Tagarchief: Borderline

Psychisch lijden moet veel serieuzer genomen worden

Vandaag schreef Leonie een interessante post over psychisch lijden. Zij vindt dat psychisch lijden veel serieuzer genomen moet wroden en daar ben ik het helemaal mee eens.

De discussie die Leonie beschrijft, begon over euthanasie. Dit is een heel controversieel onderwerp waar ik zelf nog niet over uit ben wat ik ervan vind. De psychiater Bram Bakker schreef ooit een column tegen euthanasie bij psychisch lijden. Hij vond in elk geval toen dat er bij psychisch lijden altijd de mogelijkheid is dat een (nieuwe) behandeling uiteindelijk aanslaat. Natuurlijk, aan terminale kanker ga je binnen enkle maanden dood, dus heb je niet de kans om te wachten op een beter medicijn. Aan de andere kant, moet je als persoon met zeg een zware depressie die niet reageert op zelfs de meest heftige medicatie en elektroshocktherapie, verplicht worden nog bij wijze van spreken twintig jaar te wachten tot er een beter medicijn op de markt komt? Het grootste verschil tussen psychisch en fysiek lijden wat betreft euthanasie, is dat je aan een psychische ziekte niet direct doodgaat.

De discussie ging echter verder. Psychisch lijden zou volgens Leonie haar gesprekspartner meer een keuze zijn dan fysiek lijden. Hier kan ik echt boos om worden. Ten eerste suggereert dit dat er een harde grens is tussen geest en lichaam. Dit is onzin. Licht psychisch lijden reageert inderdaad het beste op psychologische behandeling. Bij ernstig psychisch lijden is dit niet het geval. Er is niet bewezen dat hierbjj een duidelijk onderscheid is tussen de oorzaken van het psychisch lijden: iemand die zwaar in een depressie valt na een scheiding, heeft meer baat bij medicatie dan bij psychotherapie, terwijl iemand die “zomaar” licht depressief is, meer baat heeft bij psychotherapie. Bij een euthaansiewens die enige kans heeft gehonoreerd te worden, gaat het altijd om zeer zwaar psychisch lijden. Ook moet iemand alle beschikbare behandelingen aangrijpen. Interessant genoeg is dit bij kanker weer niet zo.

Er rust sowieso een enorm stigma op psychisch lijden, los van de discussie over euthanasie. Toen ik in 2007 opgenomen werd in de psychiatrie, kwamen mijn ouders met de arts praten. Ze vertelden hem dat ik al vanaf kinds af aan regelmatig een doodswens had geuit, dus het zal wel niet zo serieus zijn. Ondertoon: als ik het echt meende, was ik op mijn 21ste wel dood geweest en, als ik het niet echt meende, was het dus een roep om aandacht. Los van het feit dat aandacht een normale mensenlijke behoefte is en “een roep om aandacht” dus helemaal niet zo gek is, zijn er meer oorzaken van terugkerende suïcidaliteit.

Ik heb bijvoorbeeld borderline(trekken). Borderline is een emotieregulatiestoornis, waarbij mensen dus zeer heftige, plotselinge stemmingswisselingen ervaren. Ook al is een emobui bij borderline vaak van korte duur, deze kan als zeer overweldigend ervaren worden. Tien procent van de borderliners overlijdt overigens door zelfmoord. Ook al gaat het dan in veel gevallen om een impulsieve actie, daar heb je in je graf of urn niks aan.

Daarnaast is er bij mij mogelijk sprake van depressiviteit. Ik ben niet ernstig depressief – heb momenteel de diagnsoe depressieve stoornis NAO, omdat ik dus blijkbaar niet aan de criteria van een “gewone” depressie voldoe. Bij depressiviteit speelt vaak dat mensen wel doodsgedachten hebben maar niet de energie hebben om daadwerkelijk zelfmoord te plegen. Mensen lijden echter wel onder die doodsgedachten. Ik tenminste wel: het is niet leuk om geregeld aan de dood te denken (en dan heb ik nog relatief lichte klachten). Voor mensen met een zware depressie kan de gedachte aan de dood constant zijn. Overigens kan, door de manier waarop antidepressiva werken, iemand kort na het starten met medicatie juist zelfmoord plegen. Dit is geen onwil om de mdicatie zijn werk te laten doen: de medicatie zorgt er eerst voor dat je actiever wordt en daarna pas dat je stemming verbetert. Als je je dus nog steeds depressief voelt maar wel weer energie hebt, is de kans groter dat je naar je doodswens handelt.

Zoals ik al zei, is het voor de persoon zelf echt niet leuk om doodsgedachten te hebben. Je kunt als buitenstaander wel denken dat iemand jou hiermee wil belasten maar hij wordt er zelf het zwaarst door belast. Als ik een knop kon omzetten en geen doodsgedachten meer hebben, zou ik het puur voor mezelf al doen. Ik zou dan ook gelijk mijn andere psychische klachten uitschakelen. Bijkomend fijn dat ik dan niet meer voor stijgende zorgkosten zorg met het instellingsbed wat ik bezet houd.

Leven zonder diagnose

Sinds gisteren heb ik een officiële “geen idee”-status wat betreft psychiatrische diagnoses. Ik had altijd de diagnose autisme. Daarbij kwamen nog wel wat andere stickertjes die al dan niet klopten. Stoornis in de impulsbeheersing NAO, dissociatieve identiteitsstoornsi, PTSS, borderline, … Wat echter bleef staan, was de diagnose autisme.

Nu weet ik sindds iets van anderhalve maand dat mijn psycholoog die eraf wilde halen omdat ik een hersenbloeding met waterhoofd tot gevolg heb gehad als baby en je volgens haar dan geen autisme mag vaststellen. Toen ik inderdaad bevestigd kreeg dat ze mijn DSM-classificatie had aangepast in alleen borderline, besloot ik de patiëntenvertrouwenspersoon in te schakelen. Die adviseerde me een second opinion aan te vragen. Was mijn psych niet blij mee en die begon een beetje te onderhandelen met diagnoses. Ze consulteerde de psychiater van de hersenletselafdeling, die haar gelijk gaf dat autisme en hersenletsel niet samengaan. Gelukkig hoef ik in dat geval ook niet opgescheept te zitten met een borderlinediagnose, want dat kon ook niet samen met hersenletsel volgens diegene. Resultaat is wel dat, tenzij of totdat ik een second opinion heb gehad, ik nu opgescheept zit met een diagnose waar ik de ballen van snap.

Dit heeft toch meer impact dan ik zou denken. In eerste instantie dacht ik dat ik het wel best zou vinden als ik maar de goede zorg kan krijgen wanneer ik met ontslag ga uit de kliniek. Toch raakt het me op een veel dieper niveau: wie ben ik nog als ik geen autist meer ben?

Nu krijg ik vast een stortvloed aan kritiek over me heen omdat ik mezelf “autist” noem. Ik weet wel dat ik meer ben dan autistisch alleen. In Amerika is het echter gebruikelijk dat autisten zichzelf “autist” noemen om aan te geven dat autisme een significant deel uitmaakt van hun identiteit. Daar wordt in Nederland raar tegenaan gekeken, want welke gek identificeert zich nou met een stoornis? Autist-zijn wordt echter niet als ziekte gezien maar als een neurologische staat van zijn. Of ik het daarmee eens ben, is een tweede. Het is wel zo dat ik mezelf begrijp en weet wat voor mij werkt aan de hand van concrete “stickertjes” en autisme was daar negen jaar lang de belangrijkste van.

Natuurlijk, ik ben echtgenote, bediende van de kat, blogger, zeepmaker, etc. Wat ik bedoel is dat ik zonder diagnose geen steun kan vinden bij mensen die mijn ervaringen echt begrijpen. Het gaat er mij niet eens om dat ik uit sommige steungroepen weg moet als ik geen second opinion aanvraag, omdat ik dan “ineens” geen autist meer ben. (Wat dat betreft erger ik me meer aan alle speculaties à la borderliner-die-jarenlang-autisme-heeft-gefaked, maargoed.) Ik ben immers lid van ruim 1500 groepen op Facebook en spaar door de diagnostische onduidelijkheid bijna etiketjes om als zoekterm in te voeren. Waar ik meer van baal, is dat ik altijd nog wel wee of drie mensen kenden met mijn combinatie van problemen. Ik ben ook nog blind, dus dat maakt het lastig maar in elk geval waren er wel mensen die ook blind en autistisch zijn. Nu voel ik me niet meer volledig thuis in het “hokje” autisme, ook al willen sommige groepen me nog wel hebben. Tegelijk pas ik ook niet in het “hokje” hersenletsel, omdat dat bijna per definitie niet-aangeboren is. Nu wordt het wel erg lastig (h)erkenning vinden.

Ik heb nog niet besloten of ik die second opinion aanga. Of dat meer duidelijkheid zal geven, is namelijk de vraag en dat is toch waar ik, naast goede zorg, naar op zoek ben.

Terugblik #2: zeepdate, weinig vooruitgang en psycholoog

De afgelopen maand is er veel gebeurd. Tijd dus voor een terugblik! Deze keer schrijf ik onder andere over het zeep maken, de vooruitgang (of gebrek eraan) met betrekking tot het gaan samenwonen met mijn man en een afspraak met mijn psycholoog.

Ongeveer een maand geleden postte ik in de groep Zeepmakers Nederland op Facebook een oproep of er iemand uit mijn buurt komt en met mij thuis zeep wil maken. Ik kreeg al snel een reactie en heb wat met deze vrouw heen en weer geschreven. Uiteindelijk is ze twee weken terug bij mij langs geweest. Het was erg gezellig maar wel vermoeiend. We maakten een lippenbalsem met honing, een suikerscrub en een geitenmelkzeep met honing. De recepten voor de lippenbalsem en zeep hadden we van het blog van YouWish. We hebben de zeep wat simpeler gehouden zonder kleurstof of geurolie. Later heb ik bij de dagbesteding de zeep helemaal volgens recept gemaakt. Hier helaas geen foto van.

Geitenmelk-honingzeep

Twee weken terug werd ik ineens gebeld door de onafhankelijk cliëntondersteuner van MEE Oost dat ik kon gaan kijken bij een dagbesteding in Doetinchem. Ik werd ook gebeld door de sociaal consulent van de gemeente dat ik een gesprek zou hebben met GGnet voor ambulante woonbegeleiding. Als dit allebei beviel, zou de consulent een indicatie kunnen regelen. Helaas liep het niet zo vlot.

Ik ging dus dinsdag 26 juli naar Doetinchem om een dagbestedingslocatie van Siza te bekijken. Deze was gevestigd in het gebouw van de sociale werkplaats. Toen ik er aankwam met de Valys-taxi, moest ik een heleboel gangetjes door om bij de dagbesteding te komen. Er reden daar ook steekwagens en heftrucks en ik werd twee keer bijna omver gereden. Dat gaf al niet zo’n goede indruk. Vervolgens kwamen we in een kantine waar tientallen mensen zaten koffie te drinken. Een cliënt (of tenminste, hij kwam over als een cliënt) probeerde een gesprek met mij aan te knopen. Daar had ik op dat moment geen behoefte aan. Het was bij het atelier van de dagbesteding ook best druk. Ik vond het echt niet fijn.

Mijn schoonmoeder kwam me ophalen en we hebben bij De Gouden Leeuw in Hummelo geluncht. Mijn man zei later: “Doe maar duur!” Het was echter niet mijn idee. Als bedankje gaf ik haar de bovengenoemde geitenmelk-honingzeep.

De volgende dag had ik gesprek met twee mensen van GGnet voor ambulante woonbegeleidng. Dit viel ook erg tegen. Ze kunnen maar tweemaal in de week een uur langskomen en tussendoor kan je ook niet bellen of zo. Ze bleven er maar op hameren dat ik mijn hulpvraag moet kunnen uitstellen en veel alleen moet kunnen zijn en mezelf redden etc. Ook kreeg ik de vraag hoe ik mijn leven over twee jaar voor me zie. Zo’n open vraag, daar kon ik niks mee. Bovendien: ik kan wel mooi mijn leven inrichten en aangeven wat voor hulp ik wil maar als ik toch maar twee uur kan krijgen, wordt dat hem niet. Ik ga mogelijk bij het FACT-team in behandeling. Dit is een ambulant team voor mensen met langdurige, ernstige psychiatrische problemen. Die kunnen wel regelmatig komen en dan zou de woonbegeleiding nog tweemaal per week kunnen komen om het FACT-team te ontlasten.

De indicatie kon dus nog niet afgegeven worden. Afgelopen maandag kreeg ik een telefoontje van de sociaal consulent dat ze de aanvraag voorlopig niet in behandeling kan nemen en ik maar weer contact op moet nemen als er meer duidelijkheid is. Ik vond dit best moeilijk. Dinsdag ging ik namelijk nog kijken bij een andere dagbesteding, ook van Siza maar dan in Zutphen. Deze beviel beter en lijkt wel geschikt.

Dinsdagochtend had ik ook een kort gesprek met mijn psycholoog. Ik vroeg verduidelijking over mijn diagnose, die veranderd is. Ik heb nou ineens geen autisme meer volgens haar. Volgens de verpleging mag men die diagnose niet stellen, omdat het dossier met hetero-anamnese (familieonderzoek) is verdwenen en je zonder zo’n hetero-anamnese geen diagnose van autisme mag stellen. Mijn psycholoog zei echter dat de reden is dat ik als baby een hersenbloeding heb gehad en dat dit autisme uitsluit. Ze mag echter als psycholoog natuurlijk ook geen diagnose van hersenletsel stellen. Nu zit ik dus opgescheept met alleen een diagnose borderline (en aanpassingsstoornis maar daar heb je in de zorg niks aan). Ben hier best wel boos over, want zo kan ik nooit de goede zorg krijgen. De “goede” zorg voor borderline is namelijk zoek-het-maar-uit-en-los-je-eigen-shit-op. Op Facebook kreeg ik op mijn klaagbericht helaas nogal negatieve reacties. Als ik zo boos kan zijn over een gebrek aan diagnose, kan ik ook mijn eigen shit oplossen, bijvoorbeeld.

Mijn psycholoog vond verder dat de onafhankelijk cliëntondersteuner voor meer chaos dan helderheid zorgde. IK ben het hier absoluut niet mee eens. Van mijn afdeling kan immers niemand met me mee naar mijn afspraken voor zorg te regelen en ik kan dat ook niet alleen, dus hoe wou zij het dan oplossen? Aankomende dinsdag heb ik weer een gesprek met haar, mijn maatschappelijk werker en mijn persoonlijk begeleider van de verpleging. Ik hoop dat dat beter gaat.