Alle berichten van Astrid

Wat doe ik zoal op dagbesteding?

Vorige week deelde ik al hoe mijn ochtendroutine eruitziet op dagen dat ik naar dagbesteding ga. Ik ga elke door-de-weekse ochtend van halfnegen tot twaalf naar dagbesteding. Nou zullen sommigen van jullie zich afvragen wat ik daar zoal uitspook. Vandaag deel ik met jullie wat ik op dagbesteding tot nu toe doe.

Sinds vier weken woon ik zelfstandig met mijn man en ga naar een dagbesteding die eigenlijk voor verstandelijk beperkte mensen is in Zutphen. Daarvoor verbleef ik in een psychiatrische instelling. Hier had ik twee uur in de week vast dagbesteding bij een atelier. De rest van de week kon ik inlopen bij de interne activiteitenbegeleiding (IAB) vlakbij de afdeling. Dit was erg laagdrempelig: je kon er koffie drinken wanneer je wou en hoefde niet per se iets uit te voeren. Je kon hier allerlei creatiefs doen, zoals breien of mandala’s kleuren. We deden echter ook wel eens een spelletje of puzzel. Er mocht van alles en hoefde weinig.

Op het atelier was wel een vast koffiemoment en werd verwacht dat je de rest van de tijd met creatieve activiteiten bezig was. Ik maakte hier zeepjes en kaarsen en soms sieraden.

Nu ga ik dus vijf hele ochtenden per week naar dagbesteding. Hier is ’s ochtends om halfelf een vast koffiemoment en wordt de rest van de tijd wel enige activiteit van je verwacht. Je hoeft echter niet snel te werken of wat ook.

De eigenlijke dagbesteding begint meestal pas rond negen uur. Omdat ik vroeg ben – soms al voor halfnegen -, drink ik vaak nog een kopje koffie van tevoren. De begeleider zit dan vaak wat achter de laptop en hangt om negen uur, soms met hulp van een cliënt, de picto’s op, waardoor de cliënten kunnen zien wat die dag van hen verwacht wordt. Ik moet nog een dagprogramma krijgen.

Ik zit in een groep die vooral inpakwerk, sorteerwerk en dergelijke doet. Zelf begon ik met het inpakken van vakantiesetjes. Dit zijn tasjes met een vaaddoek, vuilniszak, afwasborstel, spons en pakje lucifers, die in huisjes van dingen als Center Parcs klarliggen voor de gasten. Dit vond ik erg moeilijk. Tegenwoordig maak ik vooral papierproppen. Klinkt nutteloos maar ze worden gebruikt om verfblikken mee in te pakken.

Wandelen

’s Middags loopt mijn groep een route met de prikstok om zwerfvuil op te prikken. Aangezien ik dit door mijn blindheid niet kan, werd mij gezegd dat ik dit ook gewoon als een wandeling kan zien. Ik ben er ’s middags echter niet. Gelukkig gaan we ook ’s ochtends wel eens wandelen. De IJssel is op loopafstand en ook is er een winkelcentrum dichtbij. Hier gaan we eens per week boodschappen doen.

Soep maken

Eens per week, op dinsdag, kookt mijn groep soep voor de hele dagbesteding. Ik vind het vaak best leuk om groente te snijden. We maken meestal kippen-, tomaten- of groentesoep. Eens per maand maken we een aparte soep, zoals uiensoep.

De soep wordt bij de lunch opgediend. Aangezien mijn taxi om twaalf uur komt om me weer naar huis te brengen, mag ik meestal van tevoren alvast en kommetje.

Snoezelen

De dagbesteding waar ik heen ga, beschikt over een snoezelruimte. Dit is een ruimte waar mensen kunnen ontspannen met zintuigelijke activiteiten zoasl muziek en lichtjes. Er is ook een waterbed, een ding war je in kan gaan zitten om heen en weer te schommelen, een zitzak en nog veel meer.

Ongeveer een jaar geleden vroeg ik aan mijn psycholoog bij de instelling of ik op de verstandelijk-gehandicaptenafdeling mocht uitproberen of snoezelen iets voor me is. Dit mocht niet, omdat ik het in de thuissituatie niet zou kunnen toepassen en omdat dit alleen voor verstandelijk gehandicapten zou zijn. Ik voelde me dus best opgelaten toen de begeleider van dagbesteding, toen ik een keer onrustig was, me naar de snoezelruimte bracht. Ik vond het echter ook erg fijn. Sindsdien ga ik er bijna elke dag even tien minuutjes heen. Zo ben ik rustiger en kan me beter op de andere activiteiten richten.

Het is nog best wennen om elke ochtend naar dagbesteding te “moeten”. Toch vind ik het al jammer als het door een feestdag een keer niet doorgaat. Het is nog even zoeken welke activiteiten bij mij passen maar dat komt vast wel goed.

Mijn door-de-weekse ochtendroutine

Gisteren en vandaag had ik vrij van dagbesteding. Gisteren was mijn man ook vrij maar vandaag is voor iedereen buiten de (semi-)publieke sector een gewone werkdag. Ik vind het best jammer dat ik vandaag vrij ben van dagbesteding, want zo heb ik niet echt een ritme. Ik was wel om acht uur al wakker maar ben na een tijdje toch weer mijn bed in gekropen.

Vandaag deel ik mijn ochtendroutine op dagen dat ik naar dagbesteding ga. Zie dit als een soort vervolg op mijn post van vorig jaar over mijn routine toen ik nog in de instelling verbleef.

Mijn man moet op dagen dat hij moet werken op zijn laatst om zes uur op. Dit is als het niet druk is op zijn werk en hij dus om acht uur kan beginnen. Op dit moment is het druk op mijn man zijn werk en moet hij vaak om zeven en soms zelfs om zes uur beginnen. Dit betekent dus dat hij nog eerder orp moet. Ik ga natuurlijk niet met hem opstaan maar word meestal wel even wakker.

Mijn wekker gaat om halfzeven. De taxi komt pas om acht uur en dus heb ik meestal zeeën van tijd. Ik bene chter altijd bang dat ik niet op tijd klaar ben als de taxi komt. Bovendien vind ik het fijn om nog even te kunnen computeren voordat ik de deur uit moet.

Ik word meestal al iets voor de wekker wakker en sta dan op. Ik spring dan gelijk onder de douche. Vervolgens kleed ik me aan. Zoals ik vorig jaar al zei, moet ik vaak even checken wat voor weer het wordt. Mijn man doet dit soms de avond tevoren al, dus dan hoef ik het niet meer te doen. Ik ga naar beneden en geef Barry, de kat, te eten. Vaak geeft mijn man hem al een klein beetje voer voordat hij vertrekt. Zeker als hij om zes uur op zijn werk moet zijn, is dit echter al even geleden en staat Barry te bedelen.

Ik kan tegenwoordig zelf yoghurt met cruesli pakken als ontbijt. Soms wordt dit een bende maar meestal gaat het goed. Ik neem ook koffie en vul een fles met anderhalve liter water. Ik heb een bepaalde soort medicatie tegen obstipatie waar je veel bij moet drinken. Ik vergat dit altijd maar sinds ik de waterfles heb, gaat het aardig. Ik neem het betreffende poeder trouwens met multivitaminesap of Dubbelfrisss in. Toen ik nog in de instelling verbleef, had ik een variant die naar sinaasappelsap smaakte (maar dan wel viezer). Daar kon ik wel aan wennen. De variant die ik nu krijg, smaakt op zich nergens naar maar ruikt alsof hij beschimmeld is. Ik wist eerst niet dat je dit middel ook met iets anders dan water kon innemen maar dat kan dus. Mijn andere medicijnen neem ik wel met water in. Ik heb een weekdoos, waar mijn man eens per week mijn medicatie in uitzet. Deze bepaalde doos werkt een stuk hadniger dan de losse doosjes per dag die ik in de instelling had. Dat ligt er vooral aan dat mijn huidige doosjes minder snel opengaan terwijl dat niet moet. Ook zit hier een vaste vakverdeling per innamemoment in, terwijl in die andere de vakjes verschuifbaar zijn. Ik kon daar niet mee overweg en kreeg dus mijn avondmedicatie toen altijd van de verpleging.

Ik poets na het ontbijt mijn tanden. OOk al is mijn man er dan niet om me een schop onder mijn kont te geven, toch denk ik er meestal wel aan. Dan ga ik even achter de computer: mail checken, wat Facebooken en blogposts lezen. Meestal ga ik rond kwart voor acht, tien voor acht naar beneden om mijn spullen te pakken. De taxi komt dus om acht uur. Ik ben dan vaak om halfnegen op dagbesteding. Dat is vroeg, dus ik drink daar nog een kop koffie voor ik aa het werk ga.

Terugblik #8: regelzaken, dagbesteding en naar huis!

Tjonge, ik heb alweer meer dan een maand hier niet geblogd. Er is heel veel gebeurd de afgelopen maand, dus tijd voor een terugblik. 🙂

Mijn ontslagdatum uit de psychiatrische instelling stond al maanden gepland op 1 mei. Er was echter een week tevoren nog niks geregeld wt betreft nazorg. Dit bleek mijn verantwoordelijkheid, want, zoals mijn psycholoog het zei, anders lukt het haar en de maatschappelijk werker altijd om nazorg te regelen. Ze stond er dus in eerste instantie op dat ik gewoon 1 mei weg zou gaan. De woensdag daarvoor had ik mijn “exitgesprek”. Zo noemde ze het echt. Ik ben daar boos uit weggelopen en heb de patiëntenvertrouwenspersoon gebeld. Die kon helaas niks voor me doen. Toen heb ik mijn man en mijn schoonmoeder gebeld. Mijn schoonmoeder kreeg het uiteindelijk voor elkaar dat ik een week uitstel kreeg.

Regelzaken

Vrijdag 28 april had ik mijn intake voor ambulante behandeling bij het FACT-team. Dit ging goed. Ik ging er op dat moment wel enigszis vanuit dat ik de eerste week of weken zonder nazorg zou komen te zitten. Ik zou immers 8 mei met ontslag gaan en 12 mei had ik mijn adviesgesprek voor FACT. De verpleegkundig specialist die mede de intake deed, gaf wel aan dat, als ik dan nog geen dagbesteding had, het FACT in de weer zou gaan met regelen.

De maandag daarop, 1 mei, had ik mijn adviesgesprek van de second opinion bij het Radboudumc. De psycholoog begon met de uitslag: ik heb volgens haar wel autisme. Daarnaast heb ik een depressie en emotieregulatieproblemen. Advies was om te beginnen met emotieregulatietraining, zoals dialectische gedragstherapie. Verder adviseerde ze dat ik training zou krijgen in zelfredzaamheid, zowel zodat ik uiteindelijk met minder zorg toe kan als om mijn depressieve klachten te helpen verminderen. Als laatste adviseerde ze EMDR als behandeling voor een aantal belastende ervaringen.

Wat betreft dagbesteding wedde ik op twee paarden: een centrum van Siza voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en een locatie van Zozijn voor verstandelijk gehandicapten. Van Siza hoorde ik die dag al en ik kon er die donderdag terecht voor een intake. Zozijn had ik gemaild maar ik bleek de manager te moeten bellen. Gelukkig lukte dit dinsdag 2 mei en ook hier kon ik die donderdag terecht.

Dagbesteding

Bij de locatie van Siza had ik twijfels. Ik was hier in augustus vorig jaar al geweest voor een rondleiding en het viel me toen een beetje tegen. Dit werd in de intake niet minder. Toen ik aangaf dat ik ook bij Zozijn zou gaan kijken, gaf de begeleider aan dat dit mogelijk beter zou passen. Als reden noemde ze het feit dat alle cliënten bij die locatie van Siza op latere leeftijd gehandicapt werden en ik hier dus geen aansluiting bij had. Ik had sowieso ook mijn twijfels over de mate van zelfstandigheid die verwacht werd.

Bij Zozijn was men een stuk opener. De manager had alvast bedacht in welke groep ik het beste zou passen. Dit is een groep met hoog niveau cliënten die vooral inpakwerk doen maar ook wel eens wandelen en op dinsdag soep maken. Het inpakwerk leek me erg saai en ook wel lastig met mijn niet heel geweldige motoriek. Het gaat me echter meer om de contacten dan om het werk zelf. Volgens de manager kon ik de week erop al beginnen daar. Wowie, dat zou mooi zijn! Uiteindelijk had dit nog iets meer voeten in de aarde dan de manager dacht, want de sociaal consulent van de gemeente wist van niks. Ze gaf echter toestemming voor vijf dagdelen dagbesteding. Beschikking volgt zo snel mogelijk.

Mijn eerste weken bij de dagbesteding zijn goed bevallen. Het inpakwerk is inderdaad best lastig maar er zijn ook genoeg activiteiten die me wel bevallen. Zo mocht ik a fgelopen week een paar keer naar de sneozelruimte. Vond dit erg fijn.< ?P>

naar huis

Maandag 8 mei was dus mijn officiële ontslagdatum. Ik ging uuiteindelijk al op de zaterdag ervoor, want dan hoefde mijn man me niet meer terug te rijden naar Wolfheze. De eerste weken thuis zijn best aardig bevallen. Beter dan ik had verwacht in elk geval. Mijn man zit met zijn werk best wel in een drukke periode maar het lukt me aardig om de tijd alleen thuis door te komen. Wat dat betreft is het wel fijn dat ik al dagbeseding heb.

Misverstanden over prikkelverwerking

Een paar dagen geleden schreef Mantelmama een interessante post over slaapproblemen door overprikkeling. Zij gaat er in haar post vanuit dat veel mensen (ouders) een redelijke algemene kennis hebben over prikkelverwerking en overprikkeling. Ik hoop dat ouders van kinderen met prikkelverwerkingsstoornissen hier inmiddels aardig wat kennis over hebben. Zelf kom ik echter nog veel misverstanden tegen. Vandaag deel ik er een aantal.

1. Prikkelverwerkingsstoornissen zijn een kinderziekte. Omdat er tegenwoordig steeds meer kinderen gediagnosticeerd worden met ontwikkelingsstoornissen waarbij prikkelverwerking een rol speelt, zoals autisme en ADHD, denken mensen dat volwassenen hier geen last van kunnen hebben. Mis! Autisme, ADHD enz. gaan ten eerste niet over als een kind opgroeit. Ten tweede zijn er ook oorzaken van prikkelverwerkingsproblemen die op latere leeftijd optreden, zoals niet-aangeboren hersenletsel.

2. Prikkelverwerkingsproblemen zijn aanstelleritis. Was dat maar waar! Mensen zonder prikkelverwerkngsproblemen kunnen zich helaas moeilijk voorstellen hoe het is om constant overweldigd te worden. Omdat prikkelverweringsproblemen zich vaak uiten als gedragsprobleen, denken mensen dat het kind (of de volwassene) gewoon eens moet leren dat niet de hele wereld zich aan hem kan aanpassen. Dat is natuurlijk wel zo maar dat moet ieder kind leren, want jonge kinderen zijn van nature best egocentrisch. Overprikkeling is een serieus probleem. Hoewel een persoon hiermee kan leren omgaan, passen veel oudere kinderen en volwassenen met prikkelverwerkingsproblemen zich al heel veel aan. Dan mogen ze best verwachten dat er soms rekenig met ze gehouden wordt. Net alss een ernstige fysieke overgevoeligheid/allergie voor bijvoorbeeld een bepaald voedingsmiddel, is het lijden echt. Oké, je gaat niet dood aan overprikkeling en wel aan een ernstige allergische reactie maar je functioneren wordt wel ernstig beperkt als je overprikkeld bent.

3. Overprikkeling is angst, dus exposure (de persoon toch blootstellen aan de vermeden stimulus) werkt. Ten eerste is er nog niet voldoende bewijs dat exposure werkt bij prikkelverwerkingsproblemen. Ten tweede, voor zover als het wel zou kunnen werken, wordt het vaak verkeerd toegepast. Ik krijg vaak te horen dat ik gewoon moet doorzetten en dat dan mijn “angst” voor bepaalde prikkels overgaat. Exposure bij angststoornissen gebeurt normaal gesproken heel geleidelijk onder begeleiding van een getrainde therapeut. Dan kun je, zelfs al zou het hier om een angst gaan, niet verwachten dat een niet-getrainde professional of ouder dit goed kan toepassen.

Sensorische integratietherapie maakt wel gebruik van het blootstellen aan bepaalde prikkels. Dit gebeurt echter in een gestructureerde, veilige omgeving en onder begeleidng van een speciaal opgeleide ergotherapeut. Ook een “sensorisch dieet” gebruikt prikkels maar daarbij gaat het om prikkels en activiteiten die de persoon kunnen helpen zich beter voelen.

4. Alle mensen met prikkelvewerkingsproblemen zijn snel overprikkeld. Omdat overprikkeling vaak het best te herkennen is, wordt onderprikkeling nog wel eens genegeerd of als iets anders afgedaan, zoals hyperactiviteit of “gewone” verveling. Het wordt ook vaak niet herkend dat mensen zowel last kunnen hebben van over- als onderprikkeling. Dit kan zelfs in hetzelfde zintuig het geval zijn. Sommige mensen hebben een hekel aan lichte aanraking maar vinden het heerlijk om stevig geknuffeld te worden bijvoorbeeld.

5. Je kunt altijd zien of een persoon last heeft van prikkels. Zoals Mantelmama schrijft, zijn er mensen die hun overprikkeling uiten maar ook mensen bij wie dit er later pas uitkomt, bijvoorbeeld als ze moeten slapen. Ook veel mensen die soms hun problemen met prikkels uiten, kunnen zich op andere momenten goed aanpassen. Het kan dan zijn dat je je afvraagt wat er nu zo overweldigend is, terwijl de persoon nog moet ontprikkelen van een overweldigende gebeurtenis eerder op de dag.

6. Er bestaat medicatie tegen overprikkeling, dus een “sensorisch dieet” of begeleiding bij het omgaan met prikels is niet nodig. Ik kan me herinneren dat, toen ik net opgenomen was, ik eens licht geïrriteerd reageerde op het geluid van een elektrische zaag. De verpleegkundige die bij me was, reageerde eveneens geïrriteerd dat ik moest ophouden of een zo-nodigtabletje innemen. Er is niet bewezen dat medicatie daadwerkelijk overprikkeling tegengaat. Natuurlijk is het zo dat bepaalde medicijnen, zoals antipsychotica, dempend werken op het brein. Er wordt echter vooral gekeken naar het effect op gedrag en een persoon die te suf is om te reageren op prikkels, lijkt mogelijk onterecht niet overprikkeld. Los van de vraag of medicatie echt werkt, is mijns inziens medicatie geen vervanging van goede begeleiding. Ik slik al jaren medicatie maar wou serieus dat ik eens geholpen werd bij een goed “sensorisch dieet” te creëren voor mezelf.< ?p>

Al met al is het belangrijk rekening te houden met prikkelverwerking bij kinderen (en volwassenen) met gedragsproblemen. Prikkelverwerkingsproblemen zijn geen aanstelleritis, opstandigheid of angst en mensen kunnen zich er niet zomaar overheen zetten.

Heb jij of heeft jouw kind last van prikkelverwerkingsproblemen?

Lichtpuntjes #1

De afgelopen tijd gaat het niet super. Ik ben erg somber en heb weinig motivatie om wat dan ook te doen. Bloggen schoot er sowieso al maanden zowat bij in, dus dat lukte me zeker niet. Niet verwonderlijk dus dat ik met de #AtoZChallenge op mijn Engelstalige blog al na een dag kapte. De #AtoZChallenge, waar ik in 2015 en 2016 aan meedeed, is een uitdaging waarbij je ielke dag van april behalve zondagen een bericht post volgens de letters van het alfabet. Veel mensen kiezen een thema en ik was zo stom om “ontwikkelingsstoronissen” te kiezen. Tcoh iets te lastig nu ik die diagnose kwijt ben.

Vorige week donderdag postte ik wel een bericht voor een linkparty, de Liked and Loved Linky. Ik noemde deze post op mijn Engelstalige blog “Rays of Sunlight”. Dit inspireerde me om het idee van het schrijven over lichtpuntjes, wat ik op al mijn eerdere Nederlandstalige blogs had, nieuw leven in te blazen. Beetje hetzelfde als een dankbaarheidslijstje maar ik vind “lichtpuntjes” een mooier woord. Helaas was ik de afgelopen week extreem somber. Vandaag is dat beter, dus hier volgen mijn lichtpuntjes van de afgelopen tijd.

I Love Myself Box

I Love Myself Box

Ik was eigenlijk al sinds ik hem in huis kreeg half februari van plan een volledige review van deze box te schrijven maar daar kwam ik niet aan toe. Ten eerste omdat het weken duurde voor ik eraan toekwam er een foto van te laten maken en ten tweede omdat ik nog steeds *schaam* niet alle producten heb uitgeprobeerd. Voor wie hem niet kent, de I Love Myself Box is een gepersonaliseerde verrassingsbox van Huidverzorging Mireille. Je krijgt, als je de box bestelt, een vragenlijst, op basis waarvan Mireille producten die bij je kunnen passen, selecteert. Mijn box is echt super. Ik ontving een handcrème met aardbeiengeur, een Pupa Milano lipgloss, een set gezichtsverzorging, een badbruisbal el een doosje Little Hotties. Little Hotties zijn tere waxmelts, dus super dat die erbij zaten. De bruisbal moet ik wel snel gaan gebruiken, want thuis heb ik geen bad.

Lekker eten

Een paar weken terug besloot mijn man dat de zaterdag voortaan “pizzaterdag” was. Deze week hebben we ons hier niet aan gehouden maar de vorige drie weken wel. We haalden twee keer pizza en één keer smeten we er zelf één in de oven. Onze oven was trouwens kapot maar inmiddels hebben we een nieuwe.

Donderdag kookten een paar patiënten samen met de verpleging spaghetti bolognese voor de afdeling. Dit was ook erg lekker en dan bedoel ik niet alleen in vergelijking tot de kant-en-klaartroep die we normaal krijgen.

Herinrichting keuken en nieuwe vloer boven

Toen we een nieuwe oven kochten, besloten we ook gelijk de keuken opnieuw in te richten. Geen nieuwe apparatuur, behalve die oven dan maar mijn man veprlaatste de koelkast en magnetron. Nu kookt hij geloof ik ook weer elektrisch op ons tweepittertje, wat ooit bedoeld was voor als ik wilde koken. Ik heb het zelf nog niet geprobeerd.

Boven in mijn en zijn werkkamers heeft mijn man nieuwe vloerbedeking gelegd. Nou ja, er lag eigenlijk nog geen vloerbedekking. Nu ligt er mooi laminaat.

Wandelen, boxen en nagels lakken

Afgelopen week was ik dus best somber. Eén van de verpleegkundigen heeft mij toen een paar keer voor een flinke wandeling uitgenodigd. Ik ben dol op wandelen en, al kan ik er op zo’n momnet niet zo van genieten, ik kan er wel mijn energie in kwijt. Dat geldt ook voor boxen. Diezelfde verpleegkundige doet in haar vrije tijd aan boxen en had bedacht dat ze een keer de boxpads voor me zou meenemen. Dit had ze al een paar keer eerder gedaan en afgelopen donderdag nam ze ze weer mee. Lekker rammen op die dingen. zij zorgde ervoor dat ik tegen de pads ramde en niet tegen haar. Overigens leert ze me ook echt wat technieken van boxen. Zo probeerde ik donderdag voor het eerst een upper cut. Best vermoeiend maar heerlijk.

Donderdag had één van de stagiaires van mijn afdeling ook nagellak meegenomen. Ik bijt nagels maar vond het toch wel leuk om even mijn nagels gelakt te hebben.

Het weer

Nou ja, vandaag dan. De afgelopen dagen was het op zich ook niet koud of regenachtig maar vandaag is het echt lekker. Vorige week donderdag, toen het ook zulk mooi weer was, zat ik helaas bijna de hele dag binnen. Ik moest namelijk thuis zijn en was bang dat Barry, de kat, naar buiten zou glippen als ik in de tuin zou gaan zitten. Wel ben ik toen ’s avonds bij mijn schoonouders geweest en heb daar in de tuin gezeten. Ik heb toen ook één van de paarden van mijn schoonfamilie geaaid.

Wat waren voor jou lichtpuntjes de afgelopen tijd?

Terugblik #7: intake second opinion en psychologisch onderzoek

Afgelopen donderdag was het tien jaar geleden dat ik mijn autismediagnose kreeg. Ik heb hier wel bij stilgestaan maar vond het toch moeilijk hier in het openbaar over te schrijven. Ik bedoel, ik heb die diagnose niet meer. Bovendien heb ik het overgrote deel van die tien jaar in een instelling doorgebracht. Dit realiseerde ik me ook met een schok. De tijd vliegt als je ouder wordt.

De afgelopen weken zit er wel enige vooruitgang in. Er is inmiddels een richtdatum vor mijn ontslag uit de psychiatrische instelling bepaald: 1 mei. Niet dat er al iets geregeld is voor nazorg maar oké. Verder had ik 23 februair mijn intakegesprek voor de second opinion over mijn diagnose en afgelopen woensdag een psychologisch onderzoek. Vandaag praat ik jullie hierover bij.

intake

Ik heb mijn second opinion bij het Radboudumc. Bij de intake werd mij verteld dat ik op de goede plek was, want men kon hier zowel kijken naar autisme, hersenletsel als ook naar persoonlijkheidsproblematiek, wat mijn huidige diagnose is. Ik wist dit ergens wel, omdat ik zelf deze instantie had uitgezocht. Toch fijn om bevestiging te krijgen. Tijdens de intake namen we verder mijn levensloop door. Ik legde uit waar ik op verschillende leeftijden tegenaan liep en wat mijn sterke kanten en interesses waren. Het bleek dat de klinisch neuropsycholoog met wie ik het gesprek had, wel aanwijzingen voor autisme ziet. Ik had van tevoren ook al de autismespectrumvragenlijst (ook bekend als AQ-test) ingevuld naast nog wat andere vragenlijsten. Omdat de psych dus aanwijzingen voor autisme zag, kreeg ik voor mijn man en ouders ook een versie voor naasten mee en voor mijn ouders nog enkele andere vragenlijsten. Ik zat erbij toen mijn man de vragenlijst invulde en vond dit best lastig. Denk dat hij me autistischer heeft gescoord dan ik mezelf.

Psychologisch onderzoek

Als vervolg op de intake kreeg ik dus een psychologisch onderzoek. Dit bestond uit vragenlijsten en tests. Een deel van de vragenlijsten kunnen patiënten normaal gesproken zelf op papier invullen maar dit lukt voor mij natuurlijk niet en een computerversie was er niet. Er was bij de intake een stagiaire psychologie aanwezig en die zou met mij de vragenlijsten kunnen invullen. Dit vond ik wel fijn, want als ik ze met een verpleegkudnige of zelfs mijn man zou moeten invullen, zou ik misschien niet eerlijk durven zijn. Een deel van de vragenlijsten kende ik al van eerdere onderzoeken. Zo was er één over hoe je met problemen omgaat. Die hebben we ooit zelfs tijdens mijn hbo-studie in de psychologische richting moeten invullen. Omdat de docent hem wou voorlezen en mijn antwoorden opschrijven en omdat ik wist dat ik geen geweldige copingstijl heb, heb ik dit toen geweigerd. iK scoorde namelijk hoog op vermijding en hij hield een heel verhaal dat je dat soort mensen niet als werknemers wilt hebben.

Verder was er een vragenlijst over iets met herkennen van emoties. Vond ik best confronterend, want ik snap echt niks van nuances in emoties. Dan nog een vage vragenlijst die volgens mij het aandeel systematiseren versus empathiseren (één theorie over autisme) meet. Een vraag was bijvoorbeeld of je aandacht bij het lezen van de krant getrokken wordt door tabellen met informatie, zoals beurskoersen. Nou lees ik nooit de krant maar heb wel ooit een heuse fiep met beurskoersen gehad, zonder overigens het idee te begrijpen. Ik wilde namelijk dat de AEX laag stond, omdat er dan mooie getallen kwamen. Tegenover mijn interesse in getallen en rijtjes ifnormatie staaat echter dat ik er niets mee kan. Ik kan bijvoorbeeld echt geen kasboek bijhouden.

Naast deze vragenlijsten en nog een paar algemene persoonlijkheidsvragenlijsten kreeg ik dus ook tests. Er waren verschillende geheugentaken bij. Eén was echt heel frustrerend. Je krijgt hierbij een lange rij cijfers te horen en moet telkens de laatste twee optellen. Als de rij bijvoorbeeld begint met 5 4 2, is het eerste antwoord negen, dan zes enzovoort. Ik raakte op een gegeven mometn verveeld en afgeleid. Er was ook een taak, die geloof ik iets over taal zegt, waarbij je in één minuut tijd zo veel mogelijk woorden met een bepaalde letter of in een bepaalde categorie (bv. dieren) moet noemen. Bij de dierencategorie flapte ik er als eerste ezel, eekhoorn en bananenspin uit. “Ezel” is mijn mans nickname voor mij als hij mijn autistische identiteit erkent (van ass, de familienaam voor ezels in het Engels, of ASS voor autismespectrumstoornis). “Eekhoorn” is soms een nickname voor hem en “bananenspin” is ons codewoord voor verveling. Na die drie woorden blokkeerde ik vriwel.

Ik kreeg ook wat volgens mij een deel van de WAIS-IV intelligentietest is. Oudere versies van de WAIS bestaan uit een verbaal en een non-verbaal (performaal) deel. Het performale deel is voor mij niet mogelijk, omdat ik blind ben. In de nieuwe WAIS is deze onderverdeling overigens losgelaten maar dat betekent niet dat de non-verbale delen ineens mogelijk zijn. Ik deed het vast wel aardig en had denk ik nog steeds dezelfde sterke kanten (overeenkomsten, rekenen) en zwakkere kanten (begrijpen) als toen ik voor het laatst een intelligentietest kreeg. Toch viel het me tegen, omdat ik toch de ndruk wek een extreem hoog IQ te hebben. Althans, mijn ouders denken er zo over. Volgens mijn moeder wil ik dit gewoon niet weten. Of ze bedoelde dat ik mijn best niet deed, of dat ik mijn prestatie onderschatte, weet ik niet.

Ik kreeg nog één test, die volgens mij gericht is op theory of mind (een soort van inlevingsvermogen wat bij autitische mensen beperkt kan zijn). Die taak vond ik heel frustrerend. Ik vond hem zelfs erger dan de Dewey Story Test, een test voor sociaal inzicht die ik bij een eerder onderzoek kreeg en waarop ik zwaar faalde.

Ik vond voor het eerst dat ik een psychologisch onderzoek onderging, de vragenlijsten het minst erg. Ik bedoel, natuurlijk zijn er wel goede en foute antwoorden, oftewel antwoorden die op een stoornis duiden. Zo’n stoornis gaat echter niet over als ik zou liegen op een vragenlijst. Het lukte me dus om eerlijk te zijn. Ik ben benieuwd wat de uitkomst is.

Psychisch lijden moet veel serieuzer genomen worden

Vandaag schreef Leonie een interessante post over psychisch lijden. Zij vindt dat psychisch lijden veel serieuzer genomen moet wroden en daar ben ik het helemaal mee eens.

De discussie die Leonie beschrijft, begon over euthanasie. Dit is een heel controversieel onderwerp waar ik zelf nog niet over uit ben wat ik ervan vind. De psychiater Bram Bakker schreef ooit een column tegen euthanasie bij psychisch lijden. Hij vond in elk geval toen dat er bij psychisch lijden altijd de mogelijkheid is dat een (nieuwe) behandeling uiteindelijk aanslaat. Natuurlijk, aan terminale kanker ga je binnen enkle maanden dood, dus heb je niet de kans om te wachten op een beter medicijn. Aan de andere kant, moet je als persoon met zeg een zware depressie die niet reageert op zelfs de meest heftige medicatie en elektroshocktherapie, verplicht worden nog bij wijze van spreken twintig jaar te wachten tot er een beter medicijn op de markt komt? Het grootste verschil tussen psychisch en fysiek lijden wat betreft euthanasie, is dat je aan een psychische ziekte niet direct doodgaat.

De discussie ging echter verder. Psychisch lijden zou volgens Leonie haar gesprekspartner meer een keuze zijn dan fysiek lijden. Hier kan ik echt boos om worden. Ten eerste suggereert dit dat er een harde grens is tussen geest en lichaam. Dit is onzin. Licht psychisch lijden reageert inderdaad het beste op psychologische behandeling. Bij ernstig psychisch lijden is dit niet het geval. Er is niet bewezen dat hierbjj een duidelijk onderscheid is tussen de oorzaken van het psychisch lijden: iemand die zwaar in een depressie valt na een scheiding, heeft meer baat bij medicatie dan bij psychotherapie, terwijl iemand die “zomaar” licht depressief is, meer baat heeft bij psychotherapie. Bij een euthaansiewens die enige kans heeft gehonoreerd te worden, gaat het altijd om zeer zwaar psychisch lijden. Ook moet iemand alle beschikbare behandelingen aangrijpen. Interessant genoeg is dit bij kanker weer niet zo.

Er rust sowieso een enorm stigma op psychisch lijden, los van de discussie over euthanasie. Toen ik in 2007 opgenomen werd in de psychiatrie, kwamen mijn ouders met de arts praten. Ze vertelden hem dat ik al vanaf kinds af aan regelmatig een doodswens had geuit, dus het zal wel niet zo serieus zijn. Ondertoon: als ik het echt meende, was ik op mijn 21ste wel dood geweest en, als ik het niet echt meende, was het dus een roep om aandacht. Los van het feit dat aandacht een normale mensenlijke behoefte is en “een roep om aandacht” dus helemaal niet zo gek is, zijn er meer oorzaken van terugkerende suïcidaliteit.

Ik heb bijvoorbeeld borderline(trekken). Borderline is een emotieregulatiestoornis, waarbij mensen dus zeer heftige, plotselinge stemmingswisselingen ervaren. Ook al is een emobui bij borderline vaak van korte duur, deze kan als zeer overweldigend ervaren worden. Tien procent van de borderliners overlijdt overigens door zelfmoord. Ook al gaat het dan in veel gevallen om een impulsieve actie, daar heb je in je graf of urn niks aan.

Daarnaast is er bij mij mogelijk sprake van depressiviteit. Ik ben niet ernstig depressief – heb momenteel de diagnsoe depressieve stoornis NAO, omdat ik dus blijkbaar niet aan de criteria van een “gewone” depressie voldoe. Bij depressiviteit speelt vaak dat mensen wel doodsgedachten hebben maar niet de energie hebben om daadwerkelijk zelfmoord te plegen. Mensen lijden echter wel onder die doodsgedachten. Ik tenminste wel: het is niet leuk om geregeld aan de dood te denken (en dan heb ik nog relatief lichte klachten). Voor mensen met een zware depressie kan de gedachte aan de dood constant zijn. Overigens kan, door de manier waarop antidepressiva werken, iemand kort na het starten met medicatie juist zelfmoord plegen. Dit is geen onwil om de mdicatie zijn werk te laten doen: de medicatie zorgt er eerst voor dat je actiever wordt en daarna pas dat je stemming verbetert. Als je je dus nog steeds depressief voelt maar wel weer energie hebt, is de kans groter dat je naar je doodswens handelt.

Zoals ik al zei, is het voor de persoon zelf echt niet leuk om doodsgedachten te hebben. Je kunt als buitenstaander wel denken dat iemand jou hiermee wil belasten maar hij wordt er zelf het zwaarst door belast. Als ik een knop kon omzetten en geen doodsgedachten meer hebben, zou ik het puur voor mezelf al doen. Ik zou dan ook gelijk mijn andere psychische klachten uitschakelen. Bijkomend fijn dat ik dan niet meer voor stijgende zorgkosten zorg met het instellingsbed wat ik bezet houd.

Omgekeerde bucketlist tag

Vanavond ben ik al twee keer aan een post begonnen maar kon deze niet afmaken. Toch voel ik de behoefte om iets op mijn blog te zetten. Ik vul daarom de omgekeerde bucketlist tag in. Deze gaat erover wat je in je leven al bereikt hebt tot nu toe.

1. Wat is je burgerlijke staat?
Ik ben gehuwd. Op 19 september 2011 trouwden Jeroen en ik. Ik schreef al eerder een terugblik op mijn trouwdag.

2. Heb je gestudeerd?
Ja maar ik heb niks afgemaakt. Ik heb een jaar een oriënterende propedeuse in de psychologische en pedagogische studies gedaan (collegejaar 2006/2007) en in 2007 twee maanden taalwetenschap gestudeerd. Later heb ik nog enkele cursussen op de Open Universiteit gevolgd.

3. Welke landen heb je bezocht?
Daar heb ik ook al eerder over geblogd. Het mooiste land waarheen ik tot nu toe op vakantie ben geweest, was Zwitserland.

4. Wat is je duurste / grootste aankoop?
Onze vorige auto, de Kia Rio. Die heb ik grotendeels betaald en kostte 2250 euro. Aan onze huidige auto, die duurder was, heb ik in de aanschaf niets bijgedragen.

5. Wat heb je ooit gegeten dat je niet snel weer zal eten?
Als er iets “bijzonders” wordt bedoeld (zoals insecten of zo), kan ik niks bedenken. Het eerste wat bij mij opkwam, was zuurkool. Bah, als ik één ding echt niet lust, is het dat wel.

6. Wat heb je als puber gedaan, waar je misschien liever niet meer aan terugdenkt?
Ik was fysiek agressief. Zelf kan ik me dat überhaupt niet herinneren maar mijn ouders hebben dit aan de psycholoog die mijn autismediagnose oorspronkelijk stelde, verteld. Ook liep ik vaak weg van huis. Niet dat ik echt dagen wegbleef. Meestal was ik binnen een paar uur weer terug.

7. Wat is je levensinstelling / motto?
Nou ik ben best wel een pessimist en heb niet echt een inspirerend motto. Ik probeer wel zo veel mogelijk te genieten maar dat lukt lang niet altijd.

8. Waar ben je het meest trots op, op professioneel vlak?
Als er werk wordt bedoeld, heb ik echt niks bereikt. Ik heb namelijk nooit een baan gehad. Ik zeg dus maar het feit dat ik mijn vwo-diploma heb gehaald. Eigenlijk ben ik daar helemaal niet zo trots op. Op mijn Engelstalige blog ben ik wel vrij trots en ook op het feit dat ik dit blog toch redelijk volhoud. Beide zijn echter puur hobby.

9. Noem drie dingen die je hebt gedaan waarvan je verwacht dat niet iedereen dat heeft gedaan.
Drie? Tjonge, ik kan echt alleen maar negatieve dingen bedenken, zoals opgenomen zijn. Oh ja, de enige die nu bij me opkomt, is een stuk gepubliceerd krijgen in een boek. In 2015 kwam Typed Words, Loud Voices onder redactie van Elizabeth Grace en Amy Sequenzia uit. Hier staat van mij een stuk in.

Dit waren alweer de vragen. Als je wilt, mag je natuurlijk deze tag overnemen.

Twaalf tips tegen eetbuien

Vanmiddag ging ik naar de stationswinkel hier in Wolfheze. Een verpleegkundige die nogal into gezonde voeding is, adviseerde me om geen snoep te halen. Gezond eten verkoopt men daar echter niet of is belachelijk duur. Ik wilde dus eerst alleen chips en tomatensoep kopen. Niet dat chips gezond is maar het is tenminste geen snoep. Uiteindelijk nam ik om die verpleegkundige een hak te zetten, ook een zakje snoepkersen mee (want kersen zijn fruit, dus gezond…). Nu zijn we net een paar uur verder en is alles behalve de tomatensoep allang weer op. Hallo eetbui. Om mezelf te motiveren tegen de eetbuien te vechten, zocht ik op internet naar tips tegen eetbuien. Vandaag deel ik een aantal tips die ik vond en tips die ik zelf als nuttig ervaar.

1. Denk in termen van wat mag, niet in termen van wat niet mag. Deze tip kwam ik tegen en vind ik heel mooi. Vaak word ik heel opstandig als iemand zegt dat ik beter niet kan snoepen. Dit zie je hierboven al: om de verpleegkundige die mij waarschuwde, te plagen, kocht ik snoep. Natuurlijk mag ik niet elke dag een zak chips leeg eten maar het is beter om hier niet op te focussen. Je kunt je in plaats daarvan focussen op het eten wat je wel elke dag mag eten.

2. Eet voldoende en regelmatig. Een crashdieet is geen oplossing voor een eetprobleem. Ook als je niet bewust aan het diëten bent, kun je toch te weinig eten. Ik had bijvoorbeeld voor de lunch vandaag maar één boterham gegeten, wat echt te weinig is.

3. Je kunt op elk moment van je leven beginnen met een gezonder eetpatroon. Als je een terugslag of zelfs volledige terugval hebt, betekent dit niet dat het “toch geen zin heeft” of “toch al verpest is”. Elke eetbui die je niet hebt, is er één minder.

4. Stel het uit. Een tip die ik ooit tegenkwam als advies om om te gaan met zucht naar verslavende middelen, is “urge surfing”. Het gaat er hierbij om niet te veel aandacht te besteden aan de zucht. Dat betekent niet dat het er niet is of mag zijn maar je moet het ook niet groter maken. Dit betekent ook: negeren in plaats van ertegen vechten. Uiteindelijk zul je misschien wel weer onweerstaanbare eetbuidrang krijgen maar hoe langer je het uitstelt, hoe beter.

5. Weeg jezelf niet (te vaak). Ik merk zelf dat, wat het getal op de weegschaal ook is, ik het altijd wel als een excuus kan zien om een eetbui te houden. Natuurlijk is het belangrijk dat je niet al te zwaar wordt maar dit kun je ook aan je kleding en conditie merken. Focus je trouwens niet op afvallen, want voor veel mensen met een eetprobleem is een focus op gewicht en afvallen een trigger.

6. Laat je gevoel er zijn. Vaak zijn eetbuien een manier om gevoelens te onderdrukken. Dan komen die gevoelens echter vaak dubbel zo hard terug.

7. Zoek een sport of bewegingsactiviteit die bij je past. Ik krijg vaak als tip om te gaan sporten i.p.v. eten. Goed bedoeld natuurlijk maar het moet wel bij je passen. Op de crosstrainer staan, houd ik misschien een kwartier vol en dan gebruik ik het weer als smoes om te mogen eten. Ik vind wandelen, yoga en oefeningen met de fitnessbal of weerstandband veel fijner, zeker als ik eetbuidrang heb. Als ik geen drang heb, wil ik best op die crosstrainer, want het is wel gezond. Het is echter nog beter om een activiteit te vinden die bij me past en die ik langere tijd kan volhouden. Ik zit al maanden na te denken om te gaan zwemmen maar durf dit niet te vragen. We hebben namelijk een zwembad op het instellingsterrein maar hiervoor moet je door je behandelaar worden aangemeld.

8. Zoek positieve, plezierige manieren van afleiding. Ik schreef dit oorspronkelijk als tip hierboven en begon toen over sporten. Veel mensen die aan eetbuien lijden, beleven echter geen plezier aan bewegen. Het is meer iets wat “moet”. Dat klopt ook wel (zoals ik hierboven zei) maar het geeft mij in elk geval niet de euforie die een eetbui geeft. Zoek dus activiteiten die je kunnen afleiden en die tenminste wel een positief gevoel geven. Het kan hierbij dus ook gaan om alleen maar muziek luisteren of een serie bingewatchen.

9. Vier al je overwinningen en besteed niet te veel aandacht aan je terugslagen. Er was een tijd dat ik bijna elke dag eetbuien had. Ik deed mee aan een topic op het forum van Proud2Bme om van eetbuien af te komen maar werd vaak niet gemotiveerd, omdat de teller elke keer weer op “nul dagen eetbuivrij” stond. In plaats daarvan ervaar ik dat het me meer helpt als ik uitgebreid stilsta bij de dagen dat ik eetbuivrij ben en niet te veel aandacht schenk aan mijn terugslagen. Dit betekent niet dat je een dag dat je een terugslag hebt maar gewoon voorbij moet laten gaan – anders was deze post een beetje hypocriet. Maar focus je op het positieve.

Het heeft ook geen zin om je uitgebreid schuldig te gaan voelen over een terugslag. Misschien heltp het je om de volgende keer beter na te denken voor je een eetbui hebt maar de kans is groot dat je jezelf vooral voedt met negativiteit.

10. Geniet van eten. Een kenmerk bij eetbuien is vaak dat je je eten achter elkaar naar binnen werkt zonder het zelfs maar te proeven. Daartegenover staat weer dat sommige mensen eten puur zien als brandstof en daarom niet durven te genieten van (al dan niet gezond) eten. Eetbuivrij zijn betekent niet dat je nooit meer iets lekkers mag maar je moet hier bewust voor kiezen en van genieten. Ook gezond eten mag trouwens lekker smaken, dus veprlicht je niet op een stengel bleekselderij te knagen als je dat niet lust.

11. Hoe om te gaan met eetbuivoedsel? Verschillende strategieën werken voor verschillende mensen. Voor veel mensen werkt het om de ergste binge foods niet in huis te halen. Dit betkeent geenszins dat het “verboden voedsel” is. Als je eenmaal goed naar je lichaam kunt luisteren en merkt dat je gewoon eens zin hebt in voedsel wat anders een binge food zou zijn, kun je dit halen en zonder schuldgevoel ervan genieten.

12. Heb geduld en wees aardig voor jezelf. Ook nu je nog niet (volledig) hersteld bent, ben je goed zoals je bent. Jezelf accepteren zoals je nu bent, is de eerste stap naar verandering.

Heb jij ook last van eetbuien? En zo ja, heb je nog tips om ervanaf te komen?

Leven met meerdere beperkingen: mijn ervaring met de zorg

Een paar dagen geleden schreef Anne van A-typist een interessante post over comorbiditeit, oftewel het hebben van meer dan één aandoening, ziekte of beperking tegelijk en de gevolgen die dit heeft voor de hulpverlening. Ook ik leef met meerdere beperkingen. Op dit moment zijn alleen mijn blindheid en psychiatrische problematiek gediagnosticeerd. Nou valt autisme, wat hiervoor mijn diagnose was, ook officieel onder pscyhiatrische problematiek. Het is echter niet zo dat een diagnose niks uitmaakt. Vandaag deel ik mijn ervaring met de hulpverlening en de regels hieromtrent. Ik schrijf ook over de gevolgen die het feit dat ik meerdere beperkingen heb hierrvoor heeft.

Wet Langdurige Zorg (Wlz)

Ik val momenteel wat betreft het grootste deel van de zorg die ik ontvang onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz). Dit is de opvolger van de AWBZ, die complexe, langdurende zorg in een instelling vergoedt. Alleen als je langdurig (in principe voor de rest van je leven) 24 uur per dag zorg nodig hebt, val je hieronder. Uitzondering op het principe dat de zorg levenslang noodzakelijk moet zijn, is behandeling in een psychiatrisch ziekenhuis die langer duurt dan drie jaar: ook dan val je onder de Wlz. Dit is dus mijn situatie.

In de Wlz is de zorg gebaseerd op zorgzwaartepakketten (ZZP’s), die bepalen hoeveel zorg je krijgt. Het stomme hieraan is dat zorgzwaartepakketten zijn ingedeeld naar primaire aandoening of instelling waar je zorg ontvangt. Ik val dus onder GGZ. Mijn indicatiebesluit vermeldt mijn visuele beperking wel maar hier wordt voor zover ik weet geen rekening mee gehouden bij het bepalen van de zorgzwaarte. Ik vroeg ooit of mijn indicatie eens kritisch bekeken kon worden, omdat ik vond dat ik te weinig zorg geïndiceerd had. Dit kon niet, want bij de twee hogere ZZP’s in de GGZ moest mijn psychiatrishce aandoening veel ernstiger zijn of moest ik bedlegerig zijn. Had ik een ZZP uit de groep visueel gehandicapten gekregen, dan had ik vanwege mijn psychiatrische problematiek wel een hogere indicatie kunnen krijgen en had ik bovendien permanent onder de Wlz kunnen vallen. Ik verblijf echter in een psychiatrisch ziekenhuis, dus moet mijn ZZP op psychiatrische grondslag zijn gebaseerd. Ik raak hierdoor ook eind 2017 mijn indicatie kwijt. Nou wou ik toch al bij mijn man gaan wonen maar toch. Overigens is psychiatrie geen grondslag meer voor de Wlz als je beschermd wilt gaan wonen, in tegenstelling tot alle andere soorten aandoeningen.

Zorgverzekeringswet

Als ik wegga uit de psychiatrische instelling, valt mijn psychiatrische behandeling onder de zorgverzekeringswet (Zvw). Hier speelt het probleem niet zo zeer dat ik ook nog blind ben. Immers, een psychiatrische behandeling is hetzelfde voor iemand die blind is als voor iemand die kan zien. Er speelt hier echter het feit dat de behandeling die je krijgt, is gebaseerd op diagnose-behandelcombinaties (DBC’s). Ik weet niet precies hoe het werkt en of je ook meerdere DBC’s kunt hebben als je meerdere aandoeningen/diagnoses hebt. Als je bij verschillende instanties in behandeling bent, kan dit wel. Zo kun je bij een centrum voor eetstoornissen in behandeling gaan voor bijvoorbeeld anorexia, terwijl je tegelijk voor bijvoorbeeld een depressie bij een andere instelling in behandeling kunt zijn.

Het probleem met DBC’s is dat voor sommige stoornissen een behandeling niet vergoed wordt. Zo ben ik in 2007 opgenomen met de diagnose aanpassingsstoornis. Sinds 2012 is behandeling ovor deze stoornis uit het basispakket geschrapt. Ook moest mijn psycholoog een diagnose op as I stellen (alles wat geen persoonlijkheidsstoornis is) zodat ik opgenomen kon zijn.

Ik ben het, zoals ik al eerder gezegd heb, niet eens met mijn diagnoses. Naast bevestiging dat ik mijn problemen niet verzin om zorg bij mensen op te roepen, gaat het er in mijn geval ook om dat ik meen de juiste zorg te kunnen krijgen op basis van wat ik denk dat de juiste diagnose is: autisme. Ik vrees dat met de diagnose afhankelijke persoonlijkheidsstoornis, ik niet de juiste zorg kan krijgen zelfs al zou het FACT-team waar ik in behandeling ga welwillend zijn.

Ook hulp van Visio of Bartiméus, de Nederlandse instellingen voor visueel gehandicapten, wordt sinds 2015 vergoed vanuit het basispakket. Ik zit nog te twijfelen of ik van Bartiméus hulp wil van een ergotherapeut bij het aanleren van trucjes om thuis zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven. Het probleem is hier dat niemand weet waardoor mijn beperkingen op dit gebied worden veroorzaakt: is het mijn blindheid, is het mijn moeite met overzicht houden of mijn lichte motorische beperking (die beide niet gedocumenteerd staan) of is het mijn afhankelijke stoornis? Nu gaat men van dat laatste uit en schijnbaar is de behandeling daarvoor gewoon een schop onder je kont.

Wmo

In de Wmo 2015 (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) gaat de gemeente over het al dan niet vergoeden van begeleiding, dagbesteding en andere maatschappelijke zorg. Hier ben je dus overgeleverd aan het beleid van je gemeente en de inschatting van de sociaal consulent die de indicatie stelt. Er zijn echter geen strenge eisen wat betreft diagnose. Ik had, tot mijn dossier werd gesloten omdat het allemaal te lang duurde, ook een goede sociaal consulent die meedacht over mijn situatie. Zo stelde ze voor dat ik bij dagbesteding voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel ging kijken. Ik heb die diagnose formeel niet, dus het is nog maar de vraag of ik uiteindelijk hier terecht kan.

Conclusie

In deze post focuste ik me op de regelgeving rond hulpverlening. Wat Anne zegt, dat je voor je ene beperking geen hulp kunt krijgen in verband met je andere beperking, heb ik ook ervaren. Dit komt deels door het feit dat diagnoses en grondslagen de zorg in de Zvw en Wlz dicteren in plaats van iemands persoonlijke situatie. Het is echter deels ook gewoon een kwestie van onwil van de kant van de zorgverleners als je het mij vraagt.