Levensverhaal

Welkom op de pagina met mijn verhaal. Op de pagina Over mij heb ik al wat basisinformatie gedeeld. Op deze pagina ga ik wat meer de diepte in door middel van een soort levensverhaal.

Ik ben dus op 27 juni 1986 geboren in Rotterdam. Omdat ik drie maanden te vroeg geboren ben, moest ik de couveuse in. Ik heb in totaal 94 dagen in het kinderziekenhuis gelegen, waarvan zes weken aan de beademing. In die tijd kreeg ik een oogaandoening, prematurenretinopathie. Hierbij wordt het nog onderontwikkelde netvlies van het oog (helemaal achterin het oog) aangetast en kan loslaten. Ik kon door een operatie een klein beetje zicht behouden. Helaas kunnen bij deze oogaandoening ook later nog complicaties optreden. Door staar en een achteruitgaand netvlies in beide ogen (in mijn rechteroog is het zelfs helemaal losgelaten) kan ik nu alleen nog licht en donker zien met één oog. In 2013 ben ik aan staar geopereerd in de hoop dat ik weer iets meer zou kunnen zien. Helaas is die operatie niet gelukt.

Ik kreeg in de couveuse mogelijk ook een hersenbloeding. Dit is niet zeker, want MRI-scans deden ze toen nog niet zo veel. Het is wel zeker dat ik een waterhoofd heb gekregen. Ik kreeg toen ik ongeveer zeven maanden oud was een drain, waardoor het vocht uit mijn hersenen weg kon lopen. De drain is één keer verlengd in 1988. Sindsdien heb ik geen symptomen meer en het is waarschijnlijk dat ik over het waterhoofd heengegroeid ben.

Ik worstel soms nog wel met de situatie van mijn vroeggeboorte. Soms vraag ik me af of ik met al mijn beperkingen niet te slecht terecht ben gekomen. Ik probeer dit positief te draaien en blij te zijn dat ik leef.

Toen ik vier was, ging ik naar school. Ik startte school op een reguliere basisschool, waar ik de kleuterjaren deed. Ik was in die tijd nog wel vaak ziek. Zo ben ik toen ik bijna vijf was weer in het kinderziekenhuis opgenomen met een dichtgeklapte luchtpijp. Gelukkig is dit allemaal goedgekomen. Wel liep ik toen ik bijna zes was en in groep twee zat vast op schoool. De details weet ik niet maar het werd steeds duidelijker dat ik niet op een gewone school kon functioneren. Ik ging dus na de meivakantie in 1992 naar de slechtziendenschool in Rotterdam.

ik moest eigenlijk Braille leren maar dat stelde de school steeds uit. Gelukkig voor mij kwam er een volledig blinde jongen op de slechtziendenschool, waardoor men wel met brailleonderwijs moest beginnen. Ik haatte het, want ik kon nog wat zien en accepteerde niet dat ik blind aan het worden was. Pas toen ik naar de middelbare school ging en een computer kreeg, leerde ik goed Braille lezen.

In 1996 verhuisden mijn ouders, mijn zus en ik naar Apeldoorn. Het was een mooie gelegenheid om mij van school te laten wisselen, want op de slechtziendenschool had ik enige achterstand en het brailleonderwijs was nog steeds niet geweldig. Ik ging dus naar de blinden- en slechtziendenschool Bartiméus, waar ik in 1995 in groep zes begon. Ik heb drie jaar op Bartiméus gezeten. Ik leerde goed maar werd ook veel gepest en had veel gedragsproblemen. De school wilde dat ik daar naar het voortgezet speciaal onderwijs ging en het liefst dat ik intern ging wonen op Bartiméus. Volgens de school was ik een kind met veel sociaal-emotionele problemen maar vooral ook niet intelligent. Mijn ouders wilden daar niks van weten, want ik ben wel intelligent. Die sociaal-emotionele problemen waren er wel maar of daar op het vso iets aan te doen was, viel te bezien. Mijn ouders stuurden me naar een orthopedagoog voor een second opinion over dit advies van de school. Die zei dat ik toch nog het beste op het speciaal onderwijs kon bliijven, dus ja, dat moest dan maar. Ik ging toen naar een andere blinden- en slechtziendenschool, omdat mijn ouders het met Bartiméus gehad hadden.

Na een jaar besloten mijn ouders dat ik echt naar een gewone school moest. Dit lukte niet zonder een positief advies van de blindenschool en daarvoor had ik weer een orthopedagogisch onderzoek nodig. Mijn ouders en/of de school vonden een orthopedagoog die goed aangeschreven stond maar nog nooit een blinde had getest. Geen gezeik dus over of ik mijn handicap wel goed had verwerkt en of ik wel rechthoekpuzzels kon maken. Aan de ene kant goed, want zo kwam er eindelijk uit dat ik intelligent ben. Toen kwam er zelfs uit dat ik hoogbegaafd zou zijn. Achttien jaar later werd dit me nog steeds nagedragen dat ik “extreem intelligent” zou zijn en daar mijn sociale problemen van komen. Er is aan de andere kant ook nog eens meer nodig dan een verbaal IQ van 150 om op school te functioneren.

Mijn ouders zorgden met het positieve advies van de orthopedagoog dat ik in 1999 werd toegelaten op het gymnasium in Apeldoorn. Hier heb ik zes jaar gezeten en inderdaad in 2005 mijn diploma gehaald. Ik moet eerlijk zeggen dat de tijd op het gymnasium voor mij echt vreselijk was. Ik voelde me overbelast, kon sociaal niet meekomen en had veel gedragsproblemen. Ik ben nooit echt ernstig depressief geweest maar kwam in die tijd wel dichtbij. Ook had ik vaak last van wat een psycholoog later als dissociatie zou omschrijven: het gevoel dat je lichaam onwerkelijk is, je omgeving niet echt is, en/of dat je niet jezelf bent.

In 2005 moest ik eigenlijk naar de universiteit maar ik besloot een tussenjaar te nemen om een revalidatietraject voor mijn blindheid te volgen. Ik verbleef achttien weken vier tot vijf dagen per week op het revalidatiecentrum. Toen ik het traject in december 2005 had afgerond, besloot ik naar een trainingshuis voor gehandicapten te gaan. Hier begon ik in januari 2006 met het idee in september in Nijmegen naar de universiteit te gaan. Al snel besloot ik dat nog een jaar uit te stellen en in plaats daarvan op het hbo in Deventer een oriëntatiejaar in de psychologische en pedagogische studies te gaan volgen.

Op het hbo functioneerde ik qua leren oké zolang het puur ging om het tekstboek uit je kop leren, zoals op de middelbare school. Werkstukken bezorgden me gigaveel stress en competentieonderwijs lukte me voor geen meter. Ik heb uiteindelijk mijn propedeuse gehaald omdat de docent van communicatieve vaardigheden me gematst heeft. Niet dat het er wat toe deed, want ik heb een vwo-diploma dus kon ook zonder propedeuse naar de universiteit.

Eind 2006 besloot de begeleiding van het trainingshuis me naar GGnet, de psychiatrische instelling in Apeldoorn, te sturen. Ik had heel veel gedragsproblemen. Kon soms niet praten, werd agressief, beschadigde mezelf, etc. Uiteindelijk werd bij GGnet de diagnose autisme gesteld. Intussen was ik bijna weggestuurd bij het trainingshuis maar omdat ik in behandeling ging voor mijn autisme, werd mij nog wat extra tijd gegeven. In augustus 2007 ging ik dan naar Nijmegen om op mezelf te wonen (wel met begeleiding) en te studeren. Ik studeerde taalwetenschap.

Helaas ging dit niet goed. Ik flipte om de haverklap, sliep slecht, ging zwerven en werd op het laatst suïcidaal. In november 2007 belandde ik in een crisis en werd opgenomen.

De bedoeling was dat de psychiatrische afdeling voor mij een geschikte woonvorm zou zoeken. Dit lukte echter steeds niet.
Ik verbleef daarom eerst zestien maanden op een opnameafdeling in Nijmegen (dit is extreem lang). Vervolgens ging ik naar een resocialisatie-afdeling, waar ik ruim vier jaar verbleef. Inmiddels had ik echter mijn man leren kennen en ben in 2011 met hem getrouwd. Het plan was eerst om nog niet te gaan samenwonen maar inmiddels zijn we daarover van mening veranderd. We wilden eerst in Doorwerth (bij Arnhem) gaan samenwonen en daarom vroeg ik om een overplaatsing naar Wolfheze. Inmiddels wonen mijn man en ik in Olburgen in de gemeente Bronckhorst in de Achterhoek. Het had toen geen zin om me over te plaatsen naar een instelling hier. Uiteindelijk heeft het sinds onze verhuizing in december 2015 toch nog bijna anderhalf jaar geduurd voor ik kon samenwonen met mijn man. Sinds 8 mei 2017 ben ik dan officieel weg uit de kliniek.

Mijn autismediagnose is in 2016 herzien en werd eerst vervangen door een gedrags-/persoonlijkheidsverandering ten gevolge van hersenletsel. Vraag mij niet hoe je een persoonlijkheidsverandering vaststelt als iemand nog geen jaar oud is, maarja. Uiteindelijk is deze hele diagnose komen te vervallen en kreeg ik een persoonlijkheidsstoornis opgeplakt. Ik was het hier niet mee eens en vroeg daarom een second opinion aan bij het Radboudumc in Nijmegen. Op 1 mei 2017 had ik hiervoor mijn adviesgesprek. De psycholoog daar vindt wel dat ik een autismespectrumstoornis heb.

Ik heb, soms naast mijn autisme/hersenletsel/whatever, verschillende diagnoses gehad. In 2010 kreeg ik de diagnose dissociatieve identiteitsstoornis (DIS) of meervoudige persoonlijkheid en post-traumatische stressstoornis (PTSS). Ik wil hier niet te veel kwijt over de redenen waarom ik PTSS en DIS ontwikkelde. Het is ook niet zeker dat ik deze problemen heb, want in 2013 werd mijn diagnose veranderd in borderline. Ik herken me wel in wat kenmerken van DIS. Zo heb ik wel het gevoel dat ik uit meerdere stukjes besta die echt hun eigen naam, leeftijd en eigenschappen hebben. Ik heb ook veel last van depersonalisatie/derealisatie, het gevoel los te staan van mijn eigen lichaam of de werkelijkheid. Een kenmerk van DIS is echter ook dat je geheugenverlies hebt en dat heb ik eigenlijk nauwelijks meer dan normaal. Ik ben over de meeste klassieke PTSS-symptomen heen gekomen door veel praten over wat ik heb meegemaakt maar herken me nog wel in symptomen die bij complexe PTSS horen. Hier is echter heel veel overlap met borderline. Inmiddels is mijn diagnose overigens weer bijgesteld naar “slechts” borderlinetrekken.

Bij borderline komen ook vaak andere symptomen voor, die soms hun eigen diagnose krijgen. Zo heb ik veel last van emotie-eten en af en toe ongezond compenseeergedrag. Mijn psycholoog in Wolfheze had in mijn beschrijvende diagnose gezet dat er mogelijk sprake is van een eetstoornis. Mijn huidige psychiater denkt eerder dat het overeten bij mijn emotieregulatieproblematiek hoort. Ik heb voor de eetbuien ooit hulp van een diëtist gehad maar dit werkte niet.

Ik heb ook veel angsten en pieker erg veel. Met periodes ben ik erg somber. De psycholoog van het Radboudumc stelde zelfs een terugkerende depressie vast.

Ik heb niet echt een specifieke behandeling voor mijn problemen gehad in de kliniek. Ik verbleef namelijk op een langdurige-zorgafdeling waar de meeste mensen een psychotische stoornis (zoals schizofrenie) hebben. Nu ik met mijn man samenwoon, word ik door een FACT-team behandeld. Dit is een team wat mensen met ernstige, langdurige psychiatrische problemen ambulant behandelt en begeleidt, zowel bij crisis als op weg naar herstel.

Een gedachte over “Levensverhaal

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge