Maandelijks archief: augustus 2016

Tien liedjes die betekenis hebben (gehad) in mijn leven

Mijn man is een enorme muzekfan. Ik niet zo. In mijn tienerjaren luisterde ik wel vaak naar muziek maar dan draaide ik honderd keer achter elkaar hetzelfde liedje. Dat doe ik trowuens nog steeds maar ik luister nu alleen muziek als ik echt wil luisteren. Achtergrodnmuziek hoeft voor mij niet.

Ooit had ik op één van mijn eerdere pogingen tot een Nederlandstalige blog, een tag overgenomen waarbij je muziek van voor je geboren was moest delen. Dat was nog vrij moeilijk. Op mijn Engelstalige blog heb ik ruim twee jaar geleden tien liedjes gedeeld die ooit betekenis hadden in mijn leven. Een deel zou ik nog delen maar een deel zou inmiddels ook anders zijn. Laat ik dit idee nu hier ook eens delen. De Nederlandstalige teksten hebben dan tenminste zin.

1. The Dubliners – Molly Malone.

Mijn ouders zijn dol op The Dubliners. Dit was het eerste liedje van The Dubliners wat ik bewust leerde kennen maar niet door mijn ouders. In groep zes leerde de meester ons dita liedje tijdens de enige les Engels die ik dat jaar kreeg. Ik vond het wel heel zielig.

2. Friends for Warchild – Voorgoed.

Dit nummer zongen we met een aantal mensen van de vso-afdeling (voortgezet speciaal onderwijs) van de blindenschool waar ik de brugklas mavo deed. Ik kon absoluut niet zingen, dus weet niet meer of ik ook heb meegedaan aan de uitvoering op de muziekavond. We (of nou ja, de mensen die meededen) werden aangekondigd als “vso Voorgoed”. Mijn vader maakte hier een grappig bedoelde opmerking over, iets van: “Niks vso voorgoed.” Ik ging immers het jaar erop naar het reguliere onderwijs.

Jarenlang heb ik dit nummer nog eens willen horen maar ik wist niet hoe ik eraan kwam. Nu bestaat natuurlijk YouTube en heb ik het in één keer gevonden. Ik vind het niet echt een mooi nummer meer.

3. ABBA – One of us.

Ik kocht toen ik een jaar of veertien was, een cd van The A-teens, een ABBA-coverband die toen dacht ik semi-populair was. One of us was het vierde nummer op de cd en ik heb dit nummer echt duizenden keren gedraaid. Voor nu deel ik het origineel. Ik spelde A-teens overigens jarenlang als “Eighteens” en had niet door dat het een coverband was. Zo dom ben ik wat betreft muziek.

4. MIKA – Relax, take it easy.

Toen ik in 2007 in crisis was, werd ik een paar keer door de politie meegenomen naar het bureau omdat ik aan het zwerven was. Voor mijn gevoel stond dit nummer echt altijd de hele tijd op het bureau op als ik daar was. Ik vind het een vreselijk nummer.

5. James Blunt – 1973.

Dit nummer werd in 2007, toen ik net opgenomen zat, onnoemelijk vaak gedraaid op Sky Radio en dat soort stations. Ik vind het nog steeds wel een mooi nummer.

6. Tom Lehrer – I hold your hand in mine.

Mijn man leerde mij de muziek van Tom Lehrer kennen. Dit was één van de eerste nummers van hem die mijn man mij liet horen, mogelijk zelfs de eerste. De tekst is natuurlijk niet heel erg romantisch, of toch wel, als je zoals ik een enorme cynicus bent.

7. Tom Astor – 14 Tage auf dem Brenner.

Nog meer muziek die mijn man bij me geïntroduceerd heeft. Hij is zelf niet zo dol op Tom Astor. Ik wel. Ik vind overigens deze YouTube-versie mooier dan de langere versie die mijn man voor mij op een cd heeft gebrand.

8. Reba McEntire – I’m a survivor.

Dit is één van mijn favoriete liedjes allertijden. Ik vind de tekst echt mooi! Dat komt natuurlijk doordat ik zelf een prematuur ben. Overigens is het nummer niet over een bestaand persoon geschreven.

9. Normaal – Daldeejen.

Eind 2015 verhuisden mijn man en ik van Doorwerth naar Olburgen in de gemeente Bronckhorst. We woonden echter nog in onze flat in Doorwerth toen mijn man mij Normaal leerde kennen. Natuurlijk kende ik Oerendhard wel maar daar hield het zo’n beetje mee op. Op een gegeven moment stelde mijn man voor om naar het afscheidsconcert van Normaal in het GelreDome te gaan. Daar zijn we inderdaad geweest. Ik weet niet meer of ze Daldeejen speelden maar het is mijn favoriete nummer van Normaal.

10. Bobby Bare – Four strong winds.

Het liedje waar ik nu het meest naar luister. Ik ben de laatste jaren best wel een countryfan en heb Bobby Bare bij toeval ontdekt via Spotify.

Welk liedje heeft voor jou veel betekenis?

Wat ik vroeger wilde worden #30DayBlogChallengeNL

Het is weer tijd voor een onderwerp uit de #30DayBlogChallengeNL. Dit keer schrijf ik over wat ik vroeger wilde worden. Ik heb hiermee een aantal onderwerpen overgeslagen. Op sommige kom ik later nog terug.

Toen ik in de kleuterklas zat, gingen we een keer bij een “waarzegster” langs. Je kent het wel, de juf van groep vier met een glazen bol die vraagt wat je later wilt worden en op basis daarvan een “voorspelling” doet. Echt stereotiep wilden alle meisjes prinses worden. IK herinner me niet meer wat ik toen zei dat ik wilde worden.

Vanaf het moment dat ik kon schrijven, wilde ik echter schrijfster worden. Mijn ouders zijn best wel no-nonsense en ik leerde hierdoor al heel jong dat je van schrijven alleen niet kan leven. Toch was schrijfster jarenlang wat ik zei dat ik wilde worden. Ik wilde natuurlijk als kind altijd kinderboeken schrijven, want ik kende niks anders. Als puber wilde ik tienerverhalen schrijven. Ik was een enorme fan van Caja Cazemier. Ik heb al haar boeken van tot 2000 gelezen en plagieerde ze vrolijk in mijn eigen verhaaltjes.

Vanaf dat ik een jaar of elf was, wist ik zeker dat ik later naar de universiteit zou gaan. Niet dat dat me daarvoor niet duidelijk was maar ik was me er nooit zo sterk bewust van. Ik heb op de vakantie op Vlieland toen ik twaalf was, vrolijk staan verkondigen aan iedereen dat ik later Neerlandicus werd. Hoezo nerd?

In het jaar erop wilde ik wiskundige worden, omdat dat mijn lievelingsvak in de brugklas speciaal onderwijs was. Mijn vader is ervan overtuigd dat ik, als ik had kunnen zien, natuur en techniek als profiel had gekozen op de middelbare school. Ik meen inderdaad dat ik één blinde pesoon ken die een halfjaar wiskunde heeft gestudeerd op de universiteit. Toch zou hier denk ik ook als ik kon zien mijn interesse uiteindelijk niet liggen.

Toen ik op mijn dertiende naar het gymnasium ging, bewonderde ik mijn leraressen Nederlands en Latijn. Ik wilde dan ook afwisselend lerares Nederlands of klassieke talen worden. Al langer had ik wel eens een fase gehad waarin ik juf wilde worden maar het idee om docent op een middelbare school te worden, bleef wel lang hangen.

Toen ik eenmaal in de vierde klas gymnasium kwam, had ik inmiddels internet en zo contact met mensen uit Amerika. Zo ontstond het idee dat ik Amerkanistiek wou studeren, aan het eind van mijn studie naar Amerika vertrekken en – vraag niet hoe – nooit meer terug zou keren. Op de Radboud Universiteit kon je in je eerste jaar al kiezen om de Amerikaanse uitspraak te leren bij je studie Engels. Vanaf je tweede jaar kon je dan voor Amerikanistiek gaan. Dit leek me wel wat en ik heb me zelfs aangemeld voor deze studie. Mijn droom was toen – of althans dat dacht ik – om professor te worden in de Amerikaanse studies.

Toen ik in 2005 eindexamen deed, besloot ik toch een tussenjaar te nemen om aan mezelf te werken. Tjdens dit tussenjaar ontdekte ik dat mijn interesse veel meer bij de psychologie lag. Ergens wist ik dat wel, want ik had ooit in de vierde klas een informatiebijeenkomst over pedagogiek en psychologie bezocht en vond dit super interessant. Helaas is psychologie studeren aan de universiteit voor mij om verschillende redenen niet mogelijk. Ten eerste leerde ik tijdens mijn jaar op het hbo, waar ik een oriënterende propedeuse in de psychologische en pedagogigsche studies volgde, dat ik niet bepaald de vereiste communicatieve vaardigehden bezit. Bovendien is als blinde psychologie nogal lastig vanwege het enorme aandeel aan statistiek.

Mijn uiteindelijke keuze wat betreft studie viel op taalwetenschap. Ik wilde daarbij nog steeds richting psycholiguïstiek of taal- en spraakpathologie. Uiteindelijk heb ik deze studie maar twee maanden volgehouden. Op dit moment ben ik gruwelijk blij dat ik geen taalprof ben geworden.

Wat wilde jij vroeger worden?

Leven zonder diagnose

Sinds gisteren heb ik een officiële “geen idee”-status wat betreft psychiatrische diagnoses. Ik had altijd de diagnose autisme. Daarbij kwamen nog wel wat andere stickertjes die al dan niet klopten. Stoornis in de impulsbeheersing NAO, dissociatieve identiteitsstoornsi, PTSS, borderline, … Wat echter bleef staan, was de diagnose autisme.

Nu weet ik sindds iets van anderhalve maand dat mijn psycholoog die eraf wilde halen omdat ik een hersenbloeding met waterhoofd tot gevolg heb gehad als baby en je volgens haar dan geen autisme mag vaststellen. Toen ik inderdaad bevestigd kreeg dat ze mijn DSM-classificatie had aangepast in alleen borderline, besloot ik de patiëntenvertrouwenspersoon in te schakelen. Die adviseerde me een second opinion aan te vragen. Was mijn psych niet blij mee en die begon een beetje te onderhandelen met diagnoses. Ze consulteerde de psychiater van de hersenletselafdeling, die haar gelijk gaf dat autisme en hersenletsel niet samengaan. Gelukkig hoef ik in dat geval ook niet opgescheept te zitten met een borderlinediagnose, want dat kon ook niet samen met hersenletsel volgens diegene. Resultaat is wel dat, tenzij of totdat ik een second opinion heb gehad, ik nu opgescheept zit met een diagnose waar ik de ballen van snap.

Dit heeft toch meer impact dan ik zou denken. In eerste instantie dacht ik dat ik het wel best zou vinden als ik maar de goede zorg kan krijgen wanneer ik met ontslag ga uit de kliniek. Toch raakt het me op een veel dieper niveau: wie ben ik nog als ik geen autist meer ben?

Nu krijg ik vast een stortvloed aan kritiek over me heen omdat ik mezelf “autist” noem. Ik weet wel dat ik meer ben dan autistisch alleen. In Amerika is het echter gebruikelijk dat autisten zichzelf “autist” noemen om aan te geven dat autisme een significant deel uitmaakt van hun identiteit. Daar wordt in Nederland raar tegenaan gekeken, want welke gek identificeert zich nou met een stoornis? Autist-zijn wordt echter niet als ziekte gezien maar als een neurologische staat van zijn. Of ik het daarmee eens ben, is een tweede. Het is wel zo dat ik mezelf begrijp en weet wat voor mij werkt aan de hand van concrete “stickertjes” en autisme was daar negen jaar lang de belangrijkste van.

Natuurlijk, ik ben echtgenote, bediende van de kat, blogger, zeepmaker, etc. Wat ik bedoel is dat ik zonder diagnose geen steun kan vinden bij mensen die mijn ervaringen echt begrijpen. Het gaat er mij niet eens om dat ik uit sommige steungroepen weg moet als ik geen second opinion aanvraag, omdat ik dan “ineens” geen autist meer ben. (Wat dat betreft erger ik me meer aan alle speculaties à la borderliner-die-jarenlang-autisme-heeft-gefaked, maargoed.) Ik ben immers lid van ruim 1500 groepen op Facebook en spaar door de diagnostische onduidelijkheid bijna etiketjes om als zoekterm in te voeren. Waar ik meer van baal, is dat ik altijd nog wel wee of drie mensen kenden met mijn combinatie van problemen. Ik ben ook nog blind, dus dat maakt het lastig maar in elk geval waren er wel mensen die ook blind en autistisch zijn. Nu voel ik me niet meer volledig thuis in het “hokje” autisme, ook al willen sommige groepen me nog wel hebben. Tegelijk pas ik ook niet in het “hokje” hersenletsel, omdat dat bijna per definitie niet-aangeboren is. Nu wordt het wel erg lastig (h)erkenning vinden.

Ik heb nog niet besloten of ik die second opinion aanga. Of dat meer duidelijkheid zal geven, is namelijk de vraag en dat is toch waar ik, naast goede zorg, naar op zoek ben.

Mijn ochtendroutine

Vanochtend schreef Tara over haar ochtendroutine voor school. Ik vind dit wel een leuk onderwerp om over te schrijven. Misschien is ’s avonds hier een beetje een gek tijdstip voor maar ik schrijf nou eenmaal graag ’s avonds.

Door-de-weeks sta ik vaak tussen zeven uur en halfacht op. Ik heb meestal geen echte verplichtingen zoals school. Ja, ik heb mijn dagbesteding maar dit is inloop. Toch probeer ik er voor halfnegen uit te zijn. Ik douche door-de-weeks altijd ’s avonds, dus ’s ochtends hoef ik dit niet meer te doen. Meestal kijk ik als eerste even op mijn computer. Dit komt niet verder dan kijken hoe laat het is, want ik heb een überslecht tijdsbesef en geen klok of wekker buiten die van mijn computer om. Het is me wel eens gebeurd dat ik dacht dat het al zeven uur was, omdat ik medepatiënten op de gang hoorde, en dat het dan pas halféén of zo was en die medepatiënten gewoon lichtelijk aan het nachtbraken waren.

Als ik besloten heb dat het een mooie tijd is om op te staan, kleed ik me aan en borstel mijn haar. Soms kijk ik nog op internet wat voor weer het wordt, want zeker in de lente/zomer weet je dat nooit. Ik kon vroeger echt in een trui lopen als het dertig graden was. Nu lukt het me aardig me op het weer te kleden.

Ik neem mijn medicijnen met water bij de wastafel in. Ik krijg ’s avonds altijd al mijn medicijnen voor de volgende ochtend. Toen ik mijn medicatie nog niet in eigen beheer had, kwam de verpleging dit vaak ’s ochtends rond halfnegen brengen.

Vervolgens ga ik naar de huiskamer, waar ik een kop koffie drink. Meestal is er wel een medepatiënt die eerder op is dan ik en die alvast koffie heeft gezet. Als ik trek heb en het is nog geen acht uur, neem ik een cracker. Om acht uur komt de verpleging meestal naar de huiskamer en helpen ze me met ontbijt (yoghurt met muesli) klaarmaken.

Meestal ga ik na het ontbijt even achter de laptop. Ik check mijn E-mail, Facebook en mijn feedreader voor nieuwe blogposts. Ik poets ook (als ik eraan denk, wat niet altijd zo is) mijn tanden. Om negen uur begint de dagbesteding.

In het weekend ziet mijn routine er vaak anders uit. Om te beignnen douche ik dan ’s ochtends. Mijn man staat meestal eerdeer op dan ik. Ik sta op als hij klaar is met douchen en ga dan zelf douchen. Vervolgens kleed ik me aan en ga naar beneden. Daar neem ik mijn medicijnen en een kop koffie. Ik geef ook meestal de kat te eten. Vervolgens ontbijten mijn man en ik samen. Ontbijt bestaat in het weekend soms uit yoghurt met cruesli maar ook vaak uit broodjes. Na het ontbijt ga ik achter de laptop en poets na een tijdje mijn tanden. Mijn schoonvader is tandarts, dus mijn man heeft een geweldige tandenpoetsroutine. Hij herinnert me er dus meestal aan als ik vergeet mijn tanden te poetsen. Meestal loopt het al tegen de middag als ik mijn weekendse ochtendroutine heb voltooid.

Hoe ziet jouw ochtendroutine eruit?

Herstel in de GGZ

Afgelopen maandag kwam de ergotherapeut van de psychiatrische instelling waar ik verblijf bij me langs. We zijn ooit, een paar maanden geleden, begonnen met ergotherapie zodat ik kon leren bijvoorbeeld mijn eigen brood te smeren, drinken inschenken, etc. Dit is deels gelukt maar het blijft voor mij erg moeilijk. Sinds een paar weken hebben we de puur praktische training losgelaten en zijn we gaan kijken wat ik nodig heb om me als ik straks thuis ben redelijk te kunnen redden en hoe ik dit communiceer. Maandag kwam de ergotherapeut in dit kader met een folder over herstel in de GGZ. Ik heb hier al ervaring mee gehad, want in 2010 heb ik deelgenomen aan de eerste herstelgrep in Nijmegen. Vandaag wil ik met jullie delen wat herstel is en hoe als je het mij vraagt elke psychiatrische patiënt hieraan kan werken.

Ik zit al bijna negen jaar klinisch opgenomen in de psychiatrie. Ik heb in die tijd al wel het één en ander bereikt maar ben absoluut niet “genezen” van mijn psychische kwetsbaarheid. In mijn geval is dit waarschijnlijk ook niet mogelijk. Ik wil hiermee niet zeggen dat dit voor iedereen geldt: van sommige psychische stoornissen kun je prima genezen. Volgens Arnhild Lauveng, in haar boek Morgen ben ik een leeuw heeft zelfs één op de drie mensen met schizofrenie uiteindeijk geen last meer van deze ziekte. Dit terwijl schizofrenie toch als één van de meest ernstige psychiatrische ziektes wordt gezien. Bij bijvoorbeeld een éénmalige depressie is het genezingspercentage hoger.

Bij herstel gaat het echter niet om genezing maar om het (her)vinden van een zinvol leven. Zelfs als je elke dag last hebt van je psychische kwetsbaarheid, kun je een zinvol leven hebben. Ooit heb ik een scriptie gelezen over vraaggerichte zorg voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Nou is een psychiatrische zietke iets anders maar ook daar geldt dat je altijd wel iets van je leven kunt maken, al is het dag bij dag. Het gaat erom dat je je bewust bent van je kwetsbaarheden en talenten en hiervan gebruik maakt bij het bereiken van je eigen persoonlijke doelen.

Op één van de websites over herstelondersteuning las ik net dat men in een bepaald, zogenaamd herstelgericht gebouw van een GGZ-instelling helemaal geen gebruik maakt van de facilitaire diensten van de instelling. Dit betekent dus dat men zelf schoonmaakt en de boel onderhoudt. Prima hoor maar ik ergerde me eraan dat dit als herstel wordt gezien. Je hoeft niet onafhankelijk van hulp te zijn om hersteld te zijn. Bij herstel gaat het erom dat je je eigen doelen in het leven bepaalt. Iedereen is immers voor bepaalde zaken afhankelijk van anderen. Ik ken weinig mensen die bijvoorbeeld altijd hun eigen haar knippen of kleding maken, laat staan hun eigen vee slachten voor het avondeten.

Ik zei al dat ik in 2010 meedeed aan een herstelgroep in Nijmegen. Een herstelgroep is een praatgroep waarbij cliënten, onder supervisie van twee ervaringsdeskundige medecliënten, hun herstelverhaal delen aan de hand van verschillende thema’s. De herstelgroep waar ik aan deelnam, bestond uitgezonderd de ervaringsdeskundigen, alleen uit klinisch opgenomen patiënten. Ik stond in die tijd op de wachtlijst voor een woon-werkvoorziening voor autisten. Dit is een intensieve vorm van beschermd wonen bij een GGZ-instelling. Bepaald niet het toppunt van zelfstandigheid maar ik wilde dit graag. Was ik dan niet bezig met herstel, omdat ik veel begeleiding nodig had? Ik vind toch van wel.

Verzamelingen en obsessies (fieps) #30DayBlogChallengeNL

Vorige week schreef ik het eerste artikel in de #30DayBlogChallengeNL over dingen waar ik blij van word. Ik schrijf niet over alle onderwerpen maar het volgende onderwerp in de rij sprak me ook aan: verzamelingen en obsessies. Oftewel “fieps” in autismeland.

Ik had als kind de ene na de andere verzameling. Niet eens zo zeer de hype-verzamelingen. Ja, ik had wel flippo’s maar daar deed ik niet echt wat mee.

De grootste verzameling die ik me kan herinneren, was landkaarten. Ik was rond mijn tiende echt helemaal gek van topografie. Ik tekende ook zelf landkaarten. Vooral Italië met de laarsvorm vond ik mooi.

Als klein kind had ik ook een fiep met metroroutes. We woonden in Rotterdam en ik kende alle haltes van de oost-westlijn uit mijn hoofd. Nu ken ik ze niet meer maar ik kan me nog wel de neonverlichte haltenaambordjes voor de geest halen waar de metro na Blaak ondergronds ging. Deze fiep is wel lang bij me gebleven: ook in Apeldoorn en Nijmegen kende ik de bushaltes van lijnen die ik vaker nam uit mijn hoofd. Wat dat betreft is het jammer dat mijn man nu een auto heeft, want we reizen bijna nooit meer met het OV. Niet dat ons dorp OV heeft maar toch.

Sommige autisten hebben één grote fiep die hun hele leven bij ze blijft. Dit zie je bijvoorbeeld bij Temple Grandin met veehouderij. Zij heeft hier haar carrière van weten te maken. Ikzelf heb echter vaak wisselende interesses, die dan echter wel heel intens kunnen zijn. Die obsessie met landkaarten bleef wel een paar jaar, net als die met OV-routes. Sommige van mijn fieps blijven echter maar een paar maanden.

Als ik ergens op aan het fiepen ben, kan ik heel enthousiast worden. Ik ben er dan echt de hele dag en vaak ook nacht mee bezig. Jammer is het wel als de fiep weer overgaat, want dan voel ik me vaak down. Het zou natuurlijk ideaal zijn als ik, als ik ergens niet meer op fiep, dit nog als gewone interesse of hobby kan houden. Dit lukt me soms wel. Vaak is het echter erg zwart-wit: ik ben ergens helemaal obsessief mee bezig of ik doe er (bijna) niks meer mee. Ik hoop niet dat dit bijvoorbeeld ook met het zeep maken gaat gebeuren.

Bij autisme moet een speciale interesse (fiep) ofwel abnormaal zijn in intensiteit of in focus. Met abnormale intensiteit wordt bedoeld dat iemand zoveel tijd en energie in een fiep steekt dat bijvoorbeeld het huishouden of andere verplichtingen eronder gaan lijden. Met abnormale focus wordt bedoeld dat iemand te veel op een bepaald detail is gericht. Ik ben bijvoorbeeld niet geïnteresseerd in het openbaar vervoer in het algemeen maar alleen in het uit mijn hoofd leren van de haltes.

Natuurlijk komen intense interesses ook bij niet-autisten voor. Hypes zijn bijvoorbeeld meestal niet zo aan autisten besteed. Verzamelwoede is ook niet specifiek iets voor autisten. Om als kenmerk van autisme te worden gezien, moet het fiepen iemands dagelijkse functioneren beperken.

Wat is jouw “fiep”?

Terugblik #2: zeepdate, weinig vooruitgang en psycholoog

De afgelopen maand is er veel gebeurd. Tijd dus voor een terugblik! Deze keer schrijf ik onder andere over het zeep maken, de vooruitgang (of gebrek eraan) met betrekking tot het gaan samenwonen met mijn man en een afspraak met mijn psycholoog.

Ongeveer een maand geleden postte ik in de groep Zeepmakers Nederland op Facebook een oproep of er iemand uit mijn buurt komt en met mij thuis zeep wil maken. Ik kreeg al snel een reactie en heb wat met deze vrouw heen en weer geschreven. Uiteindelijk is ze twee weken terug bij mij langs geweest. Het was erg gezellig maar wel vermoeiend. We maakten een lippenbalsem met honing, een suikerscrub en een geitenmelkzeep met honing. De recepten voor de lippenbalsem en zeep hadden we van het blog van YouWish. We hebben de zeep wat simpeler gehouden zonder kleurstof of geurolie. Later heb ik bij de dagbesteding de zeep helemaal volgens recept gemaakt. Hier helaas geen foto van.

Geitenmelk-honingzeep

Twee weken terug werd ik ineens gebeld door de onafhankelijk cliëntondersteuner van MEE Oost dat ik kon gaan kijken bij een dagbesteding in Doetinchem. Ik werd ook gebeld door de sociaal consulent van de gemeente dat ik een gesprek zou hebben met GGnet voor ambulante woonbegeleiding. Als dit allebei beviel, zou de consulent een indicatie kunnen regelen. Helaas liep het niet zo vlot.

Ik ging dus dinsdag 26 juli naar Doetinchem om een dagbestedingslocatie van Siza te bekijken. Deze was gevestigd in het gebouw van de sociale werkplaats. Toen ik er aankwam met de Valys-taxi, moest ik een heleboel gangetjes door om bij de dagbesteding te komen. Er reden daar ook steekwagens en heftrucks en ik werd twee keer bijna omver gereden. Dat gaf al niet zo’n goede indruk. Vervolgens kwamen we in een kantine waar tientallen mensen zaten koffie te drinken. Een cliënt (of tenminste, hij kwam over als een cliënt) probeerde een gesprek met mij aan te knopen. Daar had ik op dat moment geen behoefte aan. Het was bij het atelier van de dagbesteding ook best druk. Ik vond het echt niet fijn.

Mijn schoonmoeder kwam me ophalen en we hebben bij De Gouden Leeuw in Hummelo geluncht. Mijn man zei later: “Doe maar duur!” Het was echter niet mijn idee. Als bedankje gaf ik haar de bovengenoemde geitenmelk-honingzeep.

De volgende dag had ik gesprek met twee mensen van GGnet voor ambulante woonbegeleidng. Dit viel ook erg tegen. Ze kunnen maar tweemaal in de week een uur langskomen en tussendoor kan je ook niet bellen of zo. Ze bleven er maar op hameren dat ik mijn hulpvraag moet kunnen uitstellen en veel alleen moet kunnen zijn en mezelf redden etc. Ook kreeg ik de vraag hoe ik mijn leven over twee jaar voor me zie. Zo’n open vraag, daar kon ik niks mee. Bovendien: ik kan wel mooi mijn leven inrichten en aangeven wat voor hulp ik wil maar als ik toch maar twee uur kan krijgen, wordt dat hem niet. Ik ga mogelijk bij het FACT-team in behandeling. Dit is een ambulant team voor mensen met langdurige, ernstige psychiatrische problemen. Die kunnen wel regelmatig komen en dan zou de woonbegeleiding nog tweemaal per week kunnen komen om het FACT-team te ontlasten.

De indicatie kon dus nog niet afgegeven worden. Afgelopen maandag kreeg ik een telefoontje van de sociaal consulent dat ze de aanvraag voorlopig niet in behandeling kan nemen en ik maar weer contact op moet nemen als er meer duidelijkheid is. Ik vond dit best moeilijk. Dinsdag ging ik namelijk nog kijken bij een andere dagbesteding, ook van Siza maar dan in Zutphen. Deze beviel beter en lijkt wel geschikt.

Dinsdagochtend had ik ook een kort gesprek met mijn psycholoog. Ik vroeg verduidelijking over mijn diagnose, die veranderd is. Ik heb nou ineens geen autisme meer volgens haar. Volgens de verpleging mag men die diagnose niet stellen, omdat het dossier met hetero-anamnese (familieonderzoek) is verdwenen en je zonder zo’n hetero-anamnese geen diagnose van autisme mag stellen. Mijn psycholoog zei echter dat de reden is dat ik als baby een hersenbloeding heb gehad en dat dit autisme uitsluit. Ze mag echter als psycholoog natuurlijk ook geen diagnose van hersenletsel stellen. Nu zit ik dus opgescheept met alleen een diagnose borderline (en aanpassingsstoornis maar daar heb je in de zorg niks aan). Ben hier best wel boos over, want zo kan ik nooit de goede zorg krijgen. De “goede” zorg voor borderline is namelijk zoek-het-maar-uit-en-los-je-eigen-shit-op. Op Facebook kreeg ik op mijn klaagbericht helaas nogal negatieve reacties. Als ik zo boos kan zijn over een gebrek aan diagnose, kan ik ook mijn eigen shit oplossen, bijvoorbeeld.

Mijn psycholoog vond verder dat de onafhankelijk cliëntondersteuner voor meer chaos dan helderheid zorgde. IK ben het hier absoluut niet mee eens. Van mijn afdeling kan immers niemand met me mee naar mijn afspraken voor zorg te regelen en ik kan dat ook niet alleen, dus hoe wou zij het dan oplossen? Aankomende dinsdag heb ik weer een gesprek met haar, mijn maatschappelijk werker en mijn persoonlijk begeleider van de verpleging. Ik hoop dat dat beter gaat.

99 dingen die ik leuk vind #30DayBlogChallengeNL

Maris van Hare Maristeit bedacht vorige week de #30DayBlogChallengeNL. Het is een lijst met 30 onderwerpen waarover je mag bloggen. Verder zijn er geen regels. Je hoeft dus niet elke dag te bloggen of over elk onderwerp te schrijven. Ik vond de eerste onderwerpen niet zo inspirerend. Er stond er echter ook één tussen waarbij je moet schrijven over dingen waar je blij van wordt.

Ik ben van nature best wel een pessimist. Voor mijn Engestalige blog probeerde ik ooit 50 dingen waar ik dankbaar voor ben te bedenken en het lukte me niet. Ooit heb ik wel een lijst van 50 dingen gemaakt waar ik vrolijk van word. Ik schreef op één van mijn eerdere versies van mijn Nederlandstalige blog toen een lijst met 99 dingen die ik leuk (of lekker) vind. Omdat ik te lui ben om het wiel opnieuw uit te vinden, bekijk ik deze lijst opnieuw. Sommige items zijn nieuw maar andere houd ik oals ze waren. Mijn man stat niet in het lijstje, want hij is geen ding.

  1. Koffie.
  2. Kruidenthee.
  3. Zoete drop.
  4. Huidverzorgingsproducten.
  5. Lippenbalsem
  6. Mijn winterse geurolieset die ik drie jaar geleden bij de Lidl kocht.
  7. Mijn AromaStream® olieverstuiver.
  8. The Body Shop.
  9. Drogisterij.net en andere online winkels voor verzorgingsproducten.
  10. Rondneuzen in hobbywebwinkels.
  11. Luisterboeken van de blindenbieb.
  12. eBooks.
  13. Bookshare, de Amerikaanse boekensite voor mensen met een leeshandicap.
  14. Facebook.
  15. Twitter, al ben ik er lang niet zo actief meer.
  16. Bloggen.
  17. Gietzeep en andere verzorgingsproducten maken.
  18. Zelfgemaakte smoothies. Helaas heb ik in enkel jaren tijd al drie blenders versleten en heb ik nu geen zin om geld aan een nieuwe uit te geven.
  19. Douchen of natuurlijk in bad gaan. In ons huis is natuurlijk geen bad (in onze oude flat ook niet) maar op de afdeling wel.
  20. Gezichtsmaskertjes.
  21. Gedichten schrijven (niet voor andermans ogen bestemd meestal).
  22. Amerkaanse liedjes van Sesamstraat.
  23. Countrymuziek.
  24. Muziek van Tom Lehrer. Die liedjes blijven grappig.
  25. Gedroogd fruit. Ik weet dat er minstens 50% suiker in zit maar houd mezelf toch voor dat het beter is dan snoep.
  26. Wandelen.
  27. Yoga.
  28. Fitness (soms).
  29. Zwemmen.
  30. Koken (met hulp).
  31. In de tuin zitten.
  32. Knuffelen met Barry, onze kat.
  33. Friet, vooral als de seniorverpleegkundige het bakt.
  34. Beeldende therapie.
  35. Sandalen dragen.
  36. Mooi lente- of zomerweer.
  37. Sinterklaas.
  38. Liedjes van Kinderen voor kinderen..
  39. Etherische oliën, zowel voor in de aromaverstuiver die ik al noemde als om zelf beautyproducten mee te maken.
  40. Warme chocolademelk.
  41. IJsthee.
  42. Op bed liggen.
  43. Mijn knuffels. Ik slaap er niet meer speciaal mee maar vind ze wel leuk.
  44. Nieuwe dingen leren via gratis online cursussen en zo (bv. FutureLearn).
  45. Dagdromen.
  46. Het gezang van vogels.
  47. Mindfulnessoefeningen.
  48. Lezen over natuurlijke gezondheid en natuurlijk leven, zelfs al doe ik er niks mee.
  49. Naar de kerk gaan.
  50. Devotionals en bijbelstudies lezen.
  51. Christelijke muziek.
  52. Voor mijn innerlijke kind(eren) zorgen.
  53. Kaarten en kleine cadeautjes krijgen van mensen die ik via internet ken.
  54. Online vrienden in real life ontmoeten.
  55. Uit eten gaan. Mijn favoriete restaurant was altijd De Dromaai in NIjmegen. Daar ben ik echter al zo’n twee jaar niet meer geweest.
  56. Mijn ouders hun verhalen over het leven op het Groningse platteland. Hopelijk wordt ons leven in de Achterhoek net zo leuk.
  57. Mijn verjaardag.
  58. Als iemand me helpt me op te maken.
  59. Witte chocolade.
  60. Kaartspelletjes, vooral pesten.
  61. Pim-pam-petten, vooral via de app op mijn man zijn smartphone.
  62. Naar concerten gaan met mijn familie.
  63. Muziek in dialect, bv. Normaal, Mooi wark, etc.
  64. Croissants. Op vrijdag ging ik vaak naar het minimarktje (twee of drie kramen) hier in Wolfheze om ze te kopen. Helaas is bij de dagbesteding nu op vrijdag er nog maar één begeleider, dus kan het niet meer.
  65. Kibbeling. Helaas geen viskraam hier.
  66. Pannenkoeken en vooral American pancakes.
  67. Vrouwenbladen zoals de Margriet en Libelle.
  68. Autobiografieën.
  69. Kinder- en jeugdboeken.
  70. Non-fictie.
  71. Zelfgebakken appeltaart.
  72. Medische series en programma’s op tv.
  73. Documentaires.
  74. Domino’s pizza.
  75. Harpmuziek.
  76. Kabelbanen. Toen we twee jaar terug in het Schwarzwald op vakantie waren, zijn we ermee een berg op en af gegaan. In Keulen is er één over de Rijn.
  77. Vanille, zowel de smaak als de geur.
  78. Barbecuën.
  79. Gourmetten.
  80. Dansen. Nou ja, eigenlijk is het meer hopsen op muziek.
  81. Herfsttafels en andere soorten decoratietafels.
  82. Zwarte kleding.
  83. De geur (en smaak) van versgebakken brood.
  84. Spotify.
  85. BlogLovin’. Ik gebruik standaard een betaalde feedreader maar vind BlogLovin’ wel heel leuk om nieuwe blogs te ontdekken.
  86. Podcasts.
  87. Oliebollen. Alleen niet die van mijn afdeling. Het is hier traditie om oliebollen te bakken en verkopen met oud-en-nieuw maar ze zijn duur en niet bijzonder lekker.
  88. Nagellak. Jammer dat ik nagels bijt en het er dus zo gauw lelijk uitziet.
  89. Forums.
  90. Chatten.
  91. Paarden verzorgen.
  92. Cupcakes versieren.
  93. Lekkere parfums. Ik heb er zelf maar één (of twee al sje de cocnut eau de toilette van The Body Shop meetelt), watn ze zijn zo duur.
  94. Het geluid van walvissen. MIjn man moet me er echter niet meer vervelen als ik geen zin heb in geluid.
  95. Programma’s als Wegmisbruikers en Blik op de weg.
  96. Lezen over interessante medische casussen.
  97. Een voetenbad nemen.
  98. Bananen.
  99. Lijstjes maken. Duh!

Yes, gelukt! Ik word gelijk blij van het schrijven van deze lijst. Waar word jij blij van?