Tagarchief: Autisme

Terugblik #7: intake second opinion en psychologisch onderzoek

Afgelopen donderdag was het tien jaar geleden dat ik mijn autismediagnose kreeg. Ik heb hier wel bij stilgestaan maar vond het toch moeilijk hier in het openbaar over te schrijven. Ik bedoel, ik heb die diagnose niet meer. Bovendien heb ik het overgrote deel van die tien jaar in een instelling doorgebracht. Dit realiseerde ik me ook met een schok. De tijd vliegt als je ouder wordt.

De afgelopen weken zit er wel enige vooruitgang in. Er is inmiddels een richtdatum vor mijn ontslag uit de psychiatrische instelling bepaald: 1 mei. Niet dat er al iets geregeld is voor nazorg maar oké. Verder had ik 23 februair mijn intakegesprek voor de second opinion over mijn diagnose en afgelopen woensdag een psychologisch onderzoek. Vandaag praat ik jullie hierover bij.

intake

Ik heb mijn second opinion bij het Radboudumc. Bij de intake werd mij verteld dat ik op de goede plek was, want men kon hier zowel kijken naar autisme, hersenletsel als ook naar persoonlijkheidsproblematiek, wat mijn huidige diagnose is. Ik wist dit ergens wel, omdat ik zelf deze instantie had uitgezocht. Toch fijn om bevestiging te krijgen. Tijdens de intake namen we verder mijn levensloop door. Ik legde uit waar ik op verschillende leeftijden tegenaan liep en wat mijn sterke kanten en interesses waren. Het bleek dat de klinisch neuropsycholoog met wie ik het gesprek had, wel aanwijzingen voor autisme ziet. Ik had van tevoren ook al de autismespectrumvragenlijst (ook bekend als AQ-test) ingevuld naast nog wat andere vragenlijsten. Omdat de psych dus aanwijzingen voor autisme zag, kreeg ik voor mijn man en ouders ook een versie voor naasten mee en voor mijn ouders nog enkele andere vragenlijsten. Ik zat erbij toen mijn man de vragenlijst invulde en vond dit best lastig. Denk dat hij me autistischer heeft gescoord dan ik mezelf.

Psychologisch onderzoek

Als vervolg op de intake kreeg ik dus een psychologisch onderzoek. Dit bestond uit vragenlijsten en tests. Een deel van de vragenlijsten kunnen patiënten normaal gesproken zelf op papier invullen maar dit lukt voor mij natuurlijk niet en een computerversie was er niet. Er was bij de intake een stagiaire psychologie aanwezig en die zou met mij de vragenlijsten kunnen invullen. Dit vond ik wel fijn, want als ik ze met een verpleegkudnige of zelfs mijn man zou moeten invullen, zou ik misschien niet eerlijk durven zijn. Een deel van de vragenlijsten kende ik al van eerdere onderzoeken. Zo was er één over hoe je met problemen omgaat. Die hebben we ooit zelfs tijdens mijn hbo-studie in de psychologische richting moeten invullen. Omdat de docent hem wou voorlezen en mijn antwoorden opschrijven en omdat ik wist dat ik geen geweldige copingstijl heb, heb ik dit toen geweigerd. iK scoorde namelijk hoog op vermijding en hij hield een heel verhaal dat je dat soort mensen niet als werknemers wilt hebben.

Verder was er een vragenlijst over iets met herkennen van emoties. Vond ik best confronterend, want ik snap echt niks van nuances in emoties. Dan nog een vage vragenlijst die volgens mij het aandeel systematiseren versus empathiseren (één theorie over autisme) meet. Een vraag was bijvoorbeeld of je aandacht bij het lezen van de krant getrokken wordt door tabellen met informatie, zoals beurskoersen. Nou lees ik nooit de krant maar heb wel ooit een heuse fiep met beurskoersen gehad, zonder overigens het idee te begrijpen. Ik wilde namelijk dat de AEX laag stond, omdat er dan mooie getallen kwamen. Tegenover mijn interesse in getallen en rijtjes ifnormatie staaat echter dat ik er niets mee kan. Ik kan bijvoorbeeld echt geen kasboek bijhouden.

Naast deze vragenlijsten en nog een paar algemene persoonlijkheidsvragenlijsten kreeg ik dus ook tests. Er waren verschillende geheugentaken bij. Eén was echt heel frustrerend. Je krijgt hierbij een lange rij cijfers te horen en moet telkens de laatste twee optellen. Als de rij bijvoorbeeld begint met 5 4 2, is het eerste antwoord negen, dan zes enzovoort. Ik raakte op een gegeven mometn verveeld en afgeleid. Er was ook een taak, die geloof ik iets over taal zegt, waarbij je in één minuut tijd zo veel mogelijk woorden met een bepaalde letter of in een bepaalde categorie (bv. dieren) moet noemen. Bij de dierencategorie flapte ik er als eerste ezel, eekhoorn en bananenspin uit. “Ezel” is mijn mans nickname voor mij als hij mijn autistische identiteit erkent (van ass, de familienaam voor ezels in het Engels, of ASS voor autismespectrumstoornis). “Eekhoorn” is soms een nickname voor hem en “bananenspin” is ons codewoord voor verveling. Na die drie woorden blokkeerde ik vriwel.

Ik kreeg ook wat volgens mij een deel van de WAIS-IV intelligentietest is. Oudere versies van de WAIS bestaan uit een verbaal en een non-verbaal (performaal) deel. Het performale deel is voor mij niet mogelijk, omdat ik blind ben. In de nieuwe WAIS is deze onderverdeling overigens losgelaten maar dat betekent niet dat de non-verbale delen ineens mogelijk zijn. Ik deed het vast wel aardig en had denk ik nog steeds dezelfde sterke kanten (overeenkomsten, rekenen) en zwakkere kanten (begrijpen) als toen ik voor het laatst een intelligentietest kreeg. Toch viel het me tegen, omdat ik toch de ndruk wek een extreem hoog IQ te hebben. Althans, mijn ouders denken er zo over. Volgens mijn moeder wil ik dit gewoon niet weten. Of ze bedoelde dat ik mijn best niet deed, of dat ik mijn prestatie onderschatte, weet ik niet.

Ik kreeg nog één test, die volgens mij gericht is op theory of mind (een soort van inlevingsvermogen wat bij autitische mensen beperkt kan zijn). Die taak vond ik heel frustrerend. Ik vond hem zelfs erger dan de Dewey Story Test, een test voor sociaal inzicht die ik bij een eerder onderzoek kreeg en waarop ik zwaar faalde.

Ik vond voor het eerst dat ik een psychologisch onderzoek onderging, de vragenlijsten het minst erg. Ik bedoel, natuurlijk zijn er wel goede en foute antwoorden, oftewel antwoorden die op een stoornis duiden. Zo’n stoornis gaat echter niet over als ik zou liegen op een vragenlijst. Het lukte me dus om eerlijk te zijn. Ik ben benieuwd wat de uitkomst is.

Terugblik #5: conflict met mijn behandelaar

Het is alweer even geleden dat ik een teruglik geschreven heb – of überhaupt heb geblogd. Ik vind het lastig om motivatie te vinden en ben ook veel met andere dingen bezig. Vooral met het voor mezelf opkomen richting mijn behandelaar en psychiater. Hieronder zal ik hierover vertellen.

Diagnose

Zoals ik al eerder schreef, is mijn diagnose de laatste tijd nogal herzien. In het kort komt het erop neer dat ik om allerlei wisselende redenen ineens geen autisme meer heb maar een persoonlijkheidsstoornis. Eerst was het dat autisme niet mag worden vastgesteld als je een waterhoofd hebt. Dit is grote onzin. Toen was het dat de dossiers van mijn vorige diagnoses zijn verdwenen. Toen weer dat mijn psycholoog niks had gehoord van mijn vader. Ik weet niet precies wat ze had willen horen, want ze heeft nooit om mijn vader gevraagd. Ten slotte voldeed ik “gewoon” niet aan de criteria. En oh ja, het feit dat ik geregeld twijfel of ik wel zelfstandig kan wonen, bewees dat ik een afhankelijke persoonlijkheid heb. Ik wil niet veel zeggen maar wat verwacht je dan na negen jaar opname? Een groot deel van mijn medepatiënten laat passief of actief weten tot hun 120ste op de afdeling te willen blijven. Die hebben toch ook niet allemaal een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis?

Het belangrijkste conflictpunt is overigens niet of ik een persoonlijkheidsstoornis heb of niet maar of ik autisme heb of niet. Zelfs dat is wat zwart-wit gesteld, want ik ben een paar maanden terug akkoord gegaan met een diagnose van persoonlijkheidsverandering door hersenletsel. Het gaat er bij mij vooral om dat er voldoende erkenning is voor mijn beperkingen en dat die niet collectief als angst worden weggezet.

Ontslag?

Ruim twee weken terug vroeg ik aan mijn psycholoog uitleg over mijn diagnose. In dit gesprek liepen de emoties hoog op en zei ik dat ik erover dacht mezelf uit de kliniek te ontslaan. Ik schijn vervolgens tegen de verpleging te hebben gezegd dat ik inderdaad mijn spullen ging pakken. Mijn behandelaar werd gebeld en wilde mijn man spreken. Ik was toen net met hem aan de telefoon en had hem uitgelegd dat ik overwoog met otnslag te gaan. Mijn psycholoog ging er echter vauit dat ik diezelfde middag meteen met ontslag ging. Ze pushte dit naar mijn en mijn mans mening ook een beetje. Uiteindelijk ben ik een dag naar huis gegaan en heb vervolgens besloten toch niet acuut met ontslag te gaan. Ik had namelijk nog een gesprek met de patiëntenvertrouwenspersoon (PVP) gepland staan. Mocht ik daarna wel willen vertrekken, zou dat de week van 28 november plaatsvinden.

Second opinion

Ik had al eerder een gesprek met de PVP gehad over dit conflict. Toen had zij mij aangeraden een second opinion aan te vragen. Door omstandigheden is die second opinion niet gebeurd. Nu heb ik dit alsnog aangevraagd. Mijn psycholoog reageerde eerst dat ik dit met de psychiater moest bespreken. Dit klopt, want mijn psycholoog is geen hoofdbehandelaar. Toen ik vervolgens de psychiater mailde, reageerde die via de verpleging dat ik bij mijn eigen huisarts moest zijn. Dit klopt niet: voor een second opinion moet een medisch specialist een verwijzing regelen nar een andere arts van hetzelfde spcialisme.

Uiteindelijk heeft de PVP mijn psychiater overtuigd om de second opinion alsnog te regelen. Wel is het zo dat het traject met betrekking tot mijn ontslag uit de kliniek gewoon doorloopt. Dat wil zeggen dat ik met de huidige diagnose aangemeld ga worden voor ambulante zorg. Ik heb mijn behandelaar wel verzocht hierbij aan te tekenen dat ik niet akkoord ben met de diagnose.

Emoties

Het hele proces roept veel eoties bij me op. Ik weet dat een second opinion betekent dat mogelijk mijn ouders weer geïnterviewd moeten worden voor een hetero-anamnese (naastenonderzoek). Dit was de vorige twee keer erg confronterend. Mijn ouders hebben wel aangegeven bereid te zijn nog een keer deel te nemen aan een hetero-anamnese.

Het feit dat er dus inderdaad mensen zijn die niet vinden dat autisme me niet zou moeten belemmeren maar dat ik het überhaupt niet heb, verbaast me ergens ook. Ik weet dat er een kans is dat de second opinion uitwijst dat ik geen autisme heb maar ik vind me dit moeilijk voor te stellen. Ik denk dan echt: “Hoe dom kun je zijn?” Mogelijk ben ik daarin echter super kortzichtig.

Wereldprematurendag: leven met “prematurensyndroom”

Vandaag is het wereldprematurendag. Vorig jaar hoorde ik hier voor het eerst over in een groep voor ouders van prematuur geboren kinderen. Vaak ligt de nadruk ook op ouders van baby’s of jonge kinderen. Logisch natuurlijk, want de couveusetijd is heel heftig voor ouders en baby. Ik wil echter benadrukken dat te vroeg geboren kinderen groot worden en sooms leven met de gevolgen van hun vroeggeboorte.

Zelf leef ik nu dertig jaar met “prematurensyndroom”. Deze term werd bedacht op de Engelstalige PREEMIE-CHILD mailing list. Met “prematurensyndroom” wordt en complex van problemen bedoeld die te vroeg geboren kinderen vaker hebben. Vaak zijn deze problemen niet eenduidig te diagnosticeren. Het gaat bijvoorbeeld om kenmeren van autisme, ADHD, leer- en gedragsstoornissen maar wat het precies is, is niet duidelijk. “Prematurensyndroom” kan het gevolg zijn van complicaties in de couveuse, zoals in mijn geval een hersenbloeding en waterhoofd. Dit hoeft echter niet, want ook kinderen zonder deze complicaties, kunnen ontwikkelingsproblemen krijgen.

Sommige aandoeningen die vaker voorkomen bij prematuren, zijn natuurlijk wel duidelijk. Prematurenretinopathie (ROP) kan bijvoorbeeld leiden tot slechtziendheid of blindheid en dit is objectief vast te stellen. De aanwezigheid van deze beperkingen kan echter de diagnostiek van ontwikkelingsproblemen bemoeilijken. Zo loop ikzelf regelmatig tegen het idee aan dat het normaal is voor een blinde om sociaal-emotioneel achter te lopen. Daarnaast speelt mee dat bij de volwassenen van nu op de kindelreeftijd relatief lichte problemen zoals Asperger of ADD niet werden vastgesteld.

Bij mij speelt ook mee dat mijn ouders liever niet hadden dat ik etiketjes kreeg, omdat dit mij zou belemmeren. Mijn vader mailde me een paar maanden geleden, in antwoord op vragen van mij, dat symptomen van Asperger al vroeg duidelijk waren. Hij bestrijdt echter dat dit een “ernstige ziekte” (sic) is. Uiteindelijk duurde het tot mijn twintigste voor ik officieel de diagnose Asperger kreeg. Nu ben ik tien jaar verder en is deze diagnose er weer afgehaald. Ook de ontwikkelingsstoornis NAO die mijn psycholoog naast persoonlijkheidsproblematiek zou vaststellen, is verdwenen. Volgens mijn psycholoog moet men uit de diagnose “congenitale hydrcefalie” maar afleiden dat ik mogelijk neuropsychologische beperkingen kan hebben. Hydrocefalie is waterhoofd. Congenitaal is aangeboren, wat bij mij dus niet klopt. Er staat echter zoveel onzin in mijn behandelplan dat ik deze slak maar spaar.

“Prematurensyndroom” is natuurlijk geen echte te diagnosticeren aanodening. Het punt van deze term is juist om te benadrukken dat er bij te vroeg geboren mensen problemen kunnen spelen die niet altijd helder zijn vast te prikken. Vaak gaat het om meerdere beperkingen bij elkaar, zoals in mijn geval mijn blindheid, prikkelverwerkingsproblemen, moeite met organiseren, emotieregulatieproblemen enz.

Overigens heb ik ook wel gehoord dat persoonlijkheidsstoornissen en andere problemen die pas in de puberteit of later ontstaan, vaker voorkomen bij te vroeg geboren mensen. Zo hebben veel prematuren hechtingsproblemen, die dan weer net niet onder de noemer “hechtingsstoornis” vallen, want drie maanden ziekenhuis is waarschijnlijk niet erg genoeg.

Het idee achter “prematurensyndroom” is zoals ik zei niet om een diagnostische categorie te bedenken maar om te benadrukken dat vroeggeboorte risico’s met zich meebrengt. Het is ook een oproep aan professionals om kinderen en volwassenen met een problematische ontwikkeling serieus te nemen, of ze nou binnen de hokjes passen of niet.

Mijn weg naar hulp voor psychische klachten: eerder is beter?

Vandaag is het de landelijke dag psychische gezondheid. Internaitonaal is 10 oktober ook World Mental Health Day, dus het is niet vreemd dat dit in Nederland is overgenomen. Dit jaar staat de dag in het teken van psychische gezondheid en psychische klachten bij jongeren. Volgens Fonds Psychische Gezondheid ontstaat 75% van de ernsitge psychische problemen voor je 25ste. “Eerder is beter,” is dan ook de slogan voor dit jaar.

Zoals mensen die niet nu voor het eerst op mijn blog komen wel weten, heb ik ook psychische klachten. Ik ben zelf op mijn 20ste voor het eerst met de GGZ in aanraking gekomen. Vandaag wil ik jullie vertellen hoe mijn weg naar hulp verliep.

Eén van de grootste problemen die ik ervaren heb bij het vinden van hulp, is het feit dat ik niet om hulp durfde te vragen en niet wist waar ik terecht kon. Ik wist wel dat ik via de huisarts een verwijzing moest vragen maar ik wist niet wat ik dan moest zeggen. Het stigma rond psychische klachten speelt hier erg in mee. Ik wilde bijvoorbeeld niet met een vermoeden van een bepaalde stoornis naar de huisarts, hoewel ik wel zo’n vermoeden had. Ik had namelijk vanaf mijn zestiende ongeveer het idee dat ik wellicht iets in het autistisch spectrum kon hebben. Maarja, Asperger was “hot” in die tijd (2003), omdat een bekende psychiater dacht dat Volkert van der Graaf dit had. Bovendien had ik het al dan niet terechte idee dat toegeven dat ik problemen had, betekende dat ik niet meer op mijn gewone school mocht blijven. Ik weet niet of ik nou echt zo gemotiveerd was voor dat gymnasiumdiploma maar mijn ouders wel en ik wilde hen niet teleurstellen.

Uiteindelijk ben ik dus op mijn 20ste pas hulp gaan zoeken. Dit ging niet vanzelf. Ik werd hier min of meer door de begeleiding van het traingshuis voor gehandicapten, waar ik woonde, toe gedwongen. Ze hadden al een afspraak bij GGnet voor me staan toen ik nog naar de huisarts moest. Het was toen ook niet ik die dacht een probleem te hebben. Nou ja, ik wist wel dat het niet normaal was hoe ik me voelde en gedroeg maar ik dacht nog steeds dat psychische hulp zoeken betekende dat ik zwak was.

Bij de huisarts en ook bij de arts-assistent psychiatrie klapte ik volledig dicht. Dit was dan ook wat de huisarts opschreef in zijn verwijsbrief. Het was in die tijd nog niet nodig dat de huisarts alvast inschatte of er sprake was van een DSM-diagnose, zoals nu wel het geval is.

Toen ik op 2 februari 2007 voor het eerst van mijn leven tegenover een heuse psychiater kwam te zitten, vond ik dit wel heel eng. Ik stelde me voor hoe ik nu voor mijn leven voor gek werd verklaard, in een inrichting belandde en binnen de korste keren in de isoleer lag. Achteraf gezien zat ik hier niet eens zo ver naast maar dat lag niet aan die afspraak op 2 februari. Negen maanden later, op 2 november 2007, zat ik volledig doorgeflipt op he tpolitiebureau. OP 1 februari 2008 werd ik voor het eerst opgesloten in de afzondering.

Misschien, dnek ik soms, had ik inderdaad langer moeten doorzetten en klopt “eerder is beter” dus helemaal niet. Mijn voorspellingen dat ik mijn studie niet zou kunnen afronden, dat ik in een “inrichtng” en de separeer zou belanden, zijn immers best wel erg uitgekomen. In die zin is er in 2007 best wel een beerput opengegaan toen ik eenmaal hulp zocht.

Aan de andere kant is autisme een stoornis die op de kinderleeftijd ontstaat en kreeg ik al vanaf ongeveer mijn tiende andere zware psychische klachten. We zullen nooit weten of mijn leven er anders uit had gezien als mijn ouders in die tijd al hulp voor mij hadden gezocht en zo ja, of dat dan beter of slechter zou zijn.

Ik wil wel één ding heel duidelijk maken: een psychische ziekte is een stoornis, geen keuze. Beter worden is ook niet altijd een keuze. Herstel wel.

Leven zonder diagnose

Sinds gisteren heb ik een officiële “geen idee”-status wat betreft psychiatrische diagnoses. Ik had altijd de diagnose autisme. Daarbij kwamen nog wel wat andere stickertjes die al dan niet klopten. Stoornis in de impulsbeheersing NAO, dissociatieve identiteitsstoornsi, PTSS, borderline, … Wat echter bleef staan, was de diagnose autisme.

Nu weet ik sindds iets van anderhalve maand dat mijn psycholoog die eraf wilde halen omdat ik een hersenbloeding met waterhoofd tot gevolg heb gehad als baby en je volgens haar dan geen autisme mag vaststellen. Toen ik inderdaad bevestigd kreeg dat ze mijn DSM-classificatie had aangepast in alleen borderline, besloot ik de patiëntenvertrouwenspersoon in te schakelen. Die adviseerde me een second opinion aan te vragen. Was mijn psych niet blij mee en die begon een beetje te onderhandelen met diagnoses. Ze consulteerde de psychiater van de hersenletselafdeling, die haar gelijk gaf dat autisme en hersenletsel niet samengaan. Gelukkig hoef ik in dat geval ook niet opgescheept te zitten met een borderlinediagnose, want dat kon ook niet samen met hersenletsel volgens diegene. Resultaat is wel dat, tenzij of totdat ik een second opinion heb gehad, ik nu opgescheept zit met een diagnose waar ik de ballen van snap.

Dit heeft toch meer impact dan ik zou denken. In eerste instantie dacht ik dat ik het wel best zou vinden als ik maar de goede zorg kan krijgen wanneer ik met ontslag ga uit de kliniek. Toch raakt het me op een veel dieper niveau: wie ben ik nog als ik geen autist meer ben?

Nu krijg ik vast een stortvloed aan kritiek over me heen omdat ik mezelf “autist” noem. Ik weet wel dat ik meer ben dan autistisch alleen. In Amerika is het echter gebruikelijk dat autisten zichzelf “autist” noemen om aan te geven dat autisme een significant deel uitmaakt van hun identiteit. Daar wordt in Nederland raar tegenaan gekeken, want welke gek identificeert zich nou met een stoornis? Autist-zijn wordt echter niet als ziekte gezien maar als een neurologische staat van zijn. Of ik het daarmee eens ben, is een tweede. Het is wel zo dat ik mezelf begrijp en weet wat voor mij werkt aan de hand van concrete “stickertjes” en autisme was daar negen jaar lang de belangrijkste van.

Natuurlijk, ik ben echtgenote, bediende van de kat, blogger, zeepmaker, etc. Wat ik bedoel is dat ik zonder diagnose geen steun kan vinden bij mensen die mijn ervaringen echt begrijpen. Het gaat er mij niet eens om dat ik uit sommige steungroepen weg moet als ik geen second opinion aanvraag, omdat ik dan “ineens” geen autist meer ben. (Wat dat betreft erger ik me meer aan alle speculaties à la borderliner-die-jarenlang-autisme-heeft-gefaked, maargoed.) Ik ben immers lid van ruim 1500 groepen op Facebook en spaar door de diagnostische onduidelijkheid bijna etiketjes om als zoekterm in te voeren. Waar ik meer van baal, is dat ik altijd nog wel twee of drie mensen kende met mijn combinatie van problemen. Ik ben ook nog blind, dus dat maakt het lastig maar in elk geval waren er wel mensen die ook blind en autistisch zijn. Nu voel ik me niet meer volledig thuis in het “hokje” autisme, ook al willen sommige groepen me nog wel hebben. Tegelijk pas ik ook niet in het “hokje” hersenletsel, omdat dat bijna per definitie niet-aangeboren is. Nu wordt het wel erg lastig (h)erkenning vinden.

Ik heb nog niet besloten of ik die second opinion aanga. Of dat meer duidelijkheid zal geven, is namelijk de vraag en dat is toch waar ik, naast goede zorg, naar op zoek ben.

Verzamelingen en obsessies (fieps) #30DayBlogChallengeNL

Vorige week schreef ik het eerste artikel in de #30DayBlogChallengeNL over dingen waar ik blij van word. Ik schrijf niet over alle onderwerpen maar het volgende onderwerp in de rij sprak me ook aan: verzamelingen en obsessies. Oftewel “fieps” in autismeland.

Ik had als kind de ene na de andere verzameling. Niet eens zo zeer de hype-verzamelingen. Ja, ik had wel flippo’s maar daar deed ik niet echt wat mee.

De grootste verzameling die ik me kan herinneren, was landkaarten. Ik was rond mijn tiende echt helemaal gek van topografie. Ik tekende ook zelf landkaarten. Vooral Italië met de laarsvorm vond ik mooi.

Als klein kind had ik ook een fiep met metroroutes. We woonden in Rotterdam en ik kende alle haltes van de oost-westlijn uit mijn hoofd. Nu ken ik ze niet meer maar ik kan me nog wel de neonverlichte haltenaambordjes voor de geest halen waar de metro na Blaak ondergronds ging. Deze fiep is wel lang bij me gebleven: ook in Apeldoorn en Nijmegen kende ik de bushaltes van lijnen die ik vaker nam uit mijn hoofd. Wat dat betreft is het jammer dat mijn man nu een auto heeft, want we reizen bijna nooit meer met het OV. Niet dat ons dorp OV heeft maar toch.

Sommige autisten hebben één grote fiep die hun hele leven bij ze blijft. Dit zie je bijvoorbeeld bij Temple Grandin met veehouderij. Zij heeft hier haar carrière van weten te maken. Ikzelf heb echter vaak wisselende interesses, die dan echter wel heel intens kunnen zijn. Die obsessie met landkaarten bleef wel een paar jaar, net als die met OV-routes. Sommige van mijn fieps blijven echter maar een paar maanden.

Als ik ergens op aan het fiepen ben, kan ik heel enthousiast worden. Ik ben er dan echt de hele dag en vaak ook nacht mee bezig. Jammer is het wel als de fiep weer overgaat, want dan voel ik me vaak down. Het zou natuurlijk ideaal zijn als ik, als ik ergens niet meer op fiep, dit nog als gewone interesse of hobby kan houden. Dit lukt me soms wel. Vaak is het echter erg zwart-wit: ik ben ergens helemaal obsessief mee bezig of ik doe er (bijna) niks meer mee. Ik hoop niet dat dit bijvoorbeeld ook met het zeep maken gaat gebeuren.

Bij autisme moet een speciale interesse (fiep) ofwel abnormaal zijn in intensiteit of in focus. Met abnormale intensiteit wordt bedoeld dat iemand zoveel tijd en energie in een fiep steekt dat bijvoorbeeld het huishouden of andere verplichtingen eronder gaan lijden. Met abnormale focus wordt bedoeld dat iemand te veel op een bepaald detail is gericht. Ik ben bijvoorbeeld niet geïnteresseerd in het openbaar vervoer in het algemeen maar alleen in het uit mijn hoofd leren van de haltes.

Natuurlijk komen intense interesses ook bij niet-autisten voor. Hypes zijn bijvoorbeeld meestal niet zo aan autisten besteed. Verzamelwoede is ook niet specifiek iets voor autisten. Om als kenmerk van autisme te worden gezien, moet het fiepen iemands dagelijkse functioneren beperken.

Wat is jouw “fiep”?

Terugblik #2: zeepdate, weinig vooruitgang en psycholoog

De afgelopen maand is er veel gebeurd. Tijd dus voor een terugblik! Deze keer schrijf ik onder andere over het zeep maken, de vooruitgang (of gebrek eraan) met betrekking tot het gaan samenwonen met mijn man en een afspraak met mijn psycholoog.

Ongeveer een maand geleden postte ik in de groep Zeepmakers Nederland op Facebook een oproep of er iemand uit mijn buurt komt en met mij thuis zeep wil maken. Ik kreeg al snel een reactie en heb wat met deze vrouw heen en weer geschreven. Uiteindelijk is ze twee weken terug bij mij langs geweest. Het was erg gezellig maar wel vermoeiend. We maakten een lippenbalsem met honing, een suikerscrub en een geitenmelkzeep met honing. De recepten voor de lippenbalsem en zeep hadden we van het blog van YouWish. We hebben de zeep wat simpeler gehouden zonder kleurstof of geurolie. Later heb ik bij de dagbesteding de zeep helemaal volgens recept gemaakt. Hier helaas geen foto van.

Geitenmelk-honingzeep

Twee weken terug werd ik ineens gebeld door de onafhankelijk cliëntondersteuner van MEE Oost dat ik kon gaan kijken bij een dagbesteding in Doetinchem. Ik werd ook gebeld door de sociaal consulent van de gemeente dat ik een gesprek zou hebben met GGnet voor ambulante woonbegeleiding. Als dit allebei beviel, zou de consulent een indicatie kunnen regelen. Helaas liep het niet zo vlot.

Ik ging dus dinsdag 26 juli naar Doetinchem om een dagbestedingslocatie van Siza te bekijken. Deze was gevestigd in het gebouw van de sociale werkplaats. Toen ik er aankwam met de Valys-taxi, moest ik een heleboel gangetjes door om bij de dagbesteding te komen. Er reden daar ook steekwagens en heftrucks en ik werd twee keer bijna omver gereden. Dat gaf al niet zo’n goede indruk. Vervolgens kwamen we in een kantine waar tientallen mensen zaten koffie te drinken. Een cliënt (of tenminste, hij kwam over als een cliënt) probeerde een gesprek met mij aan te knopen. Daar had ik op dat moment geen behoefte aan. Het was bij het atelier van de dagbesteding ook best druk. Ik vond het echt niet fijn.

Mijn schoonmoeder kwam me ophalen en we hebben bij De Gouden Leeuw in Hummelo geluncht. Mijn man zei later: “Doe maar duur!” Het was echter niet mijn idee. Als bedankje gaf ik haar de bovengenoemde geitenmelk-honingzeep.

De volgende dag had ik gesprek met twee mensen van GGnet voor ambulante woonbegeleidng. Dit viel ook erg tegen. Ze kunnen maar tweemaal in de week een uur langskomen en tussendoor kan je ook niet bellen of zo. Ze bleven er maar op hameren dat ik mijn hulpvraag moet kunnen uitstellen en veel alleen moet kunnen zijn en mezelf redden etc. Ook kreeg ik de vraag hoe ik mijn leven over twee jaar voor me zie. Zo’n open vraag, daar kon ik niks mee. Bovendien: ik kan wel mooi mijn leven inrichten en aangeven wat voor hulp ik wil maar als ik toch maar twee uur kan krijgen, wordt dat hem niet. Ik ga mogelijk bij het FACT-team in behandeling. Dit is een ambulant team voor mensen met langdurige, ernstige psychiatrische problemen. Die kunnen wel regelmatig komen en dan zou de woonbegeleiding nog tweemaal per week kunnen komen om het FACT-team te ontlasten.

De indicatie kon dus nog niet afgegeven worden. Afgelopen maandag kreeg ik een telefoontje van de sociaal consulent dat ze de aanvraag voorlopig niet in behandeling kan nemen en ik maar weer contact op moet nemen als er meer duidelijkheid is. Ik vond dit best moeilijk. Dinsdag ging ik namelijk nog kijken bij een andere dagbesteding, ook van Siza maar dan in Zutphen. Deze beviel beter en lijkt wel geschikt.

Dinsdagochtend had ik ook een kort gesprek met mijn psycholoog. Ik vroeg verduidelijking over mijn diagnose, die veranderd is. Ik heb nou ineens geen autisme meer volgens haar. Volgens de verpleging mag men die diagnose niet stellen, omdat het dossier met hetero-anamnese (familieonderzoek) is verdwenen en je zonder zo’n hetero-anamnese geen diagnose van autisme mag stellen. Mijn psycholoog zei echter dat de reden is dat ik als baby een hersenbloeding heb gehad en dat dit autisme uitsluit. Ze mag echter als psycholoog natuurlijk ook geen diagnose van hersenletsel stellen. Nu zit ik dus opgescheept met alleen een diagnose borderline (en aanpassingsstoornis maar daar heb je in de zorg niks aan). Ben hier best wel boos over, want zo kan ik nooit de goede zorg krijgen. De “goede” zorg voor borderline is namelijk zoek-het-maar-uit-en-los-je-eigen-shit-op. Op Facebook kreeg ik op mijn klaagbericht helaas nogal negatieve reacties. Als ik zo boos kan zijn over een gebrek aan diagnose, kan ik ook mijn eigen shit oplossen, bijvoorbeeld.

Mijn psycholoog vond verder dat de onafhankelijk cliëntondersteuner voor meer chaos dan helderheid zorgde. IK ben het hier absoluut niet mee eens. Van mijn afdeling kan immers niemand met me mee naar mijn afspraken voor zorg te regelen en ik kan dat ook niet alleen, dus hoe wou zij het dan oplossen? Aankomende dinsdag heb ik weer een gesprek met haar, mijn maatschappelijk werker en mijn persoonlijk begeleider van de verpleging. Ik hoop dat dat beter gaat.