Tagarchief: Dagbesteding

Terugblik #9: dagbesteding en nog meer regelzaken

Jongens, het is alweer de derde maandag van juli. Morgen begint de vierdaagse in Nijmegen. Niet dat ik iemand ken die hem loopt. Ik ben het ooit zelf van plan geweest, omdat ik in Nijmegen woonde. Lijkt me echter veel te druk en bovendien kan ik amper vijf kilometer lopen, laat staan 40 en dat vier dagen achter elkaar. Met sporten gaat het sowieso wisselend bij mij.

Het gaat de laatste tijd verder ook nog steeds wisselend. Meestal gaat het wel oké maar het blijft best wennen om thuis te wonen. Vandaag is het wel weer eens tijd voor een terugblik. Hoe gaat het nu op dagbesteding en met de regelzaken rondom mijn zorg?

Woonbegeleiding

Toen ik net thuis woonde, leek het allemaal zo vlot te gaan met het regelen van zorg. Ik kon al gelijk beginnen bij dagbesteding. Ik heb echter ook al vanaf het begin aangegeven dat ik woonbegeleiding nodig heb. De korte versie van het verhaal is dat deze nog steeds niet geregeld is.

De medewerker van het sociaal team van de gemeente twijfelde eerst of ik echt begeleiding nodig heb of dat ik meer heb aan training, dus ergotherapie, wat vanuit de zorgverzekering en niet vanuit de Wmo vergoed wordt. Ik heb al vanaf het begin aangegeven dat ik voor het bespreken van praktische problemen en het aanbrengen van structuur in mijn dag/week, echt begeleiding nodig heb. Uiteindelijk leek de medewerker hier wel van doordrongen maar toen bleef de vraag waar we die ondersteuning gaan halen.

Ik heb vorig jaar een gesprek gehad met mensen van de woonbegeleiding van GGnet, de psychiatrische instelling hier in de regio. Dat liep compleet mis. Volgens deze mensen had ik geen hulpvraag. Ik vond het inderdaad moeilijk om mijn hulpvraag duidelijk te maken maar dat betekent nog niet dat ik die niet heb.

Mijn dagbesteding krijg ik van Zozijn, een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking of niet-aangeboren hersenletsel. Hier ben ik erg tevreden over, dus ik stelde voor dat ik ook mijn woonbegeleiding van Zozijn zou krijgen. Dit was volgens de medewerker van Zozijn die erover gaat geen probleem, mits er een indicatie is. Ik besprak dit met mijn behandelaren van GGnet, waar ik immers wel psychiatrische behandeling krijg. In eerste instantie leek dit een goed idee. We mailden de gemeente.

Vorige week had ik dan een gesprek met de medewerker van de gemeente en mijn sociaal psychiatrisch verpleegkundige (SPV’er) van GGnet. Dit was een vrij lastig gesprek. Men vroeg zich af of het niet beter is als ik bij een instelling voor visueel gehandicapten mijn zorg afneem. Hier sta ik voor een deel wel voor open. Ik maak het echter nogal eens mee dat vanuit deze instantiies wordt gezegd dat mijn problemen niet aan mijn blindheid liggen en ze er dus weinig mee kunnen. Dan krijgen we een kringetje van het kastje naar de muur en weer terug. Ik denk zelf dat ik het beste van Zozijn mijn begeleiding kan krijgen met eventueel advies van Bartiméus, de visueel-gehandicapteninstelling waar ik bekend ben. Hierover is echter nog geen beslissing genomen.

Dagbesteding

Op dagbesteding gaat het ondertussen vrij goed. Het was wel erg wennen. Omdat ik vaak onrustig werd op de arbeidsmatige groep waar ik ben begonnen, ging ik al op woensdag, de drukste dag op die groep, naar een andere groep. Hier zitten verder ernstig verstandelijk of meervoudig gehandicapte mensen, die belevingsgerichte activiteiten doen. Die activiteiten bevallen me sowieso een stuk beter dan het arbeidsmatige werk. Bovendien bleef ik best onrustig op mijn groep.

Vorige week kwam er een gedragsdeskundige op mijn groep. Ze keek even mee hoe het ging en heeft ook met mij gepraat. Ik gaf aan dat ik het op de belevingsgroep fijner vind en me veiliger voel. Toch voelde dit raar, want ik ben niet verstandelijk beperkt, laat staan ernstig. Had toch de indruk dat ik “beter” moet kunnen.

Uiteindeijk hebben we besloten dat ik vanaf vandaag de dag begin op de arbeidsmatige groep, omdat de mensen op de belevingsgroep vaak later komen dan ik. Als zij er zijn, ga ik dan naar de belevingsgroep en mag aangeven als ik eventueel me goed genoeg voel om even naar de arbeidsmatige groep te gaan. Vandaag was de taxi laat, dus ben ik gelijk op de belevingsgroep begonnen. Voor de mensen op de arbiedsmatige groep was het wel even wennen en voor mij ook. Ik voelde me wel prettiger maar merkte dat ik nog worstel met de kloof tussen mijn intellectuele vermogens en mijn ja, hoe noem je zoiets? Emotionele functioneren? Ik merkte bijvoorbeeld dat de begeleding in mijn bijzijn over een medecliënt op de belevingsgroep praatte en ik het niet kon laten me ermee te bemoeien. Dit is nog wel lastig, want ik begrijp wel wat er gezegd wordt maar ben geen begeleider. Ik voelde me wel een stuk rustiger dan anders vandaag en dat was het doel.

Wat doe ik zoal op dagbesteding?

Vorige week deelde ik al hoe mijn ochtendroutine eruitziet op dagen dat ik naar dagbesteding ga. Ik ga elke door-de-weekse ochtend van halfnegen tot twaalf naar dagbesteding. Nou zullen sommigen van jullie zich afvragen wat ik daar zoal uitspook. Vandaag deel ik met jullie wat ik op dagbesteding tot nu toe doe.

Sinds vier weken woon ik zelfstandig met mijn man en ga naar een dagbesteding die eigenlijk voor verstandelijk beperkte mensen is in Zutphen. Daarvoor verbleef ik in een psychiatrische instelling. Hier had ik twee uur in de week vast dagbesteding bij een atelier. De rest van de week kon ik inlopen bij de interne activiteitenbegeleiding (IAB) vlakbij de afdeling. Dit was erg laagdrempelig: je kon er koffie drinken wanneer je wou en hoefde niet per se iets uit te voeren. Je kon hier allerlei creatiefs doen, zoals breien of mandala’s kleuren. We deden echter ook wel eens een spelletje of puzzel. Er mocht van alles en hoefde weinig.

Op het atelier was wel een vast koffiemoment en werd verwacht dat je de rest van de tijd met creatieve activiteiten bezig was. Ik maakte hier zeepjes en kaarsen en soms sieraden.

Nu ga ik dus vijf hele ochtenden per week naar dagbesteding. Hier is ’s ochtends om halfelf een vast koffiemoment en wordt de rest van de tijd wel enige activiteit van je verwacht. Je hoeft echter niet snel te werken of wat ook.

De eigenlijke dagbesteding begint meestal pas rond negen uur. Omdat ik vroeg ben – soms al voor halfnegen -, drink ik vaak nog een kopje koffie van tevoren. De begeleider zit dan vaak wat achter de laptop en hangt om negen uur, soms met hulp van een cliënt, de picto’s op, waardoor de cliënten kunnen zien wat die dag van hen verwacht wordt. Ik moet nog een dagprogramma krijgen.

Ik zit in een groep die vooral inpakwerk, sorteerwerk en dergelijke doet. Zelf begon ik met het inpakken van vakantiesetjes. Dit zijn tasjes met een vaaddoek, vuilniszak, afwasborstel, spons en pakje lucifers, die in huisjes van dingen als Center Parcs klarliggen voor de gasten. Dit vond ik erg moeilijk. Tegenwoordig maak ik vooral papierproppen. Klinkt nutteloos maar ze worden gebruikt om verfblikken mee in te pakken.

Wandelen

’s Middags loopt mijn groep een route met de prikstok om zwerfvuil op te prikken. Aangezien ik dit door mijn blindheid niet kan, werd mij gezegd dat ik dit ook gewoon als een wandeling kan zien. Ik ben er ’s middags echter niet. Gelukkig gaan we ook ’s ochtends wel eens wandelen. De IJssel is op loopafstand en ook is er een winkelcentrum dichtbij. Hier gaan we eens per week boodschappen doen.

Soep maken

Eens per week, op dinsdag, kookt mijn groep soep voor de hele dagbesteding. Ik vind het vaak best leuk om groente te snijden. We maken meestal kippen-, tomaten- of groentesoep. Eens per maand maken we een aparte soep, zoals uiensoep.

De soep wordt bij de lunch opgediend. Aangezien mijn taxi om twaalf uur komt om me weer naar huis te brengen, mag ik meestal van tevoren alvast en kommetje.

Snoezelen

De dagbesteding waar ik heen ga, beschikt over een snoezelruimte. Dit is een ruimte waar mensen kunnen ontspannen met zintuigelijke activiteiten zoasl muziek en lichtjes. Er is ook een waterbed, een ding war je in kan gaan zitten om heen en weer te schommelen, een zitzak en nog veel meer.

Ongeveer een jaar geleden vroeg ik aan mijn psycholoog bij de instelling of ik op de verstandelijk-gehandicaptenafdeling mocht uitproberen of snoezelen iets voor me is. Dit mocht niet, omdat ik het in de thuissituatie niet zou kunnen toepassen en omdat dit alleen voor verstandelijk gehandicapten zou zijn. Ik voelde me dus best opgelaten toen de begeleider van dagbesteding, toen ik een keer onrustig was, me naar de snoezelruimte bracht. Ik vond het echter ook erg fijn. Sindsdien ga ik er bijna elke dag even tien minuutjes heen. Zo ben ik rustiger en kan me beter op de andere activiteiten richten.

Het is nog best wennen om elke ochtend naar dagbesteding te “moeten”. Toch vind ik het al jammer als het door een feestdag een keer niet doorgaat. Het is nog even zoeken welke activiteiten bij mij passen maar dat komt vast wel goed.

Mijn door-de-weekse ochtendroutine

Gisteren en vandaag had ik vrij van dagbesteding. Gisteren was mijn man ook vrij maar vandaag is voor iedereen buiten de (semi-)publieke sector een gewone werkdag. Ik vind het best jammer dat ik vandaag vrij ben van dagbesteding, want zo heb ik niet echt een ritme. Ik was wel om acht uur al wakker maar ben na een tijdje toch weer mijn bed in gekropen.

Vandaag deel ik mijn ochtendroutine op dagen dat ik naar dagbesteding ga. Zie dit als een soort vervolg op mijn post van vorig jaar over mijn routine toen ik nog in de instelling verbleef.

Mijn man moet op dagen dat hij moet werken op zijn laatst om zes uur op. Dit is als het niet druk is op zijn werk en hij dus om acht uur kan beginnen. Op dit moment is het druk op mijn man zijn werk en moet hij vaak om zeven en soms zelfs om zes uur beginnen. Dit betekent dus dat hij nog eerder orp moet. Ik ga natuurlijk niet met hem opstaan maar word meestal wel even wakker.

Mijn wekker gaat om halfzeven. De taxi komt pas om acht uur en dus heb ik meestal zeeën van tijd. Ik bene chter altijd bang dat ik niet op tijd klaar ben als de taxi komt. Bovendien vind ik het fijn om nog even te kunnen computeren voordat ik de deur uit moet.

Ik word meestal al iets voor de wekker wakker en sta dan op. Ik spring dan gelijk onder de douche. Vervolgens kleed ik me aan. Zoals ik vorig jaar al zei, moet ik vaak even checken wat voor weer het wordt. Mijn man doet dit soms de avond tevoren al, dus dan hoef ik het niet meer te doen. Ik ga naar beneden en geef Barry, de kat, te eten. Vaak geeft mijn man hem al een klein beetje voer voordat hij vertrekt. Zeker als hij om zes uur op zijn werk moet zijn, is dit echter al even geleden en staat Barry te bedelen.

Ik kan tegenwoordig zelf yoghurt met cruesli pakken als ontbijt. Soms wordt dit een bende maar meestal gaat het goed. Ik neem ook koffie en vul een fles met anderhalve liter water. Ik heb een bepaalde soort medicatie tegen obstipatie waar je veel bij moet drinken. Ik vergat dit altijd maar sinds ik de waterfles heb, gaat het aardig. Ik neem het betreffende poeder trouwens met multivitaminesap of Dubbelfrisss in. Toen ik nog in de instelling verbleef, had ik een variant die naar sinaasappelsap smaakte (maar dan wel viezer). Daar kon ik wel aan wennen. De variant die ik nu krijg, smaakt op zich nergens naar maar ruikt alsof hij beschimmeld is. Ik wist eerst niet dat je dit middel ook met iets anders dan water kon innemen maar dat kan dus. Mijn andere medicijnen neem ik wel met water in. Ik heb een weekdoos, waar mijn man eens per week mijn medicatie in uitzet. Deze bepaalde doos werkt een stuk hadniger dan de losse doosjes per dag die ik in de instelling had. Dat ligt er vooral aan dat mijn huidige doosjes minder snel opengaan terwijl dat niet moet. Ook zit hier een vaste vakverdeling per innamemoment in, terwijl in die andere de vakjes verschuifbaar zijn. Ik kon daar niet mee overweg en kreeg dus mijn avondmedicatie toen altijd van de verpleging.

Ik poets na het ontbijt mijn tanden. OOk al is mijn man er dan niet om me een schop onder mijn kont te geven, toch denk ik er meestal wel aan. Dan ga ik even achter de computer: mail checken, wat Facebooken en blogposts lezen. Meestal ga ik rond kwart voor acht, tien voor acht naar beneden om mijn spullen te pakken. De taxi komt dus om acht uur. Ik ben dan vaak om halfnegen op dagbesteding. Dat is vroeg, dus ik drink daar nog een kop koffie voor ik aa het werk ga.

Terugblik #8: regelzaken, dagbesteding en naar huis!

Tjonge, ik heb alweer meer dan een maand hier niet geblogd. Er is heel veel gebeurd de afgelopen maand, dus tijd voor een terugblik. 🙂

Mijn ontslagdatum uit de psychiatrische instelling stond al maanden gepland op 1 mei. Er was echter een week tevoren nog niks geregeld wt betreft nazorg. Dit bleek mijn verantwoordelijkheid, want, zoals mijn psycholoog het zei, anders lukt het haar en de maatschappelijk werker altijd om nazorg te regelen. Ze stond er dus in eerste instantie op dat ik gewoon 1 mei weg zou gaan. De woensdag daarvoor had ik mijn “exitgesprek”. Zo noemde ze het echt. Ik ben daar boos uit weggelopen en heb de patiëntenvertrouwenspersoon gebeld. Die kon helaas niks voor me doen. Toen heb ik mijn man en mijn schoonmoeder gebeld. Mijn schoonmoeder kreeg het uiteindelijk voor elkaar dat ik een week uitstel kreeg.

Regelzaken

Vrijdag 28 april had ik mijn intake voor ambulante behandeling bij het FACT-team. Dit ging goed. Ik ging er op dat moment wel enigszis vanuit dat ik de eerste week of weken zonder nazorg zou komen te zitten. Ik zou immers 8 mei met ontslag gaan en 12 mei had ik mijn adviesgesprek voor FACT. De verpleegkundig specialist die mede de intake deed, gaf wel aan dat, als ik dan nog geen dagbesteding had, het FACT in de weer zou gaan met regelen.

De maandag daarop, 1 mei, had ik mijn adviesgesprek van de second opinion bij het Radboudumc. De psycholoog begon met de uitslag: ik heb volgens haar wel autisme. Daarnaast heb ik een depressie en emotieregulatieproblemen. Advies was om te beginnen met emotieregulatietraining, zoals dialectische gedragstherapie. Verder adviseerde ze dat ik training zou krijgen in zelfredzaamheid, zowel zodat ik uiteindelijk met minder zorg toe kan als om mijn depressieve klachten te helpen verminderen. Als laatste adviseerde ze EMDR als behandeling voor een aantal belastende ervaringen.

Wat betreft dagbesteding wedde ik op twee paarden: een centrum van Siza voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en een locatie van Zozijn voor verstandelijk gehandicapten. Van Siza hoorde ik die dag al en ik kon er die donderdag terecht voor een intake. Zozijn had ik gemaild maar ik bleek de manager te moeten bellen. Gelukkig lukte dit dinsdag 2 mei en ook hier kon ik die donderdag terecht.

Dagbesteding

Bij de locatie van Siza had ik twijfels. Ik was hier in augustus vorig jaar al geweest voor een rondleiding en het viel me toen een beetje tegen. Dit werd in de intake niet minder. Toen ik aangaf dat ik ook bij Zozijn zou gaan kijken, gaf de begeleider aan dat dit mogelijk beter zou passen. Als reden noemde ze het feit dat alle cliënten bij die locatie van Siza op latere leeftijd gehandicapt werden en ik hier dus geen aansluiting bij had. Ik had sowieso ook mijn twijfels over de mate van zelfstandigheid die verwacht werd.

Bij Zozijn was men een stuk opener. De manager had alvast bedacht in welke groep ik het beste zou passen. Dit is een groep met hoog niveau cliënten die vooral inpakwerk doen maar ook wel eens wandelen en op dinsdag soep maken. Het inpakwerk leek me erg saai en ook wel lastig met mijn niet heel geweldige motoriek. Het gaat me echter meer om de contacten dan om het werk zelf. Volgens de manager kon ik de week erop al beginnen daar. Wowie, dat zou mooi zijn! Uiteindelijk had dit nog iets meer voeten in de aarde dan de manager dacht, want de sociaal consulent van de gemeente wist van niks. Ze gaf echter toestemming voor vijf dagdelen dagbesteding. Beschikking volgt zo snel mogelijk.

Mijn eerste weken bij de dagbesteding zijn goed bevallen. Het inpakwerk is inderdaad best lastig maar er zijn ook genoeg activiteiten die me wel bevallen. Zo mocht ik a fgelopen week een paar keer naar de sneozelruimte. Vond dit erg fijn.< ?P>

naar huis

Maandag 8 mei was dus mijn officiële ontslagdatum. Ik ging uuiteindelijk al op de zaterdag ervoor, want dan hoefde mijn man me niet meer terug te rijden naar Wolfheze. De eerste weken thuis zijn best aardig bevallen. Beter dan ik had verwacht in elk geval. Mijn man zit met zijn werk best wel in een drukke periode maar het lukt me aardig om de tijd alleen thuis door te komen. Wat dat betreft is het wel fijn dat ik al dagbeseding heb.

Tien ideeën om van 2017 een topjaar te maken

Het is alweer de derde week van januari en de goede voornemens die ik geen goede voornemens noemde liggen alweer ver achter me zoals het lijkt. Daarom vond ik het mooi dat ik op een Engelstalig blog wat ik volg deze week de schrijfinspiratie vond om een lijst van ideeën te maken om dit jaar je beste jaar tot nu toe te maken. Het moesten er “officieel” twintig worden maar dat is mij niet gelukt. Ik ga deze blogpost misschien ook nog wel in het Engels schrijven maar nu heb ik meer zin om hier te schrijven. Here goes.

1. Genieten van de kleine dingen. Ik kan me soms enorm druk maken om relatief grote problemen. Dit jaar wil ik me daarnaast vooral focussen op de kleine genietmomentjes van de dag. Natuurlijk, ik wil weg uit de kliniek en dat vergt veel inzet en roept spanning op. Ondertussen kan ik dagelijks wel gewoon een waxmelt branden, een douche nemen of een deken om me heen slaan.

2. Mediteren. Ik heb vandaag bij dagbesteding voorgestled om een wekelijkse korte mindfulnessoefening te doen. Minstens één van de begeleiders heeft een mindfulnesstraining gevolgd, dus die kan dat wel begeleiden. Ze vond het een goed idee. Ook als het echter niet door kan gaan, kan ik mediteren. Als iemand goede meditaties weet die online te vinden zijn (niet in een app, want ik heb nog geen smartphone), hoor ik het graag.

3. Bewegen. Ik ben dol op yoga, sommige fitnessoefeningen en wandelen maar doe het eigenlijk veel te weinig. Eén van de andere ideeën die geopperd waren bij dagbesteding, is om meer beweging in te lassen. Ik hoop van harte dat dit doorgaat.

4. Af en toe toegeven aan een ongezonde gewoonte mag. Ik rook of drink niet, dus bij mij is dit vooral eten. Mijn man was voor de feestdagen van plan om gezonder te gaan eten. Mijn eetstoornis-stem protesteerde gelijk, want eten is één van mijn manieren om met mijn (negatieve) gevoelens om te gaan. Bovedien vind ik het gewoon enorm lekker. Gelukkig betekent gezonder eten in mijn mans ogen blijkbaar niet dat we nooit meer iets lekkers mogen, want van het weekend hadden we toch pizza.

5. Minder piekeren. Dit sluit eigenlijk mooi aan op punt 1. Ik wil proberen meer los te laten waar ik geen controle over heb i.p.v. erover te piekeren. Dit is geen “moeten”, want dat werkt niet maar het zou zo mooi zijn.

6. Aromatherapie, kruiden enz. Ik geloof niet heel sterk in aromatherapie of kruidengeneeskunde maar wel een beetje. Ondat het placebo-effect heel sterk kan zijn, kan dit me zeker helpen. Bovendien zijn kruidentheeën gewoon lekker en ruiken etherische oliën fijn. Ik wil me meer hierin gaan verdiepen.

7. Mezelf verzorgen. Ten eerste wil ik eraan werken om regelmatiger mijn tanden te poetsen (ja, dit vergeet ik echt heel vaak, oeps!). Ik wil echter ook aandacht besteden aan mijn lichaams- en gezichtsverzorging. Voor een deel omdat mijn vrij droge huid wel wat verzorging kan gebruiken maar ook omdat ik het gewoon heerlijk vind.

8. Schrijven. Ik bedoel hier niet eens zo zeer bloggen mee. Ik heb ook een dagboek en wil me daar meer op gaan richten.

9. Creatief bezig zijn. Naast schrijven vind ik nog wel meer creatieve uitlaatkleppen belangrijk. Zeep en verzorgingsproducten maken natuurlijk maar ik heb wel meer dingen gedaan en heb nog wel meer ideeën. Moet alleen wel oefenen met het kunnen omgaan met frustraties in het creatieve proces (en in het leven!).

10. Structuur. Het is voor mij vooral belangrijk dat ik een goed dag- en nachtritme aanhoud. Ik ben verder niet zo’n structopaat maar moet wel voldoende te doen hebben op een dag.

Ik hoop dat ik jullie ook geïnspireerd heb met deze ideeën. Heb jij nog andere ideeën om dit jaar je beste jaar tot nog toe te maken?

Terugblik #6: feestdagen, nieuwe dagbesteding en leuke aankopen

Tjonge, alwéér een week niet geblogd. Ik had zó graag meer willen bloggen maar ik ben zo moe en nu ook nog eens snipverkouden. Ik geef mijn ouders de schuld. Nou was ik met oud en nieuw bij ze en zo lang is de incubatietijd van verkoudheid niet. Ik heb het dus vast telepathisch van ze overgenomen toen ik maandag mijn moeder aan de telefoon had. Ik wilde haar namelijk vertellen dat mijn man zijn vrachtwagerijbewijs heeft gehaald. Echt superleuk! Hij grapte al dat hij me dinsdag met één of andere Volvo-vrachtwagen zou komen ophalen, omdat hij onze Suzuki Alto gelijk had ingeruild. Doe toch maar niet.

Ik heb nog best wel wat ideeën voor blogposts maar wil ook even terugblikkne op de afgelopen tijd. Vandaag kun je dus lezen over mijn feestdagen, mijn nieuwe dagbesteding en een paar leuke aankopen die ik de afgelopen tijd gedaan heb.

Feestdagen

Eerste Kerstdag waren mijn man en ik bij mijn schoonouders. Mijn twee schoonzussen waren er ook. Mijn man had bedacht dat we kipdrumsticks zouden eten. Kip is namelijk zo’n beetje het enige vlees wat we allemaal graag lusten. Helaas werden het kippenbouten. Niks mis mee behalve dat het lastig te eten is voor mij. Verder hadden we Actifry-patat en volgens mij stoofpeertjes. Nog wel meer ook maar dat ben ik vergeten. Het was lekker. Als toetje maakte mijn man voor mij een crème brûlée. Nou ja, niet helemaal zelf. Hij ging wel met een gasbrander in de weer om de suiker te karameliseren. Vond ik best eng maar wel super lief. Ik was wel behoorlijk snel geprikkeld tijdens d e Kerst.

Tweede Kerstdag ging ik daarom al vrij snel naar de afdeling terug. ’s Middags heb ik vooral op mijn kamer gezeten. Als avondeten hadden we een soort buffet in de hal van de twee groepen die bij mijn afdeling horen. Ook best druk.

Met oud en nieuw reisden mijn man en ik af naar oost-Groningen, waar mijn ouders wonen. Mijn zus en haar man waren er ook. We vierden naast oud en nieuw ook een beetje mijn vaders verjaardag, omdat ik in elk geval dit weekend, als hij daadwerkelijk jarig is, niet naar Groningen ga. We gaven mijn vader een startersset Raspberry Pi.

Verder aten we ons bol en rond. Mijn moeder had oliebollen en appelflappen gebakken en ook nog appeltaart. ’s Avonds aten we rijst met kip. MIjn man houdt niet zo van rijst en ik zei dat hij dan pech had. Vond hij niet leuk, omdat hij wel zijn best had gedaan voor mij iets lekkers te regelen met Kerst. ik was ook weer behoorlijk snel geprikkeld. Gelukkig zijn de feestdagen nu voorbij.

Dagbesteding

Eind december ben ik gestart bij een nieuwe dagbesteding. Het is ook op het terrein van de instelling waar ik verblijf maar dan niet bij de afdeling. Ik heb afgesproken dat ik hier één keer per week twee uur naartoe ga. Ik maak dan een zeepje en besteed de rest van de tijd aan computerwerk. Had eigenlijk woensdag, toen ik er was, deze blogpost willen schrijvne maar kon me niet concentreren. Het zeep maken ging in eerste instantie ook minder goed dan ik gewend ben maar uiteindelijk heb ik toch een paar fijne zeepjes gemaakt.

Aankopen

De afgelopen week kwamen er twee pakketjes binnen met spullen die ik had besteld. In het eerse zaten gietzeepbasis voor het zeep maken, een heleboel etherische oliën en abrikozenpitolie. Die etherische oliën gebruik ik vooral voor in mijn AromaStream® verstuiver, aangezien ik het lastig vind te onthouden welke wel en niet geschikt zijn voor in verzorgingsproducten. Nu ik verkouden ben, heb ik een mengsel van pepermunt- en eucalyptusolie erin. Die abrikozenpitolie wil ik gaan gebruiken als basisolie voor in crèmes of bodylotions. Ik had namelijk tot nu toe alleen amandelolie.

In het tweede pakketje zaten een aantal nieuwe waxmelts, zowel van Yankee Candle als van Woodwick. Als ik niet meer verkouden ben en weer wat beter kan ruiken, schrijf ik weer eens een post met de geuren die ik gebrand heb.

En verder…

Na het conflict met mijn behandelaar liet ik haar maar een beethe met rust. Begin december heeft ze me aangemeld voor een second opinion over mijn diagnose. Ik hoorde hier steeds niks van. Heb deze week dus toch maar even gevraagd hoe het ermee stond. Bleek dat de instelling waar ik de second opinion ga halen, mij een brief had gestuurd met toestemmingsformulieren om mijn dossier te mogen inzien. Die brief is nooit aangekomen. Nou zei mijn psych dat ze hier ook wel van die formulieren hebben en dat ze me er wel één onder de neus zou duwen. Dat heeft ze nog niet gedaan. We wachten af.

Hoe waren jullie feestdagen? Blij dat ze voorbij zijn?

Mijn ochtendroutine

Vanochtend schreef Tara over haar ochtendroutine voor school. Ik vind dit wel een leuk onderwerp om over te schrijven. Misschien is ’s avonds hier een beetje een gek tijdstip voor maar ik schrijf nou eenmaal graag ’s avonds.

Door-de-weeks sta ik vaak tussen zeven uur en halfacht op. Ik heb meestal geen echte verplichtingen zoals school. Ja, ik heb mijn dagbesteding maar dit is inloop. Toch probeer ik er voor halfnegen uit te zijn. Ik douche door-de-weeks altijd ’s avonds, dus ’s ochtends hoef ik dit niet meer te doen. Meestal kijk ik als eerste even op mijn computer. Dit komt niet verder dan kijken hoe laat het is, want ik heb een überslecht tijdsbesef en geen klok of wekker buiten die van mijn computer om. Het is me wel eens gebeurd dat ik dacht dat het al zeven uur was, omdat ik medepatiënten op de gang hoorde, en dat het dan pas halféén of zo was en die medepatiënten gewoon lichtelijk aan het nachtbraken waren.

Als ik besloten heb dat het een mooie tijd is om op te staan, kleed ik me aan en borstel mijn haar. Soms kijk ik nog op internet wat voor weer het wordt, want zeker in de lente/zomer weet je dat nooit. Ik kon vroeger echt in een trui lopen als het dertig graden was. Nu lukt het me aardig me op het weer te kleden.

Ik neem mijn medicijnen met water bij de wastafel in. Ik krijg ’s avonds altijd al mijn medicijnen voor de volgende ochtend. Toen ik mijn medicatie nog niet in eigen beheer had, kwam de verpleging dit vaak ’s ochtends rond halfnegen brengen.

Vervolgens ga ik naar de huiskamer, waar ik een kop koffie drink. Meestal is er wel een medepatiënt die eerder op is dan ik en die alvast koffie heeft gezet. Als ik trek heb en het is nog geen acht uur, neem ik een cracker. Om acht uur komt de verpleging meestal naar de huiskamer en helpen ze me met ontbijt (yoghurt met muesli) klaarmaken.

Meestal ga ik na het ontbijt even achter de laptop. Ik check mijn E-mail, Facebook en mijn feedreader voor nieuwe blogposts. Ik poets ook (als ik eraan denk, wat niet altijd zo is) mijn tanden. Om negen uur begint de dagbesteding.

In het weekend ziet mijn routine er vaak anders uit. Om te beignnen douche ik dan ’s ochtends. Mijn man staat meestal eerdeer op dan ik. Ik sta op als hij klaar is met douchen en ga dan zelf douchen. Vervolgens kleed ik me aan en ga naar beneden. Daar neem ik mijn medicijnen en een kop koffie. Ik geef ook meestal de kat te eten. Vervolgens ontbijten mijn man en ik samen. Ontbijt bestaat in het weekend soms uit yoghurt met cruesli maar ook vaak uit broodjes. Na het ontbijt ga ik achter de laptop en poets na een tijdje mijn tanden. Mijn schoonvader is tandarts, dus mijn man heeft een geweldige tandenpoetsroutine. Hij herinnert me er dus meestal aan als ik vergeet mijn tanden te poetsen. Meestal loopt het al tegen de middag als ik mijn weekendse ochtendroutine heb voltooid.

Hoe ziet jouw ochtendroutine eruit?

Terugblik #2: zeepdate, weinig vooruitgang en psycholoog

De afgelopen maand is er veel gebeurd. Tijd dus voor een terugblik! Deze keer schrijf ik onder andere over het zeep maken, de vooruitgang (of gebrek eraan) met betrekking tot het gaan samenwonen met mijn man en een afspraak met mijn psycholoog.

Ongeveer een maand geleden postte ik in de groep Zeepmakers Nederland op Facebook een oproep of er iemand uit mijn buurt komt en met mij thuis zeep wil maken. Ik kreeg al snel een reactie en heb wat met deze vrouw heen en weer geschreven. Uiteindelijk is ze twee weken terug bij mij langs geweest. Het was erg gezellig maar wel vermoeiend. We maakten een lippenbalsem met honing, een suikerscrub en een geitenmelkzeep met honing. De recepten voor de lippenbalsem en zeep hadden we van het blog van YouWish. We hebben de zeep wat simpeler gehouden zonder kleurstof of geurolie. Later heb ik bij de dagbesteding de zeep helemaal volgens recept gemaakt. Hier helaas geen foto van.

Geitenmelk-honingzeep

Twee weken terug werd ik ineens gebeld door de onafhankelijk cliëntondersteuner van MEE Oost dat ik kon gaan kijken bij een dagbesteding in Doetinchem. Ik werd ook gebeld door de sociaal consulent van de gemeente dat ik een gesprek zou hebben met GGnet voor ambulante woonbegeleiding. Als dit allebei beviel, zou de consulent een indicatie kunnen regelen. Helaas liep het niet zo vlot.

Ik ging dus dinsdag 26 juli naar Doetinchem om een dagbestedingslocatie van Siza te bekijken. Deze was gevestigd in het gebouw van de sociale werkplaats. Toen ik er aankwam met de Valys-taxi, moest ik een heleboel gangetjes door om bij de dagbesteding te komen. Er reden daar ook steekwagens en heftrucks en ik werd twee keer bijna omver gereden. Dat gaf al niet zo’n goede indruk. Vervolgens kwamen we in een kantine waar tientallen mensen zaten koffie te drinken. Een cliënt (of tenminste, hij kwam over als een cliënt) probeerde een gesprek met mij aan te knopen. Daar had ik op dat moment geen behoefte aan. Het was bij het atelier van de dagbesteding ook best druk. Ik vond het echt niet fijn.

Mijn schoonmoeder kwam me ophalen en we hebben bij De Gouden Leeuw in Hummelo geluncht. Mijn man zei later: “Doe maar duur!” Het was echter niet mijn idee. Als bedankje gaf ik haar de bovengenoemde geitenmelk-honingzeep.

De volgende dag had ik gesprek met twee mensen van GGnet voor ambulante woonbegeleidng. Dit viel ook erg tegen. Ze kunnen maar tweemaal in de week een uur langskomen en tussendoor kan je ook niet bellen of zo. Ze bleven er maar op hameren dat ik mijn hulpvraag moet kunnen uitstellen en veel alleen moet kunnen zijn en mezelf redden etc. Ook kreeg ik de vraag hoe ik mijn leven over twee jaar voor me zie. Zo’n open vraag, daar kon ik niks mee. Bovendien: ik kan wel mooi mijn leven inrichten en aangeven wat voor hulp ik wil maar als ik toch maar twee uur kan krijgen, wordt dat hem niet. Ik ga mogelijk bij het FACT-team in behandeling. Dit is een ambulant team voor mensen met langdurige, ernstige psychiatrische problemen. Die kunnen wel regelmatig komen en dan zou de woonbegeleiding nog tweemaal per week kunnen komen om het FACT-team te ontlasten.

De indicatie kon dus nog niet afgegeven worden. Afgelopen maandag kreeg ik een telefoontje van de sociaal consulent dat ze de aanvraag voorlopig niet in behandeling kan nemen en ik maar weer contact op moet nemen als er meer duidelijkheid is. Ik vond dit best moeilijk. Dinsdag ging ik namelijk nog kijken bij een andere dagbesteding, ook van Siza maar dan in Zutphen. Deze beviel beter en lijkt wel geschikt.

Dinsdagochtend had ik ook een kort gesprek met mijn psycholoog. Ik vroeg verduidelijking over mijn diagnose, die veranderd is. Ik heb nou ineens geen autisme meer volgens haar. Volgens de verpleging mag men die diagnose niet stellen, omdat het dossier met hetero-anamnese (familieonderzoek) is verdwenen en je zonder zo’n hetero-anamnese geen diagnose van autisme mag stellen. Mijn psycholoog zei echter dat de reden is dat ik als baby een hersenbloeding heb gehad en dat dit autisme uitsluit. Ze mag echter als psycholoog natuurlijk ook geen diagnose van hersenletsel stellen. Nu zit ik dus opgescheept met alleen een diagnose borderline (en aanpassingsstoornis maar daar heb je in de zorg niks aan). Ben hier best wel boos over, want zo kan ik nooit de goede zorg krijgen. De “goede” zorg voor borderline is namelijk zoek-het-maar-uit-en-los-je-eigen-shit-op. Op Facebook kreeg ik op mijn klaagbericht helaas nogal negatieve reacties. Als ik zo boos kan zijn over een gebrek aan diagnose, kan ik ook mijn eigen shit oplossen, bijvoorbeeld.

Mijn psycholoog vond verder dat de onafhankelijk cliëntondersteuner voor meer chaos dan helderheid zorgde. IK ben het hier absoluut niet mee eens. Van mijn afdeling kan immers niemand met me mee naar mijn afspraken voor zorg te regelen en ik kan dat ook niet alleen, dus hoe wou zij het dan oplossen? Aankomende dinsdag heb ik weer een gesprek met haar, mijn maatschappelijk werker en mijn persoonlijk begeleider van de verpleging. Ik hoop dat dat beter gaat.

Over twee jaar

Woensdag had ik een gesprek met twee mensen van GGnet, de psychiatrische instelling in de Achterhoek, voor thuisbegeleiding. Het was geen fijn gesprek. Het blijkt dat zij mij niet voldoende begeleiding konden bieden. Dat wordt dus verder zoeken.

Een vraag die mij gesteld werd, was hoe ik over twee jaar mijn leven zie. Ik heb die vraag vaker gekregen gedurende mijn lange carrière door de hulpverlening. In 2006 antwoordde ik op die vraag dat ik dan zelfstandig zou wonen en studeren. Twee jaar later zat ik op een gesloten afdeling opgenomen.

Een verpleegkundige van mijn afdeling gaf aan dat vragen als “waar sta je over vijf jaar?” bedoeld zijn om mensen hun wilskracht te laten tonen. Het zal wel zoiets van de rehabilitatiebullshit zijn, dat je constant doelen moet hebben voor hoe je vooruit wilt gaan in je leven. Alsof gewoon leven niet genoeg is. Nou had die man van GGnet de indruk dat ik pas eind 2017, als mijn indicatie voor langdurende zorg afloopt, zou gaan samenwonen met mijn man. Misschien bedoelde hij dus hoe ik wil dat mijn leven eruitziet zodra ik bij mijn man woon. Laat ik dus over die vraag eens een blogpost schrijven.

Over twee jaar woon ik bij mijn man. We wonen dan nog in ons huidige huis in Olburgen. Ik hoop namelijk niet dat mijn man binnen twee jaar wil verhuizen, want dan ben ik net een beetje gewend in ons huidige huis. Mijn werkkamer is ingericht (door mijn man denk ik) met de Lundiakast die er nu nog in delen staat, relaxstoel, mijn bureau wat er nu al staat. Waar mijn bureau, wat nu op de afdeling staat, komt te staan, moet ik nog bedenken. In mijn werkkamer vermaak ik me met bloggen, Facebooken en andere computerdingen. Ik hoop dat ik tegen die tijd ook echt mezelf kan vermaken daar, want nu verveel ik me nogal eens als ik thuis achter de computer zit.

Ik ga overdag een aantal dagdelen naar dagbesteding. Hier doe ik creatieve dingen. Ik hoop ergens dat ik daar de zeephobby deels kan uitvoeren, zoals bij mijn hudige dagbesteding bij de afdeling. Als dat niet kan, heb ik een andere hobby gevonden die ik wel daar kan uitvoeren. Dat wordt nog lastig, want ik heb al veel geprobeerd.

Ik ga op zondag regelmatig naar de kerk. Niet elke week, want ik ben liever lui dan vroom. Ik hoop ook dat ik zo wat contacten kan opbouwen in de omgeving. De protestantse kerk is in Steenderen, het grotere dorp verderop. Ik heb echter gehoord dat er ook mensen uit mijn dorp in elk geval ingeschreven staan.

Ik ben over twee jaar psychisch nog steeds redelijk stabiel. Ik zal nog wel hulp nodig hebben als het minder goed gaat. Ik kan me echter overdag redelijk redden. Zo lukt het me dan om zelf ontbijt en/of lunch klaar te maken. Moet ik wel weten waar de cruesli staat, want die zoek ik al elke keer als ik thuis ben. Ik kan ook wat huishoudelijke taakjes zelfstandig uitvoeren.

Barry, de kat, leeft uiteraard over twee jaar nog (hij is dan vijf). Hij is dan ook aan mij gewend en ik aan hem. Ik ben namelijk nu nog vaak erg bang dat hij wegloopt of iets anders doet wat niet mag en weet niet hoe ik hem in het gareel kan houden.

Het belangrijkste is echter dat ik me prettig voel in mijn vel thuis en niet meer het gevoel heb op bezoek te zijn. Het is immers ook mijn huis.