Wereldprematurendag: leven met “prematurensyndroom”

Vandaag is het wereldprematurendag. Vorig jaar hoorde ik hier voor het eerst over in een groep voor ouders van prematuur geboren kinderen. Vaak ligt de nadruk ook op ouders van baby’s of jonge kinderen. Logisch natuurlijk, want de couveusetijd is heel heftig voor ouders en baby. Ik wil echter benadrukken dat te vroeg geboren kinderen groot worden en sooms leven met de gevolgen van hun vroeggeboorte.

Zelf leef ik nu dertig jaar met “prematurensyndroom”. Deze term werd bedacht op de Engelstalige PREEMIE-CHILD mailing list. Met “prematurensyndroom” wordt en complex van problemen bedoeld die te vroeg geboren kinderen vaker hebben. Vaak zijn deze problemen niet eenduidig te diagnosticeren. Het gaat bijvoorbeeld om kenmeren van autisme, ADHD, leer- en gedragsstoornissen maar wat het precies is, is niet duidelijk. “Prematurensyndroom” kan het gevolg zijn van complicaties in de couveuse, zoals in mijn geval een hersenbloeding en waterhoofd. Dit hoeft echter niet, want ook kinderen zonder deze complicaties, kunnen ontwikkelingsproblemen krijgen.

Sommige aandoeningen die vaker voorkomen bij prematuren, zijn natuurlijk wel duidelijk. Prematurenretinopathie (ROP) kan bijvoorbeeld leiden tot slechtziendheid of blindheid en dit is objectief vast te stellen. De aanwezigheid van deze beperkingen kan echter de diagnostiek van ontwikkelingsproblemen bemoeilijken. Zo loop ikzelf regelmatig tegen het idee aan dat het normaal is voor een blinde om sociaal-emotioneel achter te lopen. Daarnaast speelt mee dat bij de volwassenen van nu op de kindelreeftijd relatief lichte problemen zoals Asperger of ADD niet werden vastgesteld.

Bij mij speelt ook mee dat mijn ouders liever niet hadden dat ik etiketjes kreeg, omdat dit mij zou belemmeren. Mijn vader mailde me een paar maanden geleden, in antwoord op vragen van mij, dat symptomen van Asperger al vroeg duidelijk waren. Hij bestrijdt echter dat dit een “ernstige ziekte” (sic) is. Uiteindelijk duurde het tot mijn twintigste voor ik officieel de diagnose Asperger kreeg. Nu ben ik tien jaar verder en is deze diagnose er weer afgehaald. Ook de ontwikkelingsstoornis NAO die mijn psycholoog naast persoonlijkheidsproblematiek zou vaststellen, is verdwenen. Volgens mijn psycholoog moet men uit de diagnose “congenitale hydrcefalie” maar afleiden dat ik mogelijk neuropsychologische beperkingen kan hebben. Hydrocefalie is waterhoofd. Congenitaal is aangeboren, wat bij mij dus niet klopt. Er staat echter zoveel onzin in mijn behandelplan dat ik deze slak maar spaar.

“Prematurensyndroom” is natuurlijk geen echte te diagnosticeren aanodening. Het punt van deze term is juist om te benadrukken dat er bij te vroeg geboren mensen problemen kunnen spelen die niet altijd helder zijn vast te prikken. Vaak gaat het om meerdere beperkingen bij elkaar, zoals in mijn geval mijn blindheid, prikkelverwerkingsproblemen, moeite met organiseren, emotieregulatieproblemen enz.

Overigens heb ik ook wel gehoord dat persoonlijkheidsstoornissen en andere problemen die pas in de puberteit of later ontstaan, vaker voorkomen bij te vroeg geboren mensen. Zo hebben veel prematuren hechtingsproblemen, die dan weer net niet onder de noemer “hechtingsstoornis” vallen, want drie maanden ziekenhuis is waarschijnlijk niet erg genoeg.

Het idee achter “prematurensyndroom” is zoals ik zei niet om een diagnostische categorie te bedenken maar om te benadrukken dat vroeggeboorte risico’s met zich meebrengt. Het is ook een oproep aan professionals om kinderen en volwassenen met een problematische ontwikkeling serieus te nemen, of ze nou binnen de hokjes passen of niet.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge