Maandelijks archief: februari 2017

Omgekeerde bucketlist tag

Vanavond ben ik al twee keer aan een post begonnen maar kon deze niet afmaken. Toch voel ik de behoefte om iets op mijn blog te zetten. Ik vul daarom de omgekeerde bucketlist tag in. Deze gaat erover wat je in je leven al bereikt hebt tot nu toe.

1. Wat is je burgerlijke staat?
Ik ben gehuwd. Op 19 september 2011 trouwden Jeroen en ik. Ik schreef al eerder een terugblik op mijn trouwdag.

2. Heb je gestudeerd?
Ja maar ik heb niks afgemaakt. Ik heb een jaar een oriënterende propedeuse in de psychologische en pedagogische studies gedaan (collegejaar 2006/2007) en in 2007 twee maanden taalwetenschap gestudeerd. Later heb ik nog enkele cursussen op de Open Universiteit gevolgd.

3. Welke landen heb je bezocht?
Daar heb ik ook al eerder over geblogd. Het mooiste land waarheen ik tot nu toe op vakantie ben geweest, was Zwitserland.

4. Wat is je duurste / grootste aankoop?
Onze vorige auto, de Kia Rio. Die heb ik grotendeels betaald en kostte 2250 euro. Aan onze huidige auto, die duurder was, heb ik in de aanschaf niets bijgedragen.

5. Wat heb je ooit gegeten dat je niet snel weer zal eten?
Als er iets “bijzonders” wordt bedoeld (zoals insecten of zo), kan ik niks bedenken. Het eerste wat bij mij opkwam, was zuurkool. Bah, als ik één ding echt niet lust, is het dat wel.

6. Wat heb je als puber gedaan, waar je misschien liever niet meer aan terugdenkt?
Ik was fysiek agressief. Zelf kan ik me dat überhaupt niet herinneren maar mijn ouders hebben dit aan de psycholoog die mijn autismediagnose oorspronkelijk stelde, verteld. Ook liep ik vaak weg van huis. Niet dat ik echt dagen wegbleef. Meestal was ik binnen een paar uur weer terug.

7. Wat is je levensinstelling / motto?
Nou ik ben best wel een pessimist en heb niet echt een inspirerend motto. Ik probeer wel zo veel mogelijk te genieten maar dat lukt lang niet altijd.

8. Waar ben je het meest trots op, op professioneel vlak?
Als er werk wordt bedoeld, heb ik echt niks bereikt. Ik heb namelijk nooit een baan gehad. Ik zeg dus maar het feit dat ik mijn vwo-diploma heb gehaald. Eigenlijk ben ik daar helemaal niet zo trots op. Op mijn Engelstalige blog ben ik wel vrij trots en ook op het feit dat ik dit blog toch redelijk volhoud. Beide zijn echter puur hobby.

9. Noem drie dingen die je hebt gedaan waarvan je verwacht dat niet iedereen dat heeft gedaan.
Drie? Tjonge, ik kan echt alleen maar negatieve dingen bedenken, zoals opgenomen zijn. Oh ja, de enige die nu bij me opkomt, is een stuk gepubliceerd krijgen in een boek. In 2015 kwam Typed Words, Loud Voices onder redactie van Elizabeth Grace en Amy Sequenzia uit. Hier staat van mij een stuk in.

Dit waren alweer de vragen. Als je wilt, mag je natuurlijk deze tag overnemen.

Twaalf tips tegen eetbuien

Vanmiddag ging ik naar de stationswinkel hier in Wolfheze. Een verpleegkundige die nogal into gezonde voeding is, adviseerde me om geen snoep te halen. Gezond eten verkoopt men daar echter niet of is belachelijk duur. Ik wilde dus eerst alleen chips en tomatensoep kopen. Niet dat chips gezond is maar het is tenminste geen snoep. Uiteindelijk nam ik om die verpleegkundige een hak te zetten, ook een zakje snoepkersen mee (want kersen zijn fruit, dus gezond…). Nu zijn we net een paar uur verder en is alles behalve de tomatensoep allang weer op. Hallo eetbui. Om mezelf te motiveren tegen de eetbuien te vechten, zocht ik op internet naar tips tegen eetbuien. Vandaag deel ik een aantal tips die ik vond en tips die ik zelf als nuttig ervaar.

1. Denk in termen van wat mag, niet in termen van wat niet mag. Deze tip kwam ik tegen en vind ik heel mooi. Vaak word ik heel opstandig als iemand zegt dat ik beter niet kan snoepen. Dit zie je hierboven al: om de verpleegkundige die mij waarschuwde, te plagen, kocht ik snoep. Natuurlijk mag ik niet elke dag een zak chips leeg eten maar het is beter om hier niet op te focussen. Je kunt je in plaats daarvan focussen op het eten wat je wel elke dag mag eten.

2. Eet voldoende en regelmatig. Een crashdieet is geen oplossing voor een eetprobleem. Ook als je niet bewust aan het diëten bent, kun je toch te weinig eten. Ik had bijvoorbeeld voor de lunch vandaag maar één boterham gegeten, wat echt te weinig is.

3. Je kunt op elk moment van je leven beginnen met een gezonder eetpatroon. Als je een terugslag of zelfs volledige terugval hebt, betekent dit niet dat het “toch geen zin heeft” of “toch al verpest is”. Elke eetbui die je niet hebt, is er één minder.

4. Stel het uit. Een tip die ik ooit tegenkwam als advies om om te gaan met zucht naar verslavende middelen, is “urge surfing”. Het gaat er hierbij om niet te veel aandacht te besteden aan de zucht. Dat betekent niet dat het er niet is of mag zijn maar je moet het ook niet groter maken. Dit betekent ook: negeren in plaats van ertegen vechten. Uiteindelijk zul je misschien wel weer onweerstaanbare eetbuidrang krijgen maar hoe langer je het uitstelt, hoe beter.

5. Weeg jezelf niet (te vaak). Ik merk zelf dat, wat het getal op de weegschaal ook is, ik het altijd wel als een excuus kan zien om een eetbui te houden. Natuurlijk is het belangrijk dat je niet al te zwaar wordt maar dit kun je ook aan je kleding en conditie merken. Focus je trouwens niet op afvallen, want voor veel mensen met een eetprobleem is een focus op gewicht en afvallen een trigger.

6. Laat je gevoel er zijn. Vaak zijn eetbuien een manier om gevoelens te onderdrukken. Dan komen die gevoelens echter vaak dubbel zo hard terug.

7. Zoek een sport of bewegingsactiviteit die bij je past. Ik krijg vaak als tip om te gaan sporten i.p.v. eten. Goed bedoeld natuurlijk maar het moet wel bij je passen. Op de crosstrainer staan, houd ik misschien een kwartier vol en dan gebruik ik het weer als smoes om te mogen eten. Ik vind wandelen, yoga en oefeningen met de fitnessbal of weerstandband veel fijner, zeker als ik eetbuidrang heb. Als ik geen drang heb, wil ik best op die crosstrainer, want het is wel gezond. Het is echter nog beter om een activiteit te vinden die bij me past en die ik langere tijd kan volhouden. Ik zit al maanden na te denken om te gaan zwemmen maar durf dit niet te vragen. We hebben namelijk een zwembad op het instellingsterrein maar hiervoor moet je door je behandelaar worden aangemeld.

8. Zoek positieve, plezierige manieren van afleiding. Ik schreef dit oorspronkelijk als tip hierboven en begon toen over sporten. Veel mensen die aan eetbuien lijden, beleven echter geen plezier aan bewegen. Het is meer iets wat “moet”. Dat klopt ook wel (zoals ik hierboven zei) maar het geeft mij in elk geval niet de euforie die een eetbui geeft. Zoek dus activiteiten die je kunnen afleiden en die tenminste wel een positief gevoel geven. Het kan hierbij dus ook gaan om alleen maar muziek luisteren of een serie bingewatchen.

9. Vier al je overwinningen en besteed niet te veel aandacht aan je terugslagen. Er was een tijd dat ik bijna elke dag eetbuien had. Ik deed mee aan een topic op het forum van Proud2Bme om van eetbuien af te komen maar werd vaak niet gemotiveerd, omdat de teller elke keer weer op “nul dagen eetbuivrij” stond. In plaats daarvan ervaar ik dat het me meer helpt als ik uitgebreid stilsta bij de dagen dat ik eetbuivrij ben en niet te veel aandacht schenk aan mijn terugslagen. Dit betekent niet dat je een dag dat je een terugslag hebt maar gewoon voorbij moet laten gaan – anders was deze post een beetje hypocriet. Maar focus je op het positieve.

Het heeft ook geen zin om je uitgebreid schuldig te gaan voelen over een terugslag. Misschien heltp het je om de volgende keer beter na te denken voor je een eetbui hebt maar de kans is groot dat je jezelf vooral voedt met negativiteit.

10. Geniet van eten. Een kenmerk bij eetbuien is vaak dat je je eten achter elkaar naar binnen werkt zonder het zelfs maar te proeven. Daartegenover staat weer dat sommige mensen eten puur zien als brandstof en daarom niet durven te genieten van (al dan niet gezond) eten. Eetbuivrij zijn betekent niet dat je nooit meer iets lekkers mag maar je moet hier bewust voor kiezen en van genieten. Ook gezond eten mag trouwens lekker smaken, dus veprlicht je niet op een stengel bleekselderij te knagen als je dat niet lust.

11. Hoe om te gaan met eetbuivoedsel? Verschillende strategieën werken voor verschillende mensen. Voor veel mensen werkt het om de ergste binge foods niet in huis te halen. Dit betkeent geenszins dat het “verboden voedsel” is. Als je eenmaal goed naar je lichaam kunt luisteren en merkt dat je gewoon eens zin hebt in voedsel wat anders een binge food zou zijn, kun je dit halen en zonder schuldgevoel ervan genieten.

12. Heb geduld en wees aardig voor jezelf. Ook nu je nog niet (volledig) hersteld bent, ben je goed zoals je bent. Jezelf accepteren zoals je nu bent, is de eerste stap naar verandering.

Heb jij ook last van eetbuien? En zo ja, heb je nog tips om ervanaf te komen?

Leven met meerdere beperkingen: mijn ervaring met de zorg

Een paar dagen geleden schreef Anne van A-typist een interessante post over comorbiditeit, oftewel het hebben van meer dan één aandoening, ziekte of beperking tegelijk en de gevolgen die dit heeft voor de hulpverlening. Ook ik leef met meerdere beperkingen. Op dit moment zijn alleen mijn blindheid en psychiatrische problematiek gediagnosticeerd. Nou valt autisme, wat hiervoor mijn diagnose was, ook officieel onder pscyhiatrische problematiek. Het is echter niet zo dat een diagnose niks uitmaakt. Vandaag deel ik mijn ervaring met de hulpverlening en de regels hieromtrent. Ik schrijf ook over de gevolgen die het feit dat ik meerdere beperkingen heb hierrvoor heeft.

Wet Langdurige Zorg (Wlz)

Ik val momenteel wat betreft het grootste deel van de zorg die ik ontvang onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz). Dit is de opvolger van de AWBZ, die complexe, langdurende zorg in een instelling vergoedt. Alleen als je langdurig (in principe voor de rest van je leven) 24 uur per dag zorg nodig hebt, val je hieronder. Uitzondering op het principe dat de zorg levenslang noodzakelijk moet zijn, is behandeling in een psychiatrisch ziekenhuis die langer duurt dan drie jaar: ook dan val je onder de Wlz. Dit is dus mijn situatie.

In de Wlz is de zorg gebaseerd op zorgzwaartepakketten (ZZP’s), die bepalen hoeveel zorg je krijgt. Het stomme hieraan is dat zorgzwaartepakketten zijn ingedeeld naar primaire aandoening of instelling waar je zorg ontvangt. Ik val dus onder GGZ. Mijn indicatiebesluit vermeldt mijn visuele beperking wel maar hier wordt voor zover ik weet geen rekening mee gehouden bij het bepalen van de zorgzwaarte. Ik vroeg ooit of mijn indicatie eens kritisch bekeken kon worden, omdat ik vond dat ik te weinig zorg geïndiceerd had. Dit kon niet, want bij de twee hogere ZZP’s in de GGZ moest mijn psychiatrishce aandoening veel ernstiger zijn of moest ik bedlegerig zijn. Had ik een ZZP uit de groep visueel gehandicapten gekregen, dan had ik vanwege mijn psychiatrische problematiek wel een hogere indicatie kunnen krijgen en had ik bovendien permanent onder de Wlz kunnen vallen. Ik verblijf echter in een psychiatrisch ziekenhuis, dus moet mijn ZZP op psychiatrische grondslag zijn gebaseerd. Ik raak hierdoor ook eind 2017 mijn indicatie kwijt. Nou wou ik toch al bij mijn man gaan wonen maar toch. Overigens is psychiatrie geen grondslag meer voor de Wlz als je beschermd wilt gaan wonen, in tegenstelling tot alle andere soorten aandoeningen.

Zorgverzekeringswet

Als ik wegga uit de psychiatrische instelling, valt mijn psychiatrische behandeling onder de zorgverzekeringswet (Zvw). Hier speelt het probleem niet zo zeer dat ik ook nog blind ben. Immers, een psychiatrische behandeling is hetzelfde voor iemand die blind is als voor iemand die kan zien. Er speelt hier echter het feit dat de behandeling die je krijgt, is gebaseerd op diagnose-behandelcombinaties (DBC’s). Ik weet niet precies hoe het werkt en of je ook meerdere DBC’s kunt hebben als je meerdere aandoeningen/diagnoses hebt. Als je bij verschillende instanties in behandeling bent, kan dit wel. Zo kun je bij een centrum voor eetstoornissen in behandeling gaan voor bijvoorbeeld anorexia, terwijl je tegelijk voor bijvoorbeeld een depressie bij een andere instelling in behandeling kunt zijn.

Het probleem met DBC’s is dat voor sommige stoornissen een behandeling niet vergoed wordt. Zo ben ik in 2007 opgenomen met de diagnose aanpassingsstoornis. Sinds 2012 is behandeling ovor deze stoornis uit het basispakket geschrapt. Ook moest mijn psycholoog een diagnose op as I stellen (alles wat geen persoonlijkheidsstoornis is) zodat ik opgenomen kon zijn.

Ik ben het, zoals ik al eerder gezegd heb, niet eens met mijn diagnoses. Naast bevestiging dat ik mijn problemen niet verzin om zorg bij mensen op te roepen, gaat het er in mijn geval ook om dat ik meen de juiste zorg te kunnen krijgen op basis van wat ik denk dat de juiste diagnose is: autisme. Ik vrees dat met de diagnose afhankelijke persoonlijkheidsstoornis, ik niet de juiste zorg kan krijgen zelfs al zou het FACT-team waar ik in behandeling ga welwillend zijn.

Ook hulp van Visio of Bartiméus, de Nederlandse instellingen voor visueel gehandicapten, wordt sinds 2015 vergoed vanuit het basispakket. Ik zit nog te twijfelen of ik van Bartiméus hulp wil van een ergotherapeut bij het aanleren van trucjes om thuis zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven. Het probleem is hier dat niemand weet waardoor mijn beperkingen op dit gebied worden veroorzaakt: is het mijn blindheid, is het mijn moeite met overzicht houden of mijn lichte motorische beperking (die beide niet gedocumenteerd staan) of is het mijn afhankelijke stoornis? Nu gaat men van dat laatste uit en schijnbaar is de behandeling daarvoor gewoon een schop onder je kont.

Wmo

In de Wmo 2015 (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) gaat de gemeente over het al dan niet vergoeden van begeleiding, dagbesteding en andere maatschappelijke zorg. Hier ben je dus overgeleverd aan het beleid van je gemeente en de inschatting van de sociaal consulent die de indicatie stelt. Er zijn echter geen strenge eisen wat betreft diagnose. Ik had, tot mijn dossier werd gesloten omdat het allemaal te lang duurde, ook een goede sociaal consulent die meedacht over mijn situatie. Zo stelde ze voor dat ik bij dagbesteding voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel ging kijken. Ik heb die diagnose formeel niet, dus het is nog maar de vraag of ik uiteindelijk hier terecht kan.

Conclusie

In deze post focuste ik me op de regelgeving rond hulpverlening. Wat Anne zegt, dat je voor je ene beperking geen hulp kunt krijgen in verband met je andere beperking, heb ik ook ervaren. Dit komt deels door het feit dat diagnoses en grondslagen de zorg in de Zvw en Wlz dicteren in plaats van iemands persoonlijke situatie. Het is echter deels ook gewoon een kwestie van onwil van de kant van de zorgverleners als je het mij vraagt.

Chiazaad

Vorige week kocht ik een blender. Ik zocht vervolgens wat recepten op om smoothies te maken. Sommige ervan bevatten chiazaad. De foodies onder jullie zullen dit kennen als een superfood, dus ik was ook wel benieuwd. Is het wat?

Hoe eet je het en hoe smaakt het?

Van de meeste superfoods heb ik algauw het vooroordeel dat ze niet te vreten zijn. Dit viel bij chiazaad enorm mee. Het heeft de structuur van maanzaad en laat ik daar nou dol op zijn! Toen ik nog voor mezelf boodschappen deed, kocht ik altijd brood met maanzaad, omdat ik de structuur van de zaadjes zo lekker vond. De mop van de blinde die elke dag twintig maanzaadbroodjes koopt, gaat dus gedeeltelijk op. Chiazaad heeft een naar mijn mening neutralere smaak dan maanzaad maar het mixt prima in een smoothie of kom met overnight oats.

Toen ik voor deze blogpost wat onderzoek deed, kwam ik erachter dat je chiazaad eigenlijk moet weken voor je het opeet, omdat het nogal uitzet. Wist ik veel. Ik vond zelfs dat je het in tien delen water per deel chiazaad twintig minuten zou moeten laten weken. In mijn overnight oats gaat minder water (of melk of amandelmelk) maar het blijft dan wel weer de hele nacht staan. Gisteren probeerde ik eens of chiazaad net zo lekker is als je het weekt. Het wordt dan, zoals velen beschreven, inderdaad een gelei-achtige substantie. Het is echter nog steeds lekker en het is niet zo dat de structuur verloren gaat.

Is het inderdaad zo gezond als men beweert?

Chiazaad bevat veel vitaminen, mineralen en vezels. Zo bevat het onder andere veel calcium, magnesium en kalium. Calcium is goed voor je botten en gebit maar ook voor bijvoorbeeld je spieren. Het zit vooral in melkproducten. Aangezien je vrij veel calcium per dag nodig hebt en niet iedereen (zo veel) zuivel kan of wil consumeren, is chiazaad wat dit betreft een goede aanvulling op je dieet.

Ook het feit dat chiazaad veel vezels bevat, is een goed teken. Vezels zorgen namelijk voor een goede spijsvertering en stoelgang. Hier zitten wel wat haken en ogen aan: je moet bij vezelrijk voedsel veel water drinken om de vezels optimaal hun werk te laten doen. Anders is het effect zelfs averechts en kun je last krijgen van verstopping. Ik drink vrij weinig water en moet hier nodig iets aan veranderen.

Xhiazaad kan veel vocht opnemen. Het zorgt dan ook voor een kunstmatig vol gevoel in je maag, doordat het daar uitzet. Of dit gezond is, weet ik niet.

Wat kost het?

Naast het vooroordeel over de smaak van superfoods als chiazaad, heb ik ook het idee dat ze vaak erg duur zijn. Inderdaad kost een verpakking chiazaad van 250 gram (van het merk Raw Organic Food) bij de Jumbo €4,75 (€19,- per kilo). Maanzaad is echter veel duurder: een verpakking van 54 gram kost €1,96 (€36,30 per kilo). Nou zie ik nooit smoothies met maanzaad en wordt dit ook niet van hetzelfde merk verkocht. Lijnzaad, wel van Raw Organic Food, is dan weer een heel stuk goedkoper dan chiazaad: €2,15 voor een verpakking van 500 gram (€4,30 per kilo).

Conclusie

Chiazaad is lekker en gezond, mits je er voldoende water bij drinkt. Dit kun je natuurlijk alvast ondrvangen door je smoothie met water te maken. Het is wel erg duur.

Heb jij wel eens chiazaad gegeten?