Categorie archief: Gezondheid

Wereldprematurendag: leven met “prematurensyndroom”

Vandaag is het wereldprematurendag. Vorig jaar hoorde ik hier voor het eerst over in een groep voor ouders van prematuur geboren kinderen. Vaak ligt de nadruk ook op ouders van baby’s of jonge kinderen. Logisch natuurlijk, want de couveusetijd is heel heftig voor ouders en baby. Ik wil echter benadrukken dat te vroeg geboren kinderen groot worden en sooms leven met de gevolgen van hun vroeggeboorte.

Zelf leef ik nu dertig jaar met “prematurensyndroom”. Deze term werd bedacht op de Engelstalige PREEMIE-CHILD mailing list. Met “prematurensyndroom” wordt en complex van problemen bedoeld die te vroeg geboren kinderen vaker hebben. Vaak zijn deze problemen niet eenduidig te diagnosticeren. Het gaat bijvoorbeeld om kenmeren van autisme, ADHD, leer- en gedragsstoornissen maar wat het precies is, is niet duidelijk. “Prematurensyndroom” kan het gevolg zijn van complicaties in de couveuse, zoals in mijn geval een hersenbloeding en waterhoofd. Dit hoeft echter niet, want ook kinderen zonder deze complicaties, kunnen ontwikkelingsproblemen krijgen.

Sommige aandoeningen die vaker voorkomen bij prematuren, zijn natuurlijk wel duidelijk. Prematurenretinopathie (ROP) kan bijvoorbeeld leiden tot slechtziendheid of blindheid en dit is objectief vast te stellen. De aanwezigheid van deze beperkingen kan echter de diagnostiek van ontwikkelingsproblemen bemoeilijken. Zo loop ikzelf regelmatig tegen het idee aan dat het normaal is voor een blinde om sociaal-emotioneel achter te lopen. Daarnaast speelt mee dat bij de volwassenen van nu op de kindelreeftijd relatief lichte problemen zoals Asperger of ADD niet werden vastgesteld.

Bij mij speelt ook mee dat mijn ouders liever niet hadden dat ik etiketjes kreeg, omdat dit mij zou belemmeren. Mijn vader mailde me een paar maanden geleden, in antwoord op vragen van mij, dat symptomen van Asperger al vroeg duidelijk waren. Hij bestrijdt echter dat dit een “ernstige ziekte” (sic) is. Uiteindelijk duurde het tot mijn twintigste voor ik officieel de diagnose Asperger kreeg. Nu ben ik tien jaar verder en is deze diagnose er weer afgehaald. Ook de ontwikkelingsstoornis NAO die mijn psycholoog naast persoonlijkheidsproblematiek zou vaststellen, is verdwenen. Volgens mijn psycholoog moet men uit de diagnose “congenitale hydrcefalie” maar afleiden dat ik mogelijk neuropsychologische beperkingen kan hebben. Hydrocefalie is waterhoofd. Congenitaal is aangeboren, wat bij mij dus niet klopt. Er staat echter zoveel onzin in mijn behandelplan dat ik deze slak maar spaar.

“Prematurensyndroom” is natuurlijk geen echte te diagnosticeren aanodening. Het punt van deze term is juist om te benadrukken dat er bij te vroeg geboren mensen problemen kunnen spelen die niet altijd helder zijn vast te prikken. Vaak gaat het om meerdere beperkingen bij elkaar, zoals in mijn geval mijn blindheid, prikkelverwerkingsproblemen, moeite met organiseren, emotieregulatieproblemen enz.

Overigens heb ik ook wel gehoord dat persoonlijkheidsstoornissen en andere problemen die pas in de puberteit of later ontstaan, vaker voorkomen bij te vroeg geboren mensen. Zo hebben veel prematuren hechtingsproblemen, die dan weer net niet onder de noemer “hechtingsstoornis” vallen, want drie maanden ziekenhuis is waarschijnlijk niet erg genoeg.

Het idee achter “prematurensyndroom” is zoals ik zei niet om een diagnostische categorie te bedenken maar om te benadrukken dat vroeggeboorte risico’s met zich meebrengt. Het is ook een oproep aan professionals om kinderen en volwassenen met een problematische ontwikkeling serieus te nemen, of ze nou binnen de hokjes passen of niet.

Interessante medische weetjes

Gisteren schreef Hanne een interessante post met gekke biologieweetjes. De meeste kende ik al. Ik kon helaas niet reageren, dus deel ik op mijn eigen blog een aantal weetjes die ik ken.

1. Hanne schrijft dat je doodgaat als je niet droomt. Wist je dat het omgekeerde ook waar is? Er is een ziekte, familiaire fatale insomnia, waarbij mensen niet meer kunnen slapen. Dat wil zeggen, alle slaap behalve de REM-slaap verdwijnt. REM-slaap is het deel van de slaap waarin je droomt. Die mensen dromen zichzelf dus letterlijk dood. Voordat je doodgaat aan deze ziekte, krijg je trouwens allerlei enge psychische verschijnselen, zoals hallucinaties. Niet leuk.

2. Nog één over slaap. De “slaapziekte” kan verwijzen naar twee totaal verschillende ziektes. De Afrikaanse slaapziekte (waar dan weer twee ondersoorten van zijn) is een door de tseetseevlieg verspreide infectieziekte. Afhankelijk van de ondersoort leidt deze ziekte, als deze niet behandeld wordt, binnen enkele maanden tot enkele jaren tot de dood. De andere, minder offciële “slaapziekte” is encefalitis lethargica, een virale infectie van de hersenen. Oliver Sacks schreef hier het later verfilmde boek Awakenings over. De mensen die Sacks behandelde, leefden al veertig jaar met deze ziekte toen hij ze in 1969 een nieuw medicijn gaf.

3. Op het eiland Pingelap in de stille oceaan is bijna 10% van de bevolking volledig kleurenblind (en hierdoor ook slechtziend). Achromatopsie of volledige kleurenblindheid is een recessief overervende aandoening, waarbij dus beide ouders drager moeten zijn om het kind de aandoening te geven. De oorsrpong van de genetische belasting gaat terug tot 1775. Toen doodde een tyfoon bijna de hele bevolking van het eiland. De toenmalige heerser van het eiland was waarschijnlijk drager van het gen. Door inteelt werd een steeds groter aantal mensen drager of kreeg de aandoening.

Dichter bij huis komen inteeltziektes overigens ook voor. Eén op de zeven Volendammers is bijvoorbeeld drager van de ziekte PCH-2. Eén op de 250 kinderen uit Volendam krijgt deze ernstige ziekte, terwijl die in de rest van Nederland maar bij één op de 180.000 voorkomt. Een andere inteeltziekte is de ziekte van Van Buchem. Er zijn maar ongeveer 35 mensen met deze ziekte bekend en die hebben allemaal hun wortels op Urk.

4. Mensen die door bijvoorbeeld een beroerte een beschadiging krijgen in een deel van de pariëtale kwab in de rechterhersenhelft, hebben geen idee meer van de linkerkant van hun lichaam of überhaupt de linkerkant van de wereld om hen heen. Dit heet linkszijdig hemineglect (rechtszijdig kn het in theorie ook voorkomen maar gebeurt nauwelijks). In lichte vormen komt het ook voor, dat mensen veel minder aandacht besteden aan de linkerkant van hun lichaam of de linkerhelft van bijvoorbeeld hun bord eten. Ik heb hier zelf mogelijk in lichte mate last van. Oliver Sacks beschreef echter in zijn boek The man who mistook his wife for a hat een voorbeeld van een vrouw die überhaupt geen idee meer had dat er zoiets als links bestond. Als ze bijvoorbeeld at, at ze maar alleen de rechterhelft van haar bord leeg. Vermoedde ze dat er nog meer lag, dan draaide ze haar rolstoel bijna 360 graden rechtsom tot ze bij de linkerhelft van haar eten kon, waar ze dan weer alleen het rechter deel van opat.

Weet jij nog interessante medische feiten?