik een hersenbloeding met waterhoofd tot gevolg heb gehad als baby en je volgens haar dan geen autisme mag vaststellen. Toen ik inderdaad bevestigd kreeg dat ze mijn DSM-classificatie had aangepast in alleen borderline, besloot ik de patiëntenvertrouwenspersoon in te schakelen. Die adviseerde me een second opinion aan te vragen. Was mijn psych niet blij mee en die begon een beetje te onderhandelen met diagnoses. Ze consulteerde de psychiater van de hersenletselafdeling, die haar gelijk gaf dat autisme en hersenletsel niet samengaan. Gelukkig hoef ik in dat geval ook niet opgescheept te zitten met een borderlinediagnose, want dat kon ook niet samen met hersenletsel volgens diegene. Resultaat is wel dat, tenzij of totdat ik een second opinion heb gehad, ik nu opgescheept zit met een diagnose waar ik de ballen van snap.

Dit heeft toch meer impact dan ik zou denken. In eerste instantie dacht ik dat ik het wel best zou vinden als ik maar de goede zorg kan krijgen wanneer ik met ontslag ga uit de kliniek. Toch raakt het me op een veel dieper niveau: wie ben ik nog als ik geen autist meer ben?

Nu krijg ik vast een stortvloed aan kritiek over me heen omdat ik mezelf “autist” noem. Ik weet wel dat ik meer ben dan autistisch alleen. In Amerika is het echter gebruikelijk dat autisten zichzelf “autist” noemen om aan te geven dat autisme een significant deel uitmaakt van hun identiteit. Daar wordt in Nederland raar tegenaan gekeken, want welke gek identificeert zich nou met een stoornis? Autist-zijn wordt echter niet als ziekte gezien maar als een neurologische staat van zijn. Of ik het daarmee eens ben, is een tweede. Het is wel zo dat ik mezelf begrijp en weet wat voor mij werkt aan de hand van concrete “stickertjes” en autisme was daar negen jaar lang de belangrijkste van.

Natuurlijk, ik ben echtgenote, bediende van de kat, blogger, zeepmaker, etc. Wat ik bedoel is dat ik zonder diagnose geen steun kan vinden bij mensen die mijn ervaringen echt begrijpen. Het gaat er mij niet eens om dat ik uit sommige steungroepen weg moet als ik geen second opinion aanvraag, omdat ik dan “ineens” geen autist meer ben. (Wat dat betreft erger ik me meer aan alle speculaties à la borderliner-die-jarenlang-autisme-heeft-gefaked, maargoed.) Ik ben immers lid van ruim 1500 groepen op Facebook en spaar door de diagnostische onduidelijkheid bijna etiketjes om als zoekterm in te voeren. Waar ik meer van baal, is dat ik altijd nog wel wee of drie mensen kenden met mijn combinatie van problemen. Ik ben ook nog blind, dus dat maakt het lastig maar in elk geval waren er wel mensen die ook blind en autistisch zijn. Nu voel ik me niet meer volledig thuis in het “hokje” autisme, ook al willen sommige groepen me nog wel hebben. Tegelijk pas ik ook niet in het “hokje” hersenletsel, omdat dat bijna per definitie niet-aangeboren is. Nu wordt het wel erg lastig (h)erkenning vinden.

Ik heb nog niet besloten of ik die second opinion aanga. Of dat meer duidelijkheid zal geven, is namelijk de vraag en dat is toch waar ik, naast goede zorg, naar op zoek ben.

Terugblik #2: zeepdate, weinig vooruitgang en psycholoog

De afgelopen maand is er veel gebeurd. Tijd dus voor een terugblik! Deze keer schrijf ik onder andere over het zeep maken, de vooruitgang (of gebrek eraan) met betrekking tot het gaan samenwonen met mijn man en een afspraak met mijn psycholoog.

Ongeveer een maand geleden postte ik in de groep Zeepmakers Nederland op Facebook een oproep of er iemand uit mijn buurt komt en met mij thuis zeep wil maken. Ik kreeg al snel een reactie en heb wat met deze vrouw heen en weer geschreven. Uiteindelijk is ze twee weken terug bij mij langs geweest. Het was erg gezellig maar wel vermoeiend. We maakten een lippenbalsem met honing, een suikerscrub en een geitenmelkzeep met honing. De recepten voor de lippenbalsem en zeep hadden we van het blog van YouWish. We hebben de zeep wat simpeler gehouden zonder kleurstof of geurolie. Later heb ik bij de dagbesteding de zeep helemaal volgens recept gemaakt. Hier helaas geen foto van.

Geitenmelk-honingzeep

Twee weken terug werd ik ineens gebeld door de onafhankelijk cliëntondersteuner van MEE Oost dat ik kon gaan kijken bij een dagbesteding in Doetinchem. Ik werd ook gebeld door de sociaal consulent van de gemeente dat ik een gesprek zou hebben met GGnet voor ambulante woonbegeleiding. Als dit allebei beviel, zou de consulent een indicatie kunnen regelen. Helaas liep het niet zo vlot.

Ik ging dus dinsdag 26 juli naar Doetinchem om een dagbestedingslocatie van Siza te bekijken. Deze was gevestigd in het gebouw van de sociale werkplaats. Toen ik er aankwam met de Valys-taxi, moest ik een heleboel gangetjes door om bij de dagbesteding te komen. Er reden daar ook steekwagens en heftrucks en ik werd twee keer bijna omver gereden. Dat gaf al niet zo’n goede indruk. Vervolgens kwamen we in een kantine waar tientallen mensen zaten koffie te drinken. Een cliënt (of tenminste, hij kwam over als een cliënt) probeerde een gesprek met mij aan te knopen. Daar had ik op dat moment geen behoefte aan. Het was bij het atelier van de dagbesteding ook best druk. Ik vond het echt niet fijn.

Mijn schoonmoeder kwam me ophalen en we hebben bij De Gouden Leeuw in Hummelo geluncht. Mijn man zei later: “Doe maar duur!” Het was echter niet mijn idee. Als bedankje gaf ik haar de bovengenoemde geitenmelk-honingzeep.

De volgende dag had ik gesprek met twee mensen van GGnet voor ambulante woonbegeleidng. Dit viel ook erg tegen. Ze kunnen maar tweemaal in de week een uur langskomen en tussendoor kan je ook niet bellen of zo. Ze bleven er maar op hameren dat ik mijn hulpvraag moet kunnen uitstellen en veel alleen moet kunnen zijn en mezelf redden etc. Ook kreeg ik de vraag hoe ik mijn leven over twee jaar voor me zie. Zo’n open vraag, daar kon ik niks mee. Bovendien: ik kan wel mooi mijn leven inrichten en aangeven wat voor hulp ik wil maar als ik toch maar twee uur kan krijgen, wordt dat hem niet. Ik ga mogelijk bij het FACT-team in behandeling. Dit is een ambulant team voor mensen met langdurige, ernstige psychiatrische problemen. Die kunnen wel regelmatig komen en dan zou de woonbegeleiding nog tweemaal per week kunnen komen om het FACT-team te ontlasten.

De indicatie kon dus nog niet afgegeven worden. Afgelopen maandag kreeg ik een telefoontje van de sociaal consulent dat ze de aanvraag voorlopig niet in behandeling kan nemen en ik maar weer contact op moet nemen als er meer duidelijkheid is. Ik vond dit best moeilijk. Dinsdag ging ik namelijk nog kijken bij een andere dagbesteding, ook van Siza maar dan in Zutphen. Deze beviel beter en lijkt wel geschikt.

Dinsdagochtend had ik ook een kort gesprek met mijn psycholoog. Ik vroeg verduidelijking over mijn diagnose, die veranderd is. Ik heb nou ineens geen autisme meer volgens haar. Volgens de verpleging mag men die diagnose niet stellen, omdat het dossier met hetero-anamnese (familieonderzoek) is verdwenen en je zonder zo’n hetero-anamnese geen diagnose van autisme mag stellen. Mijn psycholoog zei echter dat de reden is dat ik als baby een hersenbloeding heb gehad en dat dit autisme uitsluit. Ze mag echter als psycholoog natuurlijk ook geen diagnose van hersenletsel stellen. Nu zit ik dus opgescheept met alleen een diagnose borderline (en aanpassingsstoornis maar daar heb je in de zorg niks aan). Ben hier best wel boos over, want zo kan ik nooit de goede zorg krijgen. De “goede” zorg voor borderline is namelijk zoek-het-maar-uit-en-los-je-eigen-shit-op. Op Facebook kreeg ik op mijn klaagbericht helaas nogal negatieve reacties. Als ik zo boos kan zijn over een gebrek aan diagnose, kan ik ook mijn eigen shit oplossen, bijvoorbeeld.

Mijn psycholoog vond verder dat de onafhankelijk cliëntondersteuner voor meer chaos dan helderheid zorgde. IK ben het hier absoluut niet mee eens. Van mijn afdeling kan immers niemand met me mee naar mijn afspraken voor zorg te regelen en ik kan dat ook niet alleen, dus hoe wou zij het dan oplossen? Aankomende dinsdag heb ik weer een gesprek met haar, mijn maatschappelijk werker en mijn persoonlijk begeleider van de verpleging. Ik hoop dat dat beter gaat.