Categorie archief: Persoonlijk

Negen jaar

Vandaag is het negen jaar geleden dat ik in crisis belandde. Doordat dit ’s avonds gebeurde en ik uren op het politiebureau heb gewacht op de GGD-arts, crisisdienst en vervolgens tot ik opgenomen kon worden, ben ik feitelijk op 3 november opgenomen. Ik vier mijn opname ieder jaar met een zelfgebakken appeltaart. Omdat er morgen geen tijd is op dagbesteding om hem te bakken, staat hij nu al in de oven. Ik ging er vorig jaar vanuit dat dat de laatste keer zou zijn. Helaas niet dus maar dit jaar ga ik hier weer ten volle vanuit. Vandaag wil ik met jullie het verhaal van mijn crisis delen. Het kan triggerend zijn. Toen ik net opgenomen was, heb ik mijn verhaal al eerder op een oude versie van mijn Engelstalige blog, die ook mijn volledige naam in de URL heeft, geschreven. Ik heb een jaar later waarschijnlijk tevergeefs de ergste details eruit gehaald. Die ga ik nu ook waarschijnlijk niet delen.

Ik was op donderdag 1 november 2007 naar mijn ouders, die toen nog in Apeldoorn woonden, vertrokken. Volgens mij kwam ik alleen maar een vaste telefoon ophalen, want ik was bang voor mobiele telefonie en wilde duseen vast toestel in mijn studentenhok in Nijmegen. Op vrijdag 2 november zou ik weer teruggaan. Ik raakte echter op het station in paniek. De reisassistent van de NS belde de politie en ik werd van het station verwijderd. Ik wilde niet terug naar mijn ouderlijk huis, dus vertrok ik naar het trainingshuis waar ik tot die zomer had verbleven. Ik belde daar mijn begeleider in NIjmegen dat ik niet op tijd terug kon zijn voor haar te zien, omdat ik nog moest zien hoe ik een trein kon krijgen naar Nijmegen als ik niet op het station mocht komen. Toen ben ik weer vertrokken.

Ik heb vervolgens de hele middag door Apeldoorn gezworven. De politie belde een paar keer het trainingshuis, omdat ik voor het politiedossier nog daar ingeschreven stond. Ik kende de weg in de wijk van het trainingshuis maar had geen doel, dus het zag er alsnog uit of ik maar wat zwierf. Op een gegeven moment belde ik mijn begeleider uit Nijegen nog een keer, omdat ik die maand helemaal vergeten was geld van mijn spaarrekening te halen voor de huur. Dat je je dit soort detials nog herinnert! Ik herinner me ook nog dat ik zei dat ik eens wat ging eten (het zal eind van de middag zijn geweest) en inderdaad een frikandel en patatje haalde bij de lokale snackbar. Ik had totaal niet door dat ik er gestoord uitzag zoals ik liep.

Je moet weten dat ik al de hele week erg vaak in paniek en in de war was. Ik heb sinds dat jaar een pesthekel aan de wintertijd, omdat ik precies begon met afglijden naar crisis toen de wintertijd dat jaar inging. De Nijmeegse crisisdienst was die week al minstens drie keer gebeld maar vond me telkens niet “gek” genoeg voor hulp.

Terug naar vrijdag 2 november. Op een gegeven moment was ik weer vlakbij het trainingshuis toen een ex-medecliënt me belde of ik bij haar binnen wilde komen. Dan konden we een oplossing vinden. Zij stelde voor dat ik die nacht bij haar zou slapen en dat we de volgende dag een oplossing zochten. De begeleiders gingen hier echter niet mee akkoord. Niet dat wij het ze gevraagd hadden maar ze hadden natuurlijk door dat ik bij die cliënt nar binnen was gegaan. Zij kwamen melden dat ik weg moest en ik vertrok, ook al hadden ze me nog wat tijd gegeven voor weet ik veel wat.

Ik stapte om naar achteraf bleek 20:01 uur op de bus. Ik was me op dat moment totaal niet bewust van mijn omgeving. Ik sprak de voicemail van mijn voormalig persoonljk begeleider van het trainingshuis in dat ik zelfmoord wilde plegen. Misschien had ik onbewust wel door dat iemand me hoorde. Ik raakte echter volledig in paniek toen ik merkte dat de buschauffeur de politie belde. Hij meldde dat hij rond kwart over acht op het station aanwam – zo weet ik hoe laat ik de bus had bij het trainingshuis. Er zat een vrouw in mijn buurt in de bus, die me probeerde gerust te stellen en me naar buiten hielp bij het station. In mijn herinnering was het nog licht toen de politie me meenam. Dat kan natuurlijk helemaal niet, want begin november is het al om halfzes donker.

Ik kwam op het politiebureau, waar de GGD-arts werd gebeld. Blijkbaar is dat procedure als je niet bekend bent bij de GGZ-instelling. Tjonge, wat was dat een lompe kerel. Hij probeerde me aan mijn verstand te peuteren dat ik mensen verantwoordelijk voor me had gemaakt. Zal best. Nu begrijp ik dit natuurlijk wel maar op dat moment was ik totaal afgestompt. Ik zat zelfs cynische grappen met de politie te maken. Had werkelijk niet door wat ik had gedaan.

Toen de crisisdienst kwam, was ik iets meer bij mezelf. De psychiater en haar medewerkers toonden een stuk meer empathie dan de GGD-arts of de crisisdienst in Nijmegen. Ik kon ze op dat moment ook uitleggen dat de crisis al langer gaande was en waar deze in mijn optiek door kwam. Ik kon echter niet duidelijk maken wat ik wilde dat er gebeurde. Ik wist het ook echt niet, want als ik de Nijmeegse crsideinst moest geloven, waren mijn enige opties naar huis of flink onder de pillen half in de swpareer. De psychiater stelde na wat overleg voor dat ik opgenomen zou worden. Ze had me het liefst op een open afdeling maar die was vol, dus werd het de gesloten. Ik ging akkoord. Het was op dat moment voor de psychiater al duidelijk dat het niet even een weekje uitrusten en dan weer naar huis werd, want er moest echt een blijvende oplossing komen. Dat die er na negen jaar nog niet is, wist zij natuurlijk niet.

Ik heb altjd gezegd dat de appeltaart op het jubileum van mijn opname een cynisch gebaar is. Vanmorgen zij één van mijn activiteitenbegeleiders dat het ook een symbool kon zijn van mijn dankbaarheid dat ik steun mag ontvangen. Dit vind ik wel mooi. Ik ben namelij de psychiater van de Apeldoornse crisisdienst eeuwig dankbaar dat ze me niet in die korte tijd dat ze me zag voor borderliner had versleten. Nou is mijn diagnose inmiddels aangepast van volledige borderline naar borderlinetrekken maar ik besef dat ik, als dit toen duidelijk was geweest, niet was opgenomen.

Terugblik op mijn trouwdag

Trouwfoto

Vorige week heb ik niet geblogd. Ik was namelijk weer eens best wel moe en bovendien ging ik donderdag al naar Olburgen. Mijn zus trouwde vrijdag op Texel en daar zijn mijn man en ik die hele dag geweest. Oorspronkelijk begon ik hier aan een beschrijving van de bruiloft van mijn zus en haar vriend. Toen realiseerde ik me dat ik daar maar beter eerst toestemming voor kan vragen aan mijn zus. Ik heb ook nog nooit verteld hoe mijn eigen bruiloft eruit zag. Dat ga ik nu dus doen.

Mijn vriend Jeroen en ik zijn getrouwd op 19 september 2011 in Nijmegen. We trouwden in de Nicolaaskapel op het Valkhof. Geen kerkelijk huwelijk overigens, aangezien zowel Jeroen als ik niet extreem gelovig waren. Ik had mijn oma als getuige. Dat vond ik wel heel mooi, aangezien ze ook getuige is geweest bij de bruiloft van mijn ouders. Jeroen had een goede vriend als getuige.

Voor de ceremonie kwam mijn zus naar de instelling in Nijmegen waar ik toen verbleef om me op te tutten. Vond ik best lastig. Ik had met een verpleegkundige de trouwjurk uitgezocht – een zwarte, want ik was en ben dol op zwart. Ik droeg ook een goudkleurige omslagdoek en bijpassende diadeem.

’s Ochtends had ik op de afdeling mijn aanstaande trouwerij gevierd. Ik kreeg een droptaart die de verpleging en een paar cliënten samen in elkaar gezet hadden. Ik kreeg ook een paar grappige gedichtjes. Ik had in die tijd de diagnose meervoudige persoonlijkheid of dssociatieve identiteitsstoornis (DIS). Eén van de verpleegkudnigen dichtte daarom:

Met die DIS en met dat trouwen
Heeft Jeroen straks een hele harem vrouwen

Dat vond ik wel heel leuk. De droptaart, gemaakt met mijn favoriete zoete dropjes van de Aldi (ja, die in kilozakken), heb ik overigens bijna helemaal in mijn eentje opgegeten.

Eén van de zussen van Jeroen reed ons in haar auto naar het Valkhof. Daar stonden een oom en tante me onverwacht op te wachten. Die waren niet uitgenodigd maar ik was toch blij dat ze er waren en er was plek zat in de kapel. We hadden namelijk maar iets van vijftien gasten: onze ouders, zussen en aanhang, opa en oma van Jeroen en mijn oma en die vriend van Jeroen.

De ceremonie was mooi. IK kan me alleen het muziekstuk wat speelde bij binnenkomst niet meer voor de geest halen. Het was een klassiek stuk wat Jeroen blijkbaar mooi vond. Hij zal het me van tevoren heus hebben laten horen en achteraf heeft hij het nog wel eens laten horen maar toen herkende ik het niet.

We hadden een degelijke, vermoedelijk katholieke trouwambtenaar. Wij hadden hem niet zelf uitgekozen maar we hadden er wel geluk mee. Jeroen, die in die tijd voor het CDA was, grapte dat we de enige CDA-trouwambtenaar van Nijmegen getroffen hadden. Hij hield een mooi praatje en vervolgens gaven we elkaar het jawoord. De trouwambtenaar had bedacht dat de oma’s de ringen mochten geven om te wisselen. Dit vond ik supermooi. Omdat mijn oma al ietwat vergeetachtig was, raakte ze een beetje in de war toen de ambtenaar suggereerde dat Jeroen nou ook haar kleinkind was. Het kwam echter allemaal goed.

Na de ceremonie dronken we nog wat ik geloof ergens aan de Waalkade of zo. Geen idee eigenlijk, want ik werd maar gewoon een café binnengetrokken. We waren namelijk nog te vroeg voor het eten. Het diner deden we in het Vlaams Arsenaal. Hier kun je een drie-gangenverrassingsmenu krijgen. Jeroen en ik waren toen allebei vegetariër. Dat wil zeggen, hij was het echt en ik deed een poging. We hadden dus voor alle gasten het vegetarische verrassingsmenu besteld. Veel mensen waren er erg tevreden over. Zonder dat ik het wist, had Jeroen aan de kok gevraagd of hij een appeltaart als toetje wilde maken, omdat ik daar dol op ben. We kregen dus een geweldig lekkere appeltaart met bruidspaartje erop. Ik durfde hem alleen niet aan te snijden, dus stond maar een beetje dom te kijken toen Jeroen hem aansneed.

Mijn zus hield een geïmproviseerde speech tijdens het eten. Die was echt grappig. Zo vertelde ze over de verhalen die ik verzon als kind: dat we met de poppen in het “vakantiehuisje” (de gang) naar Costa Rica gingen. Een paar weken terug heb ik haar hierover gecorrigeerd: twee van de PlayMobilpoppetjes kwamen uit Costa Rica maar met de poppen gingen we naar Suriname. Ik weet niet eens of ik toen wist waar die landen lagen en mijn zus, die twee jaar jonger is, wist het zeker niet.

Terugblik #3: bodylotion, huisarts en vier nachten thuis

Het is alweer anderhalve maand geleden dat ik een terugblik postte. Vandaag kun je lezen over mijn pogingen tot het maken van een bodylotion en over mijn vier nachten thuis.

Ik ben dus al een tijd bezig met het proberen te maken van een bodylotion. Van alles ging eraan mis. Eerst vergat ik dat het water wat erin moet, ook verhit moet worden. Toen vergat ik het conserveermiddel, gebruikte ik een slecht excuus voor een emulgator en toen ik dacht alles eindelijk begrepen te hebben, was er nog één ding: ik was zo stom gewoon met een lepel te roeren i.p.v. met een mixer te mixen. Toen mijn eerste bodylotion een succes was, wilden gelijk een paar verpleegkundigen er ook één. Die heb ik vandaag gemaakt. Een post met instructies volgt nog.

Overigens heb ik denk ik alweer een maand geleden ook het volledige recept van de geitenmelk-honingzeep waar ik vorige maand al over schreef nagemaakt.

Goudkleurige en oranje geitenmelkzeep met honing

Verder zijn er, zoals ik in mijn dankbaarheidslijstje al schreef, sinds een paar weken twee stagiaires op de dagbesteding. Dit betekent niet alleen dat er meer tijd is om mij te helpen met zeep en andere verzorgingsproducten te maken maar ook dat we vaker kunnen wandelen. Ik ga dus weer bijna elke week op vrijdagochtend naar de markt voor croissantjes. Vorige week waren ze helaas al uitverkocht maar vandaag waren ze er nog.

Afgelopen maandag waren mijn man en ik vijf jaar getrouwd. Mijn man had deze week vakantie van zijn werk. We grepen deze combinatie van gelegenehden aan om mij wat langer thuis te laten zijn. Eerst wou ik een hele week thuis zijn maar dat had ik te laat bedacht om het met de medicatie nog te kunnen regelen. Ik bleef dus van zaterdag tot woensdag thuis. Zaterdagavond hebben we door mijn schoonvader zelf gebakken pizza gegeten. Mijn schoonouders stelden toen voor dat wij maandag ergens op hun kosten uit eten konden gaan. Niet dat we anders niet uit eten waren gegaan maar toch heel leuk!

Zondag gingen we een rodnje rijden. Nou ja, rondje? We reden via Duitsland en Limburg naar Brabant. Toen stelde mijn man voor om ook nog “even” door naar België te rijden. Ik speelde voor navigatie maar kon dat niet zo goed, want ergens in de buurt van Eindhoven (dacht ik) bleek het nog een uur rijden te zijn naar de grens. Toen zijn we toch maar weer via Limburg en Duitsland teruggereden. Wel een andere route maar we wilden niet over Nijmegen, omdat we daar maandag al heen zouden gaan. We hebben in Kevelaer een schnitzel met enorme hoeveelheid friet gegeten. Er hing aan de kerk daar echt een enorm portret van de paus. Ik wist wel dat Kevelaer een bedevaartsoord is maar toch verbaasde dit mij.

Maandag gingen we dus naar Nijmegen. We gingen eerst de stad in. Ik kocht bij de Xenos wat flesjes voor mijn bodylotions en bij The Body Shop ook nog wat spullen. Hier schrijf ik later nog over. Hierna gingen we uit eten bij mijn favoriete restaurant, De Dromaai. Ik nam zoals altijd de gemarineerde kalkoenspies met friet. Helaas was de pittige pepersaus uit het assortiment maar de “chittige pilisaus” was ook lekker.

Dinsdag was ik al aardig moe. We reden toen naar een heuvelachtig gebied tussen Kilder en Zeddam. Daar hebben we even gewandeld maar ik vond hier weinig aan.

Woensdag ben ik weer teruggegaan naar Wolfheze. Ik had toen een gesprek met mijn psycholoog. Dat leverde me weinig op. Ik had ook naar de huisarts gemoeten, omdat ik ondanks medicatie toch last blijf hoduen van brandend maagzuur. Mijn medicatie was een pa ar weken terug veranderd van eenmaal daags 40mg pantoprazol naar tweemaal daags 20mg. Het idee was dat ik mijn 40mg altijd ’s ochtendds nam en vooral ’s avonds last had van maagzuur, dus als we de dosis zouden verdelen, zou dit misschien helpen. Helaas niet. Ik moest vandaag bloed laten prikken. Dit was onder andere voor iets met mijn maag maar ook voor leverfunctie en nog iets. Ik weet niet waarom het moest. Hopen op een goede uitslag.

Wat ik vroeger wilde worden #30DayBlogChallengeNL

Het is weer tijd voor een onderwerp uit de #30DayBlogChallengeNL. Dit keer schrijf ik over wat ik vroeger wilde worden. Ik heb hiermee een aantal onderwerpen overgeslagen. Op sommige kom ik later nog terug.

Toen ik in de kleuterklas zat, gingen we een keer bij een “waarzegster” langs. Je kent het wel, de juf van groep vier met een glazen bol die vraagt wat je later wilt worden en op basis daarvan een “voorspelling” doet. Echt stereotiep wilden alle meisjes prinses worden. IK herinner me niet meer wat ik toen zei dat ik wilde worden.

Vanaf het moment dat ik kon schrijven, wilde ik echter schrijfster worden. Mijn ouders zijn best wel no-nonsense en ik leerde hierdoor al heel jong dat je van schrijven alleen niet kan leven. Toch was schrijfster jarenlang wat ik zei dat ik wilde worden. Ik wilde natuurlijk als kind altijd kinderboeken schrijven, want ik kende niks anders. Als puber wilde ik tienerverhalen schrijven. Ik was een enorme fan van Caja Cazemier. Ik heb al haar boeken van tot 2000 gelezen en plagieerde ze vrolijk in mijn eigen verhaaltjes.

Vanaf dat ik een jaar of elf was, wist ik zeker dat ik later naar de universiteit zou gaan. Niet dat dat me daarvoor niet duidelijk was maar ik was me er nooit zo sterk bewust van. Ik heb op de vakantie op Vlieland toen ik twaalf was, vrolijk staan verkondigen aan iedereen dat ik later Neerlandicus werd. Hoezo nerd?

In het jaar erop wilde ik wiskundige worden, omdat dat mijn lievelingsvak in de brugklas speciaal onderwijs was. Mijn vader is ervan overtuigd dat ik, als ik had kunnen zien, natuur en techniek als profiel had gekozen op de middelbare school. Ik meen inderdaad dat ik één blinde pesoon ken die een halfjaar wiskunde heeft gestudeerd op de universiteit. Toch zou hier denk ik ook als ik kon zien mijn interesse uiteindelijk niet liggen.

Toen ik op mijn dertiende naar het gymnasium ging, bewonderde ik mijn leraressen Nederlands en Latijn. Ik wilde dan ook afwisselend lerares Nederlands of klassieke talen worden. Al langer had ik wel eens een fase gehad waarin ik juf wilde worden maar het idee om docent op een middelbare school te worden, bleef wel lang hangen.

Toen ik eenmaal in de vierde klas gymnasium kwam, had ik inmiddels internet en zo contact met mensen uit Amerika. Zo ontstond het idee dat ik Amerkanistiek wou studeren, aan het eind van mijn studie naar Amerika vertrekken en – vraag niet hoe – nooit meer terug zou keren. Op de Radboud Universiteit kon je in je eerste jaar al kiezen om de Amerikaanse uitspraak te leren bij je studie Engels. Vanaf je tweede jaar kon je dan voor Amerikanistiek gaan. Dit leek me wel wat en ik heb me zelfs aangemeld voor deze studie. Mijn droom was toen – of althans dat dacht ik – om professor te worden in de Amerikaanse studies.

Toen ik in 2005 eindexamen deed, besloot ik toch een tussenjaar te nemen om aan mezelf te werken. Tjdens dit tussenjaar ontdekte ik dat mijn interesse veel meer bij de psychologie lag. Ergens wist ik dat wel, want ik had ooit in de vierde klas een informatiebijeenkomst over pedagogiek en psychologie bezocht en vond dit super interessant. Helaas is psychologie studeren aan de universiteit voor mij om verschillende redenen niet mogelijk. Ten eerste leerde ik tijdens mijn jaar op het hbo, waar ik een oriënterende propedeuse in de psychologische en pedagogigsche studies volgde, dat ik niet bepaald de vereiste communicatieve vaardigehden bezit. Bovendien is als blinde psychologie nogal lastig vanwege het enorme aandeel aan statistiek.

Mijn uiteindelijke keuze wat betreft studie viel op taalwetenschap. Ik wilde daarbij nog steeds richting psycholiguïstiek of taal- en spraakpathologie. Uiteindelijk heb ik deze studie maar twee maanden volgehouden. Op dit moment ben ik gruwelijk blij dat ik geen taalprof ben geworden.

Wat wilde jij vroeger worden?

Verzamelingen en obsessies (fieps) #30DayBlogChallengeNL

Vorige week schreef ik het eerste artikel in de #30DayBlogChallengeNL over dingen waar ik blij van word. Ik schrijf niet over alle onderwerpen maar het volgende onderwerp in de rij sprak me ook aan: verzamelingen en obsessies. Oftewel “fieps” in autismeland.

Ik had als kind de ene na de andere verzameling. Niet eens zo zeer de hype-verzamelingen. Ja, ik had wel flippo’s maar daar deed ik niet echt wat mee.

De grootste verzameling die ik me kan herinneren, was landkaarten. Ik was rond mijn tiende echt helemaal gek van topografie. Ik tekende ook zelf landkaarten. Vooral Italië met de laarsvorm vond ik mooi.

Als klein kind had ik ook een fiep met metroroutes. We woonden in Rotterdam en ik kende alle haltes van de oost-westlijn uit mijn hoofd. Nu ken ik ze niet meer maar ik kan me nog wel de neonverlichte haltenaambordjes voor de geest halen waar de metro na Blaak ondergronds ging. Deze fiep is wel lang bij me gebleven: ook in Apeldoorn en Nijmegen kende ik de bushaltes van lijnen die ik vaker nam uit mijn hoofd. Wat dat betreft is het jammer dat mijn man nu een auto heeft, want we reizen bijna nooit meer met het OV. Niet dat ons dorp OV heeft maar toch.

Sommige autisten hebben één grote fiep die hun hele leven bij ze blijft. Dit zie je bijvoorbeeld bij Temple Grandin met veehouderij. Zij heeft hier haar carrière van weten te maken. Ikzelf heb echter vaak wisselende interesses, die dan echter wel heel intens kunnen zijn. Die obsessie met landkaarten bleef wel een paar jaar, net als die met OV-routes. Sommige van mijn fieps blijven echter maar een paar maanden.

Als ik ergens op aan het fiepen ben, kan ik heel enthousiast worden. Ik ben er dan echt de hele dag en vaak ook nacht mee bezig. Jammer is het wel als de fiep weer overgaat, want dan voel ik me vaak down. Het zou natuurlijk ideaal zijn als ik, als ik ergens niet meer op fiep, dit nog als gewone interesse of hobby kan houden. Dit lukt me soms wel. Vaak is het echter erg zwart-wit: ik ben ergens helemaal obsessief mee bezig of ik doe er (bijna) niks meer mee. Ik hoop niet dat dit bijvoorbeeld ook met het zeep maken gaat gebeuren.

Bij autisme moet een speciale interesse (fiep) ofwel abnormaal zijn in intensiteit of in focus. Met abnormale intensiteit wordt bedoeld dat iemand zoveel tijd en energie in een fiep steekt dat bijvoorbeeld het huishouden of andere verplichtingen eronder gaan lijden. Met abnormale focus wordt bedoeld dat iemand te veel op een bepaald detail is gericht. Ik ben bijvoorbeeld niet geïnteresseerd in het openbaar vervoer in het algemeen maar alleen in het uit mijn hoofd leren van de haltes.

Natuurlijk komen intense interesses ook bij niet-autisten voor. Hypes zijn bijvoorbeeld meestal niet zo aan autisten besteed. Verzamelwoede is ook niet specifiek iets voor autisten. Om als kenmerk van autisme te worden gezien, moet het fiepen iemands dagelijkse functioneren beperken.

Wat is jouw “fiep”?

Terugblik #2: zeepdate, weinig vooruitgang en psycholoog

De afgelopen maand is er veel gebeurd. Tijd dus voor een terugblik! Deze keer schrijf ik onder andere over het zeep maken, de vooruitgang (of gebrek eraan) met betrekking tot het gaan samenwonen met mijn man en een afspraak met mijn psycholoog.

Ongeveer een maand geleden postte ik in de groep Zeepmakers Nederland op Facebook een oproep of er iemand uit mijn buurt komt en met mij thuis zeep wil maken. Ik kreeg al snel een reactie en heb wat met deze vrouw heen en weer geschreven. Uiteindelijk is ze twee weken terug bij mij langs geweest. Het was erg gezellig maar wel vermoeiend. We maakten een lippenbalsem met honing, een suikerscrub en een geitenmelkzeep met honing. De recepten voor de lippenbalsem en zeep hadden we van het blog van YouWish. We hebben de zeep wat simpeler gehouden zonder kleurstof of geurolie. Later heb ik bij de dagbesteding de zeep helemaal volgens recept gemaakt. Hier helaas geen foto van.

Geitenmelk-honingzeep

Twee weken terug werd ik ineens gebeld door de onafhankelijk cliëntondersteuner van MEE Oost dat ik kon gaan kijken bij een dagbesteding in Doetinchem. Ik werd ook gebeld door de sociaal consulent van de gemeente dat ik een gesprek zou hebben met GGnet voor ambulante woonbegeleiding. Als dit allebei beviel, zou de consulent een indicatie kunnen regelen. Helaas liep het niet zo vlot.

Ik ging dus dinsdag 26 juli naar Doetinchem om een dagbestedingslocatie van Siza te bekijken. Deze was gevestigd in het gebouw van de sociale werkplaats. Toen ik er aankwam met de Valys-taxi, moest ik een heleboel gangetjes door om bij de dagbesteding te komen. Er reden daar ook steekwagens en heftrucks en ik werd twee keer bijna omver gereden. Dat gaf al niet zo’n goede indruk. Vervolgens kwamen we in een kantine waar tientallen mensen zaten koffie te drinken. Een cliënt (of tenminste, hij kwam over als een cliënt) probeerde een gesprek met mij aan te knopen. Daar had ik op dat moment geen behoefte aan. Het was bij het atelier van de dagbesteding ook best druk. Ik vond het echt niet fijn.

Mijn schoonmoeder kwam me ophalen en we hebben bij De Gouden Leeuw in Hummelo geluncht. Mijn man zei later: “Doe maar duur!” Het was echter niet mijn idee. Als bedankje gaf ik haar de bovengenoemde geitenmelk-honingzeep.

De volgende dag had ik gesprek met twee mensen van GGnet voor ambulante woonbegeleidng. Dit viel ook erg tegen. Ze kunnen maar tweemaal in de week een uur langskomen en tussendoor kan je ook niet bellen of zo. Ze bleven er maar op hameren dat ik mijn hulpvraag moet kunnen uitstellen en veel alleen moet kunnen zijn en mezelf redden etc. Ook kreeg ik de vraag hoe ik mijn leven over twee jaar voor me zie. Zo’n open vraag, daar kon ik niks mee. Bovendien: ik kan wel mooi mijn leven inrichten en aangeven wat voor hulp ik wil maar als ik toch maar twee uur kan krijgen, wordt dat hem niet. Ik ga mogelijk bij het FACT-team in behandeling. Dit is een ambulant team voor mensen met langdurige, ernstige psychiatrische problemen. Die kunnen wel regelmatig komen en dan zou de woonbegeleiding nog tweemaal per week kunnen komen om het FACT-team te ontlasten.

De indicatie kon dus nog niet afgegeven worden. Afgelopen maandag kreeg ik een telefoontje van de sociaal consulent dat ze de aanvraag voorlopig niet in behandeling kan nemen en ik maar weer contact op moet nemen als er meer duidelijkheid is. Ik vond dit best moeilijk. Dinsdag ging ik namelijk nog kijken bij een andere dagbesteding, ook van Siza maar dan in Zutphen. Deze beviel beter en lijkt wel geschikt.

Dinsdagochtend had ik ook een kort gesprek met mijn psycholoog. Ik vroeg verduidelijking over mijn diagnose, die veranderd is. Ik heb nou ineens geen autisme meer volgens haar. Volgens de verpleging mag men die diagnose niet stellen, omdat het dossier met hetero-anamnese (familieonderzoek) is verdwenen en je zonder zo’n hetero-anamnese geen diagnose van autisme mag stellen. Mijn psycholoog zei echter dat de reden is dat ik als baby een hersenbloeding heb gehad en dat dit autisme uitsluit. Ze mag echter als psycholoog natuurlijk ook geen diagnose van hersenletsel stellen. Nu zit ik dus opgescheept met alleen een diagnose borderline (en aanpassingsstoornis maar daar heb je in de zorg niks aan). Ben hier best wel boos over, want zo kan ik nooit de goede zorg krijgen. De “goede” zorg voor borderline is namelijk zoek-het-maar-uit-en-los-je-eigen-shit-op. Op Facebook kreeg ik op mijn klaagbericht helaas nogal negatieve reacties. Als ik zo boos kan zijn over een gebrek aan diagnose, kan ik ook mijn eigen shit oplossen, bijvoorbeeld.

Mijn psycholoog vond verder dat de onafhankelijk cliëntondersteuner voor meer chaos dan helderheid zorgde. IK ben het hier absoluut niet mee eens. Van mijn afdeling kan immers niemand met me mee naar mijn afspraken voor zorg te regelen en ik kan dat ook niet alleen, dus hoe wou zij het dan oplossen? Aankomende dinsdag heb ik weer een gesprek met haar, mijn maatschappelijk werker en mijn persoonlijk begeleider van de verpleging. Ik hoop dat dat beter gaat.

Over twee jaar

Woensdag had ik een gesprek met twee mensen van GGnet, de psychiatrische instelling in de Achterhoek, voor thuisbegeleiding. Het was geen fijn gesprek. Het blijkt dat zij mij niet voldoende begeleiding konden bieden. Dat wordt dus verder zoeken.

Een vraag die mij gesteld werd, was hoe ik over twee jaar mijn leven zie. Ik heb die vraag vaker gekregen gedurende mijn lange carrière door de hulpverlening. In 2006 antwoordde ik op die vraag dat ik dan zelfstandig zou wonen en studeren. Twee jaar later zat ik op een gesloten afdeling opgenomen.

Een verpleegkundige van mijn afdeling gaf aan dat vragen als “waar sta je over vijf jaar?” bedoeld zijn om mensen hun wilskracht te laten tonen. Het zal wel zoiets van de rehabilitatiebullshit zijn, dat je constant doelen moet hebben voor hoe je vooruit wilt gaan in je leven. Alsof gewoon leven niet genoeg is. Nou had die man van GGnet de indruk dat ik pas eind 2017, als mijn indicatie voor langdurende zorg afloopt, zou gaan samenwonen met mijn man. Misschien bedoelde hij dus hoe ik wil dat mijn leven eruitziet zodra ik bij mijn man woon. Laat ik dus over die vraag eens een blogpost schrijven.

Over twee jaar woon ik bij mijn man. We wonen dan nog in ons huidige huis in Olburgen. Ik hoop namelijk niet dat mijn man binnen twee jaar wil verhuizen, want dan ben ik net een beetje gewend in ons huidige huis. Mijn werkkamer is ingericht (door mijn man denk ik) met de Lundiakast die er nu nog in delen staat, relaxstoel, mijn bureau wat er nu al staat. Waar mijn bureau, wat nu op de afdeling staat, komt te staan, moet ik nog bedenken. In mijn werkkamer vermaak ik me met bloggen, Facebooken en andere computerdingen. Ik hoop dat ik tegen die tijd ook echt mezelf kan vermaken daar, want nu verveel ik me nogal eens als ik thuis achter de computer zit.

Ik ga overdag een aantal dagdelen naar dagbesteding. Hier doe ik creatieve dingen. Ik hoop ergens dat ik daar de zeephobby deels kan uitvoeren, zoals bij mijn hudige dagbesteding bij de afdeling. Als dat niet kan, heb ik een andere hobby gevonden die ik wel daar kan uitvoeren. Dat wordt nog lastig, want ik heb al veel geprobeerd.

Ik ga op zondag regelmatig naar de kerk. Niet elke week, want ik ben liever lui dan vroom. Ik hoop ook dat ik zo wat contacten kan opbouwen in de omgeving. De protestantse kerk is in Steenderen, het grotere dorp verderop. Ik heb echter gehoord dat er ook mensen uit mijn dorp in elk geval ingeschreven staan.

Ik ben over twee jaar psychisch nog steeds redelijk stabiel. Ik zal nog wel hulp nodig hebben als het minder goed gaat. Ik kan me echter overdag redelijk redden. Zo lukt het me dan om zelf ontbijt en/of lunch klaar te maken. Moet ik wel weten waar de cruesli staat, want die zoek ik al elke keer als ik thuis ben. Ik kan ook wat huishoudelijke taakjes zelfstandig uitvoeren.

Barry, de kat, leeft uiteraard over twee jaar nog (hij is dan vijf). Hij is dan ook aan mij gewend en ik aan hem. Ik ben namelijk nu nog vaak erg bang dat hij wegloopt of iets anders doet wat niet mag en weet niet hoe ik hem in het gareel kan houden.

Het belangrijkste is echter dat ik me prettig voel in mijn vel thuis en niet meer het gevoel heb op bezoek te zijn. Het is immers ook mijn huis.

Terugblik #1: verjaardag, zeep maken, psycholoog en Ixta Noa

Ik ben niet erg geïnspireerd vandaag, ook al heb ik jullie nog steeds weinig over mijn verjaardag verteld. Ik schrijf dus vandaag een terugblik. Ik beloof absoluut niet dat ik elke week een “diary” ga posten. Vandaar dat ik het “terugblik” noem i.p.v. “weekoverzicht” of zoiets. Vandaag vertel ik jullie over mijn verjaardag. Ik vertel ook iets over mijn kennismaking bij Ixta Noa en over mijn nieuwe fiep: zeep maken.

Vorige week maandag was ik jarig. De dag zelf was niet zo boeiend. Mijn man kwam me na zijn werk ophalen in de instelling en we reden naar huis. Onderweg stopten we nog bij de “waterkokerwinkel”, alias de MediaMarkt. Ik had namelijk een waterkoker voor mijn verjaardag gevraagd van hem. Mocht er zelf één uitzoeken en ik koos voor de Tefal mini.

In het weekend kwamen mijn zus en haar vriend op zaterdag langs en mijn ouders op zondag. Mijn man en ik wonen pas een dik halfjaar in Olburgen en ze waren er nog niet eerder gewest. Gaf ze dus een rondleiding en ben voor het eerst op de zolder geweest. Dat durfde ik bij de bezichtiging niet, omdat er platen asbest lagen en later is er nooit een reden voor geweest. Tjonge, wat is die zoldertrap steil!

Ik kreeg van mijn zus en haar vriend hele leuke cadeautjes. Ik had iets van The Body Shop gevraagd maar mijn zus bestelt cadeautjes blijkbaar neit online en op Texel hebben ze natuurlik geen Body Shop. Ze vond echter een winkel op het eiland, Texelana, waar men producten gemaakt van schapenwol (van Texelse schapen) vekroopt. Ze verkopen er ook lanoline oftejwel wolvet, een wasachtige stof die vrijkomt bij het wassen van de schapenwol.

Lanoline

Mijn zus wist niet dat ik van plan was zelf bodylotions te gaan maken, waarvoor je wolvet als emulgator gebruikt. Dit was dus een extra toevallig leuk cadeau. Verder kreeg ik een douchegel en shampoo met duindoornextract.

Texelana Douche- en Badschuim

Texelana Shampoo

Zondag kwamen mijn ouders. Ik kreeg van hen een set met twee luidsprekers voor bij mijn computer. Ik had niet gezegd welk model ik wou en deze waren flut. Nou kan het alsnog misgaan als ik wel een specifiek model vraag. Aan mijn schoonmoeder had ik namelijk een keukenthermoeter gevraagd voor het zeep maken en één van De Online Zeepwinkel genoemd. Dat ding bleek echter toch niet te doen wat ik dacht dat het zu doen. Mijn ouders hebben me overigens nieuwe boxen opgestuurd, die het prima doen. Ik vond ineens de piepjes van mijn computer wel erg luid.

Woensdag arriveerde dus mijn starterspakket voor zeep te maken van De ONline Zeepwinkel. Ik heb hier vrijdag een review van geschreven. Ik heb me wel helemaal op het zeep maken gestort. Heb er zondag alweer flink wat geld doroheen gejast aan nieuwe spullen. Toen bleek mijn maatbeker niet helemaal magnetronbestendig en heb ik dus ook maar een glazen maatbeker besteld.

Ander nieuws nu. Ik heb wonesdag mijn psycholoog gesproken. Gaf best wat spanning. Gedoe weer met mijn diagnose. Ik heb borderline en autisme als diagnose maar nu zegt ze weer dat het autisme niet zo duidelijk is. Dat zu kunnen komen doordat dit alleen mag worden vastgesteld middels een heteroanamnese (naastenonderzoek). Niet dat dat niet gebeurd is maar dat dossier is kwijt. Nou, ik durf te wedden dat mijn ouders niet mee willen werken aan nog een onderzoek. Ze hebben dit namelijk al twee keer gedaan. Bovendien heb ik geen zin om het contact tussen mij en mijn ouders door dit gezeik weer op scherp te zetten.

Twee weken terug had ik een telefonisch kennismakingsgesprek voor zelfhulp online van Ixta Noa. Ik kreeg dinsdag te horen dat degene die ik aan de telefoon had, een vriwjilliger voor me had gevonden die mij gaat begeleiden. Ik kreeg toen meer informatie over het systeem en zelfhulp online. Bleek helaas dat de webomgeving die Ixta Noa gebruikt, niet helemaal toegankelijk is. Ik kon er in eerste instantie niks mee. Inmiddels ben ik bij mijn dossier aangeland maar kom nog niet verder. Zou jammer zijn als ik het moet stoppen hierdoor.