Maandelijks archief: maart 2017

Terugblik #7: intake second opinion en psychologisch onderzoek

Afgelopen donderdag was het tien jaar geleden dat ik mijn autismediagnose kreeg. Ik heb hier wel bij stilgestaan maar vond het toch moeilijk hier in het openbaar over te schrijven. Ik bedoel, ik heb die diagnose niet meer. Bovendien heb ik het overgrote deel van die tien jaar in een instelling doorgebracht. Dit realiseerde ik me ook met een schok. De tijd vliegt als je ouder wordt.

De afgelopen weken zit er wel enige vooruitgang in. Er is inmiddels een richtdatum vor mijn ontslag uit de psychiatrische instelling bepaald: 1 mei. Niet dat er al iets geregeld is voor nazorg maar oké. Verder had ik 23 februair mijn intakegesprek voor de second opinion over mijn diagnose en afgelopen woensdag een psychologisch onderzoek. Vandaag praat ik jullie hierover bij.

intake

Ik heb mijn second opinion bij het Radboudumc. Bij de intake werd mij verteld dat ik op de goede plek was, want men kon hier zowel kijken naar autisme, hersenletsel als ook naar persoonlijkheidsproblematiek, wat mijn huidige diagnose is. Ik wist dit ergens wel, omdat ik zelf deze instantie had uitgezocht. Toch fijn om bevestiging te krijgen. Tijdens de intake namen we verder mijn levensloop door. Ik legde uit waar ik op verschillende leeftijden tegenaan liep en wat mijn sterke kanten en interesses waren. Het bleek dat de klinisch neuropsycholoog met wie ik het gesprek had, wel aanwijzingen voor autisme ziet. Ik had van tevoren ook al de autismespectrumvragenlijst (ook bekend als AQ-test) ingevuld naast nog wat andere vragenlijsten. Omdat de psych dus aanwijzingen voor autisme zag, kreeg ik voor mijn man en ouders ook een versie voor naasten mee en voor mijn ouders nog enkele andere vragenlijsten. Ik zat erbij toen mijn man de vragenlijst invulde en vond dit best lastig. Denk dat hij me autistischer heeft gescoord dan ik mezelf.

Psychologisch onderzoek

Als vervolg op de intake kreeg ik dus een psychologisch onderzoek. Dit bestond uit vragenlijsten en tests. Een deel van de vragenlijsten kunnen patiënten normaal gesproken zelf op papier invullen maar dit lukt voor mij natuurlijk niet en een computerversie was er niet. Er was bij de intake een stagiaire psychologie aanwezig en die zou met mij de vragenlijsten kunnen invullen. Dit vond ik wel fijn, want als ik ze met een verpleegkudnige of zelfs mijn man zou moeten invullen, zou ik misschien niet eerlijk durven zijn. Een deel van de vragenlijsten kende ik al van eerdere onderzoeken. Zo was er één over hoe je met problemen omgaat. Die hebben we ooit zelfs tijdens mijn hbo-studie in de psychologische richting moeten invullen. Omdat de docent hem wou voorlezen en mijn antwoorden opschrijven en omdat ik wist dat ik geen geweldige copingstijl heb, heb ik dit toen geweigerd. iK scoorde namelijk hoog op vermijding en hij hield een heel verhaal dat je dat soort mensen niet als werknemers wilt hebben.

Verder was er een vragenlijst over iets met herkennen van emoties. Vond ik best confronterend, want ik snap echt niks van nuances in emoties. Dan nog een vage vragenlijst die volgens mij het aandeel systematiseren versus empathiseren (één theorie over autisme) meet. Een vraag was bijvoorbeeld of je aandacht bij het lezen van de krant getrokken wordt door tabellen met informatie, zoals beurskoersen. Nou lees ik nooit de krant maar heb wel ooit een heuse fiep met beurskoersen gehad, zonder overigens het idee te begrijpen. Ik wilde namelijk dat de AEX laag stond, omdat er dan mooie getallen kwamen. Tegenover mijn interesse in getallen en rijtjes ifnormatie staaat echter dat ik er niets mee kan. Ik kan bijvoorbeeld echt geen kasboek bijhouden.

Naast deze vragenlijsten en nog een paar algemene persoonlijkheidsvragenlijsten kreeg ik dus ook tests. Er waren verschillende geheugentaken bij. Eén was echt heel frustrerend. Je krijgt hierbij een lange rij cijfers te horen en moet telkens de laatste twee optellen. Als de rij bijvoorbeeld begint met 5 4 2, is het eerste antwoord negen, dan zes enzovoort. Ik raakte op een gegeven mometn verveeld en afgeleid. Er was ook een taak, die geloof ik iets over taal zegt, waarbij je in één minuut tijd zo veel mogelijk woorden met een bepaalde letter of in een bepaalde categorie (bv. dieren) moet noemen. Bij de dierencategorie flapte ik er als eerste ezel, eekhoorn en bananenspin uit. “Ezel” is mijn mans nickname voor mij als hij mijn autistische identiteit erkent (van ass, de familienaam voor ezels in het Engels, of ASS voor autismespectrumstoornis). “Eekhoorn” is soms een nickname voor hem en “bananenspin” is ons codewoord voor verveling. Na die drie woorden blokkeerde ik vriwel.

Ik kreeg ook wat volgens mij een deel van de WAIS-IV intelligentietest is. Oudere versies van de WAIS bestaan uit een verbaal en een non-verbaal (performaal) deel. Het performale deel is voor mij niet mogelijk, omdat ik blind ben. In de nieuwe WAIS is deze onderverdeling overigens losgelaten maar dat betekent niet dat de non-verbale delen ineens mogelijk zijn. Ik deed het vast wel aardig en had denk ik nog steeds dezelfde sterke kanten (overeenkomsten, rekenen) en zwakkere kanten (begrijpen) als toen ik voor het laatst een intelligentietest kreeg. Toch viel het me tegen, omdat ik toch de ndruk wek een extreem hoog IQ te hebben. Althans, mijn ouders denken er zo over. Volgens mijn moeder wil ik dit gewoon niet weten. Of ze bedoelde dat ik mijn best niet deed, of dat ik mijn prestatie onderschatte, weet ik niet.

Ik kreeg nog één test, die volgens mij gericht is op theory of mind (een soort van inlevingsvermogen wat bij autitische mensen beperkt kan zijn). Die taak vond ik heel frustrerend. Ik vond hem zelfs erger dan de Dewey Story Test, een test voor sociaal inzicht die ik bij een eerder onderzoek kreeg en waarop ik zwaar faalde.

Ik vond voor het eerst dat ik een psychologisch onderzoek onderging, de vragenlijsten het minst erg. Ik bedoel, natuurlijk zijn er wel goede en foute antwoorden, oftewel antwoorden die op een stoornis duiden. Zo’n stoornis gaat echter niet over als ik zou liegen op een vragenlijst. Het lukte me dus om eerlijk te zijn. Ik ben benieuwd wat de uitkomst is.

Psychisch lijden moet veel serieuzer genomen worden

Vandaag schreef Leonie een interessante post over psychisch lijden. Zij vindt dat psychisch lijden veel serieuzer genomen moet wroden en daar ben ik het helemaal mee eens.

De discussie die Leonie beschrijft, begon over euthanasie. Dit is een heel controversieel onderwerp waar ik zelf nog niet over uit ben wat ik ervan vind. De psychiater Bram Bakker schreef ooit een column tegen euthanasie bij psychisch lijden. Hij vond in elk geval toen dat er bij psychisch lijden altijd de mogelijkheid is dat een (nieuwe) behandeling uiteindelijk aanslaat. Natuurlijk, aan terminale kanker ga je binnen enkle maanden dood, dus heb je niet de kans om te wachten op een beter medicijn. Aan de andere kant, moet je als persoon met zeg een zware depressie die niet reageert op zelfs de meest heftige medicatie en elektroshocktherapie, verplicht worden nog bij wijze van spreken twintig jaar te wachten tot er een beter medicijn op de markt komt? Het grootste verschil tussen psychisch en fysiek lijden wat betreft euthanasie, is dat je aan een psychische ziekte niet direct doodgaat.

De discussie ging echter verder. Psychisch lijden zou volgens Leonie haar gesprekspartner meer een keuze zijn dan fysiek lijden. Hier kan ik echt boos om worden. Ten eerste suggereert dit dat er een harde grens is tussen geest en lichaam. Dit is onzin. Licht psychisch lijden reageert inderdaad het beste op psychologische behandeling. Bij ernstig psychisch lijden is dit niet het geval. Er is niet bewezen dat hierbjj een duidelijk onderscheid is tussen de oorzaken van het psychisch lijden: iemand die zwaar in een depressie valt na een scheiding, heeft meer baat bij medicatie dan bij psychotherapie, terwijl iemand die “zomaar” licht depressief is, meer baat heeft bij psychotherapie. Bij een euthaansiewens die enige kans heeft gehonoreerd te worden, gaat het altijd om zeer zwaar psychisch lijden. Ook moet iemand alle beschikbare behandelingen aangrijpen. Interessant genoeg is dit bij kanker weer niet zo.

Er rust sowieso een enorm stigma op psychisch lijden, los van de discussie over euthanasie. Toen ik in 2007 opgenomen werd in de psychiatrie, kwamen mijn ouders met de arts praten. Ze vertelden hem dat ik al vanaf kinds af aan regelmatig een doodswens had geuit, dus het zal wel niet zo serieus zijn. Ondertoon: als ik het echt meende, was ik op mijn 21ste wel dood geweest en, als ik het niet echt meende, was het dus een roep om aandacht. Los van het feit dat aandacht een normale mensenlijke behoefte is en “een roep om aandacht” dus helemaal niet zo gek is, zijn er meer oorzaken van terugkerende suïcidaliteit.

Ik heb bijvoorbeeld borderline(trekken). Borderline is een emotieregulatiestoornis, waarbij mensen dus zeer heftige, plotselinge stemmingswisselingen ervaren. Ook al is een emobui bij borderline vaak van korte duur, deze kan als zeer overweldigend ervaren worden. Tien procent van de borderliners overlijdt overigens door zelfmoord. Ook al gaat het dan in veel gevallen om een impulsieve actie, daar heb je in je graf of urn niks aan.

Daarnaast is er bij mij mogelijk sprake van depressiviteit. Ik ben niet ernstig depressief – heb momenteel de diagnsoe depressieve stoornis NAO, omdat ik dus blijkbaar niet aan de criteria van een “gewone” depressie voldoe. Bij depressiviteit speelt vaak dat mensen wel doodsgedachten hebben maar niet de energie hebben om daadwerkelijk zelfmoord te plegen. Mensen lijden echter wel onder die doodsgedachten. Ik tenminste wel: het is niet leuk om geregeld aan de dood te denken (en dan heb ik nog relatief lichte klachten). Voor mensen met een zware depressie kan de gedachte aan de dood constant zijn. Overigens kan, door de manier waarop antidepressiva werken, iemand kort na het starten met medicatie juist zelfmoord plegen. Dit is geen onwil om de mdicatie zijn werk te laten doen: de medicatie zorgt er eerst voor dat je actiever wordt en daarna pas dat je stemming verbetert. Als je je dus nog steeds depressief voelt maar wel weer energie hebt, is de kans groter dat je naar je doodswens handelt.

Zoals ik al zei, is het voor de persoon zelf echt niet leuk om doodsgedachten te hebben. Je kunt als buitenstaander wel denken dat iemand jou hiermee wil belasten maar hij wordt er zelf het zwaarst door belast. Als ik een knop kon omzetten en geen doodsgedachten meer hebben, zou ik het puur voor mezelf al doen. Ik zou dan ook gelijk mijn andere psychische klachten uitschakelen. Bijkomend fijn dat ik dan niet meer voor stijgende zorgkosten zorg met het instellingsbed wat ik bezet houd.